The 18th International Conference on Human Retrovirology: HTLV and Related Viruses

Olá amigos!

Vou tentar fazer uma resenha de tudo que aconteceu no Congresso de HTLV em Tókio. Não esperem que eu tenha todas as respostas, principalmente para aquela pergunta que não quer calar: “já tem cura ou vacina?”.

As aulas foram muito técnicas, às vezes impossível de entender. Muitos estudos sobre reações das células infectadas pelo HTLV, testes de medicamentos feitos em animais, efeitos colaterais e muita informação acadêmica. Foram apresentadas outras formas de testagem, mas ainda temos um longo caminho a seguir.

Fiquei bastante assustada com o resultado do estudo de coorte com casais que possuem HTLV feito em Belo Horizonte, pela Dra. Denise Utsch Gonçalves. Foi comprovado que alguns casais possuem outras ISTs (no geral as hepatites virais), por causa da infidelidade. Os homens além de traírem as mulheres, não usam preservativos. Típico do “macho mineiro”. A mulher tem que ser “submissa, recatada e do lar” enquanto seus maridos, para não perderem o ranço do coronelismo mineiro, saem em busca de outras mulheres trazendo para dentro de casa outras doenças. A retrógrada cultura de que homem não precisa usar preservativo!

Eu sugeri a Dra. Denise que faça um estudo sobre a sexualidade feminina. Muitas vezes a traição está ligada a baixa-estima e depressão da mulher portadora de HTLV. Sabemos que a urgência urinária, a falta de libido e ressecamento vaginal é mais precoce nas mulheres do que nos homens. O que faz com que o ato sexual seja um martírio e não um prazer.

Ponto assustador. Na apresentação do Dr. Graham P Taylor, teve uma planilha onde constam as prevalências da ATL (leucemia/linfoma de células T do adulto) dos Países atingidos pelo HTLV-1. Por incrível que pareça, a lacuna do BRASIL estava em branco. Palavras dele: “o Brasil não tem essa informação”………….. Como assim? Nossos médicos não registram os casos de leucemia causada pelo HTLV? Pelas informações que recebo, é mais comum do que se pensa! Porque a omissão? Parte de quem? Do Departamento de DST/AIDS e HV que não cobra essa informação, ou dos profissionais de saúde que minimizam o problema por ser pequeno o número de casos?  “É mais gostoso porque é fresquinho, ou é mais fresquinho porque é gostoso?”.

Outro fato importante foi saber que o Japão tem um número considerável de jovens infectados por HTLV. Rezava a lenda de que o Japão havia erradicado o HTLV, que apenas no Sudoeste existiam alguns portadores já com idade avançada, e que essa erradicação se deu por ações preventivas do Governo em parceria com os profissionais de saúde. Acredita-se que o uso de drogas injetáveis e imigrantes infectados sejam as causas mais prováveis da atual situação.

Segundo o Presidente do Congresso, o Governo do Japão já foi mais cauteloso e deu mais apoio à causa HTLV do que dá hoje em dia.

É impressionante o número de portadores de HTLV-1 com HAM/TSP, exercendo várias atividades. A alegria e superação diante das dificuldades que enfrentam, é uma injeção de ânimo. Lá é “um por todos e todos por um”. Não são individualistas como os brasileiros……

O que me interessou de fato foi uma apresentação feita pelo Dr. Yoshihisa sobre um medicamento que está sendo testado em portadores de HTLV-1 com  HAM/TSP. O nome é bastante complexo: Mogamulizumab for HAM/TSP.  Esse medicamento foi testado em 20 pacientes com HAM/TSP. Ele reduz consideravelmente a carga proviral do portador, detém a infecção e, após várias explicações sobre o princípio ativo do medicamento, ele mostrou um filme de uma portadora de HAM/TSP, que “era” cadeirante, jogando tênis. Segundo ele, é possível reconstituir a medula espinal, mas vai depender do grau dos danos causados pela infecção. Tem outro agravante, o medicamento diminui o CD4. Trazendo para o popular, a pessoa que se submete ao tratamento, fica totalmente sem imunidade sujeita a várias infecções oportunistas. Ainda tem um longo caminho pela frente, até que o “Moga” possa ser liberado sem muitos efeitos colaterais. Mas é uma luz ao final do túnel!

Foram bastante debatidas as ações preventivas para o HTLV. Todos os representantes de outros Países, falaram sobre as formas de contaminação e da importância em prevenir a transmissão vertical. Fora do Brasil, essas ações já acontecem, até mesmo com transplante de órgãos. Aqui no Brasil, continuamos “malhando em ferro frio”. Não podemos culpar apenas o Ministério da Saúde, todos nós temos uma parcela de culpa. A sociedade civil não é unida, os médicos são mal informados e não existe estrutura para testagem e acolhimento, então as coisas vão sendo “empurradas com a barriga”. Sou capaz de apostar como, pelo menos, 1/3 dos aposentados por invalidez, ainda jovens, são portadores de HTLV-1. Querem enxugar a Previdência? Então comecem a testar as gestantes para evitar o adoecimento dos seus filhos! É provado que a transmissão vertical do HTLV-1, através da amamentação, é a forma mais rápida para o surgimento da infecção por HAM/TSP ou Leucemia.

O Presidente do Congresso organizou um jantar só para os portadores de HTLV e alguns poucos médicos. Fiquei emocionada com a homenagem que me fizeram e, mais ainda, com o carinho e cuidado como fui tratada. Na época da troca de e-mails entre eu e a organização do Congresso, me perguntaram se eu tinha alguma restrição alimentar. Eu informei que não como carne vermelha. Não acreditei que isso fosse importante para eles, uma vez que a base alimentar deles é peixe, arroz e algas. Para minha surpresa, durante o jantar dos portadores, o Chef da cozinha, pessoalmente, trouxe meu prato sem carne vermelha, pois o prato principal era filé mignon mal passado (“regado no sangue, quase um boi vivo”……..rsrsrs).

Não houve tempo para que eu visitasse a sede da Associação dos Portadores (Clube Atômico). Tínhamos pouquíssimo tempo para qualquer coisa. Até o almoço era servido no auditório. Japonês é assim, trabalha até comendo!

A única saída que tivemos, foi para passar uma longa tarde assistindo palestras fora do Hotel. No caminho até o auditório, passamos por dentro de um parque onde tinham muitos templos e pudemos tirar algumas fotos, o resto foi só “pauleira”!

Em meio a tanta confusão para captar recursos para a minha viagem, alguma coisa boa tinha que acontecer! A Dra. Fabíola Martin e o Dr. Johan Van Weyenbergh, membros da International Retrovirology Association, vão discutir na Association a possibilidade da entidade apoiar financeiramente o Grupo Vitamóre, para que no futuro não tenhamos que passar pelo “sufoco” que estamos passando e possamos realizar nossas ações de prevenção e divulgação, sem depender da ajuda de terceiros. Isso inclui nossa participação em Congressos Internacionais. Agora é ter pensamento positivo para que tudo dê certo.

Em nome do Grupo Vitamóre, agradeço ao Johan e a Fabíola todo apoio que me foi dado durante o Congresso em Tókio. Agradeço também a Comissão Organizadora do evento pelo carinho e atenção que me foi dispensada, e ao Dr. Yoshihisa Yamano por me convidar para o Congresso e para participar da Cerimônia de Abertura, onde pude falar um pouquinho sobre nossas mazelas aqui no Brasil.

Assim que as fotos do Congresso forem disponibilizadas no site, postarei aqui para vocês.

Abraços solidários,

Sandra Do Valle

Link    http://htlv2017.org/

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