PORTADOR X HTLV

Olá Pessoas

A luta tem sido árdua, o avanço é lento, mas, já estamos conseguindo dialogar mais com os gestores da saúde, sobre o tão delicado tema HTLV.

No próximo dia 5, vou participar de duas mesas de debates no III Simpósio Paulista de HTLV. O assunto em pauta será sobre políticas de saúde pública para o HTLV, assistência, divulgação e prevenção.

Às vezes tenho a sensação de estar “correndo atrás do rabo”. O assunto é sempre o mesmo e, de concreto, não tenho nada para contar para vocês, a não ser promessas e mais promessas…..

Nem tudo está perdido!!

O Município de Niterói-RJ, já está testando o HTLV na rotina dos exames do pré-natal da rede pública. A Secretaria de Saúde do Município em parceria com o Instituto Vital Brazil e o Laboratório Miguelote Viana, estão utilizando o método de coleta em papel filtro. O mesmo programa já é feito em Goiânia e Mato Grosso do Sul, em parceria com a APAE.

Em Niterói, o programa está em fase de teste. Eu tive informações de que em janeiro de 2014, profissionais do IPEC – Instituto de Pesquisas Clínicas (FIOCRUZ-RJ) darão curso de capacitação para profissionais de saúde. O objetivo é ter o programa a nível Estadual.

A testagem já está sendo feita, mas o projeto ainda não tem o desdobramento necessário. Como para o Estado é preciso ter “demanda” para que alguma coisa seja feita, esperamos que os resultados obtidos em médio prazo, mostrem aos gestores da saúde do Rio de Janeiro, que há demanda SIM!!!

Precisamos referenciar Instituições para atenderem as gestantes positivas, para que elas tenham o acompanhamento, acolhimento e orientação necessária para preservar a sua saúde e a do bebê.

A atenção à gestante positiva para o HTLV, não termina após o parto. Ela vai precisar fazer exames periódicos e o bebê (até dois anos de idade) também.

Um fato muito importante é garantir que essa gestante terá acesso à fórmula láctea para seu filho, já que não poderá amamentá-lo. Hoje, no Município de Niterói, está difícil de obter do Estado a fórmula infantil, garantida por lei, para as mães soropositivas para o HIV, imaginem para o HTLV!?!

Eu não sei mais o que fazer para que as ações aconteçam!! Esse é o tipo de discussão que vou levar para o Simpósio. Quero saber o que está faltando para que o Ministério da Saúde dê visibilidade para o HTLV.

Mas gente, faço aqui um desabafo. Não posso ficar jogando esse “fardo” inteiro sobre os ombros do Ministério da Saúde. O Departamento Nacional de DST/AIDS e Hepatites Virais, na pessoa do Dr. Fábio Mesquita, tem sido um parceiro e tanto!!! Mas não depende só deles…………..depende e muito  de todos nós, portadores do vírus HTLV. É hora de sair de nossa zona de conforto e fazer alguma coisa pela causa. A culpa de não termos a atenção necessária, é mais nossa do que da saúde pública!!!

É muito comum o portador ficar em casa se lamentando da evolução da doença, reclamando que ainda não tem vacina, remédios específicos, atendimento especializado, acesso a fisioterapia por causa da falta de mobilidade, etc. Que tal sair da lamentação e partir para a ação???

Falem com o Ministério da Saúde através do site – segue o link

http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=141

Mandem suas lamúrias, suas reclamações, mandem “a real” sobre o que está acontecendo com vocês, encham a caixa de e-mails do site, peçam socorro, cobrem ações, cobrem visibilidade, façam barulho!!!!!!

Eu não aguento mais ouvir a seguinte pergunta: “onde estão os portadores?”

Fico parecendo uma louca falando sozinha do HTLV em todos os espaços. Nessa luta eu só conto com a Laura Lee, vice-presidente da Vitamóre, e o Carlos Soares nosso representante no Rio Grande do Sul, que fazem um trabalho maravilhoso de divulgação, mas também solitário. Somos apenas três pessoas lutando pela causa HTLV, em todo o País…………….é demais, né não???

Pelo amor de DEUS, me ajudem a ajudá-los!!!

Alô, alô Salvador, aquele abraço!!!! Vamos “desenrolar essa parada” aí!!!  Atitude, minha gente!!!!

Alô, alô Minas Gerais, aquele abraço!!! O que está faltando para vocês se organizarem???

Acordemmmmmmm portadores do vírus HTLV!!!!

Precisamos de voluntários, de sócios contribuintes, de doações em dinheiro, de cestas básicas, de fraldas geriátricas, de almofadas para cadeiras de rodas, material de higiene íntima, sondas estéreis, luvas descartáveis, absorventes geriátricos, hidratantes sem química, e tantas outras coisas que você que é portador do HTLV, pode imaginar!!!!!

Então queridos parceiros de mazelas, vamos fazer alguma coisa por nós mesmos?? Vamos parar de olhar para o nosso mundinho e lembrar que existem 3 (três) milhões de pessoas que também são portadoras do vírus HTLV????

Lembrem-se, “Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer” Mollière.

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