RESUMO SOBRE O V SIMPÓSIO PAULISTA DE HTLV – XVII REUNIÃO DO SERVIÇO DE HTLV

Prezados amigos!

Embora tenha sido de apenas um dia, o V Simpósio Paulista de HTLV foi bastante esclarecedor. Não houve muita apresentação técnica, a linguagem estava fácil de entender e algumas novidades foram apresentadas.

A primeira mesa foi sobre a Origem e Disseminação do HTLV. Para quem desconhecia a história do HTLV, foi uma aula bastante esclarecedora.

A Dra. Doris S. Bergmann (CDC/COVISA Prefeitura da Cidade de São Paulo) apresentou um estudo de coorte feito em parturientes atendidas pela rede pública municipal da cidade de São Paulo. Participaram do estudo 13 hospitais, totalizando uma amostra de 2000 mulheres, distribuídas nestas unidades.

Participaram da pesquisa 1892 parturientes entre os anos de 2012 e 2015. Sete casos (0,4%) tiveram resultado do ELISA reagente para o HTLV. Parece pouco, mas não é. Se considerarmos que para cada pessoa infectada, podemos somar no mínimo dois ascendentes (pai, mãe ou avós) e três ou mais descendentes (filhos, netos), temos aí uma “herança” familiar de portadores de HTLV, muitas vezes assintomáticos que, por não saberem, continuarão a “saga” de espalhar a infecção por gerações seguidas.

A situação é grave e os gestores da saúde “ainda” não atentaram para essa situação.

A apresentação do Dr. Jorge Casseb (Instituto de Medicina Tropical – USP) justificou a necessidade em se fazer a triagem sorológica para o HTLV e aconselhamento no pré-natal, informando que no Brasil, três milhões de parturientes por ano x 0.2% são HTLV-1: aproximadamente 6000 crianças infectadas/ano.

Infelizmente as ações preventivas e desdobramentos necessários, são pontuais. São poucos os Estados e/ou Municípios que disponibilizam o serviço de ambulatório completo para o portador de HTLV.

Pensar em ter em cada Capital, uma Instituição referenciada para atendimento aos portadores de HTLV, é uma utopia. Existe uma grande e contagiosa “falta de vontade” do poder público.

Outra situação que ficou bastante clara é a questão psicológica do portador de HTLV. A aceitação, compreensão e acolhimento da família, são fundamentais para que o portador tenha melhor qualidade de vida. A depressão que é um fato comum, tanto nos sintomáticos como nos assintomáticos, com o suporte familiar e acompanhamento de um Psicólogo, pode ser perfeitamente controlada. Há relatos de suicídios por falta desses cuidados.

Eu sempre digo, o portador de htlv é chato, repetitivo e não tem autoestima. Isso é da doença e não da personalidade da pessoa. O abandono desse paciente, só faz agravar a doença. É preciso ter paciência, consciência e conhecimento da doença. Por isso a necessidade de aconselhamento aos familiares.

Outra mesa bem interessante foi a Coinfecções. O que mais me chamou atenção foi a palestra do Dr. Carlos Brites (Universidade Federal da Bahia/Salvador-BA). Em estudos sobre as coinfecções HIV-HTLV, observou-se que o paciente que faz uso correto do TARV (tratamento com antirretrovirais), mantém o vírus HTLV estável sem manifestação de qualquer doença associada a ele. Então perguntei ao Dr. Brites o seguinte: isso quer dizer que há luz no final do túnel para o portador de HTLV? A resposta dele, sempre acadêmica, foi que ainda não há estudos que possam afirmar que o uso de ARV em portadores só de HTLV possa estabilizar a infecção. Ora bolas!!! Então por que não realizar um estudo de coorte com alguns pacientes? Eu seria a primeira a me candidatar, mesmo sabendo dos efeitos colaterais da medicação.

Foi apresentado um estudo de novos marcadores da evolução do HTLV. Trata-se de um exame parecido com o eletroneuromiografia, só que menos agressivo. Com esse exame, é possível saber se o portador está evoluindo para a HAM/TSP. Ainda está em fase de pesquisas, mas já é uma boa notícia, pois através do resultado os médicos poderão seguir uma linha de tratamentos específicos, desacelerando o processo da HAM/TSP.

Cuidados de enfermagem foi outro tema bastante interessante. Podemos dizer que o Instituto Emílio Ribas faz um trabalho pioneiro no que diz respeito aos cuidados de enfermagem e nutrição, que trabalham em equipe. Inclusive, eles fazem atendimento domiciliar para avaliar quais as condições do ambiente, e até mesmo financeira, do paciente, para poder ajustar o tratamento do mesmo, para que ele possa dar continuidade ao tratamento. O cuidador do paciente também recebe orientações e treinamento. Os resultados apresentados foram fantásticos!

Muito se falou em HAM/TSP, transmissão vertical, prevenção e tratamentos alternativos, mas nada foi falado sobre a ATL (leucemia causada pelo HTLV). Eu sempre tive dúvidas sobre como o portador de HTLV, mesmo sendo assintomático, quando o vírus começa a agir ele evolui rapidamente para a leucemia, enquanto outros pacientes sintomáticos, há anos sofrendo com as infecções causadas pelo HTLV, dificilmente apresentam a leucemia. Dr. Augusto Cesar Penalva (Diretor da PASN-Brasil – IIER), me respondeu que não existe uma explicação para esse tipo de comportamento do vírus hltv, até porque os casos de ATL são raros. Talvez por questões genéticas, o linfócito evolua para o linfoma de células T. Segundo o Dr. Jorge Casseb (Instituto de Medicina Tropical – USP), até hoje eles só tiveram oito casos de ATL no ambulatório de HTLV do Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Eu vou mais longe, o fato da ATL ser altamente progressiva, difícil de ser associada ao HTLV, e dar uma expectativa de vida do sujeito de no máximo três meses, na fase aguda, creio que muitos vão a óbito sem diagnóstico preciso. Daí a prevalência ser tão pequena.  Nos últimos dois anos, eu recebi informações de cinco casos de óbito por ATL, por isso as minhas desconfianças nos dados apresentados.

A boa notícia é: Hospital Universitário Gaffrée e Guinle está acolhendo portadores de HTLV, graças à persistência e interesse da Dra. Marzia Puccioni (UFRJ). Ela conseguiu espaço para atender dois casos novos por mês. É bom lembrar que, o IPEC/FIOCRUZ, não está aceitando novos pacientes. Saber que temos o Gaffrée e Guinle, mesmo com toda a precariedade do hospital por causa da falência da saúde pública no BRASIL, está abrindo espaço para uma população tão rejeitada, negligenciada e que vive as margens dos interesses públicos da saúde do País, é um refrigério para a minha alma.WP_20151204_11_49_57_Pro WP_20151204_15_30_04_Pro WP_20151204_16_29_57_Pro WP_20151204_17_19_40_Pro WP_20151204_17_34_16_Pro

Hoje a grande preocupação é a “ZICA” que está formando uma geração de crianças especiais. O que a saúde pública faz questão de esconder, é que temos várias gerações, e continuaremos a ter, de pessoas cadeirantes, doentes e morrendo por causa de infecções causadas pelo HTLV. Mais uma vez, o HTLV está sendo ofuscado por outras doenças que também são de responsabilidade, ou a falta de, dos gestores da saúde pública do Brasil.

 

Sandra Do Valle

 

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CONITEC x TESTE PARA O HTLV NAS GESTANTES

Olá Pessoas!!

Sobre a Consulta Pública de nº 23 da CONITEC, Publicada no DOU 19/08/2015 , que apresentou a Proposta de incorporação do PCDT de prevenção da transmissão vertical de HIV, sífilis e hepatites virais; consulta esta que nos deu a oportunidade de pedir a inclusão do teste para HTLV nas gestantes, que teve uma manifestação em massa, totalizando 114 páginas de contribuições recebidas, sendo a grande maioria sobre a questão HTLV, até o momento não disponibilizaram o Relatório para a Sociedade. Outras Consultas que foram publicadas na mesma data e até posteriormente, já estão com os relatórios disponibilizados no site (http://www.conitec.gov.br/index.php/consultas-publicas-2015-encerradas). Devemos entender que nossas contribuições estão sendo avaliadas? Devemos entender que estão incluindo o HTLV na Proposta em discussão? Ou então, será que a não publicação do Relatório para a Sociedade significa que, mais uma vez, ficaremos sem respostas?

Estamos acompanhando atentamente o desenrolar do processo. Inclusive já fizemos download das 114 páginas. Vamos aguardar o recesso para as festas de final de ano, para depois começarmos a cobrar a devida resposta aos nossos apelos.

Abçs solidários

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O CIRCO ACABOU!!

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Prezados amigos!!

Após várias tentativas frustradas, para que o Ministério da Saúde tomasse providências com relação à epidemia do HTLV, tomei a iniciativa de enviar uma carta para a Organização Mundial de Saúde – OMS, denunciando o descaso do poder público para uma doença grave, que está se espalhando pelo o Brasil sem nenhum controle, por falta de prevenção, notificação compulsória, divulgação e capacitação de profissionais de saúde.

Fui levada a esse extremo após receber a notícia de mais um óbito, totalizando três no mês de outubro em decorrência de infecções causadas pelo HTLV-1, de pessoas próximas. Imagino quantas outras já foram sem o meu conhecimento!

Eu, Sandra Do Valle, assumo toda e qualquer responsabilidade pelo conteúdo da carta.

Basta de negligência. Chega de “faz de conta”. Não dá mais para “cobrir o sol com a peneira”.

Pessoas estão morrendo; mulheres estão amamentando sem saber se têm o vírus; vários portadores do vírus estão com agravamento da saúde por falta de assistência; todos os dias recebo, pelo menos, um e-mail de pessoa que acabou de saber que tem o vírus.

Chega de tanta burocracia e desculpas inespecíficas!!!

Sandra Do Valle

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APOIO ÀS AÇÕES DO GRUPO VITAMÓRE

Olá amigos!

Sei que tenho andado um pouco ausente do site, atualizando informações e contando a boas novas……………rsrs Vamos fazer de conta que elas existem.

A adesão ao preenchimento do formulário, da Consulta Pública da CONITEC, foi bastante expressiva por parte dos profissionais de saúde. Muitos me deram retorno. Quanto aos portadores de HTLV, não posso dizer o mesmo.

Gente estou cansada de falar a mesma coisa sempreee!! Se vocês não se mobilizarem para nos ajudar, o Grupo Vitamóre não conseguirá fazer mais nada!!! Nós já vencemos algumas batalhas, mas a Guerra ainda não foi ganha. Se vocês continuarem na “zona de conforto”, o pouco que conquistamos não terá prosseguimento. Não adianta ficarem no “zap zap” com questionamentos, lamúrias, cobranças, etc. Também não é confortável ficarmos recebendo e-mails agressivos, nos cobrando atitudes e respostas, se vocês não se mobilizam para nos ajudar, correto?

Vou repetir para que fique bem claro, não temos todas as respostas, mas vamos em busca de quem as tenha. Mas sempre esbarramos em outra pergunta dos gestores: onde estão os portadores de htlv?  Onde e quando vocês se reúnem? Quantos associados, portadores, o Grupo Vitamóre tem?  Então……….ficamos com cara de paisagem.

Tivemos uma oportunidade ímpar de mostrarmos quem somos e quantos somos, bastando apenas preencher um simples formulário que seria enviado diretamente ao Ministério da Saúde, mesmo assim muitos, mas muitos mesmo deixaram a oportunidade escapar das mãos….. lamentável.

Bom, vamos relaxar um pouco das broncas afinal, cada um sabe da responsabilidade que tem com o outro.

Ontem recebi um e-mail do Dr. Charles Bangham (Universidade da Inglaterra), informando sobre uma mobilização que foi feita no dia 22/09, em prol dos portadores do vírus htlv. O formato da mobilização é bastante interessante e já comecei a articular com amigos, a possibilidade de fazer o mesmo aqui, no Rio de Janeiro.

Segue o texto original do e-mail:

Dear Colleagues,

Today, Graham Taylor and his colleagues organized an HTLV-1 awareness day in St. Mary’s Hospital, London, to raise the awareness of HTLV and its associated diseases among both medical staff and the public.

Next week, Graham and some of our colleagues are taking part in a 10 kilometre sponsored run, to raise money for the HTLV-1 Patient Forum.

I attach below a note about this run, and a link to the website for donations.  We would be most grateful for your support.

With best wishes,

Charles

Charles R M Bangham
Head, Division of Infectious Diseases
Imperial College
London W2 1PG

3rd October 2015, Kent, United Kingdom
Sponsored Mud Run / 10K Obstacle Course!
The National Centre for Human Retrovirology hosted an HTLV Awareness Day on 23rd September 2015 within the hospital, supported by the HTLV patient forum.    As part of this campaign, a ‘brave’ team of staff and family members are also participating in a 5 or 10k obstacle course organised by British Military Fitness.  It involves hills, mud and water!  The proceeds from this will be used to provide alternative therapies and physiotherapy equipment as part of routine clinical care and also to support the aims of the HTLV patient forum.
Visit   http://uk.virginmoneygiving.com/team/HTLV <http://uk.virginmoneygiving.com/team/HTLV%20%20>  to sponsor us!

Texto traduzido pelo Google:

Caros colegas, 

Hoje, Graham Taylor e seus colegas organizaram um dia HTLV-1 consciência no Hospital St. Mary, em Londres, para sensibilizar os HTLV e suas doenças associadas, tanto entre a equipe médica eo público.

Na próxima semana, Graham e alguns dos nossos colegas estão a tomar parte em um 10 quilômetro rodado patrocinado, para arrecadar dinheiro para o HTLV-1 Paciente Forum.

Eu atribuo a seguir uma observação sobre este prazo, e um link para o site para doações. Ficaríamos muito gratos pelo seu apoio.

Com os melhores cumprimentos,

Charles

Charles RM Bangham
Chefe da Divisão de Doenças Infecciosas
Imperial College
Londres W2 1PG

tel. + 44- (0) 20-7594 3730

[NCHR Logo]

03 de outubro de 2015, Kent, Reino Unido
Patrocinado Run lama / 10K Pista de Obstáculos!
O Centro Nacional de Retrovirology Humana organizou um Dia da consciência do HTLV em 23 de setembro de 2015 dentro do hospital, apoiado pelo fórum paciente HTLV. Como parte desta campanha, uma equipe de ‘bravo’ de funcionários e familiares também estão participando de um curso de 5 ou 10k obstáculo organizado pela British Military Fitness. Trata-se de colinas, lama e água! Os rendimentos deste será usado para fornecer terapias alternativas e equipamentos de fisioterapia como parte do atendimento clínico de rotina e também para apoiar os objectivos do fórum paciente HTLV.
Visite http://uk.virginmoneygiving.com/team/HTLVhttp://uk.virginmoneygiving.com/team/HTLV%20%20 para nos patrocinar!

Ficaríamos muito gratos por seu apoio! 

Muito interessante, não?

Para que o projeto dê certo por aqui, precisamos contar com a participação do maior número possível de pessoas, portadores ou não. Estamos articulando com o Presidente da Associação do IPEC, para ver a possibilidade de fazer um evento parecido nas instalações do IPEC/FIOCRUZ-RJ.  Há alguns anos atrás, antes da fundação do Grupo Vitamóre, fizemos uma mobilização parecida durante uma semana, com palestras, reuniões, acolhimento e distribuição de material informativo. Foi muito bom!

Estamos trabalhando muito para manter a “visibilidade” da questão HTLV. Foi muito difícil chegar até aqui. Não podemos deixar que nossas reivindicações caiam no esquecimento dos Gestores da Saúde.

Tem uma questão que preciso esclarecer a vocês. Estamos em período pré-campanha eleitoral, muitos são os possíveis candidatos que nos procuram fazendo promessas e usufruindo, até mesmo tomando para si, das nossas ações públicas de divulgação e esclarecimentos sobre HTLV. Coisa típica do político brasileiro. Informamos que NÃO VAMOS APOIAR NINGUÉM, NEM A MÃE DO PAPA!!

Já caímos em vários “contos” de políticos e agora, como diz o populacho, “já deu!”.

Estamos, até hoje, esperando uma resposta do Deputado Federal Jean Wyllys que ficou de analisar a possibilidade de um Projeto de Lei, nos pediu inúmeras informações através de seus assessores, e nada aconteceu!!! Recomendamos o nome dele para quem nos pedia informações de em quem votar, distribuímos “santinhos” e ACREDITAMOS que ele seria um diferencial na Câmara em defesa do tema HTLV…………mais um fiasco!!!

Por essa e outras tantas, solicitamos que os futuros candidatos não nos procurem para evitarmos constrangimentos.

Quem quer não promete, faz.

A ATA de renovação da Diretoria do Grupo Vitamóre, já foi devidamente registrada. Agora temos uma grande e árdua tarefa pela frente. Enfrentar os problemas deixados pelo nosso Contador, junto ao INSS e Receita Federal. Graças às doações de alguns poucos amigos, conseguimos quitar alguns débitos, mas ainda temos dívidas. Se alguém puder colaborar, nossa conta bancária já está desbloqueada.

Banco Itaú – Ag. 0059  C/c. 20463-6

CNPJ : 14.266.922/0001-50   Associação Grupo Vitamóre

Agradecemos a todos!!

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5º CONGRESSO BRASILEIRO SOBRE HIV/AIDS E VÍRUS RELACIONADOS – 2015

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O Congresso aconteceu na cidade de Salvador-BA, de 06 a 08/08/2015. Agradeço ao Dr. Carlos Brites o convite para palestrar sobre o HTLV, a hospitalidade, carinho e respeito ao nosso trabalho. Como o próprio título do evento já diz, o … Continue reading

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DESCASO GERA DESÂNIMO

Prezados amigos!

Apesar de todos os nossos esforços para arrecadar fundos para o Grupo Vitamóre, não conseguimos atingir o valor necessário para regularização fiscal da Instituição. Por não termos recursos para pagar um Contador especialista em Associações, o profissional que nos tem atendido todos esses anos, hoje me deu a notícia de que temos uma multa altíssima a pagar, por não declarar o DCTF (DECLARAÇÃO DE DÉBITOS E CRÉDITOS TRIBUTÁRIOS FEDERAIS). Mesmo sendo o Grupo Vitamóre uma Associação privada sem fins lucrativos, o abençoado Contador não nos informou que é obrigatória a declaração. Resumindo, estamos inadimplentes desde 2011. Não que a declaração tenha quer ser paga, pois somos isentos, mas o Contador tem a obrigação mensal de fazer a DCTF da Associação. Se não declarar, a Instituição paga multa. Imaginem o tamanho do débito?

Gente, a obrigação não é só minha, é de todos aqueles que precisam do Grupo Vitamóre, é daqueles que usufruem das nossas fidedignas informações, apoio, encaminhamentos e, ás vezes, ajuda material.

Eu estou indignada, decepcionada, arrasada mesmo, com o descaso daqueles que nos procuram. Não estou generalizando, mas são poucos os que nos ajudam.

Mesmo depois de tantos anos de luta, tentando inserir o HTLV nas prioridades do Ministério da Saúde, não conseguimos despertar a atenção nem dos mais interessados, o portador de HTLV. Até isso nos é cobrado pelos Gestores da Saúde, a adesão dos portadores.

Sinceramente não sei como farei para pagar mais de R$1.000,00 (mil reais) em multas, custas de cartório e outras despesas burocráticas.

Já oferecemos livros do HTLV para vender, mas as pessoas só querem se for doado. Voltei a trabalhar, só para suprir as necessidades da Associação. Utilizo boa parte dos meus recursos pessoais, para cobrir os custos mensais da Associação (internet, telefone, site, domínio, energia elétrica, material de escritório, etc.). Os poucos associados que, fielmente, depositam algum valor em nossa conta bancária, nos “salvam” das custas bancárias e ajudam a “socorrer” aqueles que necessitam de mantimentos ou medicações. O que me deixa mais triste, é a indiferença dos portadores de HTLV quando solicitamos ajuda humana, ou seja, voluntários para trabalhar pela Associação. Principalmente na parte contábil.

Sabe gente, não sei mais o que fazer……

Estou “jogando a toalha”. Vou tentar resolver toda essa situação, dar baixa em nosso CNPJ e tratar de cuidar mais de mim. Cheguei ao meu limite…..

Abraços

Sandra Do Valle

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ASSEMBLEIA GERAL PARA ESCOLHA E POSSE DA NOVA DIRETORIA

Prezados amigos!

No dia 21 de JULHO (terça-feira), na sala número três do Prédio de Ensino do IPEC/FIOCRUZ-RJ, às 10:00hs, realizaremos a nossa Assembleia Geral Ordinária para eleger e dar posse a nova Diretoria do Grupo Vitamóre, para o biênio 2016/2017.

Esperamos contar com o maior número de pessoas possíveis. Caso o portador de HTLV esteja impossibilitado de comparecer, por favor, envie um representante.

Na ocasião haverá prestação de contas da Diretoria atual, informações e distribuição do livro de HTLV do HEMOMINAS. Também será oferecido um lanche.

Se alguém quiser se candidatar e/ou formar uma chapa, favor passar as informações para o e-mail: contato@vitamore.com.br

Desde já agradecemos e ficamos no aguardo.

OBS.: precisamos de pessoas que tenham disponibilidade de tempo para viajar, perseverança, garra para trabalhar no ativismo e conhecimento básico para ser multiplicador de informações sobre o HTLV.

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CADERNO HEMOMINAS – HTLV – Volume XV

Prezados amigos!

Estamos comercializando o Livro “Caderno HEMOMINAS – HTLV; Volume XV”, por R$45,00 (quarenta e cinco reais) já constando o envio postal (PAC).

O Valor arrecadado será para compra de cestas básicas para doação a alguns portadores de HTLV.

Quem estiver interessado, favor entrar em contato através do e-mail contato@vitamore.com.br

Dados bancários para depósito: Banco Itaú, Ag. 0059 – C/c. 20463-6

CNPJ 14.266.922/0001-50

Dados necessários para o envio do Livro

Comprovante do depósito em anexo

E-mail para contato

Nome Completo

Endereço completo com o CEP (fundamental):

Telefone para contato

As informações solicitadas à cima, são de extrema importância para que você receba sua encomenda. O prazo de entrega vai depender da cidade onde você mora.

Agradecemos a todos que puderem colaborar.

Abçs solidários

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CONSIDERAÇÕES SOBRE O DST 10 – AIDS 6 – X CONGRESSO DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE DST – VI CONGRESSO BRASILEIRO DE AIDS

O Congresso foi bastante dinâmico. Vários foram os temas relacionados às DSTs e ISTs, tendo suas salas com plenária cheia.

A vontade era de participar de todas as palestras, mas isso foi impossível por causa dos horários.

A Palestra sobre a Transmissão Vertical das DST/HIV e Hepatites Virais foi interativa e muito dinâmica. Foi um teste de conhecimentos para plenária, com o velho método de pergunta com respostas de múltipla escolha. Mesmo não sendo profissional de saúde, por experiência, acertei 90% das perguntas. Óbvio que copiei as apresentações para multiplicar as informações para vocês. Às vezes, por falta de um procedimento simples e básico, um obstetra coloca em risco a saúde da gestante e do bebê. Muito comum quando se trata de Sífilis, HPV e Clamídia.

A aula sobre Conceito de Vulnerabilidade foi excelente!! Normalmente as pessoas têm uma ideia engessada sobre vulnerabilidade que podem levar o indivíduo ao adoecimento. Existem três condições de vulnerabilidades: Individual, Social e Programática.

Pequeno resumo: Individual – refere-se ao grau e a qualidade da informação que cada indivíduo dispõe sobre DST/AIDS;

Social – diz respeito a um conjunto de fatores sociais que determinam o acesso a informações, serviços, bens culturais, etc.;

Programática – relaciona-se às ações que o poder público, iniciativa privada e OSC empreendem, ou não, no sentido de diminuir as chances de ocorrência das enfermidades.

Sobre Manifestações Dermatológicas, nada foi dito com relação ao HTLV. Enquanto portadora e representante dos portadores do vírus HTLV, me vi na obrigação de perguntar sobre tratamento da Dermatite Seborreica Infecciosa, causada pelo HTLV. Não foi surpresa quando, os três palestrantes, me disseram desconhecer doenças dermatológicas causadas pelo HTLV, seguido de um discreto pedido de desculpas.

Uma observação bastante pertinente foi feita pelo Dr. Ricardo Shiratsu. O uso contínuo de sabonetes cremosos que tenham em sua composição hidratante e muito perfume deixam resíduos nas áreas genitais que, com o passar do tempo, podem causar irritação na pele e favorecer alguma IST, principalmente nos homens. O correto é usar sabonete neutro, tipo o de glicerina, nessas áreas tão delicadas. Ele também deixou bem claro que a higiene íntima é fundamental e extremamente necessária como medida de prevenção.

É incrível a quantidade de ISTs e os danos causados por elas! Algumas são de fácil tratamento, mas se o indivíduo for portador de HIV, a situação fica bastante complicada.

Muito se falou sobre as Hepatites Virais, HIV e coinfecções, mas a Sífilis e o HPV, foi tema comum em todas as palestras. Em pleno século XXI, a Sífilis ainda é a grande vilã da época. É silenciosa, parece inofensiva, se esconde por um longo tempo mas, quando aparece, faz um grande estrago. Que sirva de alerta para essa nossa juventude que acha que a penicilina resolve tudo. Não é assim tão simples!!!

Sobre o HTLV: foi a primeira vez que o tema HTLV teve um espaço tão longo dentro de um Congresso de DST!! Foram três horas de palestras e muitas perguntas. A sala ficou lotada e havia fila de espera no corredor. Médicos, estudantes universitários e profissionais de saúde, queriam saber mais sobre o HTLV. Posso dizer com propriedade, que o trabalho de divulgação que temos feito nos últimos dez anos, não tem sido em vão. Estamos ganhando espaço, “marcando território”, aguçando a curiosidade das pessoas, mostrando os danos causados pelo HTLV e a sua total falta de amparo.

Em sua apresentação na abertura do Congresso, o Dr. Fábio Mesquita nos falou sobre o que o Departamento de DST/AIDS e HV, tem feito com relação às ações para implantar o teste de HTLV no pré-natal.  Segundo ele, estudos estão sendo feitos para saber qual a melhor forma de testagem a ser adotada. Abaixo, tópicos da apresentação.

HTLV

  • Fizemos junto a OPAS uma revisão bibliográfica (89 trabalhos avaliados) de procedimentos de diagnóstico para prevenir a transmissão vertical, e o consenso é ainda complexo.
  • Até hoje NENHUM país do mundo implantou este procedimento de exame confirmatório pós  2 ELISA no pré natal.
  • O Estado da Califórnia nos EUA tem o único guidelines global no tema, com a proposta de uso de 2 ELISA, seguido de Imunofluorescência direta, seguido de Western Blot, seguido de radioimuno precipitação (RIPA).
  • Seguimos discutindo com a CONITEC, com o CONASS, com o CONASEMS, com especialistas e a sociedade civil uma forma racional de avançar nesta discussão.   

Que venham outros Congressos e que o HTLV sempre faça parte da programação, não só como uma rápida palestra, mas sim como pauta para debates, oficinas e um banho de informações.

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REUNIÃO EM BRASÍLIA – COMISSÃO DE HTLV E DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HV

Olá amigos!!

Vou tentar fazer um resumo da última reunião que aconteceu no Departamento de DST-AIDS e HV, em Brasília, no último dia 13 do corrente, cujo tema a ser discutido era “Ações de enfrentamento do HTLV”.

Frustrante, é a palavra que define menos de quatro horas de muita conversa redundante, onde os protagonistas não estavam presentes, enviaram os coadjuvantes.

O que mais me incomoda é que, quando se trata de HIV/AIDS, todos se fazem presentes. Entendo que contratempos acontecem, mas para uma reunião que foi agendada com tanta antecedência, entende-se que a prioridade é nossa.

Bom, vamos aos fatos. O teste para o HTLV “ainda” não poderá ser apresentado para o CONITEC, pois não há consistência nas informações que foram enviadas para a comissão que está avaliando o processo. Para que vocês entendam melhor, não há pesquisa em andamento e/ou publicada que comprove a epidemia, para que o teste seja incluído no SUS. As prevalências apresentadas pela comissão cientifica, não são suficientes para justificar o custo do processo. Além disso, o teste ELISA  que está sendo proposto, de qualquer laboratório, tem a informação na bula de que o mesmo tem 99% de precisão em seu resultado. Fato que é tão verdadeiro quanto uma nota de três reais, quando se trata de leitura para o HTLV, ou seja, não é confiável e é campeão em resultado “falso-negativo”. Os analistas que foram contratados pelo Departamento, entenderam que, se o ELISA tem em sua bula a informação de que o teste é determinante, então não há necessidade de um confirmatório. Dedução totalmente incorreta e que coloca vidas em risco. Diante dessa avaliação, a comissão de laboratório do Departamento, optou por não apresentar o estudo ao CONITEC para evitar uma rejeição irreversível à nossa proposta de inclusão do teste.

Outra situação decepcionante foi quando nos informaram que a solicitação de envio de mais informações sobre prevalências, que foram feitas aos profissionais envolvidos na causa, não foi atendida. Então eu perguntei, como saber se não temos como testar? As informações que temos são pontuais e não podemos contar com as dos Hemocentros. O que temos são alguns estudos de coorte que são feitos por iniciativa de profissionais preocupados com a epidemia de HTLV. Os analistas querem dados concretos, fundamentados e publicados que justifiquem a necessidade da inclusão do teste para HTLV no SUS, inclusive estudos feitos em outros Países…………surreal.

Para que fique bem claro, para que ninguém tenha dúvidas sobre o que estou falando, nós, sociedade civil e profissionais de saúde, temos que provar que existe uma epidemia de HTLV no Brasil, para que o Ministério da Saúde tome as medidas necessárias, e não o contrário.

Houve muita discussão sobre testes, algoritmos, custos, etc.

Debatemos, também, a falta de verba para pesquisas e escutamos que são poucos os que apresentam projetos. Os “representantes dos representantes” do Departamento deixaram bem claro para todos nós que: “O Ministério da Saúde não parou o processo na questão do HTLV”. Ficou explícito nas entrelinhas que, o que existe é falta de interesse dos pesquisadores e inércia da sociedade civil e que o Ministério está aberto para nos ouvir.

Cabe lembrar que não foi a primeira conversa que tivemos com o Departamento, que o processo acontece há mais de cinco anos e, fazendo uma analogia um tanto chula, é “o cachorro correndo atrás do próprio rabo”.

Enquanto presidente do Grupo Vitamóre, quero que todos saibam que não tenho medido esforços para reverter toda essa situação. Inclusive, levei ao conhecimento do Departamento as dificuldades que o portador de HTLV sintomático, já apresentando HAM/TSP, tem encontrado para se aposentar, por total falta de informação dos profissionais que fazem a avaliação na perícia do SUS. Cobrei o fornecimento de material informativo sobre HTLV e questionei a falta de Instituições referenciadas para tratamento dos casos positivos. Prefiro não comentar as respostas que ouvi!!!

Amigos, agora só JESUS em nossa causa!!

Defensores do HTLV“: Dra. Paula Loureiro – HEMOPE/PE; Dra. Anísia Dias – HEMOMINAS/BH; Adijeane de Jesus – HTLVIDA/BA; Sandra Do Valle – Grupo Vitamóre; Fábia Lisboa – Programa Municipal de DST/AIDS de Niterói.

Representando o Departamento Nacional de DST/AIDS e HV: Ana Izabel C. Menezes; Constance Meiners; Ana Flávia C. Pires; Nazle Mendonça; Ana Mônica Melo

Abraços

Sandra Do Valle

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“Me cansei de lero-lero/Dá licença, mas eu vou sair do sério.”

Bom dia amigos!!

É do conhecimento de todos a séria crise pela qual nosso País está passando. Crise que, como sempre acontece, atinge diretamente a saúde pública do País, os trabalhadores, os aposentados e aqueles que dependem do serviço público de saúde para sobreviverem.

A história é sempre a mesma, quando a empresa fecha o balanço no vermelho, a diretoria se reúne para determinar por onde começarão os cortes. Geralmente começam pelo cafezinho, depois o copo descartável, depois bloqueiam os telefones, mas ninguém da Diretoria abre mão das mordomias como, por exemplo, o carro da empresa com o motorista.

A saúde pública do Brasil é o cafezinho do governo. Enquanto as esposas dos parlamentares ganham as mesmas mordomias que seus maridos, carro, motorista para pegar as crianças na escola, bolsa shopping, passagens aéreas, etc., falta a vacina BCG nos postos de saúde, em um País que está sendo bombardeado pela tuberculose resistente. Falta a antitetânica, onde boa parte da população mora em favelas sem saneamento básico, expostos ao lixo com materiais cortantes infectados. É uma situação surreal.

Para “melhorar” a situação, ainda tem o sensacionalismo de um programa na televisão, que expõe a contaminação do HIV de uma forma torpe, desumana e cruel, como se as pessoas portadoras do vírus fossem TODAS animais irracionais com extinto de destruição. Reproduzo aqui, as palavras de Salvador Correa, ativista da ABIA: “Esse tipo de abordagem escolhida pelo Fantástico gera mais “pânico moral”, reforça preconceitos e estigmas contra jovens gays e soropositivos, e é um “desserviço” para a prevenção ao deslocar para meia dúzia de ‘gato pingado’ o foco de um debate que deveria ser mais investigativo e efetivo e sobre o fracasso da atual política de prevenção no Brasil; afinal uma concessão pública exige um jornalismo mais sério e com informações mais corretas. Sensacionalismo, além de gerar a sensação de ódio com um clima “caça às bruxas” sem ética e sem provas, não ajuda no combate à epidemia de HIV no país.

Estamos mergulhados em um mar de corrupção, roubo descarado aos cofres públicos e um monte de “carinhas” lavadas no óleo de peroba, dizendo que não sabiam de nada!!

Amigos, eu não poderia ficar calada depois de tudo que tenho visto e passado. Para culminar a minha indignação, hoje recebi um e-mail de uma portadora de HTLV, pedindo indicação de um profissional para atendê-la. Isso é comum acontecer, o que me deixou em pânico foi saber que ela já foi atendida em uma Instituição pública, referência em atendimento ao portador de HTLV no Rio de Janeiro e foi COBRADA A CONSULTA. Enquanto representante dos portadores do vírus HTLV, estou apurando os fatos para tomar as providências cabíveis.

Quero aproveitar a oportunidade para informá-los que estamos recebendo uma grande remessa do Livro HTLV – do HEMOMINAS, como doação, para que possamos arrecadar fundos para o Grupo Vitamóre. Estamos oferecendo o livro por R$25,00 + custo da postagem, se for o caso. Os que estiverem interessados, principalmente profissionais da área da saúde, entrem em contato pelo e-mail : contato@vitamore.com.br ou pelos telefones: (21)2618-2713 ou (21)9.8712-4634 – Oi.

Contamos com a colaboração de vocês, pois é mais uma forma de divulgar o HTLV. Que tal presentear o seu “perito” no INSS com um livro que vai explicar para ele o que você tem, as suas mazelas e sequelas sem que você precise ficar “desenhando” para ele o que é o HTLV?

Amigos, para encerrar, quero comunicar a vocês que fui convidada a participar do 17th International Conference on Human Retrovirology:HTLV & Related Viruses – na Martinica, em junho. Minha participação será ativa, pois farei uma apresentação na abertura e encerramento do Congresso, falando sobre nossos desafios, enquanto portadora de HTLV, aqui no Brasil.

O Grupo Vitamóre pediu apoio ao Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, que sempre nos atende prontamente em nossas solicitações, mas desta vez recusou por causa do corte de verbas no Ministério da Saúde. Resumindo, cortaram o “cafezinho”.

Por iniciativa da Dra. Anna Proietti, de BH/MG, está acontecendo uma campanha para arrecadar recursos para que eu possa participar do Congresso. A hospedagem e alimentação, a Organização do Congresso está garantindo. Faltam as passagens e dinheiro para os custos de visto americano e despesas com a viagem. Quem puder colaborar, seguem, abaixo, os dados para depósito:

Associação Grupo Vitamóre

CNPJ – 14.266.922/0001-50

Banco Itaú – Ag. 0059   C/c 20.463-6

Desde já agradeço!!

Forte abraço,

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ESCLARECENDO DÚVIDAS SOBRE APOSENTADORIA DO PORTADOR DE HTLV

 

Prezados amigos.

Ainda é uma situação muito complexa a questão da aposentaria por invalidez do portador de HTLV. Não deveria ser, correto?

O HTLV, uma vez manifestando algum tipo de infecção, é irreversível. O HTLV é um retrovírus que causa doenças progressivas, degenerativas, não tem cura e nem tratamento específico, isso é fato.

Infelizmente, nossos “peritos” da Previdência Social, não estão capacitados para avaliar o laudo de um portador de HTLV sintomático. Mesmo em situação de cadeirante, alguns peritos não vêm incapacidade para atividades laborativas, por desconheceram os danos causados pelo vírus.

Existem vários portadores que estão em benefício pelo INSS, há vários anos. O que considero um absurdo, uma total falta de respeito ao paciente e mais ainda ao seu colega que emitiu o laudo. Mas a culpa não é, necessariamente, deles. Infelizmente o sistema escala dentistas, dermatologista, e outros “istas” que não têm a mínima noção do tipo de atendimento que vão fazer, então tudo vira uma bagunça só.

Não cabe a nós, usuários do SUS, levar cartilha, fotos, endereços de sites, folders e outros informativos sobre a doença, para que o profissional saiba com o que ele está lidando. Até porque ele é “Deus” e você…………..ninguém

Se o “Doutor” não tem competência e nem conhecimento da doença, então não questione o laudo do colega!! Mas não é isso que acontece……

Amigos, o HTLV já tem CID-10 há algum tempo:

CID 10 – Z22.6 –  Portador de infecção causada pelo vírus T-linfotrópico tipo 1 (HTLV-1)

Já é uma luta para quem está em benefício conseguir aposentadoria, imaginem para quem não contribuiu!!!

Voltando a questão da aposentadoria, muitos estão em dúvida de como funciona. O critério é o mesmo. Você não pode pedir licença médica e nem aposentaria se não está contribuindo com a Previdência Social e/ou contribuiu por pouco tempo. Isso é mais um entrave no processo. As pessoas portadoras de HTLV, que não estão trabalhando ou não pagam autonomia, não podem solicitar auxílio doença e/ou aposentadoria.

Tem outra questão bastante grave, que deveria ser resolvida pela Previdência Social. Mas isso só vai acontecer se os portadores se mobilizarem, se unirem e saírem da sua “zona de conforto”. É a questão do “livre arbítrio” do “perito”, que a gente nunca sabe o que ele está avaliando. Se ele estiver de mau humor, você pode estar com sonda vesical, cadeira de rodas e bolsa de colostomia que ele vai, apenas, prorrogar sua licença médica. Dane-se você!!!

Não existe um cosenso na tabela de avaliação do SUS, para os portadores de HTLV. Posso falar isso com propriedade, pois fiquei durante 7 (sete) anos em benefício até conseguir a aposentadoria por invalidez…………um absurdo!!  E vejam que o meu laudo médico sempre veio da FIOCRUZ/RJ, assinado por um renomado Neurologista/Pesquisador e Professor Universitário. Mesmo assim o perito sempre me olhava com desconfiança. Até que um dia, durante uma perícia, passei pelo constrangimento de não conseguir segurar a urina por mais tempo, pois o banheiro do local estava interditado. Então ele percebeu como fiquei embaraçada e solicitou minha aposentadoria. Tive que sair de lá de taxi…………arriiiiii

Isso não aconteceu só comigo, tem acontecido com frequência, pois recebo e-mails de portadores relatando fatos semelhantes ou piores e, mesmo assim, apenas conseguem prorrogar o benefício.

Antes de ir à perícia do INSS, peça ao seu médico para colocar o CID-10 do HTLV-1 e especificar, nos mínimos detalhes, qual é o seu atual estado de saúde. Precisa também informar que o HTLV não tem cura, é progressivo, degenerativo e doloroso. Que, devido às medicações paliativas, você também sofre de transtorno cognitivo, isso é real gente!!!

Não tenham vergonha de pedir um laudo bem especificado. O seu médico não está te fazendo nenhum favor, ele está sendo pago para te atender e atender bem!! Ele tem que te olhar, te ouvir, te tocar e perguntar se você sentiu alguma diferença em seu estado de saúde desde a última consulta. É direito seu, ter um atendimento digno, humanizado e diferenciado, pois cada ser humano é uma pessoa diferente.

Não adiante você sair da consulta, cheio de dúvidas, e ficar reclamando do médico pelos corredores. A culpa também é um pouco sua e tem outra coisa, lugar de reclamar é na Ouvidoria da Instituição. Seja no SUS ou no local onde você se trata. Só assim vamos conseguir mudar a atual situação.

Me fiz entender??

Seguem alguns links interessantes sobre o assunto:

http://www.brasil.gov.br/economia-e-emprego/2009/11/confira-as-regras-para-pedir-aposentadoria-por-invalidez

http://www.cjf.jus.br/cjf/noticias-do-cjf/2014/setembro/inss-deve-pagar-atrasados-ao-aposentado-por-invalidez-que-necessitava-de-assistencia-permanente-desde-a-concessao-do-beneficio

http://www.brasil.gov.br/economia-e-emprego/2015/01/dispensa-de-pericia-ocorre-apos-os-60-anos

Sandra Do Valle

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REUNIÃO PARA PORTADORES DO VÍRUS HTLV, PARENTES E/OU AMIGOS

AVISO IMPORTANTE

No dia 07 de abril, terça-feira, às 09:00hs, haverá uma reunião com os portadores do vírus HTLV, amigos e/ou parentes de portadores, coinfectados e usuários do IPEC.

A reunião será no Prédio de Ensino do IPEC/FIOCRUZ-RJ, na sala 03 – térreo

Av. Brasil,  4.365 – Manguinhos/RJ

Telefones para informações: (21) 2618-2713 (Sandra Do Valle) e (21) 3865-9530 (Marcos Maurício)

Quem puder, por favor, compareça ou mande um representante. Temos assuntos importantes para serem discutidos com o coletivo.

Sandra Do Valle

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REUNIÃO COM O GRUPO VITAMÓRE

Prezados

Convidamos todos os portadores de HTLV, amigos, PARENTES e pessoas que convivem com portadores, a participarem da nossa primeira reunião do ano de 2015, em local e data a serem definidos na próxima semana. Provavelmente acontecerá no IPEC/FIOCRUZ-RJ.

Na oportunidade, apresentaremos um resumo dos últimos eventos e pesquisas voltadas para o HTLV.

É de suma importância que todos se interessem e, na medida do possível, compareçam a reunião para que possamos agregar mais pessoas ao movimento.

Informamos também que, na reunião, haverá prestação de contas da atual Diretoria que encerrará seu mandato em julho/2015. Solicitamos aos portadores de HTLV, amigos, parentes, etc., que se articulem para a formação de chapas para a composição de uma nova Diretoria.

Temos que começar a discutir a próxima eleição. A atual Diretoria, segundo nosso Estatuto, não poderá permanecer por mais um mandato. É de extrema necessidade e importância, que outras pessoas “abracem” a causa, precisamos de novos integrantes na militância.

Contamos com a compreensão e bom senso de todos. A causa HTLV, não pode ficar restrita a um grupo de 7 (sete) pessoas, sempre. O Rio de Janeiro está com uma prevalência de 0,44% de pessoas portadoras do vírus HTLV.

Segundo o IBGE, o Rio de Janeiro tem 16.461.173 habitantes (dados de 2014). Comprovadamente, 0,44% dessa população é portadora do vírus HTLV, ou seja, temos aproximadamente 73 mil pessoas portadoras do HTLV no Rio de Janeiro. É surreal a situação que estamos vivendo no momento, em que apenas 7 (sete) pessoas estão “carregando” a Associação há 4 (quatro) anos!!!!

Vamos lá pessoal!!! Venham participar, venham somar, venham reivindicar nossos direitos!!!

Precisamos de “sangue novo”, de novas energias, novos ideias, novas diretrizes!!

Lembrem-se, a vida é uma via de mão dupla. Temos que dar, se quisermos receber, é Bíblico!!

Contamos com vocês!!!

Abçs solidários

Sandra Do Valle

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HTLV-1 x HAM/TSP x ATL

Prezados amigos!

No transcorrer da semana, o Grupo de Assistência e Informações sobre HTLV no Wathsapp, teve uma discussão acirrada acerca da ATL – Leucemia de Células T do Adulto. Diante das dúvidas e total falta de informações, procurei ajuda com médicos conhecidos e busquei informações na literatura. Abaixo, o e-mail da Dra. Fabiola Martin (Professora de Medicina do HIV, University of York, Consultor em Saúde Sexual e HIV Medicine, Hospital de Ensino Iorque – Inglaterra) e trechos do Caderno Hemominas de HTLV.

Espero conseguir sanar algumas dúvidas. Mas, continuamos a disposição para maiores esclarecimentos.

Sorry went off too early
Ok, pl have a look at our website first
Next, the reason why u don’t receive much response is because nobody really knows

95% of ACs never develop ATLL or HAM.
There is a 2.5-5% chance of developing disease.

What we do know is that ATLL is commonly seen in patients who were infected as babies because you need decades of infection before ATLL develops.

HAM is seen mostly in older women, they often have acquired HTLV through sex.

All in all I would reassure everybody. The risk of developing disease is low and carriers rarely develop both conditions.

Hugs back my dear
Fabiola

TRADUÇÃO DO GOOGLE

“Desculpe saiu muito cedo

Ok, pl têm uma olhada no nosso site em primeiro lugar

Em seguida, a razão por que u não recebem muita resposta é porque ninguém sabe ao certo

95% das ACs ( lê-se assintomáticos) nunca desenvolvem ATLL ou HAM .

Existe uma hipótese de 2,5-5 % de desenvolver a doença .

O que sabemos é que ATLL é comumente visto em pacientes que foram infectados como os bebês , porque você precisa de décadas de infecção antes ATLL desenvolve .

HAM é visto principalmente em mulheres mais velhas , que muitas vezes têm adquirido HTLV através do sexo .

Todos em todos os gostaria de tranquilizar a todos. O risco de desenvolver a doença é baixo e transportadores raramente desenvolvem ambas as condições .”

Abraços de volta a minha querida

Fabiola

CADERNO DE HTLV DO HEMOMINAS

“No Brasil, a ATL é frenquentemente diagnosticada entre as doenças linfoproliferativas  nos estados do Rio de Janeiro, São Paulo, Bahia e Pernambuco. As forma clínicas agudas e linfomatosas foram mais frequentementes  relatadas, relatando a alta frequência das doenças associadas ao HTLV-1 no País” (Pombo de Oliveira, 1998).

“… no Brasil, observou-se que a idade dos pacientes diagnosticados com ATL variou entre 13 a 78 anos, com uma mediana de 43 anos. Há descrição de ATL em crianças jovens (2-21anos) na coorte brasileira” (Pombo de Oliveira,1998).

“A ATL vista na Jamaica tem uma associação maior com Mielopatia Crônica (HAM/TSP) do que aquela vista no Japão” (Hollsberg,1993).

“Na série brasileira, entre 195 casos de ATL, houve 14 pacientes dentre os quais nove homens e cinco mulheres, que apresentaram uma associação com a mielopatia crônica” (Pombo de Oliveira,2000).

“Crianças que apresentam dermatite infecciosa relacionada ao HTLV-1 na infância são de risco para a ATL”(Hanchard, 1991).

“ Altos níveis de carga proviral para o HTLV-1 podem estar associados as doenças (ATL, HAM/TSP), porém os fatores  de risco para uma alta carga viral são incertos” (Proetti,2005).

A transmissão vertical tem sido demonstrada como maior fator de risco em se adquirir ATL quando comparada a outras doenças associadas ao HTLV-1. A amamentação foi relacionada à ATL, enquanto a infecção por via endovenosa ou sexual mostrou uma maior associação com ocorrência de HAM/TSP. Kashiwagi e seus colaboradores, em 2004, no Japão, relataram taxas de transmissão de HTLV-1 pela amamentação de 5,1% para crianças amamentadas com leite materno por período igual ou inferior a 3 meses e taxas de 38,5% para crianças amamentadas por período igual ou superior a 12 meses”(Kashiwagi,2004).

“A hipótese é que a via da primeira infecção ofereça ao vírus acesso a um conjunto de células específicas, influenciando de forma diversa o curso da doença.”

Referência: Caderno HEMOMINAS – HTLV, vol. XV; cap. 09; páginas: 131 a 133.

Sandra Do Valle

 

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REFLEXÃO

Olá amigos!

Talvez eu esteja sendo muito radical em meus questionamentos. Talvez eu esteja coberta de razão e, até o presente momento, me “fiz de morta” para observar melhor o que tem acontecido.

Estou há 10 anos no ativismo da causa HTLV. No início precisei da ajuda de uma grande amiga, para me ensinar “o caminho das pedras”, a diferença entre militância e ativismo, em quem confiar, a quem pedir apoio e como conquistar o respeito das pessoas.

Tem sido uma longa e dura caminhada. Poucos são os avanços, mas estamos avançando. Muitos ainda são os desafios, mas não desisto fácil. Uma vez uma pessoa disse-me que eu era resiliente, com um tom um pouco pejorativo, mas considerei como um elogio e afirmo que sou sim, resiliente!

Conquistei muitos amigos e parcerias, mas como tudo tem um preço, também sei que não sou bem vinda em alguns espaços, pois tenho o péssimo defeito de cobrar posturas e remover “máscaras”. Se bem que, atualmente, estou mais moderada.

Mas, como nada é perfeito e nem tudo dura para sempre, diante dos últimos acontecimentos, sinto-me na obrigação de esclarecer a todos vocês o que tem acontecido.

O nome do Grupo Vitamóre, incluindo fotos e logomarca, foi usado em uma campanha na Alemanha para angariar fundos para nossa causa. Segundo informações recebidas, foram arrecadados 4.000 Euros que nunca chegaram à conta bancária da Vitamóre. Vários foram os e-mails que mandei para a pessoa responsável pelo evento, mas nenhuma resposta recebi. (cartaz da campanha ao final do texto)

Outra situação desagradável, que vem acontecendo com frequência, é o “súbito” interesse de alguns estudantes e até mesmo médicos, que participam dos Congressos que abordam o tema HTLV. Mas assim como ele surge, vai embora….  É tão rápido que nem chega a passar da área de embarque dos voos de volta para suas cidades de origem.

Durante os Congressos, todos me procuram, me fazem perguntas, parabenizam o Grupo pelo nosso trabalho, me convidam para dar palestras ou ajudar a mobilizar portadores para formarem uma Associação, em seus Estados ou Cidades. Representantes de políticos, que sempre se fazem presentes, também fazem promessas, dizem que estão sensibilizados, se dizem indignados pela falta de políticas públicas e……….nada acontece.

Quando os eventos terminam, meu estoque de cartões de visita e folhetos informativos, também acabam e eu tenho que ficar escrevendo meu e-mail e telefones em papel improvisado. Até em guardanapo eu já escrevi, tamanho era o interesse da pessoa.

Aí vocês vão me perguntar: “qual foi o resultado de tanto interesse?”

Infelizmente, nenhum!!! Com a exceção de Belo Horizonte, Salvador e São Paulo, ninguém mais me enviou qualquer tipo de convite ou tocou no assunto que foi conversado. Para que vocês entendam melhor, nesses Congressos participam representantes do Oiapoque ao Chuí, e apenas três Capitais realmente levam nosso trabalho a sério.

Eu estou cansada disso tudo, de alimentar falsas esperanças, de acreditar que as pessoas realmente estão interessadas em nosso trabalho, que vão semear a sementinha que entregamos para cada um deles. Na verdade, tudo não passa de curiosidade passageira.

São poucos os profissionais de saúde/amigos/ativistas que apoiam e divulgam o trabalho do Grupo Vitamóre. São poucos os que respeitam e acreditam em nosso trabalho, mas esses poucos pertencem a “nata” dos melhores e mais reconhecidos médicos/pesquisadores, nacionais e internacionais.

Estou desabafando por que, no mês de dezembro/2014, participei do Congresso Internacional de HTLV em São Paulo, onde conheci e fui abordada por médicos, estudantes e profissionais de saúde de todos os cantos do País. Então recebo e-mail de uma portadora de Maceió, pedindo ajuda para ela e o filho de 13 anos, outro de Manaus de um portador sintomático, querendo saber onde procurar atendimento, etc.

Onde estão aqueles profissionais que se mostraram tão interessados em ajudar, que não estão fazendo NADA em suas Cidades, que não estão multiplicando informações?

Cheguei a conclusão que eles só participam dos Congressos para acrescentarem mais um Certificado em seus Currículos Lattes, é mais uma página para os seus trabalhos de conclusão de curso (TCC).

Mas não vou perder as esperanças, a partir de 2015 vou inverter a situação. Eu irei atrás deles para pedir seus cartões e, posteriormente, refrescar a memória de cada um sobre o que conversamos nos Congressos.

Agradeço aos parceiros do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, por todo apoio dado ao Grupo Vitamóre. Estaremos juntos também em 2015!!

Aproveito a oportunidade para avisar que, a partir de fevereiro/2015, cobraremos R$150,00(cento e cinquenta reais) por palestra em Escolas, Comunidades, Universidades, Empresas, etc. O valor será para custear as ações do Grupo Vitamóre.

Abraços solidários

Sandra Do Valle

Utilização de nossas imagens e logomarca, para angariar fundos que nunca recebemos.

 

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O ANO PODE SER NOVO, MAS A LUTA É RENOVADA

Prezados amigos!

2015 será um ano muito importante para o Grupo Vitamóre. Além da cobrança acirrada das promessas que nos foram feitas durante as últimas eleições, também é o ano para a mudança de Diretoria do Grupo.

O atual mandato termina no mês de agosto. Temos que realizar nossa última Assembleia Ordinária para posse da nova Diretoria, no máximo até a primeira quinzena de julho. Por tal motivo, estamos solicitando aos interessados em fazer parte da nova Diretoria do Grupo Vitamóre, que montem suas chapas e as apresentem até o dia 29 de maio de 2015. No dia 1º de junho realizaremos a 1ª Assembleia Ordinária para apresentação das chapas e prestação de contas da atual Diretoria. O local e horário será divulgado com 15 (quinze) dias de antecedência, para que todos possam se programar. É importante a participação de todos.

Se houver alguma alteração nas agendas, uma Assembleia Extraordinária será convocada.

Contamos com a compreensão, responsabilidade e boa vontade de todos.

Obs. Não precisa, necessariamente, ser portador do vírus HTLV para fazer parte da Diretoria, basta ser solidário a causa.

At.

Sandra Do Valle

 

 

 

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XII International Symposium of HTLV in Brazil; IV Paulista Symposium of HTLV

Olá amigos!!

Nos dias 1, 2 e 3 de dezembro, participamos do XII International Symposium of HTLV in Brazil; IV Paulista Symposium of HTLV. Já sabemos qual é a pergunta que não quer calar? “Temos novidades sobre a cura do HTLV?” Infelizmente não.

Tivemos a presença de renomados pesquisadores nacionais e internacionais. Foram três dias de muita informação e apresentação de trabalhos científicos. Não tenho como discorrer para vocês, o conteúdo de todo o Simpósio porque não havia o serviço de “tradução simultânea” e, boa parte das palestras e apresentações, foi feita em inglês… ninguém do nosso grupo tem um inglês fluente, lamentável!!

Nosso grupo – Sandra Do Valle e Laura Lee do RJ e Adijeane Oliveira de Salvador – foi muito bem recebido por todos. Agradecemos a comissão organizadora do Simpósio e a todos que participaram, a agradável acolhida e respeito ao nosso trabalho.

Participamos dos Workshops do primeiro dia, sobre “Cuidados da Enfermagem”, “Reabilitação Motora”, “The Patchwork of Knowledge” e “Função Nutricional”.

A palestra sobre cuidados de enfermagem focou, principalmente, no que diz respeito ao tratamento de escaras em portadores com HAM/TSP. Os cuidados com a nutrição é sempre muito importante para que possamos manter a nossa imunidade alta e fazer com que nossos órgãos funcionem naturalmente, sem precisar de medicação química. Uma boa e bem orientada alimentação, é melhor que qualquer remédio!!

A Fisioterapia é parte importante das nossas vidas, seja portador de HTLV ou não, sendo que para o portador ela é fundamental para que possamos manter nosso quadro estável.

É necessário que tenhamos acompanhamento psicológico, pois nossas funções cognitivas são alteradas por conta do vírus e do excesso de medicamentos paliativos que ingerimos diariamente, principalmente os analgésicos.

Uma das mais importantes apresentações no Simpósio foi a que nos trouxe os resultados de uma vacina que está pronta para ser testada em humanos. A Vacina não é para quem tem o HTLV e sim para imunizar as pessoas. Em médio prazo, os casais soro discordantes poderão ter um relacionamento sem o “fantasma” da contaminação pelo HTLV. Creio que desta forma, vamos conseguir erradicar o vírus e ter crianças saudáveis.

Outra palestra importante foi também sobre uma vacina, que tem apresentado excelentes resultados na segunda fase dos testes. É a vacina para a Leucemia/Linfoma de Células T do Adulto (ATL). Vamos ter que segurar nossa ansiedade por mais alguns anos.

Ficamos empolgados com a divulgação de um Kit para diagnóstico do HTLV, que vai revolucionar o mercado, por conta do seu baixo custo, sensibilidade e especificidade. O Kit Foi pesquisado e patenteado pela equipe da Dra. Simone Kashima Haddad e Dr. Maurício Rocha, maiores informações no link a seguir:  https://www.facebook.com/hemocentrorp?pnref=story

As questões sobre políticas públicas para a infecção pelo HTLV, mais uma vez foi motivo de debate entre o Grupo Vitamóre e o representante do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, Dr. Marcelo Freitas e também com a Sra. Mona (representando a Deputada Federal Luiza Erundina). Cobramos do Dr. Marcelo Freitas a não inclusão do teste para HTLV nas gestantes, na recém lançada CADERNETA DA GESTANTE elaborada e distribuída pelo Ministério da Saúde. A Sra. Mona, manifestou o interesse da Deputada Luiza Erundina em apresentar um Projeto de Lei voltado aos direitos dos portadores de HTLV e prevenção da transmissão vertical. Logicamente não me contive e informei a Sra. Mona que a Deputada Luiza Erundina não é a primeira a prometer e talvez não seja a última. Não queremos mais promessas, queremos ações concretas.

Saímos de São Paulo com a agenda lotada para novos encontros em todo o Brasil. Ver nosso trabalho sendo reconhecido e respeitado nacionalmente, não tem preço!!!

E vamos que vamos, pois a luta continua!!

Agradecemos aos amigos antigos e novos que fizemos em São Paulo, pelo carinho e apoio incondicional a nossa causa.

Informamos que criamos um Grupo de Assistência e Informação sobre o HTLV no WhatsApp – administração do grupo +55 71 8705-9302. Nosso objetivo é cadastrar portadores nacionais e internacionais e trocar informações pertinentes ao tema com todos que nos procuram. Qualquer outro assunto será devidamente descartado. Visitem também a página da Agência de Notícias da AIDS no link: http://agenciaaids.com.br/home/artigos/artigo_detalhe/460#.VIcFStLF-pB

Abçs. Solidários,

Sandra Do Valle

P.S.: nas fotos: Dra. Fabíola Martin (Centre for Immunology and Infection, York) com Adijeane Oliveira (HTLVida-Salvador), Laura Lee e Sandra do Valle do Grupo Vitamóre —– Dra. Fernanda Grassi (Pesquisadora da Escola Bahiana de Medicina), Dr. Charles Banghan (International Retrovirology Association, London) e Sandra do Valle —– Dr. Augusto Penalva ( Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo), Dr. Abelardo Araújo (IPEC/FIOCRUZ-RJ), Dr. Jorge Casseb (Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo) e Dr. José Vidal Bermudez (Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo).

 

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É O QUE TEMOS PARA HOJE…..

 Olá Pessoas!!

Faz um tempinho que não atualizo o site, desculpem-me, pois muitas coisas aconteceram ao mesmo tempo. A começar pela minha saúde que não dá sinais de recuperação. Bom, mas isso é assunto para o meu Blog pessoal. Vamos ao que interessa.

Como sempre acontece, recebemos mais um pedido de ajuda de uma gestante. É incrível como este tipo de situação ainda acontece!! A pergunta é, até quando?

O processo começou todo errado desde o início da gravidez dela, época em que nos procurou em busca de informações sobre o HTLV, e nos contou que era portadora e estava grávida. Pediu informações para vários médicos e nenhum deles soube explicar do que se tratava. Então ela nos achou pela internet.

Esta semana ela voltou a nos procurar, pois não estava conseguindo atendimento, já com 42 semanas de gestação, o bebê sentado e os médicos se recusavam a fazer cesariana. Queriam que ela tivesse o bebê de parto normal.

Bom, a própria situação já não era normal desde o início, a começar pela desinformação dos profissionais de saúde. Após muitas ligações telefônicas e e-mails trocados com as pessoas certas e uma carta “bomba” direcionada ao hospital, a gestante conseguiu ser atendida, e fez a tão esperada cesariana. Graças a Deus o bebê nasceu sadio e ambos estão bem. Então começamos outra batalha “ridícula”. Classifico de ridícula, pois todos os Gestores Municipais e Estaduais estão cientes da rotina para prevenção da transmissão vertical de qualquer DST. Mas, como eu mesma disse a nossa Gerente Estadual, na prática a situação é bem diferente.

Entrei em contato com a Gestora de Vigilância Sanitária do Município onde aconteceu o fato, e pedi que ela articulasse junto ao Hospital para que a portadora tomasse a medicação para inibir a lactação. Para minha surpresa, a Gestora pensou que para portadora de HTLV a medicação fosse outra e já tratou de me dizer que o Município não tinha. Lá fui eu, como um CD emperrado, explicar nos mínimos detalhes que “arroz é arroz e feijão é feijão”, mas que ambos precisam do mesmo componente para serem cozidos, ÁGUA.  Me fiz entender?

Pois é minha gente, minha missão não é fácil e preciso exercitar todos os dias, o mantra da paciência budista.

Enfim, a mãezinha tomou a medicação no hospital que, detalhe, a Obstetra já havia prescrito para ela comprar após a alta hospitalar ………… sem palavras.

Agora estamos fazendo uma campanha nas redes sociais para arrecadar a fórmula infantil para alimentar o bebê (APTAMIL), isso até que ela consiga começar a receber diretamente na unidade de saúde básica mais próxima da residência dela.

Tudo isso que aconteceu, não passou em branco. Tudo foi registrado e acompanhado, em cópia dos e-mails, pelo Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais. Recebi um e-mail do Diretor do Departamento, parabenizando a Vitamóre por mais essa vitória e, o mais importante, nos esclarecendo que O Estado e a Municipalidade do Rio de Janeiro podem usar os recursos transferidos da União como piso variável de Vigilância para o aleitamento artificial de qualquer pessoa que tenha AIDS, Hepatites ou DSTs (incluindo HTLV) conforme nossa instrução.”

Incrível, não???  Porque sempre que acontece algo parecido, pois não foi o primeiro caso, temos que travar uma “guerra de titãs” para conseguirmos alguma coisa?? Parece que o Estado e/ou Município está fazendo um grande favor para a Vitamóre!!

Não temos culpa se os Gestores da saúde pública, seja lá do Estado ou Município, não estão fazendo o “dever de casa”!!!  Enquanto sociedade civil vamos cobrar, debater, articular até que o sistema comece a funcionar. Já passou da hora desse pessoal sair da “zona de conforto”.

Sei que sou popular não pelas minhas boas ações, mas pelas minhas críticas e cobranças exacerbadas. Estou sempre “sacudindo os tapetes” e isso incomoda muita gente. Enquanto representante de um grupo de pessoas que sofre discriminação, descaso, negligência e a mínima importância possível, eu tenho a obrigação de denunciar, lutar, e continuar cobrando, cobrando, cobrando e cobrando mais ainda até que as ações aconteçam.

CHEGA DE DESCASO AO PORTADOR DO VÍRUS HTLV!!!!

Sandra Do Valle

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