AUMENTO DE CASOS DE HTLV NO BRASIL

Estamos muito preocupados com o alarmante aumento de casos de positivos para o htlv. Onde estão as autoridades de saúde pública que não estão mapeando essas ocorrências? Nós, que estamos na ponta, recebíamos em média, três e-mails por semana de “recém-descobertos” (chamamos assim os casos novos para ficar mais fácil o entendimento). Nos últimos meses, estamos recebendo e-mails novos diariamente!!!! Estamos vivendo uma situação de “alerta geral”. É preciso que providências sejam tomadas urgentemente!!

De que adianta termos o Guia de Manejo Clínico ao portador de HTLV, disponível no site do Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, se os médicos não acessam porque não chegou ao conhecimento deles, ou por que não EXISTE a oferta de atendimento no Estado ou Município onde surgiu o caso?

O Guia passou a ser um mero band-aid para cobrir um tumor maligno. Não nos serve para nada, se não temos as ações necessárias para que a teoria seja aplicada na prática.

Temos receio do futuro, temos medo do avanço desordenado da epidemia e das coisas que as pessoas nos escrevem e nos falam sobre o htlv. Ainda acontece, em pleno 2014, pessoas que recebem o resultado positivo de uma DST e saem sem nenhuma informação sobre prevenção e orientação sobre os cuidados que deverá ter, sobre os exames complementares que precisará fazer, sobre os possíveis sintomas que poderá vir a ter, etc.

Infelizmente, só existe o Grupo Vitamóre fazendo este trabalho de divulgação do htlv, em todo o Brasil. Infelizmente, ninguém quer assumir a responsabilidade de criar uma Associação em outros Estados, para que possamos trabalhar e articular em rede, o que tornaria nossas reivindicações mais fortes. Então acontece o que estamos vendo hoje, um verdadeiro derrame de pessoas infectadas sem nenhum tipo de informação sobre sua patologia. Pessoas desesperadas com a possibilidade de perderem sua mobilidade, mulheres aterrorizadas com a falsa ideia de que não poderão ter filhos, de que terão que abrir mão de sua vida afetiva por causa de preconceito, enfim, uma infinidade de situações surrealistas que poderiam ser resolvidas com uma simples assinatura de uma Portaria do Ministério da Saúde, e não precisa ser com uma caneta Montblanc Boheme Royal, pode ser uma Bic mesmo!!!

A falta de vontade em fazer com que as coisas aconteçam neste País, principalmente das pessoas que possuem esse poder, é nossa pior doença!

Enquanto todos choram pela perda da Copa, nós choramos porque continuamos iguais a cachorro de rua correndo atrás do próprio rabo. Falamos e ninguém nos escuta, gritamos e somos chamados de loucos, mostramos as possibilidades e as pessoas certas se fazem de cegas. Tudo isso é culpa nossa, só nossa!! Se houvesse união entre os portadores do htlv, se houvesse uma rede de pessoas lutando pelo mesmo objetivo, as coisas aconteceriam…… mas só recebemos críticas, cobranças, desabafos e pedidos de ajuda. É uma via de mão única.

ACORDEMMMMM PORTADORES DO HTLV!!!

VAMOS LUTAR JUNTOS PELOS NOSSOS DIREITOS!!

Se cada Estado reunir um grupo de portadores de htlv, responsáveis e comprometidos com a causa, nem precisa criar uma Associação para realizar ações e articular com gestores. Basta ter vontade de fazer com que as coisas aconteçam e ser resiliente. Nunca aceitar um não como resposta, existem outras “portas”.

Lembrem-se, juntos somos mais fortes!!

Sandra Do Valle

 

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