XII International Symposium of HTLV in Brazil; IV Paulista Symposium of HTLV

Olá amigos!!

Nos dias 1, 2 e 3 de dezembro, participamos do XII International Symposium of HTLV in Brazil; IV Paulista Symposium of HTLV. Já sabemos qual é a pergunta que não quer calar? “Temos novidades sobre a cura do HTLV?” Infelizmente não.

Tivemos a presença de renomados pesquisadores nacionais e internacionais. Foram três dias de muita informação e apresentação de trabalhos científicos. Não tenho como discorrer para vocês, o conteúdo de todo o Simpósio porque não havia o serviço de “tradução simultânea” e, boa parte das palestras e apresentações, foi feita em inglês… ninguém do nosso grupo tem um inglês fluente, lamentável!!

Nosso grupo – Sandra Do Valle e Laura Lee do RJ e Adijeane Oliveira de Salvador – foi muito bem recebido por todos. Agradecemos a comissão organizadora do Simpósio e a todos que participaram, a agradável acolhida e respeito ao nosso trabalho.

Participamos dos Workshops do primeiro dia, sobre “Cuidados da Enfermagem”, “Reabilitação Motora”, “The Patchwork of Knowledge” e “Função Nutricional”.

A palestra sobre cuidados de enfermagem focou, principalmente, no que diz respeito ao tratamento de escaras em portadores com HAM/TSP. Os cuidados com a nutrição é sempre muito importante para que possamos manter a nossa imunidade alta e fazer com que nossos órgãos funcionem naturalmente, sem precisar de medicação química. Uma boa e bem orientada alimentação, é melhor que qualquer remédio!!

A Fisioterapia é parte importante das nossas vidas, seja portador de HTLV ou não, sendo que para o portador ela é fundamental para que possamos manter nosso quadro estável.

É necessário que tenhamos acompanhamento psicológico, pois nossas funções cognitivas são alteradas por conta do vírus e do excesso de medicamentos paliativos que ingerimos diariamente, principalmente os analgésicos.

Uma das mais importantes apresentações no Simpósio foi a que nos trouxe os resultados de uma vacina que está pronta para ser testada em humanos. A Vacina não é para quem tem o HTLV e sim para imunizar as pessoas. Em médio prazo, os casais soro discordantes poderão ter um relacionamento sem o “fantasma” da contaminação pelo HTLV. Creio que desta forma, vamos conseguir erradicar o vírus e ter crianças saudáveis.

Outra palestra importante foi também sobre uma vacina, que tem apresentado excelentes resultados na segunda fase dos testes. É a vacina para a Leucemia/Linfoma de Células T do Adulto (ATL). Vamos ter que segurar nossa ansiedade por mais alguns anos.

Ficamos empolgados com a divulgação de um Kit para diagnóstico do HTLV, que vai revolucionar o mercado, por conta do seu baixo custo, sensibilidade e especificidade. O Kit Foi pesquisado e patenteado pela equipe da Dra. Simone Kashima Haddad e Dr. Maurício Rocha, maiores informações no link a seguir:  https://www.facebook.com/hemocentrorp?pnref=story

As questões sobre políticas públicas para a infecção pelo HTLV, mais uma vez foi motivo de debate entre o Grupo Vitamóre e o representante do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, Dr. Marcelo Freitas e também com a Sra. Mona (representando a Deputada Federal Luiza Erundina). Cobramos do Dr. Marcelo Freitas a não inclusão do teste para HTLV nas gestantes, na recém lançada CADERNETA DA GESTANTE elaborada e distribuída pelo Ministério da Saúde. A Sra. Mona, manifestou o interesse da Deputada Luiza Erundina em apresentar um Projeto de Lei voltado aos direitos dos portadores de HTLV e prevenção da transmissão vertical. Logicamente não me contive e informei a Sra. Mona que a Deputada Luiza Erundina não é a primeira a prometer e talvez não seja a última. Não queremos mais promessas, queremos ações concretas.

Saímos de São Paulo com a agenda lotada para novos encontros em todo o Brasil. Ver nosso trabalho sendo reconhecido e respeitado nacionalmente, não tem preço!!!

E vamos que vamos, pois a luta continua!!

Agradecemos aos amigos antigos e novos que fizemos em São Paulo, pelo carinho e apoio incondicional a nossa causa.

Informamos que criamos um Grupo de Assistência e Informação sobre o HTLV no WhatsApp – administração do grupo +55 71 8705-9302. Nosso objetivo é cadastrar portadores nacionais e internacionais e trocar informações pertinentes ao tema com todos que nos procuram. Qualquer outro assunto será devidamente descartado. Visitem também a página da Agência de Notícias da AIDS no link: http://agenciaaids.com.br/home/artigos/artigo_detalhe/460#.VIcFStLF-pB

Abçs. Solidários,

Sandra Do Valle

P.S.: nas fotos: Dra. Fabíola Martin (Centre for Immunology and Infection, York) com Adijeane Oliveira (HTLVida-Salvador), Laura Lee e Sandra do Valle do Grupo Vitamóre —– Dra. Fernanda Grassi (Pesquisadora da Escola Bahiana de Medicina), Dr. Charles Banghan (International Retrovirology Association, London) e Sandra do Valle —– Dr. Augusto Penalva ( Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo), Dr. Abelardo Araújo (IPEC/FIOCRUZ-RJ), Dr. Jorge Casseb (Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo) e Dr. José Vidal Bermudez (Instituto de Infectologia Emílio Ribas, São Paulo).

 

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