RESUMO DO SIMPÓSIO EM SALVADOR E ESCLARECIMENTOS

Sobre o XII SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE HTLV-1 NO BRASIL / I ENCONTRO DE HTLV NA BAHIA, tivemos algumas novidades na área da pesquisa. Cremos que em um curto espaço de tempo, teremos um biomarcador para prever se o portador de HTLV vai desenvolver, ou não, a HAM/TSP. Pode não parecer muita coisa para quem está aqui na ponta, mas é um grande avanço na linha de pesquisas. Com um biomarcador, o médico poderá tomar os cuidados devidos para evitar e/ou retardar o processo da HAM/TSP.

Nós, representantes dos portadores de HTLV, tivemos alguns minutos para falarmos sobre nossa atual condição, lutas, conquistas e esperanças. Fizemos também uma velada reclamação quanto ao atendimento que nos é oferecido pelos profissionais de saúde.

Muito interessante foi a cartilha desenvolvida por um grupo de fisioterapeutas, para que o portador que está no processo da HAM/TSP em evolução, possa fazer os exercícios em casa. A ideia surgiu após uma pesquisa feita pelo grupo, sobre as dificuldades de locomoção e também o custo financeiro que um paciente tem para ir à fisioterapia.

As formas de prevenção e controle do vírus HTLV, foram amplamente debatidas em todas as palestras. Temos que concordar que, se não há tratamento específico e nem cura, então precisamos divulgar a prevenção, sempre.

Boa parte das palestras foram muito técnicas e, em sua maioria, as apresentações eram em inglês. Isso dificultou bastante o entendimento entre a palestra e o que estava sendo apresentado.

O Grupo Vitamóre, através de alguns banners, discorreu sobre o trabalho da ONG nos últimos dez anos. Foi muito gratificante o reconhecimento do nosso trabalho através de elogios e citações dos grandes médicos/pesquisadores lá presentes. Ficou muito claro que a sociedade civil e os profissionais de saúde, precisam se unir e formar uma “força tarefa” para que o Ministério da Saúde tome providências urgentes e necessárias na questão da endemia por HTLV no Brasil.

Estamos aguardando a disponibilidade das palestras que foram dadas, para serem postas em nosso site. No momento, nós temos o áudio da segunda parte da palestra do Dr. Abelardo Araújo (INI/FIOCRUZ-RJ), que é de extrema importância para o portador de HTLV. Pedimos a todos que ouçam com atenção e façam com que seus médicos assumam a postura que foi colocada pelo Dr. Abelardo.  Temos que ser tratados com respeito, profissionalismo e atenção total. Chega de lamentações e queixas sobre o atendimento de um profissional de saúde! Façam uso dos seus direitos.

NOTA:  1) O áudio teve a devida autorização do Dr. Abelardo para ser postado;

2) Quando vamos aos Congressos /Simpósios e/ou Seminários, estamos nos capacitando para que possamos multiplicar informações, colocar nossos questionamentos e informar o que acontece do outro lado da mesa. Se saímos para passear, é sempre após o evento ou em horários nos quais estamos liberados. Se postamos fotos de momentos de lazer, muito mais postamos sobre os eventos que têm em média, nove horas por dia de palestras. Logicamente precisamos de um merecido descanso antes, durante e após os eventos.

 

3) Importante esclarecer que a Laura Lee, Vice-Presidente do Grupo Vitamóre, faz todo o trabalho de campo sozinha, pois não temos voluntários. Sempre que pedimos a alguém para nos ajudar, temos que pagar. O trabalho da Sandra Do Valle é burocrático. É ela quem faz com que a Vitamóre continue de pé; articula com o Departamento de IST/AIDS-HV do Ministério da Saúde, para que possamos participar de eventos; faz a prestação de contas, providencia o pagamento das contas da Vitamóre, representa o Grupo Vitamóre em questões referentes à saúde pública (Governos Estaduais e Municipais, Projetos, SUS, etc.), pede ajuda financeira aos amigos para poder cumprir com os compromissos da ONG e repassa informações fidedignas para todos que acompanham nosso site.

4) Todo dinheiro que conseguimos com a comercialização de livros durante os eventos, vai direto para a conta da Vitamóre, embora não chegue a cobrir os custos mensais obrigatórios.

Esperamos ter esclarecido a todos o que realmente é o Grupo Vitamóre. Insinuações capciosas inbox, por e-mail e redes sociais, sobre o que fazemos durante os eventos, não acrescentam nada ao movimento e ainda minam a confiança de quem está chegando, por isso não serão mais aceitas e serão devidamente bloqueadas.

Agradecemos a Dra. Maria Fernanda Grassi e ao Dr. Bernardo Galvão pelo convite, acolhimento e carinho. Parabenizamos a organização do Simpósio pelo excelente trabalho!!!!

Somos milhões de portadores, apenas duas pessoas trabalham pelo Grupo Vitamóre.

Segue o link da palestra:  https://youtu.be/cZn-VmdWI9U

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