RESUMO SOBRE O V SIMPÓSIO PAULISTA DE HTLV – XVII REUNIÃO DO SERVIÇO DE HTLV

Prezados amigos!

Embora tenha sido de apenas um dia, o V Simpósio Paulista de HTLV foi bastante esclarecedor. Não houve muita apresentação técnica, a linguagem estava fácil de entender e algumas novidades foram apresentadas.

A primeira mesa foi sobre a Origem e Disseminação do HTLV. Para quem desconhecia a história do HTLV, foi uma aula bastante esclarecedora.

A Dra. Doris S. Bergmann (CDC/COVISA Prefeitura da Cidade de São Paulo) apresentou um estudo de coorte feito em parturientes atendidas pela rede pública municipal da cidade de São Paulo. Participaram do estudo 13 hospitais, totalizando uma amostra de 2000 mulheres, distribuídas nestas unidades.

Participaram da pesquisa 1892 parturientes entre os anos de 2012 e 2015. Sete casos (0,4%) tiveram resultado do ELISA reagente para o HTLV. Parece pouco, mas não é. Se considerarmos que para cada pessoa infectada, podemos somar no mínimo dois ascendentes (pai, mãe ou avós) e três ou mais descendentes (filhos, netos), temos aí uma “herança” familiar de portadores de HTLV, muitas vezes assintomáticos que, por não saberem, continuarão a “saga” de espalhar a infecção por gerações seguidas.

A situação é grave e os gestores da saúde “ainda” não atentaram para essa situação.

A apresentação do Dr. Jorge Casseb (Instituto de Medicina Tropical – USP) justificou a necessidade em se fazer a triagem sorológica para o HTLV e aconselhamento no pré-natal, informando que no Brasil, três milhões de parturientes por ano x 0.2% são HTLV-1: aproximadamente 6000 crianças infectadas/ano.

Infelizmente as ações preventivas e desdobramentos necessários, são pontuais. São poucos os Estados e/ou Municípios que disponibilizam o serviço de ambulatório completo para o portador de HTLV.

Pensar em ter em cada Capital, uma Instituição referenciada para atendimento aos portadores de HTLV, é uma utopia. Existe uma grande e contagiosa “falta de vontade” do poder público.

Outra situação que ficou bastante clara é a questão psicológica do portador de HTLV. A aceitação, compreensão e acolhimento da família, são fundamentais para que o portador tenha melhor qualidade de vida. A depressão que é um fato comum, tanto nos sintomáticos como nos assintomáticos, com o suporte familiar e acompanhamento de um Psicólogo, pode ser perfeitamente controlada. Há relatos de suicídios por falta desses cuidados.

Eu sempre digo, o portador de htlv é chato, repetitivo e não tem autoestima. Isso é da doença e não da personalidade da pessoa. O abandono desse paciente, só faz agravar a doença. É preciso ter paciência, consciência e conhecimento da doença. Por isso a necessidade de aconselhamento aos familiares.

Outra mesa bem interessante foi a Coinfecções. O que mais me chamou atenção foi a palestra do Dr. Carlos Brites (Universidade Federal da Bahia/Salvador-BA). Em estudos sobre as coinfecções HIV-HTLV, observou-se que o paciente que faz uso correto do TARV (tratamento com antirretrovirais), mantém o vírus HTLV estável sem manifestação de qualquer doença associada a ele. Então perguntei ao Dr. Brites o seguinte: isso quer dizer que há luz no final do túnel para o portador de HTLV? A resposta dele, sempre acadêmica, foi que ainda não há estudos que possam afirmar que o uso de ARV em portadores só de HTLV possa estabilizar a infecção. Ora bolas!!! Então por que não realizar um estudo de coorte com alguns pacientes? Eu seria a primeira a me candidatar, mesmo sabendo dos efeitos colaterais da medicação.

Foi apresentado um estudo de novos marcadores da evolução do HTLV. Trata-se de um exame parecido com o eletroneuromiografia, só que menos agressivo. Com esse exame, é possível saber se o portador está evoluindo para a HAM/TSP. Ainda está em fase de pesquisas, mas já é uma boa notícia, pois através do resultado os médicos poderão seguir uma linha de tratamentos específicos, desacelerando o processo da HAM/TSP.

Cuidados de enfermagem foi outro tema bastante interessante. Podemos dizer que o Instituto Emílio Ribas faz um trabalho pioneiro no que diz respeito aos cuidados de enfermagem e nutrição, que trabalham em equipe. Inclusive, eles fazem atendimento domiciliar para avaliar quais as condições do ambiente, e até mesmo financeira, do paciente, para poder ajustar o tratamento do mesmo, para que ele possa dar continuidade ao tratamento. O cuidador do paciente também recebe orientações e treinamento. Os resultados apresentados foram fantásticos!

Muito se falou em HAM/TSP, transmissão vertical, prevenção e tratamentos alternativos, mas nada foi falado sobre a ATL (leucemia causada pelo HTLV). Eu sempre tive dúvidas sobre como o portador de HTLV, mesmo sendo assintomático, quando o vírus começa a agir ele evolui rapidamente para a leucemia, enquanto outros pacientes sintomáticos, há anos sofrendo com as infecções causadas pelo HTLV, dificilmente apresentam a leucemia. Dr. Augusto Cesar Penalva (Diretor da PASN-Brasil – IIER), me respondeu que não existe uma explicação para esse tipo de comportamento do vírus hltv, até porque os casos de ATL são raros. Talvez por questões genéticas, o linfócito evolua para o linfoma de células T. Segundo o Dr. Jorge Casseb (Instituto de Medicina Tropical – USP), até hoje eles só tiveram oito casos de ATL no ambulatório de HTLV do Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Eu vou mais longe, o fato da ATL ser altamente progressiva, difícil de ser associada ao HTLV, e dar uma expectativa de vida do sujeito de no máximo três meses, na fase aguda, creio que muitos vão a óbito sem diagnóstico preciso. Daí a prevalência ser tão pequena.  Nos últimos dois anos, eu recebi informações de cinco casos de óbito por ATL, por isso as minhas desconfianças nos dados apresentados.

A boa notícia é: Hospital Universitário Gaffrée e Guinle está acolhendo portadores de HTLV, graças à persistência e interesse da Dra. Marzia Puccioni (UFRJ). Ela conseguiu espaço para atender dois casos novos por mês. É bom lembrar que, o IPEC/FIOCRUZ, não está aceitando novos pacientes. Saber que temos o Gaffrée e Guinle, mesmo com toda a precariedade do hospital por causa da falência da saúde pública no BRASIL, está abrindo espaço para uma população tão rejeitada, negligenciada e que vive as margens dos interesses públicos da saúde do País, é um refrigério para a minha alma.WP_20151204_11_49_57_Pro WP_20151204_15_30_04_Pro WP_20151204_16_29_57_Pro WP_20151204_17_19_40_Pro WP_20151204_17_34_16_Pro

Hoje a grande preocupação é a “ZICA” que está formando uma geração de crianças especiais. O que a saúde pública faz questão de esconder, é que temos várias gerações, e continuaremos a ter, de pessoas cadeirantes, doentes e morrendo por causa de infecções causadas pelo HTLV. Mais uma vez, o HTLV está sendo ofuscado por outras doenças que também são de responsabilidade, ou a falta de, dos gestores da saúde pública do Brasil.

 

Sandra Do Valle

 

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2 Responses to RESUMO SOBRE O V SIMPÓSIO PAULISTA DE HTLV – XVII REUNIÃO DO SERVIÇO DE HTLV

  1. Foi diagnosticada com htlv a 3 anos,faço uso dê amitriptilina 3 25mg 1X ao dia,oxibutinima 10mg de 6/6 também faço reposição de vitamina D tomo 80 gotas 1 X por dia.Uso bengala para auxiliar na caminhada.Gostaria de ter mais informações sobre o grupo,e informações sobre a doença e os tratamentos disponíveis.

  2. Sandra do Valle says:

    Olá Edmeia!
    Navegando pelo nosso site, você encontrará várias informações, ok?
    Forte abraço!

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