REUNIÃO EM BRASÍLIA – COMISSÃO DE HTLV E DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HV

Olá amigos!!

Vou tentar fazer um resumo da última reunião que aconteceu no Departamento de DST-AIDS e HV, em Brasília, no último dia 13 do corrente, cujo tema a ser discutido era “Ações de enfrentamento do HTLV”.

Frustrante, é a palavra que define menos de quatro horas de muita conversa redundante, onde os protagonistas não estavam presentes, enviaram os coadjuvantes.

O que mais me incomoda é que, quando se trata de HIV/AIDS, todos se fazem presentes. Entendo que contratempos acontecem, mas para uma reunião que foi agendada com tanta antecedência, entende-se que a prioridade é nossa.

Bom, vamos aos fatos. O teste para o HTLV “ainda” não poderá ser apresentado para o CONITEC, pois não há consistência nas informações que foram enviadas para a comissão que está avaliando o processo. Para que vocês entendam melhor, não há pesquisa em andamento e/ou publicada que comprove a epidemia, para que o teste seja incluído no SUS. As prevalências apresentadas pela comissão cientifica, não são suficientes para justificar o custo do processo. Além disso, o teste ELISA  que está sendo proposto, de qualquer laboratório, tem a informação na bula de que o mesmo tem 99% de precisão em seu resultado. Fato que é tão verdadeiro quanto uma nota de três reais, quando se trata de leitura para o HTLV, ou seja, não é confiável e é campeão em resultado “falso-negativo”. Os analistas que foram contratados pelo Departamento, entenderam que, se o ELISA tem em sua bula a informação de que o teste é determinante, então não há necessidade de um confirmatório. Dedução totalmente incorreta e que coloca vidas em risco. Diante dessa avaliação, a comissão de laboratório do Departamento, optou por não apresentar o estudo ao CONITEC para evitar uma rejeição irreversível à nossa proposta de inclusão do teste.

Outra situação decepcionante foi quando nos informaram que a solicitação de envio de mais informações sobre prevalências, que foram feitas aos profissionais envolvidos na causa, não foi atendida. Então eu perguntei, como saber se não temos como testar? As informações que temos são pontuais e não podemos contar com as dos Hemocentros. O que temos são alguns estudos de coorte que são feitos por iniciativa de profissionais preocupados com a epidemia de HTLV. Os analistas querem dados concretos, fundamentados e publicados que justifiquem a necessidade da inclusão do teste para HTLV no SUS, inclusive estudos feitos em outros Países…………surreal.

Para que fique bem claro, para que ninguém tenha dúvidas sobre o que estou falando, nós, sociedade civil e profissionais de saúde, temos que provar que existe uma epidemia de HTLV no Brasil, para que o Ministério da Saúde tome as medidas necessárias, e não o contrário.

Houve muita discussão sobre testes, algoritmos, custos, etc.

Debatemos, também, a falta de verba para pesquisas e escutamos que são poucos os que apresentam projetos. Os “representantes dos representantes” do Departamento deixaram bem claro para todos nós que: “O Ministério da Saúde não parou o processo na questão do HTLV”. Ficou explícito nas entrelinhas que, o que existe é falta de interesse dos pesquisadores e inércia da sociedade civil e que o Ministério está aberto para nos ouvir.

Cabe lembrar que não foi a primeira conversa que tivemos com o Departamento, que o processo acontece há mais de cinco anos e, fazendo uma analogia um tanto chula, é “o cachorro correndo atrás do próprio rabo”.

Enquanto presidente do Grupo Vitamóre, quero que todos saibam que não tenho medido esforços para reverter toda essa situação. Inclusive, levei ao conhecimento do Departamento as dificuldades que o portador de HTLV sintomático, já apresentando HAM/TSP, tem encontrado para se aposentar, por total falta de informação dos profissionais que fazem a avaliação na perícia do SUS. Cobrei o fornecimento de material informativo sobre HTLV e questionei a falta de Instituições referenciadas para tratamento dos casos positivos. Prefiro não comentar as respostas que ouvi!!!

Amigos, agora só JESUS em nossa causa!!

Defensores do HTLV“: Dra. Paula Loureiro – HEMOPE/PE; Dra. Anísia Dias – HEMOMINAS/BH; Adijeane de Jesus – HTLVIDA/BA; Sandra Do Valle – Grupo Vitamóre; Fábia Lisboa – Programa Municipal de DST/AIDS de Niterói.

Representando o Departamento Nacional de DST/AIDS e HV: Ana Izabel C. Menezes; Constance Meiners; Ana Flávia C. Pires; Nazle Mendonça; Ana Mônica Melo

Abraços

Sandra Do Valle

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