Resumo Videoconferência sobre HTLV – Brasil

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Este documento tem como objeto, relatar os fatos relevantes que tive oportunidade de participar durante a videoconferência realizada na data de 27 de agosto de 2018, estando compreendida entre as 15:00h e 17:00h, sendo presidida pelos representantes do Ministério da Saúde (MS).

Teve como tema “A situação da infecção pelo HTLV no Brasil”, e como organizadores o Grupo Vitamóre (Organização Não Governamental cuja finalidade é lutar pelos direitos dos portadores do vírus HTLV), contou com o apoio do Ministério da Saúde/Departamento de Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST/AIDS) e Hepatites Virais.

Também fizeram parte os membros das ONGs Vitamóre e HTLVIDA (de Salvador-BA), representantes do Ministério da Saúde, pesquisadores convidados nas pessoas do Dr. Abelardo Araújo (Rio de Janeiro), Dr. Augusto Penalva (São Paulo) e a Dra. Marzia Puccioni Sohler (Rio de Janeiro), além de outros pesquisadores especialistas em HTLV de todo o país e, de maneira inovadora, também participaram desta videoconferência, pacientes portadores do vírus HTLV, que foram de grande valia, relatando a experiência do que é ser portador deste, das dificuldades do diagnóstico e tratamento.

Sentimos a falta do Dr. Abelardo Araújo que, por motivos alheios a sua vontade, não pode participar.

Os participantes foram alocados em salas que eram dotadas de sistema de vídeo-câmera, estando representados os Estados do Mato Grosso do Sul, Rio de Janeiro, São Paulo, Minas Gerais, Rio Grande do Sul, Pará, Bahia (que por problemas técnicos não foi possível estabelecer contato), e Distrito Federal.

Na abertura do evento, os representantes dos respectivos grupos e pesquisadores se apresentaram.

Após as apresentações, a Sra. Sandra Do Valle, presidente da ONG Vitamóre, foi convidada a iniciar o debate, relatando as dúvidas mais frequentes dos pacientes infectados pelo HTLV.  Dentre estas podemos destacar como mais frequentes, as que se relacionam a falta de centros de referência para atendimento direcionado. O que fazer depois do diagnóstico de triagem positiva dado pelo banco de sangue? E se existe algum medicamento antirretroviral, assim como para o HIV?A questão mais discutida entre os portadores pacientes de HTLV é a falta de informação sobre a infecção pela maioria dos profissionais de saúde.

Os representantes do Ministério da Saúde reconheceram que existem ainda alguns ajustes a serem feitos, principalmente no que tange ao controle e prevenção da infecção, assim como de doenças associadas.

Salientaram também que é necessário um estudo de prevalência nacional do vírus, para que, com estes dados, possam implementar políticas públicas voltadas à prevenção.

No entendimento do Ministério da Saúde, ainda não dispondo de estudo mais apurado da real prevalência do HTLV a nível nacional, tendo acesso exclusivamente a estudos que trazem informação somente no que tange a ocorrência regional e, por este motivo não elaboraram ainda campanha preventiva da doença.

Diante desta constatação, a Diretora do Departamento de IST/AIDS e Hepatites Virais, Dra. Adele Benzaken, decidiu pela imediata criação de um Comitê Técnico voltado diretamente para o estudo da prevalência do HTLV.

A necessidade deste estudo de prevalência nacional foi apoiada pelos participantes da conferência, em especial a Dra. Marzia Puccioni Sohler (Rio de Janeiro), que sugeriu que a notificação compulsória da doença seria de grande ajuda para se construir o real cenário da enfermidade no país. Essa questão já havia sido sugerida pela equipe do GIPH do HEMOMINAS, em outras oportunidades, mas foi questionada pela Comissão do Ministério da Saúde, tema que também foi referendado pela Dra. Anisia Dias, que  da sala de vídeo em Minas Gerais, comentou o fato.

Continuando, como elemento de comparação, a Dra. Marzia Puccioni Sohler fez referência à epidemia de Zika, ressaltando que estudo de prevalência foi rapidamente realizado, o que conferiu dados relevantes para o Ministério da Saúde.

O Dr. Augusto Penalva (São Paulo) fez questão de registrar, que os estudos regionais não podem ser deixados de lado, uma vez que evidenciam importantes características epidemiológicas da doença e, complementou salientando a necessidade da criação de um programa direcionado exclusivamente ao HTLV pelo Ministério da Saúde, a exemplo do que ocorre com o HIV.

Os representantes do Estado de Mato Grosso do Sul aquiesceram com os argumentos apresentados pelo Dr. Augusto Penalva (São Paulo), e relataram sua experiência, com apoio do governo estadual, sobre o controle e prevenção. Esclarecendo o funcionamento integrado entre os bancos de sangue, laboratório central de saúde pública (Lacen) e hospital de referência. Narraram que existe um esboço de notificação no estado.

Os representantes do Estado de Minas Gerais parabenizaram os palestrantes que os antecederam, e salientaram a importância da conscientização dos pacientes em relação à infecção vertical, uma vez que, em estudo regional, evidenciaram cerca de 25 a 30% de prevalência em grupos familiares.

Neste sentido, a Dra. Marzia Puccioni Sohler destacou a importância do exame no pré-natal, cujo objetivo é o de identificar possíveis mães portadoras do vírus e, desta forma, impedir sua futura transmissão pelo aleitamento materno, prevenindo as graves complicações que podem acometer os lactentes. Importante colocar que o Grupo Vitamóre, desde a sua fundação, vem cobrando o exame no pré-natal, na rede nacional de saúde pública, participando de várias reuniões em Brasília, com o grupo que elaborou o Guia de Manejo Clínico ao Portador de HTLV que, segundo a Dra. Adele Benzaken, deverá ser revisado com certa urgência, para que possa ser transformado em Protocolo Clínico.

Quando questionados sobre as políticas e os incentivos a respeito do exame de triagem no pré-natal, os representantes do Ministério da Saúde explicaram que, nos casos de identificação da mãe portadora, o fornecimento de leite artificial é feito de acordo com a política de cada estado.

Os representantes do Ministério da Saúde ressaltaram também que, a margem da atividade estatal, estudos estavam sendo realizados por hospitais particulares de renome nacional, tais como: Hospital Sírio Libanês (SP), Hospital Moinho de Vento (RS), dentre outros. A participação das entidades privadas neste estudo, como forma de incentivo, traz como uma de suas consequências, o desconto ou isenção em taxas de impostos pagos ao governo federal.

Continuando, o Dr. Augusto Penalva sugeriu a criação de um plano de controle e prevenção do HTLV, assim como já existem programas específicos para outros patógenos; E neste sentido, o programa HIV poderia ser utilizado como modelo. Foi peremptório em enfatizar o grande problema de saúde pública que o HTLV representa, e o verdadeiro calvário pelo qual passam os portadores desta doença, em decorrência da inexistência de programa específico.

A Sra. Sandra Do Valle fez questão de salientar suas tentativas junto ao Ministério da Saúde, que se comprometeu em tomar as devidas providencias solicitadas, mas que, até o presente momento, por razões já descritas nos parágrafos anteriores não puderam ser implementadas.

Esta falta de políticas públicas faz com que a desinformação exista em todos os níveis, inclusive entre os próprios operadores da saúde, como os médicos.

Nas disposições finais, a Sra. Adijeane Oliveira (vice-presidente da HTLVIDA, ONG dos portadores sediada no Estado da Bahia), compartilhou a experiência estadual em relação ao teste realizado no pré-natal, destacando a importância do mesmo a ser realizado em âmbito nacional.

Ao término, os representantes do Ministério da Saúde reafirmaram a intenção em criar um Comitê Técnico de Estudos e Integração sobre o HTLV, com pesquisadores, especialistas e membros de Organizações não governamentais, concluindo que o estudo de prevalência nacional será em breve realizado.

Em apertado resumo, durante a vídeo conferência foram também discutidas as dificuldades encontradas pelos pacientes, tanto em relação ao acesso aos poucos centros de referência no país, como a dificuldade para a realização do teste confirmatório para HTLV-1 na rede pública.

Questões referentes a transmissão vertical também foram discutidas e, mais uma vez foi colocado em evidência a importância do teste de HTLV no pré-natal, o que evitaria a infecção de gerações de uma mesma família.

Foram debatidas questões de saúde pública e possíveis medidas para o manejo do HTLV, principalmente para o diagnóstico, para que assim se consiga uma determinação da prevalência da infecção de forma mais precisa no pais, com realização de estudos mais apurados para a confecção futura de protocolos direcionados para a doença e, posteriormente a implementação de ações no âmbito do SUS.

Por derradeiro, ficou acordado a formação de um grupo de trabalho composto por diversas categorias de profissionais e representantes da sociedade civil para a discussão de ações de saúde voltadas ao manejo do HTLV.

Como consequência desta videoconferência, após seu termino, mais precisamente no dia 31 de agosto de 2018, o departamento de vigilância, prevenção e controle das infecções sexualmente transmissíveis (IST), do HIV/AIDS e das hepatites virais do Ministério da Saúde, elabora documento que tem por objetivo, dar início a trabalho de pesquisa nacional além de revisar publicação com diretrizes clinicas para o HTLV no Brasil (http://www.aids.gov.br/pt-br/noticias/diahv-ira-realizar-pesquisa-nacional-e-revisar-publicacao-com-diretrizes-clinicas-para-o).

Marzia Puccioni Sohler, MD, PhD

Representante da América do Sul – Associação Internacional de Retrovirologia (IRVA)

Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO)

Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)

Agradecimentos:

Gostaria de agradecer ao Prof. Claude Chambriard (UFRJ) pela revisão do documento e também, Camila Rodrigues (estudante de mestrado UFRJ), Amanda Lopes Abbas (fisioterapeuta e estudante de mestrado UNIRIO) e Rosangela Souza Kalil (psicóloga UNIRIO/ estudante de doutorado UFRJ) pela participação.

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