Manifesto

Olá pessoas!!

É emocionante ver como os ativista do movimento HIV/Aids se mobilizam, se unem para brigar pelos seus direitos e cobrar providências governamentais.  Quando alguma ação não surte o efeito desejado ou não atinge o objetivo para o qual ela foi criada, as ONGS se manifestam, fazem barulho, denunciam em rede nacional formando uma verdadeira corrente de solidariedade.

O mesmo não acontece com relação aos Portadores do Vírus HTLV. É impressionante o descaso do próprio portador, pelos seus interesses. Bem poucos oferecem ajuda. Não existe união entre os portadores. Quando solicitados de alguma forma, as respostas são padronizadas, engessadas: “ahhh, estou sem condições físicas para ajudar”; “ahh estou sem dinheiro para contribuir com a Associação”; “ahhh, não tenho como ir à reunião”; etc. , mas as perguntas são bem variadas e objetivas, tipo: “já conseguiu o espaço pra gente expor nosso trabalho?” ; “quanto vou ganhar nas vendas?”; “já conseguiu falar com algum Deputado para fazer uma Lei pra gente?”; “por que você não vai a esses programas de televisão reclamar o descaso do HTLV?” “ Já procurou por fulano, pelo Papa, etc.”; “já escreveu para a Dilma?”, e por aí vai!!!  A questão é, o que a Associação fez ou está fazendo pela gente? Mas ninguém para e pensa que uma Associação é uma organização composta por pessoas com o mesmo objetivo. Para que uma Associação funcione, é preciso que as pessoas trabalhem para que o objetivo seja alcançado.  Trabalho gera custo, disponibilidade de tempo, articulação política, interação com outras ONGS para ter representatividade, Contador, Declaração de renda (pagamos R$445,00 em um Certificado Digital obrigatório), embora tenhamos isenção, documentação registrada em Cartório, site na internet, tarifas bancárias, telefone e mais uma série de coisas que acontecem em qualquer setor administrativo. Infelizmente os portadores do vírus HTLV não estão nem aí para o “plantio”, eles só querem saber o que vão ganhar com a “colheita”.

Pessoas, juro que estou tentando manter esta Associação de pé, para que o Ministério da Saúde tenha conhecimento da nossa “existência”, que existe um movimento que luta por posicionamentos por parte do governo nas 3 esferas, para que o HTLV tenha verba para pesquisas, ambulatórios para atendimento aos seus portadores, exames disponibilizados na rede pública de saúde, reconhecimento como doença incapacitante aos que já estão acometidos por doenças oportunista, por parte do SUS e tantos outros direitos que não estão sendo disponibilizados para nós. Confesso que estou cansada, estressada e aborrecida por não ter retorno da pessoa mais interessada,  o Portador do Vírus HTLV.

Eu tenho um grande amigo, muito sábio, que é ativista da causa HIV. Uma vez, após uma reunião de convivência, onde só apareceu meia dúzia de gatos pingados, ele me disse: “ Sandra, se eu fosse você largava essa causa. Se nem eles estão interessados em cooperar com a Associação, porque você tem que ficar se expondo, se aborrecendo por eles. Se você os convidasse para  uma festa tipo “boca livre”, rapidinho arranjariam condução, dinheiro, acompanhante para ir, não haveria nenhuma dificuldade, chegariam lá nem que fosse com a cadeira de rodas na cabeça”.  Olhando assim, o texto parece agressivo e chocante, mas não é não, ele está certíssimo.  Tenho visto, tanto no Face quanto no Orkut, fotos do “meu pessoal” participando de festas juninas, forró e até mesmo na Feira de São Cristovão. Concordo que todos nós precisamos nos divertir, e muito, pois o HTLV nos causa depressão. Mas, por incrível que pareça, a depressão só aparece quando faço algum tipo de solicitação à eles, seja para voluntariado ou apoio financeiro para o caixa da Vitamóre.

Agora, perguntem onde está Sandra? No momento ela está digitando esse texto, enquanto aguarda respostas dos e-mails que ela já enviou hoje, pedindo apoio financeiro para a Associação, respondendo as solicitações de portadores/pacientes, procurando locais de atendimento fora do Rio de Janeiro, etc.

É pessoas, a situação é essa. Só não largo a causa porque sou portadora do vírus HTLV e quero melhorias na saúde pública do País, para que meus descendentes tenham, em um futuro bem próximo, a garantia de uma boa saúde e cuidados preventivos.

“Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer” Mollière

Abçs. Solidários

Sandra do Valle

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