APOIO ÀS AÇÕES DO GRUPO VITAMÓRE

Olá amigos!

Sei que tenho andado um pouco ausente do site, atualizando informações e contando a boas novas……………rsrs Vamos fazer de conta que elas existem.

A adesão ao preenchimento do formulário, da Consulta Pública da CONITEC, foi bastante expressiva por parte dos profissionais de saúde. Muitos me deram retorno. Quanto aos portadores de HTLV, não posso dizer o mesmo.

Gente estou cansada de falar a mesma coisa sempreee!! Se vocês não se mobilizarem para nos ajudar, o Grupo Vitamóre não conseguirá fazer mais nada!!! Nós já vencemos algumas batalhas, mas a Guerra ainda não foi ganha. Se vocês continuarem na “zona de conforto”, o pouco que conquistamos não terá prosseguimento. Não adianta ficarem no “zap zap” com questionamentos, lamúrias, cobranças, etc. Também não é confortável ficarmos recebendo e-mails agressivos, nos cobrando atitudes e respostas, se vocês não se mobilizam para nos ajudar, correto?

Vou repetir para que fique bem claro, não temos todas as respostas, mas vamos em busca de quem as tenha. Mas sempre esbarramos em outra pergunta dos gestores: onde estão os portadores de htlv?  Onde e quando vocês se reúnem? Quantos associados, portadores, o Grupo Vitamóre tem?  Então……….ficamos com cara de paisagem.

Tivemos uma oportunidade ímpar de mostrarmos quem somos e quantos somos, bastando apenas preencher um simples formulário que seria enviado diretamente ao Ministério da Saúde, mesmo assim muitos, mas muitos mesmo deixaram a oportunidade escapar das mãos….. lamentável.

Bom, vamos relaxar um pouco das broncas afinal, cada um sabe da responsabilidade que tem com o outro.

Ontem recebi um e-mail do Dr. Charles Bangham (Universidade da Inglaterra), informando sobre uma mobilização que foi feita no dia 22/09, em prol dos portadores do vírus htlv. O formato da mobilização é bastante interessante e já comecei a articular com amigos, a possibilidade de fazer o mesmo aqui, no Rio de Janeiro.

Segue o texto original do e-mail:

Dear Colleagues,

Today, Graham Taylor and his colleagues organized an HTLV-1 awareness day in St. Mary’s Hospital, London, to raise the awareness of HTLV and its associated diseases among both medical staff and the public.

Next week, Graham and some of our colleagues are taking part in a 10 kilometre sponsored run, to raise money for the HTLV-1 Patient Forum.

I attach below a note about this run, and a link to the website for donations.  We would be most grateful for your support.

With best wishes,

Charles

Charles R M Bangham
Head, Division of Infectious Diseases
Imperial College
London W2 1PG

3rd October 2015, Kent, United Kingdom
Sponsored Mud Run / 10K Obstacle Course!
The National Centre for Human Retrovirology hosted an HTLV Awareness Day on 23rd September 2015 within the hospital, supported by the HTLV patient forum.    As part of this campaign, a ‘brave’ team of staff and family members are also participating in a 5 or 10k obstacle course organised by British Military Fitness.  It involves hills, mud and water!  The proceeds from this will be used to provide alternative therapies and physiotherapy equipment as part of routine clinical care and also to support the aims of the HTLV patient forum.
Visit   http://uk.virginmoneygiving.com/team/HTLV <http://uk.virginmoneygiving.com/team/HTLV%20%20>  to sponsor us!

Texto traduzido pelo Google:

Caros colegas, 

Hoje, Graham Taylor e seus colegas organizaram um dia HTLV-1 consciência no Hospital St. Mary, em Londres, para sensibilizar os HTLV e suas doenças associadas, tanto entre a equipe médica eo público.

Na próxima semana, Graham e alguns dos nossos colegas estão a tomar parte em um 10 quilômetro rodado patrocinado, para arrecadar dinheiro para o HTLV-1 Paciente Forum.

Eu atribuo a seguir uma observação sobre este prazo, e um link para o site para doações. Ficaríamos muito gratos pelo seu apoio.

Com os melhores cumprimentos,

Charles

Charles RM Bangham
Chefe da Divisão de Doenças Infecciosas
Imperial College
Londres W2 1PG

tel. + 44- (0) 20-7594 3730

[NCHR Logo]

03 de outubro de 2015, Kent, Reino Unido
Patrocinado Run lama / 10K Pista de Obstáculos!
O Centro Nacional de Retrovirology Humana organizou um Dia da consciência do HTLV em 23 de setembro de 2015 dentro do hospital, apoiado pelo fórum paciente HTLV. Como parte desta campanha, uma equipe de ‘bravo’ de funcionários e familiares também estão participando de um curso de 5 ou 10k obstáculo organizado pela British Military Fitness. Trata-se de colinas, lama e água! Os rendimentos deste será usado para fornecer terapias alternativas e equipamentos de fisioterapia como parte do atendimento clínico de rotina e também para apoiar os objectivos do fórum paciente HTLV.
Visite http://uk.virginmoneygiving.com/team/HTLVhttp://uk.virginmoneygiving.com/team/HTLV%20%20 para nos patrocinar!

Ficaríamos muito gratos por seu apoio! 

Muito interessante, não?

Para que o projeto dê certo por aqui, precisamos contar com a participação do maior número possível de pessoas, portadores ou não. Estamos articulando com o Presidente da Associação do IPEC, para ver a possibilidade de fazer um evento parecido nas instalações do IPEC/FIOCRUZ-RJ.  Há alguns anos atrás, antes da fundação do Grupo Vitamóre, fizemos uma mobilização parecida durante uma semana, com palestras, reuniões, acolhimento e distribuição de material informativo. Foi muito bom!

Estamos trabalhando muito para manter a “visibilidade” da questão HTLV. Foi muito difícil chegar até aqui. Não podemos deixar que nossas reivindicações caiam no esquecimento dos Gestores da Saúde.

Tem uma questão que preciso esclarecer a vocês. Estamos em período pré-campanha eleitoral, muitos são os possíveis candidatos que nos procuram fazendo promessas e usufruindo, até mesmo tomando para si, das nossas ações públicas de divulgação e esclarecimentos sobre HTLV. Coisa típica do político brasileiro. Informamos que NÃO VAMOS APOIAR NINGUÉM, NEM A MÃE DO PAPA!!

Já caímos em vários “contos” de políticos e agora, como diz o populacho, “já deu!”.

Estamos, até hoje, esperando uma resposta do Deputado Federal Jean Wyllys que ficou de analisar a possibilidade de um Projeto de Lei, nos pediu inúmeras informações através de seus assessores, e nada aconteceu!!! Recomendamos o nome dele para quem nos pedia informações de em quem votar, distribuímos “santinhos” e ACREDITAMOS que ele seria um diferencial na Câmara em defesa do tema HTLV…………mais um fiasco!!!

Por essa e outras tantas, solicitamos que os futuros candidatos não nos procurem para evitarmos constrangimentos.

Quem quer não promete, faz.

A ATA de renovação da Diretoria do Grupo Vitamóre, já foi devidamente registrada. Agora temos uma grande e árdua tarefa pela frente. Enfrentar os problemas deixados pelo nosso Contador, junto ao INSS e Receita Federal. Graças às doações de alguns poucos amigos, conseguimos quitar alguns débitos, mas ainda temos dívidas. Se alguém puder colaborar, nossa conta bancária já está desbloqueada.

Banco Itaú – Ag. 0059  C/c. 20463-6

CNPJ : 14.266.922/0001-50   Associação Grupo Vitamóre

Agradecemos a todos!!

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