REUNIÃO COM A CONITEC

Boa noite !

Sobre o encontro Entendendo a Incorporação de Tecnologias em saúde – como se envolver -, posso dizer que foi excelente e agregou-me muito conhecimento, sobre o processo para apresentar Projetos a serem implantados no SUS.

Foram dois dias intensos, com oficinas práticas para que pudéssemos perceber qual é o papel da CONITEC quando recebe um Projeto.

Ao contrário do que estão me perguntando, não foi um encontro com médicos e muito menos para falar sobre tratamentos e novos medicamentos. Foi um treinamento para os representantes de várias ONGS, de várias patologias, de como funciona a reivindicação de aprovação de um novo medicamento e/ou tratamento para uma doença específica.

Fizemos um estudo de 3(três) casos diferentes, como se fossemos membros da CONITEC. Os processos são difíceis de serem avaliados e precisa ter a aprovação mínima de 50% +1 para ser aprovado. Claro que houve divergência entre os grupos.

Representantes da CONITEC presentes ao Encontro: Arthur Felipe S. Brito (Diretor/DGITS); Jefferson G. Fernandes (Superintendente/HAOC); Roberta B. Rabelo (Coordenadora CITEC/DGITS); Aline S. Silva (Tecnologista/DGITS); Gustavo Laine de Oliveira (Tecnologista/DGITS) e Tacila Pires Mega (ATPS/DGITS).

Éramos 103 participantes distribuídos em 9 (nove) mesas redondas formando grupos para debates e estudos. Todos os facilitadores eram membros da CONITEC, o que muito facilitou nosso entendimento.

Quanto ao objetivo do encontro: Educação Popular em ATS e disseminação das ações da CONITEC na área da participação social.

O público: Pacientes e representantes de pacientes.

Agora eu tenho o entendimento de por que as nossas reivindicações para o HTLV junto ao SUS, não foram aprovadas pela CONITEC.  Também tomei conhecimento de que a Sociedade Civil pode apresentar o seu projeto para utilização de medicamentos, exames e/ou tratamento, diretamente à CONITEC, sem precisar de intermediários. O processo é simples, basta atender os quesitos necessários que constam no site.

A mesa da qual fiz parte, era composta dos seguintes representantes: Facilitadora: Tacila Pires Mega (CONITEC); Gracelia Maria da Silva (Fundação Maria Carvalho Santos – Teresina/Piauí – Prevenção, e tratamento do câncer de mama); Melissa do Amaral Ribeiro (ACBG Brasil – Associação Brasileira de Câncer de boca e garganta – Florianópolis/SC); Eduarda Assis de Albuquerque Arantes (Diretora Presidente da AGEMN – Associação Goiana de Esclerose Múltipla Nacional); Maria Alice Araujo de Moraes Mello Susemihl (Vice Presidente da ABE – Associação Brasileira de Epilepsia); Suhellen Oliveira (Presidente da DONEM – Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças neuromusculares – PÉ); Luma Barbosa (Diretora do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal – Atuação Nacional, sede em São Paulo-SP e Santa Cruz do Sul-RS); Juliana Barreto Pires (membro da Associação de Diabéticos de Santa Bárbara D’Oeste – SP); Patrícia Krebs Ferreira (OBADIN – Organização Brasileira de Apoio às pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras); Alber Sena (ABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Coordenador de Políticas Públicas); e outros representantes de portadores de Diabetes tipo 1, doenças raras, etc.

Conheci pessoas muito interessantes que representavam outras Instituições, inclusive uma estudante de Biomedicina, um doce de pessoa, muito inteligente e super envolvida em sua causa, o nome dela é Rivanha Soares (GADA – Grupo de amigos diabéticos em ação – Cajazeira/Paraíba).

Sabem o que isso significa para nós, portadores de HTLV, que temos o maior interesse em “bloquear” a transmissão vertical do vírus?  Nem precisa falar, não é mesmo? Nosso “grito” é único –TESTE DA GESTANTE NO PRÉ-NATAL DO SUS, JÁ!

Pois é amigos, voltei emponderada, capacitada, cheia de planos e projetos, recarregada para continuar a nossa luta, com muita responsabilidade nos ombros e muitas esperanças na alma. Eu acredito que Deus sempre está no controle de todas as coisas. Agora temos oportunidade para mostrar o quadro da transmissão vertical do HTLV, no Brasil. Mas tem um porém, preciso de alguém para trabalhar comigo na causa. Preciso de alguém que esteja capacitado para me representar em alguns eventos, pois às vezes, acontece conflito de agenda e eu não posso estar em dois lugares ao mesmo tempo. Importante dizer que nosso trabalho é voluntário. O grupo Vitamóre não tem verba para remunerar ninguém. O trabalho tem que ser por amor. Fiz alguns convites e estou aguardando respostas, mas confesso que está bem difícil….

O Grupo Vitamóre tem muito trabalho pela frente, sem contar que temos um grande evento para organizar, que acontecerá em novembro/2018. É imprescindível que estejamos unidos na causa. Assim que conseguir um espaço, convocarei todos para uma reunião.

Espero poder contar com a ajuda de vocês!!

“Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer” Mollière

This entry was posted in Cientifico, Direitos, Eventos, Governamental, Reunião. Bookmark the permalink.

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *