Em breve, postaremos a carta traduzida.

Time to eradicate HTLV-1: an open letter to WHO

Time to eradicate HTLV-1: an open letter to WHO

10, May 2018

**Summary version of this letter published Lancet here.

On behalf of Human T Cell Leukemia Virus-1 (HTLV-1) positive patients, expert clinicians and scientists working in the field of HTLV-1 clinical and laboratory research.

Dear Dr. Tedros Ghebreyesus,

We are writing to you today to ask you to support the promotion of proven effective transmission prevention strategies against one of the most potent human carcinogens, Human T Leukemia Virus subtype 1 (HTLV-1).

With this letter, we hope to raise your awareness about several current shortcomings and potential solutions in this field.

Our global community has been slow to respond to the HTLV-1 predicament, a virus transmitted through body fluids, causing significant morbidity and mortality. This is almost certainly due to having to address many other pressing health priorities. However today we are encouraged by the WHO’s mandate to value a healthy sexual life and the availability of many WHO fact sheets on other blood borne and sexually transmitted viruses such as Hepatitis B and C and HIV.

HTLV-1 is transmitted through the same routes as HIV-1 through infected body fluids, via condom-less sexual intercourse (1-4), breastfeeding (5-7), sharing of needles (8-11) and the transfusion (12, 13) and transplantation of infected blood and organ donations (14-17).

Recently published prevalence data from Central Australia (where in some communities 45% of adults live with HTLV-1)(18), Japan (19) and Brazil (20, 21) report the importance of HTLV-1’s sexual transmission. The sexual transmission of HTLV-1 was also highlighted in several presentations at the 18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017 (Satake, M. et al O-1-5, Morita, M. et al P-A-6, Fuchi, N. et al P-A-12) and at the 2017 Australasian HIV & AIDS and Sexual Health Conference in Canberra in Australia (22).

In 2012 Antoine Gessain and Olivier Cassar (23) published a systematic review of available data on HTLV-1 origin and prevalence, which we are drawing upon to provide you with an overview of the word distribution of HTLV-1. It is well understood that HTLV-1 originated from non-human primates. It is an ancient virus and its prevalence is complex, in that it is highly endemic in some parts of the world, but regrettably available surveillance data is not comprehensive, and in many regions, accounting for 6 billion persons, HTLV-1 prevalence remains unknown.

HTLV-1 has been detected in most parts of Africa. In Gabon, a HTLV-1 sero-prevalence of 5–10% has been observed in adults, 1-5% in pregnant women and in some villages up to 25% of older women are HTLV-1 positive. In Nigeria, an estimated 850,000 to 1.7 million people are infected with this virus. In Central African Republic, HTLV-1 infection has been reported in 7% of older, female Pygmies of Southern region.

In Japan, an estimated 0.8 million people are HTLV-1 positive and in Southern regions 30–40% of adults > 50 years of age and up to 5.8% of pregnant women carry this virus.

In Jamaica, the estimated mean HTLV-1 sero-prevalence is 6.1% (1.7- 17.4%) in the general population (including older persons) and is as high as 2–3.8% among pregnant women and blood donors. Other Caribbean islands that have been studied have similar prevalence rates.

In areas of Brazil, especially in people of African ancestry, HTLV-1 prevalence has been reported in 1.3% in blood donors, 1.8% in the general population and 1.05% in pregnant women with 33% of their family members including children found to be positive.

In Iran, up to 3% of adults are infected in the Mashad area but HTLV-1 is found across the country.

In Romania, the HTLV-1 prevalence has been reported to be 5.3/10,000 among first-time blood donors, and 3-25% in poly-transfused patients.

In non-endemic areas, due to the migration of people and the sexual transmission of the virus, HTLV-1 and 2 have also been detected. In the UK 20,000 – 30,000 people live with the virus, whilst in metropolitan France an estimated 10,000 – 25,000 people are HTLV-1 infected. In the USA, it is estimates that approximately 266,000 individuals are infected with HTLV-1 or -2, and that 3,600 people with HAM/TSP remain undiagnosed.

In a recent hospital-based cohort study in Central Australia, 635/1889 (33.6 %) tested Indigenous people were HTLV-1 positive. Only one of 77 (1.3 %) children tested positive but with age a sharp increase in prevalence rates were observed (15-29 years, 17.3 %; 30-49 years, 36.2 %; 50-64 years, 41.7 %), reaching 48.5 % in men older than 50 years of age (18).

As with most blood borne and sexually transmitted viruses the majority of HTLV-1 positive people transmit the virus unknowingly and are unaware that they are at risk of developing diseases caused by HTLV-1.

HTLV-1 was the 1st infectious agent discovered to be the direct cause of human cancer and is the most carcinogenic of all oncoviruses (24). HTLV-1 causes Adult T Cell Leukemia/Lymphoma (ATL) which depending on subtype, timing of diagnosis and access to treatment, has a median survival of 8 to 10 months despite all the advances in chemotherapy and supportive therapy (25, 26). The lifetime probability of developing ATL is 4-5 in 100 people infected with HTLV-1 (27, 28), and ATL is attributed to the acquisition of the infection in infancy, through breastfeeding. Thus, it is a preventable malignancy and, in our opinion public health efforts to prevent its transmission should be comparable to other preventable cancers. For instance, the WHO’s promotion and prevention strategies to reduce smoking related lung cancers are exemplary (WHO Health Topic: Tobacco), though the lifetime risk of developing lung cancer through smoking cigarettes is only 14: 1000 (29).

In addition, HTLV-1 causes chronic, progressing, disabling and painful conditions such as myelopathy and polymyositis as well as chronic inflammatory pulmonary disease, uveitis and dermatitis (30).

The lifetime risk of HTLV-1-Associated Myelopathy/Tropical Spastic Paraparesis (HAM/TSP) approaches 4 in 100 infected people (31-36), with an average of 8 years delay in diagnosis and treatment due to lack of awareness and testing (37). Patients with HAM/TSP suffer from decades of progressive walking disability, chronic severe back and leg pain, incontinence and urinary retention, severe constipation and sexual dysfunction, all of which lead to social isolation. HAM/TSP affects both adults and children but mostly women, and has been associated with the acquisition of HTLV-1 through organ donation (17) (18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017: Yuzawa K. et al O-5-7).

Despite its distinct etiology and distinctive pattern there is no International Classification of Disease Code (ICD code) for HAM/TSP, an extraordinary state of affairs for a disease described for the first time by Eric Cruickshank in 1956 (38), linked to HTLV-1 in 1985 and for which WHO has had diagnostic criteria since 1989 (39). Patients living with HTLV-1 and/or suffering from HAM/TSP find this omission incredulous. We truly hope that you can help us rectify this serious oversight in order to reduce the under-diagnosis and under-reporting of this disease.

HTLV-1 was discovered 37 years ago (40), just before the AIDS epidemic. It is acknowledged that HTLV-1 research led to the idea that AIDS might be caused by a new retrovirus and therefore greatly abetted the identification of HIV-1. It is disappointing that despite the significance of HTLV-1 research in the fight against AIDS, in comparison to HIV-1, people who are infected with HTLV-1 have received very little attention in form of publicity, development of international clinical guidelines or financial investment into drug development and clinical trials (41).

Worldwide it is mostly women, who carry the burden of HTLV-1 infection and its associated diseases: Women, who become infected through condom-less sex, and their babies, who are infected through breastfeeding. Therefore HTLV-1 is highly concentrated in families [1:3 to 1:4 of family members carry the virus (42, 43)].

In your speech on 3 July 2017 you fearlessly stated that the WHO is fully committed to ‘Every Woman Every Child’. You asked for quality, equity and dignity in services for sexual and reproductive health, equal rights and the empowerment of women, girls and communities. Today we are asking you to include families at risk of HTLV-1 in your list of goals to improve global health.

We would like to support the WHO by using published evidence on HTLV-1’s prevalence and mode of transmission together with the established understanding of effective transmission prevention strategies against blood borne and sexually transmitted viruses, to produce a clear and evidence-based WHO HTLV-1 Fact Sheet, which would inform WHO web-users world-wide.

A recent review of WHO’s website revealed that the information on HTLV-1 could benefit from an evidence-based update, supported by HTLV-1 experts and patient representatives living with this virus. We need to visibly share the information that about 80% of HTLV-1 infection is transmitted sexually [4000 cases/annum of sexual transmission in Japan alone (19)] with most of the remaining 20% of transmission being attributed to mother to child transmission, predominantly through breastfeeding [up to 32% risk to the infant depending on the duration of breastfeeding (44)]. We would like to see an emphasis on the fact that HTLV-1 is highly transmissible through infected blood and that the risk through organ transplantation may be 100% with 2 out of 3 organ recipients thus infected developing HAM/TSP within 4 years (18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017: Yuzawa K. et al O-5-7).

So far, an astounding 17 different prevention strategies have been identified to reduce the risk the transmission of other blood borne and sexually transmittable viruses, such as Hepatitis B & C and HIV (Table 1) but not for HTLV-1.

Discovered 1965 1980 1983 1989
Vaccine NA NA NA
Routine blood product screening
Routine organ transplant screening (✓)
Routine antenatal screening (✓)
Routine sexual health screening (✓) (✓)
Treatment or Cure  (✓)
Mother to child transmission prevention (✓) (✓)
Partner notification (✓)
Needle exchange programs (✓)
Strategies for condom-less anal sex()  (✓) ? (✓)
Post-exposure prophylaxis (✓) ? ?
Pre-exposure prophylaxis (✓) ? ?
Voluntary medical male circumcision NA ? NA
Testing and treating sexually transmitted infections
Education of medics, patients, population (✓)
Total number of widely available interventions 12/16 4/12 16/17 10/13
Legend: Not available = NA; The intervention is available =✓ ; The intervention could be available = (✓); Could be effective but not researched =?

Without a doubt, the availability and level of access to these strategies varies significantly from region to region, but there is a very clear directive from the WHO that they work and should be implemented. Especially in combination, they are so effective that many nations are now planning the eradication of three of these viruses.

There is irrevocable evidence that the transmission of HTLV-1 would be averted by

  • using condoms when having sex,
  • avoiding the transfusion and transplantation of infected blood and organs,
  • advising HTLV-1 antibody positive mothers not to breast-feed their babies (if deemed safe) or reducing duration to 3 – 6 months,
  • using sterile needles, and
  • by educating healthcare professionals and the population about preventions strategies.

For HTLV-1, some of the aforementioned strategies are implemented inconsistently most probably due to a lack of an international consensus and directive. For example, universal antenatal care (ANC) screening is implemented only in Japan. In Brazil, HTLV-1 ANC screening is recommended in some regions but not necessarily implemented. In the UK, ANC screening is not recommended at all, despite recent evidence that it would be cost effective to identify positive mothers and council against breastfeeding and therefore prevent HTLV-1 transmission and ATL disease in their children long-term (18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017: Malik B. et al O-3-2, submitted for publication). If we add to this the prevention of other HTLV-1 diseases the cost effectiveness would be still greater.

In Japan, it is permitted to transplant HTLV-1 positive organs despite recent evidence showing that 63% of recipients of HTLV-1 positive kidneys developed HAM/TSP [(17), 18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017: Yuzawa K. et al O-5-7].

Nowhere that we know of is HTLV-1 part of routine sexually transmitted infection screening or needle exchange programs despite indisputable knowledge of its mode of transmission.

Here we propose the universal HTLV-1 testing of blood and organ donors, and the prevention of HTLV-1 positive blood transfusion and organ transplantations. We offer to support the WHO to develop a HTLV-1 Fact Sheet which provides clear advice that HTLV-1 is an oncovirus and can cause severe inflammation. We wish to inform HTLV-1 infected people that they need lifelong clinical and laboratory monitoring (HTLV-1 pro-viral load, lymphocyte count etc.), so that they are diagnosed early when they develop HTLV-1 diseases, so they can access treatment and clinical trials in a timely fashion. We encourage the WHO to support the recommendation that all people living with HTLV-1 are informed, that HTLV-1 is sexually transmitted and that their partners need to be notified and tested. HTLV-1 positive patients need to be informed that HTLV-1 can be transmitted through breastmilk and we need to advise to have their children tested for HTLV-1.

We are pleased to report that even the variable usage of some of these intervention strategies against HTLV-1 have led to a measurable change in the HTLV-1 prevalence profile. In Japan since the introduction of HTLV-1 ANC in 1987 in the Nagasaki region the HTLV-1 prevalence in mothers has reduced from 7.2% to 1% ( Following the national roll out of ANC screening the mother to child transmission has reduced form 20% to 2.5% in Japan (45). In 2017 Dr Lezin reported a significant reduction in HAM/TSP incidence due to ANC and blood donor screening in the French island of Martinique, in the West Indies (46).

Therefore, we propose a WHO HTLV-1 Vision for the prevention of HTLV-1 transmission: ‘Let’s eradicate HTLV-1 together!’ and a WHO HTLV-1 Mission:

‘Intervention strategies to achieve the eradication of HTLV-1’.

This may be achieved with the implementation of 5 strategies:

Strategy #1 protects the sexually active population:

Routine HTLV-1 testing in sexual health clinics should be available to all attendees. All people diagnosed with HTLV-1 need to be followed up medically and monitored clinically, immunologically and virologically to be able to access treatment promptly. We need to promote CMPC:  Counsel & Monitor HTLV-1 positive patients, notify Partners and promote Condom usage. This strategy also supports HTLV-1 positive parents to test their children for HTLV-1.

Strategy #2 protects blood and organ donors and recipients:

We need to test donors and not use products potentially infected with HTLV and make medical follow up and CMPC available to those infected.

Strategy #3 protects mothers, babies and fathers:

We need routine antenatal care testing and advise against breastfeeding by mothers who are HTLV-1 positive where safe, alternative methods of infant feeding are available. Alongside we need to promote CMPC.

Strategy #4 protects people who inject drugs:

We need to promote HTLV-1 testing and provide free safe needles through needle exchange programmes together with CMPC promotion.

 Strategy #5 supports the population and health care providers:

Access to up-to-date and evidence-based WHO HTLV-1 Fact Sheet and its diseases will allow health care providers to diagnose HTLV-1 and its diseases more often and in a timely fashion. Informed people are more likely to protect themselves and ask for a HTLV-1 test.

Words are important. We need to change the way we talk about HTLV-1 to increase its visibility and are guided by the beautiful language used for the USA National HIV/AIDS Strategy:

Vision: International HTLV Strategy

“Our world will become a place where new HTLV infections are very rare and when they do occur, every person, regardless of age, gender, race/ethnicity, sexual orientation, gender identity or socio-economic circumstance, will have unfettered access to high quality, life-extending care, free from stigma and discrimination.”

Thank you for considering our point of view and we are looking forward to hearing from you and to support your efforts to increase the visibility of people living with HTLV-1.

Yours sincerely,

Fabiola Martin, MD, MDRes, FRCP, FHEA              
Sexual Health, HIV, HTLV Physician
Head of MD Program Admissions
Faculty of Medicine
The University of Queensland, Brisbane, Australia
Honorary Senior Lecturer in HIV Medicine
University of York, York, United Kingdom

Robert Gallo, MD
Co-Founder & Scientific Director
Global Virus Network
The Homer & Martha Gudelsky
Distinguished Professor in Medicine
Co-Founder & Director
Institute of Human Virology at the
University of Maryland School of Medicine


  1. Fabiola Martin, The University of Queensland, Australia and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  2. Kristy Blackeborough-Wesson, HTLV-1 Patient representative, UK
  3. Sandra Do Valle, HTLV-1 Patient representative, Brazil
  4. Shane Schincke, HTLV-1 Patient representative, Australia,
  5. Scott McGill, Acting CEO, Australasian Society for HIV, Viral Hepatitis and Sexual Health Medicine, Australia,
  6. Stuart Aitken, Sexual Health Society of Queensland, Australia,
  7. Graham Neilsen, Sexual Health and HIV Physician, The University of Queensland, Australia,
  8. Caroline Harvey, Sexual Health and Reproductive Health Physician, Australia,
  9. Yutaka Tagaya, Institute of Human Virology at the University of Maryland School of Medicine, USA, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  10. Christian Bréchot, Global Virus Network, USA,
  11. Edward McSweegan, Global Virus Network, USA,
  12. Viviana Simon, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  13. Claudine Pique, Institute Cochin, France,
  14. Charles Bangham, Imperial College London, UK and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  15. Sören Andersson, Örebro University, Sweden,
  16. Olivier Hermine, Hôpital Necker-Enfants Malades, France and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  17. Ali Bazarbachi, American University of Beirut-Medical Center, Lebanon and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  18. Anne Van Den Broeke, University of Liège, Belgium,
  19. Carol Hlela,University of Cape Town and Red Cross Children’s Hospital, South Africa,
  20. Marina Martins, Fundação Hemominas, Brazil,
  21. Anna Bárbara Proietti, Fundação Hemominas, Brazil,
  22. Umberto Bertazzoni, University of Verona, Italy and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  23. Roberto Accolla, Università degli Studi dell’Insubria, Italy, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  24. Renaud Mahieux, Ecole Normale Supérieure de Lyon, France and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  25. Madeleine Duc Dodon, Ecole Normale Supérieure de Lyon, France,
  26. Jean-Marie Peloponese, University of Montpellier, France and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  27. Houshang Rafatpanah, Mashhad University of Medical Sciences, Iran,
  28. Beatrice Macchi, University of Rome Tor Vergata, Italy and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  29. Maria Fernanda Rios Grassi, Fundação Oswaldo Cruz, Brazil, Top of FormBottom of Form
  30. Jean-Claude Twizere, University of Liège, Belgium,
  31. Jordana Grazziela Alves Coelho dos Reis, FIOCRUZ, Brazil,
  32. Noreen Sheehy, University College Dublin, Ireland and Global Virus Network,
  33. Lucy Cook, CNWL NHS Foundation Trust, UK,
  34. Hideki Hasegawa, Hokkaido University, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  35. Paul Fields, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, UK,
  36. Toshi Watanabe, University of Tokyo, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  37. Vincenzo Ciminale, University of Padova, Italy and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  38. Stephane Olindo, Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, France,
  39. Raymond Cesaire, The University Hospital of Martinique, France,
  40. Agnes Lezin, The University Hospital of Martinique, France,
  41. Eduardo Gotuzzo, Universidad Peruana Cayetano Heredia, Peru and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  42. Mitsuaki Yoshida, Japanese Foundation for Cancer Research, Japan,
  43. Masao Matsuoka, Kyoto University, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  44. Yamano Yoshihisa, Marianna University School of Medicine, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  45. Genoveffa Franchini, National Institutes of Health, USA,
  46. Bernardo Galvao-Castro, Bahiana School of Medicine and Public Health, Salvador,
  47. Johan Van Weyenbergh, The Katholieke Universiteit Leuven, Belgium and Global Virus Network,
  48. Abelardo Araujo, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Brazil,
  49. Damian Purcell, The Peter Doherty Institute for Infection and Immunity at The University of Melbourne, Australia and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  50. Luc Willems, University of Liège, Belgium and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  51. Steve Jacobson, National Institutes of Health, USA, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  52. Shaan Shiva Bassi, BSc., patient advocate (
  53. Ed Murphy, University of California, San Francisco, USA and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  54. John Kaldor, The University of New South Wales, Australia and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  55. Masao Matsuoka, Kyoto University, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  56. Antoine Gessain, Institut Pasteur, France and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  57. Lloyd Einsiedel, Baker Institute, Australia and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  58. Graham P Taylor, Imperial College London, UK, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  59. William Hall, University College Dublin and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,
  60. Robert C. Gallo, Institute of Human Virology at the University of Maryland School of Medicine and Global Virus Network HTLV-1 Task Force,


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  34. Maloney EM, Cleghorn FR, Morgan OS, Rodgers-Johnson P, Cranston B, Jack N, et al. Incidence of HTLV-I-associated myelopathy/tropical spastic paraparesis (HAM/TSP) in Jamaica and Trinidad. J Acquir Immune Defic Syndr Hum Retrovirol. 1998;17(2):167-70.
  35. Tanajura D, Castro N, Oliveira P, Neto A, Muniz A, Carvalho NB, et al. Neurological Manifestations in Human T-Cell Lymphotropic Virus Type 1 (HTLV-1)-Infected Individuals Without HTLV-1-Associated Myelopathy/Tropical Spastic Paraparesis: A Longitudinal Cohort Study. Clin Infect Dis. 2015;61(1):49-56.
  36. Orland JR, Engstrom J, Fridey J, Sacher RA, Smith JW, Nass C, et al. Prevalence and clinical features of HTLV neurologic disease in the HTLV Outcomes Study. Neurology. 2003;61(11):1588-94.
  37. Martin F, Fedina A, Youshya S, Taylor GP. A 15-year prospective longitudinal study of disease progression in patients with HTLV-1 associated myelopathy in the UK. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2010;81(12):1336-40.
  38. Cruikshank E. A neuropathic syndrome of uncertain origin: review of 100 cases. West Indian Medical Journal. 1956;5:147-58.
  39. Organisation WH. WHO diagnostic guidelines of HAM. Weekly Epidemiological Record. 1989;49:382-3.
  40. Poiesz BJ, Ruscette FW, Gazdar AF, Bunn PA, Minna JD, Gallo RC. Detection and isolation of type C retrovirus particles from fresh and cultured cells of a patient with cutaneous T-cell lymphoma. Proc Natl Acad Sci USA. 1980;77:7415-9.
  41. Zihlmann KF, de Alvarenga AT, Casseb J. Living invisible: HTLV-1-infected persons and the lack of care in public health. PLoS neglected tropical diseases. 2012;6(6):e1705.
  42. Alvarez C, Gotuzzo E, Vandamme AM, Verdonck K. Family Aggregation of Human T-Lymphotropic Virus 1-Associated Diseases: A Systematic Review. Front Microbiol. 2016;7:1674.
  43. Bandeira LM, Uehara SNO, Puga MAM, Rezende GR, Vicente ACP, Domingos JA, et al. HTLV-1 intrafamilial transmission among Japanese immigrants in Brazil. J Med Virol. 2017.
  44. Wiktor SZ, Pate EJ, Rosenberg PS, Barnett M, Palmer P, Medeiros D, et al. Mother-to-child transmission of human T-cell lymphotropic virus type I associated with prolonged breast-feeding. J Hum Virol. 1997;1(1):37-44.
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  46. Olindo S, Jeannin S, Saint-Vil M, Signate A, Edimonana-Kaptue M, Joux J, et al. Temporal trends in Human T-Lymphotropic virus 1 (HTLV-1) associated myelopathy/tropical spastic paraparesis (HAM/TSP) incidence in Martinique over 25 years (1986-2010). PLoS neglected tropical diseases. 2018;12(3):e0006304.
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Foi muito gratificante a reunião com os portadores de HTLV que aconteceu no dia 13/04 em São Luis-MA, mesmo sendo em uma sexta-feira 13 com muita chuva causando muita tragédia em todo o Estado. A Dra. Graça Castro, a quem agradeço de coração, foi muito atenciosa comigo e conseguiu reunir um grupo de pacientes que demonstraram disposição em criar uma Associação.

Segundo a literatura, estudos feitos em gestantes apontou uma prevalência de 0,30%, positivo para o HTLV-1/2, em São Luis/MA (Guimarães Souza – 2012). O mais grave é que, novos estudos ainda não publicados, apontam que esta prevalência aumentou muito, por falta de prevenção, informação, atendimento básico e orientação.

Os Maranhenses não têm uma Instituição referenciada para atendimento específico a portadores de HTLV, as gestantes não são testadas pelos órgãos públicos de saúde e a infecção corre solta sem controle. É muito grave essa situação! É preciso que os portadores se unam e cobrem das autoridades mais atenção ao agravo.

Um Estado tão pequeno, onde pertencer à classe média é privilégio de bem poucos, em outras palavras, a pobreza e a miséria é dominante na população, graças aos desmandos e achaque (defeito; falha moral; disposição natural para cometer ações imorais.) de governos de mesmo DNA, as instituições públicas de saúde estão caindo aos pedaços, assim como toda a Cidade de São Luis………uma tristeza só.

Essa viagem reavivou meus instintos de proteção, minha vontade de fazer muito mais do que tenho feito pelos portadores de HTLV e também a minha “gana” de lutar e vencer por todos nós!

É muito triste você ver e saber que o portador de HTLV está na mesma situação em qualquer parte do Brasil e que lá fora, tudo está acontecendo em prol deles…….

Já passou da hora de mudar e essa situação!


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A presidente do Grupo Vitamóre, Sandra Do Valle, vai dar uma palestra na Cidade de São Luis/Maranhão, para pessoas que estão interessadas em criar uma Associação de Portadores do HTLV.

A palestra acontecerá no Hospital Presidente Vargas, às 15:00hs, do dia 13 do corrente (sexta-feira).

Cabe ressaltar que o Hospital Presidente Vargas é referência para atendimento de pessoas com HTLV.

Com todas as dificuldades que estamos passando no momento, não poderíamos deixar de ir, pois o Maranhão tem um grande número de pessoas infectadas pelo vírus e estão sem liderança.

Aproveitamos a oportunidade para informar que o nosso telefone fixo (21)3587-6364, por contenção de despesas, foi cancelado.

Estamos atendendo em duas linhas móveis:  (21)9.8712-4634 – operadora Oi

(21) 9.9548-3692 – operadora Vivo.

WhatsApp  (21) 9.7911-3381


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Boa noite amigos!

É impressionante a total falta de interesse em nossas mídias, sobre como fazer chegar ajuda para os refugiados Venezuelanos e os desabrigados das enchentes do Rio de Janeiro!

Entrei em contato, através do zap, com a Band News, RJTV e vasculhei o Google de ponta a ponta e nada encontrei. A Band News e o RJTV, sequer me deram uma resposta ou me apontaram um caminho para seguir. Aquelas reportagens apresentadas sobre a tragédia das chuvas, não passou de “matéria” para encher o noticiário, tanto de uma quanto de outra. Na hora em que você se coloca à disposição para ajudar, cai um silêncio mortal. Mas, quando você chega ao local para entregar as doações, aparecem repórteres de todas as bandeiras querendo fazer “cortesia com o chapéu dos outros”.

Por minha persistência em obter informações, consegui fazer contato com a Diretora da Clínica José de Paula, em Guaratiba, que está recebendo doações e atendendo a esta população tão sofrida!!

Onde está a imprensa que não divulga essa informação preciosa?

“Kd a Réde Globo” (sotaque de baiano) que não divulga e nem ajuda?

E a Band News, que esqueceu o lado humanitário e só se envolve com a política?

Doações eu consegui, será que algum deles colocaria um dos seus carros à disposição para que eu possa fazer a entrega? Duvido……

Estamos no País dos escândalos, da roubalheira, da corrupção explicita, dos ladrões de cartola, mas isso não é novidade pra ninguém! É notícia velha, jurássica!

Vamos olhar para o agora, para os nossos irmãos que estão sem casa, comida, saúde, etc.

Vamos olhar para nossos irmãos que estão fugindo de um País em estado de miséria, e chegando a outro em situação semelhante. Onde está a ajuda humanitária para os Venezuelanos que estão “sobrevivendo” em uma praça em condições sub-humanas, passando fome, sede, morrendo de sarampo e, mesmo assim, com esperança de uma vida melhor? Coitados …

O Brasil sempre foi reconhecido como o País que tem o povo mais solidário do mundo! Estamos perdendo isso……

Sandra Do Valle

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E-mail recebido do Dr. Abelardo Araújo, Chefe do Laboratório de Pesquisas Clínicas do Instituto Nacional de Infectologia – INI/FIOCRUZ.

Pacientes com Leucemia e linfoma não devem tomar.

Pacientes com mielopatia e em tratamento com corticóide ou outro Imunossupressor não devem tomar.

Indivíduos em geral que já tenham tomado anteriormente a vacina, independentemente de ter ou não doença ligada ao HTLV não precisam tomar

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Boa tarde amigos de luta!

Ano novo, novas esperanças, novas conquistas e um desejo enorme de fazer acontecer!

Nós, do Grupo Vitamóre, estamos empenhados em fazer acontecer em 2018, o que há muito nos foi prometido. Temos ideias fantásticas para pormos em prática; estamos tentando apoio para a realização de um mega Seminário em novembro, e muita articulação junto ao poder público. Para tanto, precisamos da ajuda de cada um de vocês!

Para fazer acontecer é preciso investir, e o Grupo Vitamóre continua sem apoio financeiro.

Gostaríamos muito que vocês assumissem um compromisso conosco, da seguinte forma: uma pequena doação, mas que fosse mensal. Estamos precisando alugar um local para nossa Sede, mas não temos renda fixa para tanto. Queremos reverter esse quadro e oferecer a vocês, um local para que possamos nos reunir, conversar, trocar experiências e vivências e criar um ambiente leve e recreativo.

CONTATO WHATSAPP  (21) 9.8911-3381

Amados, vamos entregar nossos planos a Deus e confiar. Com a união de todos, tudo é possível!


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Boa noite !

Sobre o encontro Entendendo a Incorporação de Tecnologias em saúde – como se envolver -, posso dizer que foi excelente e agregou-me muito conhecimento, sobre o processo para apresentar Projetos a serem implantados no SUS.

Foram dois dias intensos, com oficinas práticas para que pudéssemos perceber qual é o papel da CONITEC quando recebe um Projeto.

Ao contrário do que estão me perguntando, não foi um encontro com médicos e muito menos para falar sobre tratamentos e novos medicamentos. Foi um treinamento para os representantes de várias ONGS, de várias patologias, de como funciona a reivindicação de aprovação de um novo medicamento e/ou tratamento para uma doença específica.

Fizemos um estudo de 3(três) casos diferentes, como se fossemos membros da CONITEC. Os processos são difíceis de serem avaliados e precisa ter a aprovação mínima de 50% +1 para ser aprovado. Claro que houve divergência entre os grupos.

Representantes da CONITEC presentes ao Encontro: Arthur Felipe S. Brito (Diretor/DGITS); Jefferson G. Fernandes (Superintendente/HAOC); Roberta B. Rabelo (Coordenadora CITEC/DGITS); Aline S. Silva (Tecnologista/DGITS); Gustavo Laine de Oliveira (Tecnologista/DGITS) e Tacila Pires Mega (ATPS/DGITS).

Éramos 103 participantes distribuídos em 9 (nove) mesas redondas formando grupos para debates e estudos. Todos os facilitadores eram membros da CONITEC, o que muito facilitou nosso entendimento.

Quanto ao objetivo do encontro: Educação Popular em ATS e disseminação das ações da CONITEC na área da participação social.

O público: Pacientes e representantes de pacientes.

Agora eu tenho o entendimento de por que as nossas reivindicações para o HTLV junto ao SUS, não foram aprovadas pela CONITEC.  Também tomei conhecimento de que a Sociedade Civil pode apresentar o seu projeto para utilização de medicamentos, exames e/ou tratamento, diretamente à CONITEC, sem precisar de intermediários. O processo é simples, basta atender os quesitos necessários que constam no site.

A mesa da qual fiz parte, era composta dos seguintes representantes: Facilitadora: Tacila Pires Mega (CONITEC); Gracelia Maria da Silva (Fundação Maria Carvalho Santos – Teresina/Piauí – Prevenção, e tratamento do câncer de mama); Melissa do Amaral Ribeiro (ACBG Brasil – Associação Brasileira de Câncer de boca e garganta – Florianópolis/SC); Eduarda Assis de Albuquerque Arantes (Diretora Presidente da AGEMN – Associação Goiana de Esclerose Múltipla Nacional); Maria Alice Araujo de Moraes Mello Susemihl (Vice Presidente da ABE – Associação Brasileira de Epilepsia); Suhellen Oliveira (Presidente da DONEM – Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças neuromusculares – PÉ); Luma Barbosa (Diretora do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal – Atuação Nacional, sede em São Paulo-SP e Santa Cruz do Sul-RS); Juliana Barreto Pires (membro da Associação de Diabéticos de Santa Bárbara D’Oeste – SP); Patrícia Krebs Ferreira (OBADIN – Organização Brasileira de Apoio às pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras); Alber Sena (ABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Coordenador de Políticas Públicas); e outros representantes de portadores de Diabetes tipo 1, doenças raras, etc.

Conheci pessoas muito interessantes que representavam outras Instituições, inclusive uma estudante de Biomedicina, um doce de pessoa, muito inteligente e super envolvida em sua causa, o nome dela é Rivanha Soares (GADA – Grupo de amigos diabéticos em ação – Cajazeira/Paraíba).

Sabem o que isso significa para nós, portadores de HTLV, que temos o maior interesse em “bloquear” a transmissão vertical do vírus?  Nem precisa falar, não é mesmo? Nosso “grito” é único –TESTE DA GESTANTE NO PRÉ-NATAL DO SUS, JÁ!

Pois é amigos, voltei emponderada, capacitada, cheia de planos e projetos, recarregada para continuar a nossa luta, com muita responsabilidade nos ombros e muitas esperanças na alma. Eu acredito que Deus sempre está no controle de todas as coisas. Agora temos oportunidade para mostrar o quadro da transmissão vertical do HTLV, no Brasil. Mas tem um porém, preciso de alguém para trabalhar comigo na causa. Preciso de alguém que esteja capacitado para me representar em alguns eventos, pois às vezes, acontece conflito de agenda e eu não posso estar em dois lugares ao mesmo tempo. Importante dizer que nosso trabalho é voluntário. O grupo Vitamóre não tem verba para remunerar ninguém. O trabalho tem que ser por amor. Fiz alguns convites e estou aguardando respostas, mas confesso que está bem difícil….

O Grupo Vitamóre tem muito trabalho pela frente, sem contar que temos um grande evento para organizar, que acontecerá em novembro/2018. É imprescindível que estejamos unidos na causa. Assim que conseguir um espaço, convocarei todos para uma reunião.

Espero poder contar com a ajuda de vocês!!

“Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer” Mollière

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Sobre o XII SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE HTLV-1 NO BRASIL / I ENCONTRO DE HTLV NA BAHIA, tivemos algumas novidades na área da pesquisa. Cremos que em um curto espaço de tempo, teremos um biomarcador para prever se o portador de HTLV vai desenvolver, ou não, a HAM/TSP. Pode não parecer muita coisa para quem está aqui na ponta, mas é um grande avanço na linha de pesquisas. Com um biomarcador, o médico poderá tomar os cuidados devidos para evitar e/ou retardar o processo da HAM/TSP.

Nós, representantes dos portadores de HTLV, tivemos alguns minutos para falarmos sobre nossa atual condição, lutas, conquistas e esperanças. Fizemos também uma velada reclamação quanto ao atendimento que nos é oferecido pelos profissionais de saúde.

Muito interessante foi a cartilha desenvolvida por um grupo de fisioterapeutas, para que o portador que está no processo da HAM/TSP em evolução, possa fazer os exercícios em casa. A ideia surgiu após uma pesquisa feita pelo grupo, sobre as dificuldades de locomoção e também o custo financeiro que um paciente tem para ir à fisioterapia.

As formas de prevenção e controle do vírus HTLV, foram amplamente debatidas em todas as palestras. Temos que concordar que, se não há tratamento específico e nem cura, então precisamos divulgar a prevenção, sempre.

Boa parte das palestras foram muito técnicas e, em sua maioria, as apresentações eram em inglês. Isso dificultou bastante o entendimento entre a palestra e o que estava sendo apresentado.

O Grupo Vitamóre, através de alguns banners, discorreu sobre o trabalho da ONG nos últimos dez anos. Foi muito gratificante o reconhecimento do nosso trabalho através de elogios e citações dos grandes médicos/pesquisadores lá presentes. Ficou muito claro que a sociedade civil e os profissionais de saúde, precisam se unir e formar uma “força tarefa” para que o Ministério da Saúde tome providências urgentes e necessárias na questão da endemia por HTLV no Brasil.

Estamos aguardando a disponibilidade das palestras que foram dadas, para serem postas em nosso site. No momento, nós temos o áudio da segunda parte da palestra do Dr. Abelardo Araújo (INI/FIOCRUZ-RJ), que é de extrema importância para o portador de HTLV. Pedimos a todos que ouçam com atenção e façam com que seus médicos assumam a postura que foi colocada pelo Dr. Abelardo.  Temos que ser tratados com respeito, profissionalismo e atenção total. Chega de lamentações e queixas sobre o atendimento de um profissional de saúde! Façam uso dos seus direitos.

NOTA:  1) O áudio teve a devida autorização do Dr. Abelardo para ser postado;

2) Quando vamos aos Congressos /Simpósios e/ou Seminários, estamos nos capacitando para que possamos multiplicar informações, colocar nossos questionamentos e informar o que acontece do outro lado da mesa. Se saímos para passear, é sempre após o evento ou em horários nos quais estamos liberados. Se postamos fotos de momentos de lazer, muito mais postamos sobre os eventos que têm em média, nove horas por dia de palestras. Logicamente precisamos de um merecido descanso antes, durante e após os eventos.


3) Importante esclarecer que a Laura Lee, Vice-Presidente do Grupo Vitamóre, faz todo o trabalho de campo sozinha, pois não temos voluntários. Sempre que pedimos a alguém para nos ajudar, temos que pagar. O trabalho da Sandra Do Valle é burocrático. É ela quem faz com que a Vitamóre continue de pé; articula com o Departamento de IST/AIDS-HV do Ministério da Saúde, para que possamos participar de eventos; faz a prestação de contas, providencia o pagamento das contas da Vitamóre, representa o Grupo Vitamóre em questões referentes à saúde pública (Governos Estaduais e Municipais, Projetos, SUS, etc.), pede ajuda financeira aos amigos para poder cumprir com os compromissos da ONG e repassa informações fidedignas para todos que acompanham nosso site.

4) Todo dinheiro que conseguimos com a comercialização de livros durante os eventos, vai direto para a conta da Vitamóre, embora não chegue a cobrir os custos mensais obrigatórios.

Esperamos ter esclarecido a todos o que realmente é o Grupo Vitamóre. Insinuações capciosas inbox, por e-mail e redes sociais, sobre o que fazemos durante os eventos, não acrescentam nada ao movimento e ainda minam a confiança de quem está chegando, por isso não serão mais aceitas e serão devidamente bloqueadas.

Agradecemos a Dra. Maria Fernanda Grassi e ao Dr. Bernardo Galvão pelo convite, acolhimento e carinho. Parabenizamos a organização do Simpósio pelo excelente trabalho!!!!

Somos milhões de portadores, apenas duas pessoas trabalham pelo Grupo Vitamóre.

Segue o link da palestra:

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O Grupo Vitamóre estará representando os portadores de HTLV do Brasil, em mais um evento importante.

É uma oportunidade ímpar para cobrarmos nossos direitos e esclarecermos dúvidas, com os profissionais especialistas em HTLV.

Se você quiser participar da nossa “roda de conversa”, nos envie um e-mail com suas dúvidas, dificuldades, reclamações e pedidos de informações para o endereço:

Caso você não queira se identificar, respeitaremos o sigilo, mas não deixe de participar. Os dados obrigatórios em seu e-mail são: idade, sexo, cidade/Estado.

Visite o site  https:   //

Contamos com sua colaboração!!

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Boa noite amigos!

Desculpem-nos a falta de atualização e notícias, é que estamos passando pelo momento de renovação de Diretoria e as demandas são muitas, para poucas pessoas trabalhando.

Sei que todos estão ansiosos por notícias do Congresso AidsInBahia, no que se refere ao HTLV. Infelizmente, nenhuma novidade concreta, testada e publicada.

A Dra. Elaine Coutinho Netto (BA), falou sobre Biomarcadores (marcadores biológicos são entidades que podem ser medidas experimentalmente e indicam a ocorrência de uma determinada função normal ou patológica de um organismo ou uma resposta a um agente farmacológico) e o uso da Vitamina D. Segundo ela, após o estudo de um determinado grupo de portadores de HTLV, que usaram a Vitamina D, observou-se uma melhora sensível na saúde dos pacientes. Ainda não é um resultado final, precisa haver um estudo com uma coorte maior de pacientes para depois ser publicado. Como estamos vivendo a “era dos suplementos vitamínicos”, é preciso ter muito cuidado, consultar o seu médico para saber se ele aprova e a quantidade a ser tomada. É bom pensar que a Vitamina D “é a bola da vez” na internet, viralizou no WathsApp.

A palestra do Dr. Carlos Brites, não foi uma palestra e sim a sua opinião sobre os três melhores trabalhos publicados sobre HTLV, nos últimos 12 meses.

Tivemos um agradável encontro com os portadores de HTLV de Salvador. Fomos convidadas para conhecer a sede do HTLVIDA e  recepcionadas com um delicioso almoço tipicamente baiano…………….”Affi mainha, que coisa boa”!!!!

O Grupo HTLVIDA está de parabéns pela união dos seus sócios, pela conquista da sede e pelo trabalho que desenvolvem!

Em Setembro voltaremos a Salvador para o nosso tão esperado XIII Congresso Internacional de HTLV no Brasil. Esperamos ouvir boas novas, mas também temos muito para cobrar.

Sandra Do Valle

Laura Lee

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Bom dia amigos!

A pedido de muitas pessoas que utilizam nosso site para obter informações, e outras tantas que nos procuram solicitando ajuda, a Diretoria acordou por unanimidade NÃO CANCELAR O GRUPO VITAMÓRE.

Existem alguns Projetos em andamento que, sem falsa modéstia, foram incentivados pelo Grupo Vitamóre. No próximo mês, traremos excelentes notícias sobre nossas conquistas.

A renovação de Ata, Regulamento Interno e Livros Fiscais, geram custas de Cartório, que não são baratas.

Se você foi beneficiado pelo Grupo Vitamóre, conte sua experiência para outras pessoas e nos ajude a conseguir doações financeiras, para que possamos manter nosso trabalho.

BANCO ITAÚ AG. 0059     CONTA CORRENTE  20.463-6       OU


Desde já agradecemos.

Abraços solidários

Sandra Do Valle e Laura Lee

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Prezados leitores!

Em breve o nosso site e página do Face Book, serão desativados. Aproveitem para tirarem suas dúvidas e copiarem o que acharem interessante, pois estamos encerrando nossas atividades por motivos financeiros.

A passeata que estamos organizando para o dia 11/06, será nosso “Grand Finale”.

Eu, Sandra Do Valle, continuarei como ativista da causa HTLV, mas sem vínculos institucionais.

Esperamos contar com a compreensão de todos.


Sandra Do Valle

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Olá pessoas

Meu nome é Sandra Do Valle e estou como Presidente do Grupo Vitamóre – Associação dos Portadores do Vírus HTLV.

No início era uma mobilização apenas no Estado do Rio de Janeiro. Hoje somos procurados por pessoas de todos os Estados do Brasil e também de outros Países.

Nosso objetivo é acolher, orientar, informar sobre o vírus, qualquer pessoa que nos procure. Não importa se é estudante, profissional de saúde ou portadores do vírus. Não fazemos nenhum tipo de discriminação. Nossa missão é ajudar.

Criamos um site só para cadastrar os portadores de HTLV, no Brasil, para que possamos saber a real prevalência do HTLV em nosso País.

Acesse e preencha a caixa de diálogos que está no final do texto da página.

Toda e qualquer informação postada  será confidencial. Você pode optar por se identificar, ou não.


Apenas eu, Sandra Do Valle, terei acesso às informações.

Espero poder contar com sua colaboração, para que o Grupo Vitamóre tenha informações concretas para lutar por direitos, exames pelo SUS, ambulatórios de atendimento, Projetos de Leis e tudo o mais que precisamos para termos melhor qualidade de vida!

Sua participação é muito importante para nossa luta!!

Contamos com vocês!!!

Sandra Do Valle

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Data Provisória – 11 de junho de 2017

Evento público, convide seus amigos e parentes.


Local: Avenida Atlântica – Copacabana-RJ

Concentração às 08:30hs no Posto 6, em frente a estátua de Carlos Drummond de Andrade

Leve seu lanche e água, ok?


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Prezados amigos!

Agradeço o convite do Dr. Yoshihisa e a comissão organizadora do Congresso, pelo privilégio de estar representando os portadores de HTLV no Brasil.

Agradeço aos meus amigos que colaboraram com doações para que eu chegasse até aqui. Quero pedir desculpas por ser brasileira, pois no momento, sinto vergonha do meu País que está se afogando na corrupção deixando a saúde e a educação em um lamentável estado de abandono.

Bom, o HTLV no Brasil continua sendo marginalizado. O Ministério da Saúde me convida para reuniões, promete milhões de coisas, mas que na prática, não acontecem.  Mas eu sou persistente e não desisto das cobranças.

O Grupo Vitamóre dá acolhimento, em média, a cinco novos casos de portadores de HTLV por semana. Todos totalmente perdidos, sem rumo, sem informações básicas sobre o vírus e nós fazemos o papel dos profissionais de saúde. Passamos tranquilidade para o portador, informamos tudo sobre a doença, buscamos atendimento articulando com nossos parceiros de luta e “doamos” toda nossa atenção e tempo. A Vitamóre consome integralmente meu tempo e minhas finanças, pois não recebemos nenhum tipo de doação fixa, para manter os custos da ONG.

O que muito lamentamos é a questão da invisibilidade, tanto do poder público quanto dos próprios portadores. Isso dificulta nosso ativismo e também nossas negociações junto ao Ministério da Saúde. Na verdade, até o Ministério tem dificuldades em saber com os gestores da saúde dos Estados, quais as instituições públicas que estão atendendo o portador de HTLV e o número de pacientes cadastrados. É uma total falta de interesse pela causa.

A questão no momento não é o que o os Gestores da saúde estão fazendo pelos portadores de HTLV, e sim o que os portadores de HTLV estão fazendo para mobilizar os Gestores da saúde. O Grupo Vitamore vem ao longo desses anos trabalhando com divulgação dando palestras, participando de eventos populares, distribuindo preservativos e insumos junto com folders informativos sobre o HTLV, participando de Seminários, Simpósios e cobrando a inclusão do HTLV na programação dos mesmos, para que o assunto seja amplamente debatido e informado aos profissionais de saúde, com o intuito de tirar o HTLV da situação de “doença nova e desconhecida” no meio científico, pois continuamos sofrendo negligência quando o tema é o HTLV. Eu me recuso a falar em outra IST que não seja o HTLV. O HIV/Aids ainda é nosso grande concorrente financeiro em pesquisas e atendimento ambulatorial. Perdemos até para o zica vírus. Em um espaço curto de tempo, o governo fez uma grande mobilização para vacinação, tratamento e apoio aos bebês com microcefalia. Mas ações para a prevenção do HTLV na transmissão vertical, ainda é utopia.

O HTLV só tem duas organizações oficiais em todo o Brasil. A mais antiga e ativa é o Grupo Vitamóre e nós temos problemas sérios com relação à adesão ao movimento, por causa do preconceito. Muitos não querem que outras pessoas saibam de suas patologias, por isso fica difícil organizar uma reunião, ou um evento só com portadores de HTLV. Várias foram nossas tentativas com resultados decepcionantes.  Cabe lembrar que a mulher é a mais acometida pelas infecções causadas pelo HTLV!

Nossos hospitais estão totalmente sucateados, tanto físicos como profissionalmente. Nossos médicos estão partindo para seus consultórios particulares, por uma questão de sobrevivência. Pois trabalhar para algum órgão Federal ou Estadual, é quase um trabalho voluntário.

O portador de HTLV, com poucas exceções, não tem condições financeiras para fazer um acompanhamento particular. Essa questão está agravando a saúde de muitos, por falta de atendimento e acolhimento profissional.

Vou aproveitar a oportunidade e fazer aqui um desabafo. Não estou generalizando, mas a maioria dos médicos/pesquisadores do HTLV no Brasil, só visa o mérito de suas pesquisas bem sucedidas, esquecendo que o objeto de estudo é um ser humano.

Em julho acontecerá no Rio de Janeiro o DST/AIDS In Rio, 2017. Pedi que incluíssem o HTLV e ainda sugeri quem poderia dar uma excelente aula sobre o assunto, recebi uma resposta nada gentil.  O HTLV está para o HIV, assim como o mexicano está para o Tramp.

Sei de dois Projetos de Pesquisas que foram aprovados, porque vão precisar do apoio do Grupo Vitamóre para interagir com os pacientes. Para isso temos serventia.

Praticamente, não temos mais Instituições públicas atendendo portadores de HTLV. Só estão sendo atendidos os que já estão com HAM/TSP ou ATL. Alguns Estados que possuem Hospital/Escola como São Paulo, Bahia e Minas Gerais, ainda estão com seus ambulatórios de HTLV acolhendo novos casos. Em um País que tem cerca de três milhões de pessoas infectadas pelo vírus, é um quadro de verdadeiro descaso. A transmissão vertical continua abertamente, sem nenhuma ação de prevenção. Investigação familiar não existe.

Quero fazer um pedido a cada um de vocês que está aqui. Quando estiver atendendo um paciente portador de HTLV, escute o que ele está dizendo, olhe em seus olhos, mostre respeito à dor dele. Não mecanize seu atendimento. Já pensou que se em uma coorte de 30 pacientes, 15 reclamem de um mesmo sintoma desconhecido e que isso possa ser uma nova descoberta? Então esqueçam a tela do computador e a caneta no receituário, e ouçam o que o seu paciente está dizendo. Nem tudo é pura lamentação, depressão e carência. Está faltando humanização nos atendimentos médicos.

A pesquisa é importante, mas o ser humano é muito mais!


Sandra Do Valle

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Esclarecimentos aos Portadores de HTLV sobre vacinar ou não contra a FEBRE AMARELA

Após receber várias mensagens de portadores querendo saber se podem tomar a vacina contra a FEBRE AMARELA, consultei o Dr. Abelardo Araújo (chefe do LAPCLIN/FIOCRUZ-RJ) para obter a informação correta. Abaixo a reprodução da resposta dele.

Cara Sandra,
Depende da situação:
Pacientes com Leucemia e linfoma não devem tomar.
Pacientes com mielopatia e em tratamento com corticóide ou outro Imunossupressor não deve tomar.
Indivíduos em geral que já tenham tomado anteriormente a vacina, independentemente de ter ou não doença ligada ao HTLV não precisam tomar.
Dr. Abelardo

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The 18th International Conference on Human Retrovirology: HTLV and Related Viruses

Olá amigos!

Vou tentar fazer uma resenha de tudo que aconteceu no Congresso de HTLV em Tókio. Não esperem que eu tenha todas as respostas, principalmente para aquela pergunta que não quer calar: “já tem cura ou vacina?”.

As aulas foram muito técnicas, às vezes impossível de entender. Muitos estudos sobre reações das células infectadas pelo HTLV, testes de medicamentos feitos em animais, efeitos colaterais e muita informação acadêmica. Foram apresentadas outras formas de testagem, mas ainda temos um longo caminho a seguir.

Fiquei bastante assustada com o resultado do estudo de coorte com casais que possuem HTLV feito em Belo Horizonte, pela Dra. Denise Utsch Gonçalves. Foi comprovado que alguns casais possuem outras ISTs (no geral as hepatites virais), por causa da infidelidade. Os homens além de traírem as mulheres, não usam preservativos. Típico do “macho mineiro”. A mulher tem que ser “submissa, recatada e do lar” enquanto seus maridos, para não perderem o ranço do coronelismo mineiro, saem em busca de outras mulheres trazendo para dentro de casa outras doenças. A retrógrada cultura de que homem não precisa usar preservativo!

Eu sugeri a Dra. Denise que faça um estudo sobre a sexualidade feminina. Muitas vezes a traição está ligada a baixa-estima e depressão da mulher portadora de HTLV. Sabemos que a urgência urinária, a falta de libido e ressecamento vaginal é mais precoce nas mulheres do que nos homens. O que faz com que o ato sexual seja um martírio e não um prazer.

Ponto assustador. Na apresentação do Dr. Graham P Taylor, teve uma planilha onde constam as prevalências da ATL (leucemia/linfoma de células T do adulto) dos Países atingidos pelo HTLV-1. Por incrível que pareça, a lacuna do BRASIL estava em branco. Palavras dele: “o Brasil não tem essa informação”………….. Como assim? Nossos médicos não registram os casos de leucemia causada pelo HTLV? Pelas informações que recebo, é mais comum do que se pensa! Porque a omissão? Parte de quem? Do Departamento de DST/AIDS e HV que não cobra essa informação, ou dos profissionais de saúde que minimizam o problema por ser pequeno o número de casos?  “É mais gostoso porque é fresquinho, ou é mais fresquinho porque é gostoso?”.

Outro fato importante foi saber que o Japão tem um número considerável de jovens infectados por HTLV. Rezava a lenda de que o Japão havia erradicado o HTLV, que apenas no Sudoeste existiam alguns portadores já com idade avançada, e que essa erradicação se deu por ações preventivas do Governo em parceria com os profissionais de saúde. Acredita-se que o uso de drogas injetáveis e imigrantes infectados sejam as causas mais prováveis da atual situação.

Segundo o Presidente do Congresso, o Governo do Japão já foi mais cauteloso e deu mais apoio à causa HTLV do que dá hoje em dia.

É impressionante o número de portadores de HTLV-1 com HAM/TSP, exercendo várias atividades. A alegria e superação diante das dificuldades que enfrentam, é uma injeção de ânimo. Lá é “um por todos e todos por um”. Não são individualistas como os brasileiros……

O que me interessou de fato foi uma apresentação feita pelo Dr. Yoshihisa sobre um medicamento que está sendo testado em portadores de HTLV-1 com  HAM/TSP. O nome é bastante complexo: Mogamulizumab for HAM/TSP.  Esse medicamento foi testado em 20 pacientes com HAM/TSP. Ele reduz consideravelmente a carga proviral do portador, detém a infecção e, após várias explicações sobre o princípio ativo do medicamento, ele mostrou um filme de uma portadora de HAM/TSP, que “era” cadeirante, jogando tênis. Segundo ele, é possível reconstituir a medula espinal, mas vai depender do grau dos danos causados pela infecção. Tem outro agravante, o medicamento diminui o CD4. Trazendo para o popular, a pessoa que se submete ao tratamento, fica totalmente sem imunidade sujeita a várias infecções oportunistas. Ainda tem um longo caminho pela frente, até que o “Moga” possa ser liberado sem muitos efeitos colaterais. Mas é uma luz ao final do túnel!

Foram bastante debatidas as ações preventivas para o HTLV. Todos os representantes de outros Países, falaram sobre as formas de contaminação e da importância em prevenir a transmissão vertical. Fora do Brasil, essas ações já acontecem, até mesmo com transplante de órgãos. Aqui no Brasil, continuamos “malhando em ferro frio”. Não podemos culpar apenas o Ministério da Saúde, todos nós temos uma parcela de culpa. A sociedade civil não é unida, os médicos são mal informados e não existe estrutura para testagem e acolhimento, então as coisas vão sendo “empurradas com a barriga”. Sou capaz de apostar como, pelo menos, 1/3 dos aposentados por invalidez, ainda jovens, são portadores de HTLV-1. Querem enxugar a Previdência? Então comecem a testar as gestantes para evitar o adoecimento dos seus filhos! É provado que a transmissão vertical do HTLV-1, através da amamentação, é a forma mais rápida para o surgimento da infecção por HAM/TSP ou Leucemia.

O Presidente do Congresso organizou um jantar só para os portadores de HTLV e alguns poucos médicos. Fiquei emocionada com a homenagem que me fizeram e, mais ainda, com o carinho e cuidado como fui tratada. Na época da troca de e-mails entre eu e a organização do Congresso, me perguntaram se eu tinha alguma restrição alimentar. Eu informei que não como carne vermelha. Não acreditei que isso fosse importante para eles, uma vez que a base alimentar deles é peixe, arroz e algas. Para minha surpresa, durante o jantar dos portadores, o Chef da cozinha, pessoalmente, trouxe meu prato sem carne vermelha, pois o prato principal era filé mignon mal passado (“regado no sangue, quase um boi vivo”……..rsrsrs).

Não houve tempo para que eu visitasse a sede da Associação dos Portadores (Clube Atômico). Tínhamos pouquíssimo tempo para qualquer coisa. Até o almoço era servido no auditório. Japonês é assim, trabalha até comendo!

A única saída que tivemos, foi para passar uma longa tarde assistindo palestras fora do Hotel. No caminho até o auditório, passamos por dentro de um parque onde tinham muitos templos e pudemos tirar algumas fotos, o resto foi só “pauleira”!

Em meio a tanta confusão para captar recursos para a minha viagem, alguma coisa boa tinha que acontecer! A Dra. Fabíola Martin e o Dr. Johan Van Weyenbergh, membros da International Retrovirology Association, vão discutir na Association a possibilidade da entidade apoiar financeiramente o Grupo Vitamóre, para que no futuro não tenhamos que passar pelo “sufoco” que estamos passando e possamos realizar nossas ações de prevenção e divulgação, sem depender da ajuda de terceiros. Isso inclui nossa participação em Congressos Internacionais. Agora é ter pensamento positivo para que tudo dê certo.

Em nome do Grupo Vitamóre, agradeço ao Johan e a Fabíola todo apoio que me foi dado durante o Congresso em Tókio. Agradeço também a Comissão Organizadora do evento pelo carinho e atenção que me foi dispensada, e ao Dr. Yoshihisa Yamano por me convidar para o Congresso e para participar da Cerimônia de Abertura, onde pude falar um pouquinho sobre nossas mazelas aqui no Brasil.

Assim que as fotos do Congresso forem disponibilizadas no site, postarei aqui para vocês.

Abraços solidários,

Sandra Do Valle


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Agora o HTLV tem seu próprio laço.
Vermelho porque é uma IST da família do HIV.
As bolinhas brancas significam a invisibilidade da doença e também nos remetem aos anos 70, época da descoberta do vírus.
Foi acordado em nossa última reunião em São Paulo com o Dr. Augusto Cesar Penalva.

 Graças à boa vontade de alguns amigos, já estamos produzindo materiais com o novo laço.  Se alguém quiser adquirir algum deles, favor entrar em contato pelo Face de Laura Lee Vida

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Mesmo com atraso, segue um pequeno resumo de como foi a nossa participação no Simpósio Paulista de HTLV, que aconteceu em dezembro/2016.

Fizemos uma apresentação dos trabalhos desenvolvidos pelo Grupo Vitamóre em 2015/2016. Demos uma devolutiva da reunião do dia 08/11/2016 no DDAHV (Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais). Articulamos com pesquisadores de outros Estados, para que colaborem em nossa captação de dados e prevalências para serem informadas ao DDAHV, conforme acordado na reunião.

Este Simpósio é altamente científico, voltado para profissionais de saúde e estudantes que estão se especializando em infectologia e apresentação de trabalhos. Infelizmente não é um Simpósio para apresentação de resultados positivos de novos tratamentos e/ou medicamentos para o portador de HTLV. Apenas tomamos conhecimento de estudos de coorte que foram realizados ao longo do ano, confirmando a existências de outros sintomas causados pelo Vírus HTLV-1/2.

Nossa função é captar essas informações para orientar melhor a quem nos procura.

Em nossa página de trabalhos para downloads, vocês terão acesso a nossa apresentação detalhada e outras, muito importantes, que alguns pesquisadores liberaram para nós.

Abraços solidários,

Sandra Do Valle


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Hou Hou Hou!!


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