23 DE MARÇO – DIA NACIONAL DE ENFRENTAMENTO DO HTLV

APRESENTAÇÃO QUE NÃO PODE SER FEITA NO CONGRESSO HTLV2017 NO JAPÃO, POR FALTA DE TEMPO

Prezados amigos!

Agradeço o convite do Dr. Yoshihisa e a comissão organizadora do Congresso, pelo privilégio de estar representando os portadores de HTLV no Brasil.

Agradeço aos meus amigos que colaboraram com doações para que eu chegasse até aqui. Quero pedir desculpas por ser brasileira, pois no momento, sinto vergonha do meu País que está se afogando na corrupção deixando a saúde e a educação em um lamentável estado de abandono.

Bom, o HTLV no Brasil continua sendo marginalizado. O Ministério da Saúde me convida para reuniões, promete milhões de coisas, mas que na prática, não acontecem.  Mas eu sou persistente e não desisto das cobranças.

O Grupo Vitamóre dá acolhimento, em média, a cinco novos casos de portadores de HTLV por semana. Todos totalmente perdidos, sem rumo, sem informações básicas sobre o vírus e nós fazemos o papel dos profissionais de saúde. Passamos tranquilidade para o portador, informamos tudo sobre a doença, buscamos atendimento articulando com nossos parceiros de luta e “doamos” toda nossa atenção e tempo. A Vitamóre consome integralmente meu tempo e minhas finanças, pois não recebemos nenhum tipo de doação fixa, para manter os custos da ONG.

O que muito lamentamos é a questão da invisibilidade, tanto do poder público quanto dos próprios portadores. Isso dificulta nosso ativismo e também nossas negociações junto ao Ministério da Saúde. Na verdade, até o Ministério tem dificuldades em saber com os gestores da saúde dos Estados, quais as instituições públicas que estão atendendo o portador de HTLV e o número de pacientes cadastrados. É uma total falta de interesse pela causa.

A questão no momento não é o que o os Gestores da saúde estão fazendo pelos portadores de HTLV, e sim o que os portadores de HTLV estão fazendo para mobilizar os Gestores da saúde. O Grupo Vitamore vem ao longo desses anos trabalhando com divulgação dando palestras, participando de eventos populares, distribuindo preservativos e insumos junto com folders informativos sobre o HTLV, participando de Seminários, Simpósios e cobrando a inclusão do HTLV na programação dos mesmos, para que o assunto seja amplamente debatido e informado aos profissionais de saúde, com o intuito de tirar o HTLV da situação de “doença nova e desconhecida” no meio científico, pois continuamos sofrendo negligência quando o tema é o HTLV. Eu me recuso a falar em outra IST que não seja o HTLV. O HIV/Aids ainda é nosso grande concorrente financeiro em pesquisas e atendimento ambulatorial. Perdemos até para o zica vírus. Em um espaço curto de tempo, o governo fez uma grande mobilização para vacinação, tratamento e apoio aos bebês com microcefalia. Mas ações para a prevenção do HTLV na transmissão vertical, ainda é utopia.

O HTLV só tem duas organizações oficiais em todo o Brasil. A mais antiga e ativa é o Grupo Vitamóre e nós temos problemas sérios com relação à adesão ao movimento, por causa do preconceito. Muitos não querem que outras pessoas saibam de suas patologias, por isso fica difícil organizar uma reunião, ou um evento só com portadores de HTLV. Várias foram nossas tentativas com resultados decepcionantes.  Cabe lembrar que a mulher é a mais acometida pelas infecções causadas pelo HTLV!

Nossos hospitais estão totalmente sucateados, tanto físicos como profissionalmente. Nossos médicos estão partindo para seus consultórios particulares, por uma questão de sobrevivência. Pois trabalhar para algum órgão Federal ou Estadual, é quase um trabalho voluntário.

O portador de HTLV, com poucas exceções, não tem condições financeiras para fazer um acompanhamento particular. Essa questão está agravando a saúde de muitos, por falta de atendimento e acolhimento profissional.

Vou aproveitar a oportunidade e fazer aqui um desabafo. Não estou generalizando, mas a maioria dos médicos/pesquisadores do HTLV no Brasil, só visa o mérito de suas pesquisas bem sucedidas, esquecendo que o objeto de estudo é um ser humano.

Em julho acontecerá no Rio de Janeiro o DST/AIDS In Rio, 2017. Pedi que incluíssem o HTLV e ainda sugeri quem poderia dar uma excelente aula sobre o assunto, recebi uma resposta nada gentil.  O HTLV está para o HIV, assim como o mexicano está para o Tramp.

Sei de dois Projetos de Pesquisas que foram aprovados, porque vão precisar do apoio do Grupo Vitamóre para interagir com os pacientes. Para isso temos serventia.

Praticamente, não temos mais Instituições públicas atendendo portadores de HTLV. Só estão sendo atendidos os que já estão com HAM/TSP ou ATL. Alguns Estados que possuem Hospital/Escola como São Paulo, Bahia e Minas Gerais, ainda estão com seus ambulatórios de HTLV acolhendo novos casos. Em um País que tem cerca de três milhões de pessoas infectadas pelo vírus, é um quadro de verdadeiro descaso. A transmissão vertical continua abertamente, sem nenhuma ação de prevenção. Investigação familiar não existe.

Quero fazer um pedido a cada um de vocês que está aqui. Quando estiver atendendo um paciente portador de HTLV, escute o que ele está dizendo, olhe em seus olhos, mostre respeito à dor dele. Não mecanize seu atendimento. Já pensou que se em uma coorte de 30 pacientes, 15 reclamem de um mesmo sintoma desconhecido e que isso possa ser uma nova descoberta? Então esqueçam a tela do computador e a caneta no receituário, e ouçam o que o seu paciente está dizendo. Nem tudo é pura lamentação, depressão e carência. Está faltando humanização nos atendimentos médicos.

A pesquisa é importante, mas o ser humano é muito mais!

Obrigada!!

Sandra Do Valle

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