REUNIÃO EM BRASÍLIA – COMISSÃO DE HTLV E DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HV

Olá amigos!!

Vou tentar fazer um resumo da última reunião que aconteceu no Departamento de DST-AIDS e HV, em Brasília, no último dia 13 do corrente, cujo tema a ser discutido era “Ações de enfrentamento do HTLV”.

Frustrante, é a palavra que define menos de quatro horas de muita conversa redundante, onde os protagonistas não estavam presentes, enviaram os coadjuvantes.

O que mais me incomoda é que, quando se trata de HIV/AIDS, todos se fazem presentes. Entendo que contratempos acontecem, mas para uma reunião que foi agendada com tanta antecedência, entende-se que a prioridade é nossa.

Bom, vamos aos fatos. O teste para o HTLV “ainda” não poderá ser apresentado para o CONITEC, pois não há consistência nas informações que foram enviadas para a comissão que está avaliando o processo. Para que vocês entendam melhor, não há pesquisa em andamento e/ou publicada que comprove a epidemia, para que o teste seja incluído no SUS. As prevalências apresentadas pela comissão cientifica, não são suficientes para justificar o custo do processo. Além disso, o teste ELISA  que está sendo proposto, de qualquer laboratório, tem a informação na bula de que o mesmo tem 99% de precisão em seu resultado. Fato que é tão verdadeiro quanto uma nota de três reais, quando se trata de leitura para o HTLV, ou seja, não é confiável e é campeão em resultado “falso-negativo”. Os analistas que foram contratados pelo Departamento, entenderam que, se o ELISA tem em sua bula a informação de que o teste é determinante, então não há necessidade de um confirmatório. Dedução totalmente incorreta e que coloca vidas em risco. Diante dessa avaliação, a comissão de laboratório do Departamento, optou por não apresentar o estudo ao CONITEC para evitar uma rejeição irreversível à nossa proposta de inclusão do teste.

Outra situação decepcionante foi quando nos informaram que a solicitação de envio de mais informações sobre prevalências, que foram feitas aos profissionais envolvidos na causa, não foi atendida. Então eu perguntei, como saber se não temos como testar? As informações que temos são pontuais e não podemos contar com as dos Hemocentros. O que temos são alguns estudos de coorte que são feitos por iniciativa de profissionais preocupados com a epidemia de HTLV. Os analistas querem dados concretos, fundamentados e publicados que justifiquem a necessidade da inclusão do teste para HTLV no SUS, inclusive estudos feitos em outros Países…………surreal.

Para que fique bem claro, para que ninguém tenha dúvidas sobre o que estou falando, nós, sociedade civil e profissionais de saúde, temos que provar que existe uma epidemia de HTLV no Brasil, para que o Ministério da Saúde tome as medidas necessárias, e não o contrário.

Houve muita discussão sobre testes, algoritmos, custos, etc.

Debatemos, também, a falta de verba para pesquisas e escutamos que são poucos os que apresentam projetos. Os “representantes dos representantes” do Departamento deixaram bem claro para todos nós que: “O Ministério da Saúde não parou o processo na questão do HTLV”. Ficou explícito nas entrelinhas que, o que existe é falta de interesse dos pesquisadores e inércia da sociedade civil e que o Ministério está aberto para nos ouvir.

Cabe lembrar que não foi a primeira conversa que tivemos com o Departamento, que o processo acontece há mais de cinco anos e, fazendo uma analogia um tanto chula, é “o cachorro correndo atrás do próprio rabo”.

Enquanto presidente do Grupo Vitamóre, quero que todos saibam que não tenho medido esforços para reverter toda essa situação. Inclusive, levei ao conhecimento do Departamento as dificuldades que o portador de HTLV sintomático, já apresentando HAM/TSP, tem encontrado para se aposentar, por total falta de informação dos profissionais que fazem a avaliação na perícia do SUS. Cobrei o fornecimento de material informativo sobre HTLV e questionei a falta de Instituições referenciadas para tratamento dos casos positivos. Prefiro não comentar as respostas que ouvi!!!

Amigos, agora só JESUS em nossa causa!!

Defensores do HTLV“: Dra. Paula Loureiro – HEMOPE/PE; Dra. Anísia Dias – HEMOMINAS/BH; Adijeane de Jesus – HTLVIDA/BA; Sandra Do Valle – Grupo Vitamóre; Fábia Lisboa – Programa Municipal de DST/AIDS de Niterói.

Representando o Departamento Nacional de DST/AIDS e HV: Ana Izabel C. Menezes; Constance Meiners; Ana Flávia C. Pires; Nazle Mendonça; Ana Mônica Melo

Abraços

Sandra Do Valle

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“Me cansei de lero-lero/Dá licença, mas eu vou sair do sério.”

Bom dia amigos!!

É do conhecimento de todos a séria crise pela qual nosso País está passando. Crise que, como sempre acontece, atinge diretamente a saúde pública do País, os trabalhadores, os aposentados e aqueles que dependem do serviço público de saúde para sobreviverem.

A história é sempre a mesma, quando a empresa fecha o balanço no vermelho, a diretoria se reúne para determinar por onde começarão os cortes. Geralmente começam pelo cafezinho, depois o copo descartável, depois bloqueiam os telefones, mas ninguém da Diretoria abre mão das mordomias como, por exemplo, o carro da empresa com o motorista.

A saúde pública do Brasil é o cafezinho do governo. Enquanto as esposas dos parlamentares ganham as mesmas mordomias que seus maridos, carro, motorista para pegar as crianças na escola, bolsa shopping, passagens aéreas, etc., falta a vacina BCG nos postos de saúde, em um País que está sendo bombardeado pela tuberculose resistente. Falta a antitetânica, onde boa parte da população mora em favelas sem saneamento básico, expostos ao lixo com materiais cortantes infectados. É uma situação surreal.

Para “melhorar” a situação, ainda tem o sensacionalismo de um programa na televisão, que expõe a contaminação do HIV de uma forma torpe, desumana e cruel, como se as pessoas portadoras do vírus fossem TODAS animais irracionais com extinto de destruição. Reproduzo aqui, as palavras de Salvador Correa, ativista da ABIA: “Esse tipo de abordagem escolhida pelo Fantástico gera mais “pânico moral”, reforça preconceitos e estigmas contra jovens gays e soropositivos, e é um “desserviço” para a prevenção ao deslocar para meia dúzia de ‘gato pingado’ o foco de um debate que deveria ser mais investigativo e efetivo e sobre o fracasso da atual política de prevenção no Brasil; afinal uma concessão pública exige um jornalismo mais sério e com informações mais corretas. Sensacionalismo, além de gerar a sensação de ódio com um clima “caça às bruxas” sem ética e sem provas, não ajuda no combate à epidemia de HIV no país.

Estamos mergulhados em um mar de corrupção, roubo descarado aos cofres públicos e um monte de “carinhas” lavadas no óleo de peroba, dizendo que não sabiam de nada!!

Amigos, eu não poderia ficar calada depois de tudo que tenho visto e passado. Para culminar a minha indignação, hoje recebi um e-mail de uma portadora de HTLV, pedindo indicação de um profissional para atendê-la. Isso é comum acontecer, o que me deixou em pânico foi saber que ela já foi atendida em uma Instituição pública, referência em atendimento ao portador de HTLV no Rio de Janeiro e foi COBRADA A CONSULTA. Enquanto representante dos portadores do vírus HTLV, estou apurando os fatos para tomar as providências cabíveis.

Quero aproveitar a oportunidade para informá-los que estamos recebendo uma grande remessa do Livro HTLV – do HEMOMINAS, como doação, para que possamos arrecadar fundos para o Grupo Vitamóre. Estamos oferecendo o livro por R$25,00 + custo da postagem, se for o caso. Os que estiverem interessados, principalmente profissionais da área da saúde, entrem em contato pelo e-mail : contato@vitamore.com.br ou pelos telefones: (21)2618-2713 ou (21)9.8712-4634 – Oi.

Contamos com a colaboração de vocês, pois é mais uma forma de divulgar o HTLV. Que tal presentear o seu “perito” no INSS com um livro que vai explicar para ele o que você tem, as suas mazelas e sequelas sem que você precise ficar “desenhando” para ele o que é o HTLV?

Amigos, para encerrar, quero comunicar a vocês que fui convidada a participar do 17th International Conference on Human Retrovirology:HTLV & Related Viruses – na Martinica, em junho. Minha participação será ativa, pois farei uma apresentação na abertura e encerramento do Congresso, falando sobre nossos desafios, enquanto portadora de HTLV, aqui no Brasil.

O Grupo Vitamóre pediu apoio ao Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, que sempre nos atende prontamente em nossas solicitações, mas desta vez recusou por causa do corte de verbas no Ministério da Saúde. Resumindo, cortaram o “cafezinho”.

Por iniciativa da Dra. Anna Proietti, de BH/MG, está acontecendo uma campanha para arrecadar recursos para que eu possa participar do Congresso. A hospedagem e alimentação, a Organização do Congresso está garantindo. Faltam as passagens e dinheiro para os custos de visto americano e despesas com a viagem. Quem puder colaborar, seguem, abaixo, os dados para depósito:

Associação Grupo Vitamóre

CNPJ – 14.266.922/0001-50

Banco Itaú – Ag. 0059   C/c 20.463-6

Desde já agradeço!!

Forte abraço,

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ESCLARECENDO DÚVIDAS SOBRE APOSENTADORIA DO PORTADOR DE HTLV

 

Prezados amigos.

Ainda é uma situação muito complexa a questão da aposentaria por invalidez do portador de HTLV. Não deveria ser, correto?

O HTLV, uma vez manifestando algum tipo de infecção, é irreversível. O HTLV é um retrovírus que causa doenças progressivas, degenerativas, não tem cura e nem tratamento específico, isso é fato.

Infelizmente, nossos “peritos” da Previdência Social, não estão capacitados para avaliar o laudo de um portador de HTLV sintomático. Mesmo em situação de cadeirante, alguns peritos não vêm incapacidade para atividades laborativas, por desconheceram os danos causados pelo vírus.

Existem vários portadores que estão em benefício pelo INSS, há vários anos. O que considero um absurdo, uma total falta de respeito ao paciente e mais ainda ao seu colega que emitiu o laudo. Mas a culpa não é, necessariamente, deles. Infelizmente o sistema escala dentistas, dermatologista, e outros “istas” que não têm a mínima noção do tipo de atendimento que vão fazer, então tudo vira uma bagunça só.

Não cabe a nós, usuários do SUS, levar cartilha, fotos, endereços de sites, folders e outros informativos sobre a doença, para que o profissional saiba com o que ele está lidando. Até porque ele é “Deus” e você…………..ninguém

Se o “Doutor” não tem competência e nem conhecimento da doença, então não questione o laudo do colega!! Mas não é isso que acontece……

Amigos, o HTLV já tem CID-10 há algum tempo:

CID 10 – Z22.6 –  Portador de infecção causada pelo vírus T-linfotrópico tipo 1 (HTLV-1)

Já é uma luta para quem está em benefício conseguir aposentadoria, imaginem para quem não contribuiu!!!

Voltando a questão da aposentadoria, muitos estão em dúvida de como funciona. O critério é o mesmo. Você não pode pedir licença médica e nem aposentaria se não está contribuindo com a Previdência Social e/ou contribuiu por pouco tempo. Isso é mais um entrave no processo. As pessoas portadoras de HTLV, que não estão trabalhando ou não pagam autonomia, não podem solicitar auxílio doença e/ou aposentadoria.

Tem outra questão bastante grave, que deveria ser resolvida pela Previdência Social. Mas isso só vai acontecer se os portadores se mobilizarem, se unirem e saírem da sua “zona de conforto”. É a questão do “livre arbítrio” do “perito”, que a gente nunca sabe o que ele está avaliando. Se ele estiver de mau humor, você pode estar com sonda vesical, cadeira de rodas e bolsa de colostomia que ele vai, apenas, prorrogar sua licença médica. Dane-se você!!!

Não existe um cosenso na tabela de avaliação do SUS, para os portadores de HTLV. Posso falar isso com propriedade, pois fiquei durante 7 (sete) anos em benefício até conseguir a aposentadoria por invalidez…………um absurdo!!  E vejam que o meu laudo médico sempre veio da FIOCRUZ/RJ, assinado por um renomado Neurologista/Pesquisador e Professor Universitário. Mesmo assim o perito sempre me olhava com desconfiança. Até que um dia, durante uma perícia, passei pelo constrangimento de não conseguir segurar a urina por mais tempo, pois o banheiro do local estava interditado. Então ele percebeu como fiquei embaraçada e solicitou minha aposentadoria. Tive que sair de lá de taxi…………arriiiiii

Isso não aconteceu só comigo, tem acontecido com frequência, pois recebo e-mails de portadores relatando fatos semelhantes ou piores e, mesmo assim, apenas conseguem prorrogar o benefício.

Antes de ir à perícia do INSS, peça ao seu médico para colocar o CID-10 do HTLV-1 e especificar, nos mínimos detalhes, qual é o seu atual estado de saúde. Precisa também informar que o HTLV não tem cura, é progressivo, degenerativo e doloroso. Que, devido às medicações paliativas, você também sofre de transtorno cognitivo, isso é real gente!!!

Não tenham vergonha de pedir um laudo bem especificado. O seu médico não está te fazendo nenhum favor, ele está sendo pago para te atender e atender bem!! Ele tem que te olhar, te ouvir, te tocar e perguntar se você sentiu alguma diferença em seu estado de saúde desde a última consulta. É direito seu, ter um atendimento digno, humanizado e diferenciado, pois cada ser humano é uma pessoa diferente.

Não adiante você sair da consulta, cheio de dúvidas, e ficar reclamando do médico pelos corredores. A culpa também é um pouco sua e tem outra coisa, lugar de reclamar é na Ouvidoria da Instituição. Seja no SUS ou no local onde você se trata. Só assim vamos conseguir mudar a atual situação.

Me fiz entender??

Seguem alguns links interessantes sobre o assunto:

http://www.brasil.gov.br/economia-e-emprego/2009/11/confira-as-regras-para-pedir-aposentadoria-por-invalidez

http://www.cjf.jus.br/cjf/noticias-do-cjf/2014/setembro/inss-deve-pagar-atrasados-ao-aposentado-por-invalidez-que-necessitava-de-assistencia-permanente-desde-a-concessao-do-beneficio

http://www.brasil.gov.br/economia-e-emprego/2015/01/dispensa-de-pericia-ocorre-apos-os-60-anos

Sandra Do Valle

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REUNIÃO PARA PORTADORES DO VÍRUS HTLV, PARENTES E/OU AMIGOS

AVISO IMPORTANTE

No dia 07 de abril, terça-feira, às 09:00hs, haverá uma reunião com os portadores do vírus HTLV, amigos e/ou parentes de portadores, coinfectados e usuários do IPEC.

A reunião será no Prédio de Ensino do IPEC/FIOCRUZ-RJ, na sala 03 – térreo

Av. Brasil,  4.365 – Manguinhos/RJ

Telefones para informações: (21) 2618-2713 (Sandra Do Valle) e (21) 3865-9530 (Marcos Maurício)

Quem puder, por favor, compareça ou mande um representante. Temos assuntos importantes para serem discutidos com o coletivo.

Sandra Do Valle

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REUNIÃO COM O GRUPO VITAMÓRE

Prezados

Convidamos todos os portadores de HTLV, amigos, PARENTES e pessoas que convivem com portadores, a participarem da nossa primeira reunião do ano de 2015, em local e data a serem definidos na próxima semana. Provavelmente acontecerá no IPEC/FIOCRUZ-RJ.

Na oportunidade, apresentaremos um resumo dos últimos eventos e pesquisas voltadas para o HTLV.

É de suma importância que todos se interessem e, na medida do possível, compareçam a reunião para que possamos agregar mais pessoas ao movimento.

Informamos também que, na reunião, haverá prestação de contas da atual Diretoria que encerrará seu mandato em julho/2015. Solicitamos aos portadores de HTLV, amigos, parentes, etc., que se articulem para a formação de chapas para a composição de uma nova Diretoria.

Temos que começar a discutir a próxima eleição. A atual Diretoria, segundo nosso Estatuto, não poderá permanecer por mais um mandato. É de extrema necessidade e importância, que outras pessoas “abracem” a causa, precisamos de novos integrantes na militância.

Contamos com a compreensão e bom senso de todos. A causa HTLV, não pode ficar restrita a um grupo de 7 (sete) pessoas, sempre. O Rio de Janeiro está com uma prevalência de 0,44% de pessoas portadoras do vírus HTLV.

Segundo o IBGE, o Rio de Janeiro tem 16.461.173 habitantes (dados de 2014). Comprovadamente, 0,44% dessa população é portadora do vírus HTLV, ou seja, temos aproximadamente 73 mil pessoas portadoras do HTLV no Rio de Janeiro. É surreal a situação que estamos vivendo no momento, em que apenas 7 (sete) pessoas estão “carregando” a Associação há 4 (quatro) anos!!!!

Vamos lá pessoal!!! Venham participar, venham somar, venham reivindicar nossos direitos!!!

Precisamos de “sangue novo”, de novas energias, novos ideias, novas diretrizes!!

Lembrem-se, a vida é uma via de mão dupla. Temos que dar, se quisermos receber, é Bíblico!!

Contamos com vocês!!!

Abçs solidários

Sandra Do Valle

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HTLV-1 x HAM/TSP x ATL

Prezados amigos!

No transcorrer da semana, o Grupo de Assistência e Informações sobre HTLV no Wathsapp, teve uma discussão acirrada acerca da ATL – Leucemia de Células T do Adulto. Diante das dúvidas e total falta de informações, procurei ajuda com médicos conhecidos e busquei informações na literatura. Abaixo, o e-mail da Dra. Fabiola Martin (Professora de Medicina do HIV, University of York, Consultor em Saúde Sexual e HIV Medicine, Hospital de Ensino Iorque – Inglaterra) e trechos do Caderno Hemominas de HTLV.

Espero conseguir sanar algumas dúvidas. Mas, continuamos a disposição para maiores esclarecimentos.

Sorry went off too early
Ok, pl have a look at our website first
Next, the reason why u don’t receive much response is because nobody really knows

95% of ACs never develop ATLL or HAM.
There is a 2.5-5% chance of developing disease.

What we do know is that ATLL is commonly seen in patients who were infected as babies because you need decades of infection before ATLL develops.

HAM is seen mostly in older women, they often have acquired HTLV through sex.

All in all I would reassure everybody. The risk of developing disease is low and carriers rarely develop both conditions.

Hugs back my dear
Fabiola

TRADUÇÃO DO GOOGLE

“Desculpe saiu muito cedo

Ok, pl têm uma olhada no nosso site em primeiro lugar

Em seguida, a razão por que u não recebem muita resposta é porque ninguém sabe ao certo

95% das ACs ( lê-se assintomáticos) nunca desenvolvem ATLL ou HAM .

Existe uma hipótese de 2,5-5 % de desenvolver a doença .

O que sabemos é que ATLL é comumente visto em pacientes que foram infectados como os bebês , porque você precisa de décadas de infecção antes ATLL desenvolve .

HAM é visto principalmente em mulheres mais velhas , que muitas vezes têm adquirido HTLV através do sexo .

Todos em todos os gostaria de tranquilizar a todos. O risco de desenvolver a doença é baixo e transportadores raramente desenvolvem ambas as condições .”

Abraços de volta a minha querida

Fabiola

CADERNO DE HTLV DO HEMOMINAS

“No Brasil, a ATL é frenquentemente diagnosticada entre as doenças linfoproliferativas  nos estados do Rio de Janeiro, São Paulo, Bahia e Pernambuco. As forma clínicas agudas e linfomatosas foram mais frequentementes  relatadas, relatando a alta frequência das doenças associadas ao HTLV-1 no País” (Pombo de Oliveira, 1998).

“… no Brasil, observou-se que a idade dos pacientes diagnosticados com ATL variou entre 13 a 78 anos, com uma mediana de 43 anos. Há descrição de ATL em crianças jovens (2-21anos) na coorte brasileira” (Pombo de Oliveira,1998).

“A ATL vista na Jamaica tem uma associação maior com Mielopatia Crônica (HAM/TSP) do que aquela vista no Japão” (Hollsberg,1993).

“Na série brasileira, entre 195 casos de ATL, houve 14 pacientes dentre os quais nove homens e cinco mulheres, que apresentaram uma associação com a mielopatia crônica” (Pombo de Oliveira,2000).

“Crianças que apresentam dermatite infecciosa relacionada ao HTLV-1 na infância são de risco para a ATL”(Hanchard, 1991).

“ Altos níveis de carga proviral para o HTLV-1 podem estar associados as doenças (ATL, HAM/TSP), porém os fatores  de risco para uma alta carga viral são incertos” (Proetti,2005).

A transmissão vertical tem sido demonstrada como maior fator de risco em se adquirir ATL quando comparada a outras doenças associadas ao HTLV-1. A amamentação foi relacionada à ATL, enquanto a infecção por via endovenosa ou sexual mostrou uma maior associação com ocorrência de HAM/TSP. Kashiwagi e seus colaboradores, em 2004, no Japão, relataram taxas de transmissão de HTLV-1 pela amamentação de 5,1% para crianças amamentadas com leite materno por período igual ou inferior a 3 meses e taxas de 38,5% para crianças amamentadas por período igual ou superior a 12 meses”(Kashiwagi,2004).

“A hipótese é que a via da primeira infecção ofereça ao vírus acesso a um conjunto de células específicas, influenciando de forma diversa o curso da doença.”

Referência: Caderno HEMOMINAS – HTLV, vol. XV; cap. 09; páginas: 131 a 133.

Sandra Do Valle

 

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REFLEXÃO

Olá amigos!

Talvez eu esteja sendo muito radical em meus questionamentos. Talvez eu esteja coberta de razão e, até o presente momento, me “fiz de morta” para observar melhor o que tem acontecido.

Estou há 10 anos no ativismo da causa HTLV. No início precisei da ajuda de uma grande amiga, para me ensinar “o caminho das pedras”, a diferença entre militância e ativismo, em quem confiar, a quem pedir apoio e como conquistar o respeito das pessoas.

Tem sido uma longa e dura caminhada. Poucos são os avanços, mas estamos avançando. Muitos ainda são os desafios, mas não desisto fácil. Uma vez uma pessoa disse-me que eu era resiliente, com um tom um pouco pejorativo, mas considerei como um elogio e afirmo que sou sim, resiliente!

Conquistei muitos amigos e parcerias, mas como tudo tem um preço, também sei que não sou bem vinda em alguns espaços, pois tenho o péssimo defeito de cobrar posturas e remover “máscaras”. Se bem que, atualmente, estou mais moderada.

Mas, como nada é perfeito e nem tudo dura para sempre, diante dos últimos acontecimentos, sinto-me na obrigação de esclarecer a todos vocês o que tem acontecido.

O nome do Grupo Vitamóre, incluindo fotos e logomarca, foi usado em uma campanha na Alemanha para angariar fundos para nossa causa. Segundo informações recebidas, foram arrecadados 4.000 Euros que nunca chegaram à conta bancária da Vitamóre. Vários foram os e-mails que mandei para a pessoa responsável pelo evento, mas nenhuma resposta recebi. (cartaz da campanha ao final do texto)

Outra situação desagradável, que vem acontecendo com frequência, é o “súbito” interesse de alguns estudantes e até mesmo médicos, que participam dos Congressos que abordam o tema HTLV. Mas assim como ele surge, vai embora….  É tão rápido que nem chega a passar da área de embarque dos voos de volta para suas cidades de origem.

Durante os Congressos, todos me procuram, me fazem perguntas, parabenizam o Grupo pelo nosso trabalho, me convidam para dar palestras ou ajudar a mobilizar portadores para formarem uma Associação, em seus Estados ou Cidades. Representantes de políticos, que sempre se fazem presentes, também fazem promessas, dizem que estão sensibilizados, se dizem indignados pela falta de políticas públicas e……….nada acontece.

Quando os eventos terminam, meu estoque de cartões de visita e folhetos informativos, também acabam e eu tenho que ficar escrevendo meu e-mail e telefones em papel improvisado. Até em guardanapo eu já escrevi, tamanho era o interesse da pessoa.

Aí vocês vão me perguntar: “qual foi o resultado de tanto interesse?”

Infelizmente, nenhum!!! Com a exceção de Belo Horizonte, Salvador e São Paulo, ninguém mais me enviou qualquer tipo de convite ou tocou no assunto que foi conversado. Para que vocês entendam melhor, nesses Congressos participam representantes do Oiapoque ao Chuí, e apenas três Capitais realmente levam nosso trabalho a sério.

Eu estou cansada disso tudo, de alimentar falsas esperanças, de acreditar que as pessoas realmente estão interessadas em nosso trabalho, que vão semear a sementinha que entregamos para cada um deles. Na verdade, tudo não passa de curiosidade passageira.

São poucos os profissionais de saúde/amigos/ativistas que apoiam e divulgam o trabalho do Grupo Vitamóre. São poucos os que respeitam e acreditam em nosso trabalho, mas esses poucos pertencem a “nata” dos melhores e mais reconhecidos médicos/pesquisadores, nacionais e internacionais.

Estou desabafando por que, no mês de dezembro/2014, participei do Congresso Internacional de HTLV em São Paulo, onde conheci e fui abordada por médicos, estudantes e profissionais de saúde de todos os cantos do País. Então recebo e-mail de uma portadora de Maceió, pedindo ajuda para ela e o filho de 13 anos, outro de Manaus de um portador sintomático, querendo saber onde procurar atendimento, etc.

Onde estão aqueles profissionais que se mostraram tão interessados em ajudar, que não estão fazendo NADA em suas Cidades, que não estão multiplicando informações?

Cheguei a conclusão que eles só participam dos Congressos para acrescentarem mais um Certificado em seus Currículos Lattes, é mais uma página para os seus trabalhos de conclusão de curso (TCC).

Mas não vou perder as esperanças, a partir de 2015 vou inverter a situação. Eu irei atrás deles para pedir seus cartões e, posteriormente, refrescar a memória de cada um sobre o que conversamos nos Congressos.

Agradeço aos parceiros do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, por todo apoio dado ao Grupo Vitamóre. Estaremos juntos também em 2015!!

Aproveito a oportunidade para avisar que, a partir de fevereiro/2015, cobraremos R$150,00(cento e cinquenta reais) por palestra em Escolas, Comunidades, Universidades, Empresas, etc. O valor será para custear as ações do Grupo Vitamóre.

Abraços solidários

Sandra Do Valle

Utilização de nossas imagens e logomarca, para angariar fundos que nunca recebemos.

 

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O ANO PODE SER NOVO, MAS A LUTA É RENOVADA

Prezados amigos!

2015 será um ano muito importante para o Grupo Vitamóre. Além da cobrança acirrada das promessas que nos foram feitas durante as últimas eleições, também é o ano para a mudança de Diretoria do Grupo.

O atual mandato termina no mês de agosto. Temos que realizar nossa última Assembleia Ordinária para posse da nova Diretoria, no máximo até a primeira quinzena de julho. Por tal motivo, estamos solicitando aos interessados em fazer parte da nova Diretoria do Grupo Vitamóre, que montem suas chapas e as apresentem até o dia 29 de maio de 2015. No dia 1º de junho realizaremos a 1ª Assembleia Ordinária para apresentação das chapas e prestação de contas da atual Diretoria. O local e horário será divulgado com 15 (quinze) dias de antecedência, para que todos possam se programar. É importante a participação de todos.

Se houver alguma alteração nas agendas, uma Assembleia Extraordinária será convocada.

Contamos com a compreensão, responsabilidade e boa vontade de todos.

Obs. Não precisa, necessariamente, ser portador do vírus HTLV para fazer parte da Diretoria, basta ser solidário a causa.

At.

Sandra Do Valle

 

 

 

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XII International Symposium of HTLV in Brazil; IV Paulista Symposium of HTLV

Olá amigos!!

Nos dias 1, 2 e 3 de dezembro, participamos do XII International Symposium of HTLV in Brazil; IV Paulista Symposium of HTLV. Já sabemos qual é a pergunta que não quer calar? “Temos novidades sobre a cura do HTLV?” Infelizmente não.

Tivemos a presença de renomados pesquisadores nacionais e internacionais. Foram três dias de muita informação e apresentação de trabalhos científicos. Não tenho como discorrer para vocês, o conteúdo de todo o Simpósio porque não havia o serviço de “tradução simultânea” e, boa parte das palestras e apresentações, foi feita em inglês… ninguém do nosso grupo tem um inglês fluente, lamentável!!

Nosso grupo – Sandra Do Valle e Laura Lee do RJ e Adijeane Oliveira de Salvador – foi muito bem recebido por todos. Agradecemos a comissão organizadora do Simpósio e a todos que participaram, a agradável acolhida e respeito ao nosso trabalho.

Participamos dos Workshops do primeiro dia, sobre “Cuidados da Enfermagem”, “Reabilitação Motora”, “The Patchwork of Knowledge” e “Função Nutricional”.

A palestra sobre cuidados de enfermagem focou, principalmente, no que diz respeito ao tratamento de escaras em portadores com HAM/TSP. Os cuidados com a nutrição é sempre muito importante para que possamos manter a nossa imunidade alta e fazer com que nossos órgãos funcionem naturalmente, sem precisar de medicação química. Uma boa e bem orientada alimentação, é melhor que qualquer remédio!!

A Fisioterapia é parte importante das nossas vidas, seja portador de HTLV ou não, sendo que para o portador ela é fundamental para que possamos manter nosso quadro estável.

É necessário que tenhamos acompanhamento psicológico, pois nossas funções cognitivas são alteradas por conta do vírus e do excesso de medicamentos paliativos que ingerimos diariamente, principalmente os analgésicos.

Uma das mais importantes apresentações no Simpósio foi a que nos trouxe os resultados de uma vacina que está pronta para ser testada em humanos. A Vacina não é para quem tem o HTLV e sim para imunizar as pessoas. Em médio prazo, os casais soro discordantes poderão ter um relacionamento sem o “fantasma” da contaminação pelo HTLV. Creio que desta forma, vamos conseguir erradicar o vírus e ter crianças saudáveis.

Outra palestra importante foi também sobre uma vacina, que tem apresentado excelentes resultados na segunda fase dos testes. É a vacina para a Leucemia/Linfoma de Células T do Adulto (ATL). Vamos ter que segurar nossa ansiedade por mais alguns anos.

Ficamos empolgados com a divulgação de um Kit para diagnóstico do HTLV, que vai revolucionar o mercado, por conta do seu baixo custo, sensibilidade e especificidade. O Kit Foi pesquisado e patenteado pela equipe da Dra. Simone Kashima Haddad e Dr. Maurício Rocha, maiores informações no link a seguir:  https://www.facebook.com/hemocentrorp?pnref=story

As questões sobre políticas públicas para a infecção pelo HTLV, mais uma vez foi motivo de debate entre o Grupo Vitamóre e o representante do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, Dr. Marcelo Freitas e também com a Sra. Mona (representando a Deputada Federal Luiza Erundina). Cobramos do Dr. Marcelo Freitas a não inclusão do teste para HTLV nas gestantes, na recém lançada CADERNETA DA GESTANTE elaborada e distribuída pelo Ministério da Saúde. A Sra. Mona, manifestou o interesse da Deputada Luiza Erundina em apresentar um Projeto de Lei voltado aos direitos dos portadores de HTLV e prevenção da transmissão vertical. Logicamente não me contive e informei a Sra. Mona que a Deputada Luiza Erundina não é a primeira a prometer e talvez não seja a última. Não queremos mais promessas, queremos ações concretas.

Saímos de São Paulo com a agenda lotada para novos encontros em todo o Brasil. Ver nosso trabalho sendo reconhecido e respeitado nacionalmente, não tem preço!!!

E vamos que vamos, pois a luta continua!!

Agradecemos aos amigos antigos e novos que fizemos em São Paulo, pelo carinho e apoio incondicional a nossa causa.

Informamos que criamos um Grupo de Assistência e Informação sobre o HTLV no WhatsApp – administração do grupo +55 71 8705-9302. Nosso objetivo é cadastrar portadores nacionais e internacionais e trocar informações pertinentes ao tema com todos que nos procuram. Qualquer outro assunto será devidamente descartado. Visitem também a página da Agência de Notícias da AIDS no link: http://agenciaaids.com.br/home/artigos/artigo_detalhe/460#.VIcFStLF-pB

Abçs. Solidários,

Sandra Do Valle

P.S.: nas fotos: Dra. Fabíola Martin (Centre for Immunology and Infection, York) com Adijeane Oliveira (HTLVida-Salvador), Laura Lee e Sandra do Valle do Grupo Vitamóre —– Dra. Fernanda Grassi (Pesquisadora da Escola Bahiana de Medicina), Dr. Charles Banghan (International Retrovirology Association, London) e Sandra do Valle —– Dr. Augusto Penalva ( Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo), Dr. Abelardo Araújo (IPEC/FIOCRUZ-RJ), Dr. Jorge Casseb (Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo) e Dr. José Vidal Bermudez (Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo).

 

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É O QUE TEMOS PARA HOJE…..

 Olá Pessoas!!

Faz um tempinho que não atualizo o site, desculpem-me, pois muitas coisas aconteceram ao mesmo tempo. A começar pela minha saúde que não dá sinais de recuperação. Bom, mas isso é assunto para o meu Blog pessoal. Vamos ao que interessa.

Como sempre acontece, recebemos mais um pedido de ajuda de uma gestante. É incrível como este tipo de situação ainda acontece!! A pergunta é, até quando?

O processo começou todo errado desde o início da gravidez dela, época em que nos procurou em busca de informações sobre o HTLV, e nos contou que era portadora e estava grávida. Pediu informações para vários médicos e nenhum deles soube explicar do que se tratava. Então ela nos achou pela internet.

Esta semana ela voltou a nos procurar, pois não estava conseguindo atendimento, já com 42 semanas de gestação, o bebê sentado e os médicos se recusavam a fazer cesariana. Queriam que ela tivesse o bebê de parto normal.

Bom, a própria situação já não era normal desde o início, a começar pela desinformação dos profissionais de saúde. Após muitas ligações telefônicas e e-mails trocados com as pessoas certas e uma carta “bomba” direcionada ao hospital, a gestante conseguiu ser atendida, e fez a tão esperada cesariana. Graças a Deus o bebê nasceu sadio e ambos estão bem. Então começamos outra batalha “ridícula”. Classifico de ridícula, pois todos os Gestores Municipais e Estaduais estão cientes da rotina para prevenção da transmissão vertical de qualquer DST. Mas, como eu mesma disse a nossa Gerente Estadual, na prática a situação é bem diferente.

Entrei em contato com a Gestora de Vigilância Sanitária do Município onde aconteceu o fato, e pedi que ela articulasse junto ao Hospital para que a portadora tomasse a medicação para inibir a lactação. Para minha surpresa, a Gestora pensou que para portadora de HTLV a medicação fosse outra e já tratou de me dizer que o Município não tinha. Lá fui eu, como um CD emperrado, explicar nos mínimos detalhes que “arroz é arroz e feijão é feijão”, mas que ambos precisam do mesmo componente para serem cozidos, ÁGUA.  Me fiz entender?

Pois é minha gente, minha missão não é fácil e preciso exercitar todos os dias, o mantra da paciência budista.

Enfim, a mãezinha tomou a medicação no hospital que, detalhe, a Obstetra já havia prescrito para ela comprar após a alta hospitalar ………… sem palavras.

Agora estamos fazendo uma campanha nas redes sociais para arrecadar a fórmula infantil para alimentar o bebê (APTAMIL), isso até que ela consiga começar a receber diretamente na unidade de saúde básica mais próxima da residência dela.

Tudo isso que aconteceu, não passou em branco. Tudo foi registrado e acompanhado, em cópia dos e-mails, pelo Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais. Recebi um e-mail do Diretor do Departamento, parabenizando a Vitamóre por mais essa vitória e, o mais importante, nos esclarecendo que O Estado e a Municipalidade do Rio de Janeiro podem usar os recursos transferidos da União como piso variável de Vigilância para o aleitamento artificial de qualquer pessoa que tenha AIDS, Hepatites ou DSTs (incluindo HTLV) conforme nossa instrução.”

Incrível, não???  Porque sempre que acontece algo parecido, pois não foi o primeiro caso, temos que travar uma “guerra de titãs” para conseguirmos alguma coisa?? Parece que o Estado e/ou Município está fazendo um grande favor para a Vitamóre!!

Não temos culpa se os Gestores da saúde pública, seja lá do Estado ou Município, não estão fazendo o “dever de casa”!!!  Enquanto sociedade civil vamos cobrar, debater, articular até que o sistema comece a funcionar. Já passou da hora desse pessoal sair da “zona de conforto”.

Sei que sou popular não pelas minhas boas ações, mas pelas minhas críticas e cobranças exacerbadas. Estou sempre “sacudindo os tapetes” e isso incomoda muita gente. Enquanto representante de um grupo de pessoas que sofre discriminação, descaso, negligência e a mínima importância possível, eu tenho a obrigação de denunciar, lutar, e continuar cobrando, cobrando, cobrando e cobrando mais ainda até que as ações aconteçam.

CHEGA DE DESCASO AO PORTADOR DO VÍRUS HTLV!!!!

Sandra Do Valle

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PARTICIPAÇÃO EM EVENTO PROMOVIDO PELO MOVIMENTO NACIONAL DE CIDADÃS POSITIHIVAS

Olá pessoas!!

Participamos do Encontro Fortalecendo o Protagonismo das Mulheres na Construção do Enfrentamento das DST/AIDS, promovido pelo Movimento Nacional das Cidadãs PositHIVas, nos dias 23, 24 e 25/09, no Hotel São Francisco – Rio de Janeiro – Centro.

Foi mais um evento onde tivemos a oportunidade de divulgar a questão HTLV e agregar muito conhecimento.

A programação foi excelente e as organizadoras estão de parabéns pelo sucesso.

Sempre focando a nossa causa, aproveitamos a presença do Deputado Federal Jean Wyllys e do candidato ao Governo do Estado do RJ, Prof. Tarcísio Motta e reforçamos nossas reivindicações que foram apresentadas durante o Seminário Nacional LGBT, que aconteceu em 03/02, na Câmara dos Deputados em Brasília, a convite do Deputado Jean Wyllys.

É sempre muito gratificante participar de qualquer evento que fale sobre DSTs e direitos civis, mas fazer advocacy do HTLV em um evento em que tudo que é discutido é referente às mulheres, não tem preço!!!

Em vários momentos, o tema HTLV era mencionado e nós estávamos ali para sanar qualquer dúvida, multiplicando informações e aguçando a curiosidade de outras pessoas em saber mais sobre o assunto. No documento oficial do Encontro que será encaminhado aos gestores da saúde, consta a nossa solicitação para maior divulgação da doença, através de material informativo a ser distribuído a nível nacional. Foi muito gratificante!!!

Agradecemos a Comissão Organizadora do Encontro, por mais essa oportunidade de apresentar nosso trabalho e falar, falar muito sobre HTLV.

Abaixo, fotos de alguns momentos.

Abçs solidários!!

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RELATÓRIO DO 4º CONGRESSO BRASILEIRO SOBRE HIV/AIDS E VÍRUS RELACIONADOS – REUNIÃO COM REPRESENTANTES DOS PORTADORES DO VÍRUS HTLV DE SALVADOR E OUTRAS CIDADES DA BAHIA

O Dr. Carlos Brites (BA) fez a abertura do Congresso, trazendo para todos nós uma reflexão sobre o aumento de pessoas infectadas por HIV.  Porque isto está acontecendo? Porque estamos retrocedendo se “temos” o melhor programa de DST/AIDS do mundo? Enquanto outros Países estão conseguindo conter a epidemia, nós estamos na “contra mão” da história.

Esclareceu sobre os objetivos do evento, falou as apresentações das pesquisas feitas nos últimos dois anos, avanços na linha farmacêutica e novos projetos que seriam apresentados por novos pesquisadores.

A Dra. Ana Gabriela Travassos (BA) palestrou sobre o HPV em portador de HIV. As dificuldades no tratamento com diagnóstico tardio e a alta prevalência de HPV anal em HSH. Falou também da opção de tratar sem cirurgia, quando diagnosticado cedo e da evolução para o câncer. No debate após a apresentação, todos foram unânimes da urgência em expandir a vacinação contra o HPV também para a população masculina, de onze a vinte seis anos.

Hoje o Brasil possui 35,3 milhões de indivíduos infectados por HIV; 3,3 milhões de crianças contaminadas pela transmissão, que ainda é um grande desafio mesmo com a oferta de TARV nas unidades básicas de saúde.

A TARV aumentou a expectativa de vida do paciente, mas não é uma vida considerada normal, principalmente se o início do tratamento for tardio. Hoje, 40% dos pacientes tratados não conseguem elevar o nível de CD4 por causa da mutação do vírus.

Muito discutido foi o efeito colateral do tratamento. As implicações que os antirretrovirais causam ao organismo, principalmente o envelhecimento precoce. Quase 2/3 das mortes na era HAART não são associadas a AIDS.

Com relação ao coinfecção HIV/HCV, foi relatado que a HC impede o aumento do CD4. O HIV acelera a evolução da hepatite C. A TARV pode reduzir a progressão da fibrose, mas não se iguala a da monoinfecção pelo HVC. A doença hepática associada à HCV tem se transformado na principal causa de morbi/mortalidade entre os coinfectados HIV/HCV.

HIV/HCV – epidemiologia atual

– Aproximadamente 25% dos pacientes HIV+ são infectados com HCV;

– Aproximadamente 80% dos pacientes HIV+ e que usam drogas injetáveis são coinfectados com HCV

– Todos os pacientes infectados com HIV devem ser testados para HCV

HIV+ tem 4,1 vezes mais risco de adquirir o HCV que os soronegativos.

Uma observação feita em uma das palestras me chamou muito a atenção, o fato de que a mulher, por uma questão genética, recompõe melhor a imunidade que o homem.

Apesar da HAART, um aumento da prevalência de doenças neurodegenerativas associadas ao HIV (HAND) tem sido verificado. O diagnóstico HAND tem se baseado em critérios clínicos, na exclusão de outras causas de demência e nos testes neuropsicológicos.

O envelhecimento de indivíduos com HIV parece estar associado a um maior declínio cognitivo quando comparado com o envelhecimento do indivíduo sem o HIV. O bom controle clínico da infecção pelo HIV parece não mudar o declínio cognitivo.

O estudo que foi apresentado pela Dra. Adele Caterino (SP), mostrou que a coinfecção HIV/HTLV-1 tem uma evolução mais rápida para a AIDS, enquanto que HIV/HTLV-2 tem uma progressão mais lenta.  A conclusão do trabalho mostrou que o baixo percentual de coinfecção HIV/HTLV detectado neste estudo, pode estar relacionado à política de redução de danos do Estado de São Paulo, que começou em Santos no ano de 1989. Foi dito também que os coinfectados com HTLV apresentam uma melhor resposta ao tratamento com antirretrovirais.

20% das pessoas coinfectadas HIV/HTLV por transfusão, têm menor sobrevida.

HCV/HTLV < morbidade e incidência de câncer de fígado.

O HTLV na tripla infecção protege o sistema imune.

A palestra do Dr. David Watkins foi bastante impactante. Ele nos informou que já foram testadas três vacinas, mas, infelizmente, falharam. Que nos testes com macacos, os mesmos foram infectados e medicados em seguida e, após a suspensão do medicamento em vinte e quatro dias o vírus voltou.

É importante que o tratamento seja iniciado logo após uma situação de risco, pois o prazo é de cinco dias para combater com vírus com sucesso.  Foi citado também que o sexo anal é a forma mais fácil de contaminação pelo HIV e não a vaginal como se pensava. “Isso talvez justifique o aumento de novos casos entre os jovens HSH” (David Watkins).

A transmissão vaginal ocorre em cinco dias, enquanto que a anal em poucas horas o vírus atravessa a mucosa.

A Dra. Beatriz Grinsteijn (RJ), palestrou sobre a importância da PREP e o impacto positivo na qualidade de vida de casais sorodiscordantes.  A PREP também é recomendada para grupos de “alto risco”, HSH e transgênero.

A meu questionamento é: quando a pessoa começa a fazer uso da Truvada, ela é avisada dos efeitos colaterais gravíssimos?

Fiquei surpresa em saber que na Inglaterra, onde o acesso ao tratamento é amplo, o índice de pessoas infectadas pelo HIV não caiu. Em São Francisco (EUA) está caindo graças à testagem massificada.

Resultado do último estudo feito:

700.000 foram diagnosticadas com HIV

500.000 não foram diagnosticadas

Dessas 700.000 apenas 442.000 tiveram acesso ao médico

O prazo máximo para início do tratamento após o diagnóstico é de 90 dias.

Após 12 meses só 359.000 continuam o tratamento, o restante abandonou por motivos diversos. Desses 359.000, 239.000 estão com carga viral indetectável.

A apresentação de trabalhos de alunos foi bastante otimista com relação a novos tratamentos.

A reunião com portadores de htlv da Bahia teve um quorum maior do que eu esperava e, nossas discussões também ultrapassaram as minhas expectativas.

Na realidade, se for comparar o atendimento que eles recebem com o atendimento do Rio de Janeiro, posso dizer que estamos “perdidos”.

Naturalmente eles me cobraram o resultado das reivindicações que foram entregues ao Dr. Fábio Mesquita em 2013. Informei que já estão em andamento, mas que o processo é demorado. Passei informações sobre as articulações que tenho feito junto ao Departamento de DST/AIDS e movimentos sociais.

Fiquei muito constrangida ao ver o avanço da doença em alguns pacientes, em tão curto espaço de tempo. É preciso que alguma providência urgente seja tomada para que o acesso à fisioterapia não seja privilégio de poucos, e sim para todos. Muitos não conseguem seguir o tratamento porque esbarram na burocracia do direito ao transporte. Isso não acontece só em Salvador, acontece em todas as grandes Capitais. A interrupção da fisioterapia é “mortal” para o portador com HAM/TSP, então é de vital importância que cada Estado, principalmente aqueles com alta prevalência de portadores de htlv, crie um Grupo de Trabalho ou mesmo uma ONG para que possamos trabalhar em rede. Precisamos de mais união entre os portadores. O desânimo entre eles é visível e triste de constatar. Eles sentem-se abandonados à própria sorte por não terem tratamento específico. Ficam, literalmente, sentados na cadeira observando o avanço da doença. É impressionante o índice de portadores de htlv com HAM/TSP na Bahia. Segundo pesquisadores, isso se deve a transmissão vertical do vírus, que é a forma mais rápida do portador chegar à fase da HAM/TSP.  Então, mais uma vez, concordamos que precisamos pressionar as autoridades para que a prevenção comece no pré-natal.

O grupo marcou uma reunião para o próximo dia 30/08, quando então eles irão decidir se formarão uma ONG e quem fará parte da Diretoria. Eu passei todas as informações necessárias sobre a parte burocrática para fundar uma ONG. Agora vou aguardar contato deles, para que possamos nos encontrar novamente já com o processo de institucionalização em andamento Precisamos alinhar nossas iniciativas e articular em conjunto.

Sandra Do Valle e Dra. Adele Caterino (USP/SP)

Reunião com o grupo que representa os portadores de htlv da Bahia

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AUMENTO DE CASOS DE HTLV NO BRASIL

Estamos muito preocupados com o alarmante aumento de casos de positivos para o htlv. Onde estão as autoridades de saúde pública que não estão mapeando essas ocorrências? Nós, que estamos na ponta, recebíamos em média, três e-mails por semana de “recém-descobertos” (chamamos assim os casos novos para ficar mais fácil o entendimento). Nos últimos meses, estamos recebendo e-mails novos diariamente!!!! Estamos vivendo uma situação de “alerta geral”. É preciso que providências sejam tomadas urgentemente!!

De que adianta termos o Guia de Manejo Clínico ao portador de HTLV, disponível no site do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, se os médicos não acessam porque não chegou ao conhecimento deles, ou por que não EXISTE a oferta de atendimento no Estado ou Município onde surgiu o caso?

O Guia passou a ser um mero band-aid para cobrir um tumor maligno. Não nos serve para nada, se não temos as ações necessárias para que a teoria seja aplicada na prática.

Temos receio do futuro, temos medo do avanço desordenado da epidemia e das coisas que as pessoas nos escrevem e nos falam sobre o htlv. Ainda acontece, em pleno 2014, pessoas que recebem o resultado positivo de uma DST e saem sem nenhuma informação sobre prevenção e orientação sobre os cuidados que deverá ter, sobre os exames complementares que precisará fazer, sobre os possíveis sintomas que poderá vir a ter, etc.

Infelizmente, só existe o Grupo Vitamóre fazendo este trabalho de divulgação do htlv, em todo o Brasil. Infelizmente, ninguém quer assumir a responsabilidade de criar uma Associação em outros Estados, para que possamos trabalhar e articular em rede, o que tornaria nossas reivindicações mais fortes. Então acontece o que estamos vendo hoje, um verdadeiro derrame de pessoas infectadas sem nenhum tipo de informação sobre sua patologia. Pessoas desesperadas com a possibilidade de perderem sua mobilidade, mulheres aterrorizadas com a falsa ideia de que não poderão ter filhos, de que terão que abrir mão de sua vida afetiva por causa de preconceito, enfim, uma infinidade de situações surrealistas que poderiam ser resolvidas com uma simples assinatura de uma Portaria do Ministério da Saúde, e não precisa ser com uma caneta Montblanc Boheme Royal, pode ser uma Bic mesmo!!!

A falta de vontade em fazer com que as coisas aconteçam neste País, principalmente das pessoas que possuem esse poder, é nossa pior doença!

Enquanto todos choram pela perda da Copa, nós choramos porque continuamos iguais a cachorro de rua correndo atrás do próprio rabo. Falamos e ninguém nos escuta, gritamos e somos chamados de loucos, mostramos as possibilidades e as pessoas certas se fazem de cegas. Tudo isso é culpa nossa, só nossa!! Se houvesse união entre os portadores do htlv, se houvesse uma rede de pessoas lutando pelo mesmo objetivo, as coisas aconteceriam…… mas só recebemos críticas, cobranças, desabafos e pedidos de ajuda. É uma via de mão única.

ACORDEMMMMM PORTADORES DO HTLV!!!

VAMOS LUTAR JUNTOS PELOS NOSSOS DIREITOS!!

Se cada Estado reunir um grupo de portadores de htlv, responsáveis e comprometidos com a causa, nem precisa criar uma Associação para realizar ações e articular com gestores. Basta ter vontade de fazer com que as coisas aconteçam e ser resiliente. Nunca aceitar um não como resposta, existem outras “portas”.

Lembrem-se, juntos somos mais fortes!!

Sandra Do Valle

 

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QUAL A FUNÇÃO DO GRUPO VITAMORE?

Olá pessoas!!!

Desculpem-me por não estar atualizando o site da forma que deveria. Acontece que é muito trabalho para apenas 2 (duas), isso mesmo, apenas 2 (duas) pessoas. Uma loucura!!

Temos que participar de reuniões, palestras, representar os portadores de htlv junto a Gestores da saúde, buscar atendimento para os que estão “perdidos” com um resultado positivo nas mãos, etc., sem contar que o número de casos novos vem aumentando absurdamente.

Nossa situação financeira é crítica, como a de muitas outras instituições. Estamos fazendo “mágica” para manter o Grupo Vitamóre em atividade. Mas não vou falar sobre isso.

Talvez não esteja muito claro que tipo de trabalho o Grupo Vitamóre faz, pois fui questionada sobre isso. Inclusive com a alegação de que não recebemos doações por que ninguém sabe o que fazemos com o dinheiro que recebemos.

Então, vou deixar essa questão bem esclarecida, ok?

1º – Custos administrativos: telefone, internet, tinta e papel para impressora, energia elétrica, material de escritório, mensalidade do provedor do site, manutenção dos equipamentos (computador e impressora), tarifas bancárias, internet 3G, despesas com transporte, gráfica, contador e tudo o mais que é necessário para manter um “escritório”.

2º – Custos eventuais: solicitação de ajuda para compra de medicamentos, gás, alimentos, passagens para ir à consulta médica; complemento de diárias em caso de viagens para participar de eventos; compra de material para montagem de kits de prevenção, pagamento de frete para transporte de material preventivo/informativo e doações.

O trabalho do Grupo Vitamóre vai muito além disso tudo. O Grupo Vitamóre trabalha para que o Brasil, o mundo, o universo e a quem mais interessar, saiba que o portador do vírus htlv é um ser humano pensante, que tem necessidades urgentes, que está esquecido, abandonado, entregue a própria sorte. O Grupo Vitamóre corre o País cobrando ações e garantias legais para um atendimento digno e de qualidade na saúde pública, ao portador do vírus htlv. O Grupo Vitamóre articula com o Ministério da Saúde, medidas preventivas para conter o avanço do htlv. O Grupo Vitamóre não existe só para aparecer em fotos bonitas em ações públicas, nós saímos por ai fazendo trabalho de campo, distribuindo material informativo/preventivo, checando denuncias com relação a atendimento; “brigamos” por melhorias no acolhimento ao portador, por mais verba para pesquisas de medicamentos, por Projetos para capacitação de profissionais da saúde, etc.

Aos poucos, estamos conseguindo atingir nossos objetivos. Já temos o Guia de Manejo Clínico ao Portador do HTLV, disponibilizado no site do Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais, para quem quiser ler, saber e entender melhor o que fazer com um resultado positivo de um paciente. Circulou amplamente nas redes sociais, o interesse do Deputado Jean Wyllys pela causa e sua proposta de elaborar um Projeto de Lei, que já está sendo conversado entre seus Assessores e o Grupo Vitamóre. Acreditamos que, até o final do ano, teremos o teste para o htlv na Rede Cegonha, prevenção da transmissão vertical do vírus. Nunca o tema htlv foi tão divulgado, falado, discutido da forma que tem sido nos últimos dois anos. Enfim, nosso trabalho gera custos, necessita de disponibilidade de tempo, paciência para lidar com a rejeição de alguns Gestores e instituições, resiliência, amor e muita determinação.

Outra questão pontuada é a dedução do IRRF das doações feitas para o Grupo Vitamóre. Importante informar que ainda não temos o Certificado de Utilidade Pública Federal, que é concedido após 4 (quatro) anos de fundação da instituição, uma das exigências da Receita Federal para que as doações sejam dedutíveis.

Mas nada disso justifica a total falta de interesse dos próprios portadores de htlv, por uma causa que é DELES. Também não justifica a falta de voluntários e de colaboração financeira. Enfim, não estamos aqui para julgar e sim para ajudar a quem precisa.

Nosso site vai passar por modificações e será atualizado semanalmente com todo tipo de informação. Tanto para portadores do htlv, quanto para estudantes com material para pesquisa e para pessoas que queiram saber mais sobre o tema.

Colocamos-nos a disposição para sanar qualquer tipo de dúvida, dar palestras sobre, distribuir material informativo, dar orientações, acolhimento, etc.

Da forma como caminha a situação, não podemos dizer até quando vamos manter as atividades do Grupo Vitamóre.

“As pessoas deveriam saber elogiar um acerto ao invés de julgar tantos erros. Faça aos outros o que quer para você. Se quer que reconheçam seu trabalho, saiba reconhecer o do outro também. Mas se você não quer ser julgado, não julgue.”

Abçs solidários

Sandra Do Valle

 

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NOTÍCIA URGENTE DE INTERESSE PÚBLICO

ENFIM, ACONTECEU!!!!!!

 O Guia de Manejo Clínico da Infecção pelo HTLV foi publicado hoje no site do Departamento de DST/Aids e Hepatites Virais e pode ser acessado através do link: http://www.aids.gov.br/noticia/2014/departamento-de-dst-aids-e-hepatites-virais-disponibiliza-guia-sobre-manejo-do-htlv

Mais uma batalha vencida, mas a luta continua!!!!

 

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Boa noite pessoas!!

Embora não tenha mantido o site atualizado, estamos trabalhando muito para que as promessas se cumpram.

Mais uma vez, solicitamos ajuda financeira ou algum voluntário, para que possamos fazer algumas modificações no site, torná-lo mais acessível, pois as pessoas estão encontrando dificuldades em achar links, informações, etc. Essa foi a sugestão quase que unânime das pessoas que responderam ao questionário que circulamos na rede.

Ainda não tivemos notícias sobre as propostas apresentadas no Seminário sobre HTLV que aconteceu no dia 03/02/2014, em Brasília.  Estamos cobrando!!!!

Abaixo, o link do convite que recebemos do Deputado Jean Wyllys para participarmos do XI Seminário de LGBT do Congresso Nacional. Mais uma oportunidade para esclarecer, divulgar e cobrar providências na questão HTLV.

Convite Sandra Valle VITAMORE – Mesa 1 – 11 Seminario LGBT

 

 

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HTLV – DOENÇA DE POBRE???

Boa noite pessoas!!

Como todos vocês já sabem, o HTLV é rotulado como “doença de pobre”. Isso acontece porque o rico, do alto de sua cadeira de rodas “chiquerézimaaa”, prefere dizer que sofreu um acidente de automóvel do que confessar que tem HTLV.

Então, como é uma “doença de pobre”, vamos ajudar as gestantes carentes portadoras de HTLV. Estamos aceitando doação de enxoval para bebês, fraldas descartáveis e tudo o mais que um bebe precisa. O leite é obrigação do Estado e será devidamente cobrado, não tenham dúvidas disso, mas por medida de precaução, incluímos o leite em pó na lista.

Quem puder ajudar favor entrar em contato através do e-mail: contato@vitamore.com.br

Em tempos de tanta violência, vamos botar para fora o que o brasileiro tem de melhor, a solidariedade.

A campanha começa hoje e não tem tempo para terminar, pois a cada dia que passa, mais e mais gestantes portadoras de HTLV estão surgindo. Para minimizar o impacto psicológico causado pela informação de que elas não poderão amamentar, vamos ajudá-las doando enxoval para seus bebês.

Não queremos doações em dinheiro, mas se a doação vier pelos Correios, solicitamos que o doador arque com os custos da postagem.

Por favor, divulguem a todos os seus parentes, amigos, colegas de trabalho, etc.

Queremos que as futuras mamães tenham um Dia das Mães colorido de felicidade.

Contamos com todos vocês!!!!!

“Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas pelo que deixamos de fazer”  Molière.

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ATIVIDADES EM ANDAMENTO

Prezados

Estamos todos cientes de que o ano de 2014 será muito curto em dias úteis. Estamos tentando organizar nossa agenda de atividades, de acordo com os meses que estão “disponíveis” no calendário.

A nossa reunião do dia 11/03, no IPEC/FIOCRUZ, teve uma participação pequena dos portadores, embora tenha sido divulgada amplamente e com muita antecedência. Quero acreditar que a proximidade com a semana do Carnaval, tenha dificultado o comparecimento das pessoas, pois muitos “esticaram” o feriado. Outros tiveram dificuldades em conseguir transporte para irem, embora tenhamos avisado que qualquer pessoa poderia representar o portador em caso de dificuldade em sua presença.

Uma questão que tem sido bastante discutida é a prestação de contas da VITAMÓRE. Por questões éticas, não podemos publicar no site. Cabe ao Contador da Instituição publicar o Balanço nos jornais de grande circulação, o que já está sendo providenciado. Mas podemos dizer a todos que a VITAMÓRE está sempre no vermelho, pois a DESPESA é bem maior que a RECEITA. São poucos os sócios contribuintes e não recebemos apoio financeiro de nenhum órgão público ou privado.

Estamos apresentando um Projeto ao Programa de DST/AIDS de Niterói, para a realização de um Seminário sobre HTLV, que terá como foco as propostas do Programa Nacional de DST/AIDS para o enfrentamento da epidemia do HTLV. Esse mesmo Projeto foi apresentado a Secretaria de Saúde do Estado, mas, como sempre, foi rejeitado. A prioridade do Estado é o HIV, embora o HTLV já tenha alcançado o alarmante índice de 0,42% de pessoas infectadas no Estado. O Seminário ainda não tem data e nem local, assim que tudo estiver acertado, faremos a divulgação da programação.

Faz parte do nosso planejamento anual, um Encontro com Portadores nos Estados de Minas, Bahia e São Paulo. Estamos aguardando confirmação das bases.

Estamos circulando um questionário online, para saber a opinião de vocês com relação à VITAMÓRE.  É muito importante que todos participem, pois a continuação das atividades da Instituição VITAMÓRE, vai depender das respostas desse questionário.

Segue o link:  https://pt.surveymonkey.com/s/KB2JG58

Não é preciso identificar-se, mas se você quiser entrar em contato conosco para maiores esclarecimentos, sugestões e apoio, usem os seguintes endereços:

contato@vitamore.com.br        htlv.rj@gmail.com

Tel. (21) 3091-8493

Não poderia faltar a frase clichê: “A sua opinião é muito importante para nós”!!!

Abçs solidários

Sandra Do Valle – Niterói/RJ

Laura Lee – Nilópolis/RJ

Carlos Soares – Porta Alegre/RS

Ana Lins – Salvador/BA

 

 

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NOTA IMPORTANTE

Prezados

É com muita tristeza que informo que ficarei como Presidente do Grupo Vitamóre, até o mês de julho/2014. Renuncio, pois estou cansada física e emocionalmente. São 9 (nove) anos de luta solitária.

Durante minha gestão, conseguimos muitos avanços na causa HTLV, conquistamos espaços, ganhamos visibilidade e estamos aguardando os Projetos do Ministério da Saúde que serão implantados ainda em 2014.

Talvez hoje, vocês não percebam as mudanças, mas elas estão acontecendo. Em médio prazo vocês encontrarão profissionais de saúde orientados sobre o HTLV, atendimento na rede básica de saúde, exames disponibilizados pelo SUS, atendimento especializado à gestante portadora do HTLV e pesquisa nos familiares, liberação de novo medicamento, etc. Todas essas conquistas vieram através do esforço da Vitamóre e dos médicos/pesquisadores que também militam na causa.

Infelizmente não há generosidade por parte dos interessados, no caso, os portadores do vírus HTLV. Muitos são os e-mails pedindo informações,  orientações e todo tipo de ajuda. Procuramos atender a todos da melhor maneira possível. Acionamos nossos contatos em todos os cantos do País solicitando apoio para aquele paciente, mas recebemos, isso quando recebemos, apenas um “muito obrigado”.

Sei que estou me repetindo, mas será a última vez.

No momento, estou elaborando e imprimindo material para ser distribuído, gratuitamente, no Encontro de Mulheres PositHIVas do Rio de Janeiro, que acontecerá nos dias 11/12 e 13/03/2014, pois vou participar de uma Mesa de Debates. Falar sobre o HTLV em um movimento de HIV/AIDS, é algo inédito!!  Tive um custo pessoal de R$240,00 (duzentos e quarenta reais) em material. Mas isso não é nada perto do tanto que já desembolsei para manter a Vitamóre. Minha vida financeira está uma bagunça, porque priorizo a Vitamóre.

Não vou mais pedir “socorro” aos pesquisadores que tanto nos ajudam!! Já está ficando desagradável tal situação. Algumas pessoas questionam: “onde estão esses portadores que não ajudam??” São poucos os que contribuem fielmente, mas as nossas despesas são bem maiores que a receita. Nossa contabilidade não bate!!!!

Diante de toda essa situação, diante da falta de interesse dos portadores em contribuírem com o mínimo que puderem, diante das cobranças dos mesmos sem nenhum tipo de contrapartida, diante do agravamento de minha saúde por causa do meu emocional, estou deixando a Vitamóre.

Em junho, será publicada uma convocação para formação de chapas, para a nova Diretoria. Caso ninguém queira assumir, daremos baixa no CNPJ e tiraremos o site do ar.

Abçs a todos

Sandra Do Valle

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ACESSO A INFORMÇÃO

Prezados

Na janela “Sobre o HTLV“, vocês encontrarão o Guia de Manejo Clínico da Infecção pelo HTLV, na versão PDF para download.

Indique a um amigo e/ou profissional da área de saúde.

O Guia será disponibilizado no site do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais.

Todos juntos na luta contra o HTLV!!!!

 

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