RESUMO DO CONGRESSO INTERNACIONAL DE HTLV – 2013 EM MONTREAL-CANADÁ

Olá amigos!!

Embora não pareça, muito tem sido feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores do vírus HTLV e, em breve, teremos notícias de novos medicamentos. Só depende de nós, sociedade civil, pressionarmos as autoridades da saúde pública, para que verbas sejam investidas em novas pesquisas e instituições públicas para atendimento ao portador. Profissionais/pesquisadores, nós temos os melhores. Falta incentivo financeiro do Governo Federal e das Indústrias Farmacêuticas.

Segue o relatório

O Seminário teve em sua abertura, uma homenagem póstuma ao Dr. Kuan Teh Jeang, muito querido por todos, que faleceu no início do ano.

Após a homenagem, três pacientes/portadores do vírus HTLV, de três países – Brasil, Japão e Inglaterra, foram apresentados por seus respectivos médicos. Cada um deles teve um tempo de dez minutos com mais três para perguntas, para falar na mesa de abertura. Cada um deles falou sobre as dificuldades encontradas para o enfrentamento da doença.

A primeira fala foi a de Sandra do Valle, que representou os portadores do Brasil, enquanto presidente do Grupo Vitamóre. Sandra do Valle falou sobre o trabalho de divulgação e prevenção da doença, que é feito pela Vitamóre, através de palestras, distribuição de informativos com preservativos, participação efetiva e articulação com outros movimentos. Falou também sobre a falta de mais Instituições Públicas que façam o acolhimento /acompanhamento dos portadores, em todo território brasileiro; a impossibilidade de mapear a proliferação do vírus por falta de políticas de saúde pública; falou sobre as propostas que estão sendo estudadas pelo Ministério da Saúde do Brasil, para implantar o teste do HTLV, no pré-natal no Sistema Único de Saúde (SUS) e também a distribuição do Guia de Manejo Clínico aos profissionais da saúde. No Brasil, um dos maiores desafios na questão HTLV, é evitar a transmissão vertical e dar a assistência necessária a gestante e garantir a fórmula infantil para o bebe.

O representante do Japão, Sr. Shu Ishimoda, falou da existência de um grupo de apoio aos portadores com HAM/TSP, que proporciona encontros sociais entre os portadores, roda de conversa periódica, acolhimento e troca de informações entre os portadores, o que minimiza o fardo de cada. Eles também têm os mesmos problemas que o Brasil. Embora a literatura diga que o HTLV foi erradicado no Japão, a informação não procede, mas o Governo Japonês apoia todas as iniciativas de prevenção e pesquisas. No Japão os portadores são muito unidos, engajados na causa e essa união, sensibiliza e pressiona as ações governamentais. Lá, portador, médico e governo, caminham juntos para melhor qualidade de vida da pessoa que vive com HTLV.

A representante da Inglaterra, Sra. Barbara M. Layhlin, falou sobre sua vida pessoal pós-HTLV, as dificuldades familiares e fez um apelo aos Pesquisadores presentes, para que “descubram logo uma medicação que baixe a carga pro viral”, pois esse é seu maior sonho. Em uma conversa particular, ela pediu-me informações sobre a Vitamóre, pois pretende criar uma Associação na Inglaterra no mesmo padrão.

Nós, representantes dos portadores, fomos convidados para um almoço com uma equipe de pesquisadores, para que pudéssemos dizer quais eram nossas prioridades. Ficou acordado que haverá um ensaio clínico com uma nova medicação e nós portadores, ficaremos encarregados de procurar portadores que queiram participar do projeto.

A maioria das palestras apresentadas foram sobre Ensaios Clínicos e disseminação da doença em algumas populações. O que chamou muito a atenção, particularmente a minha, foi a confirmação de que os portadores do vírus HTLV-1 são mais suscetíveis a TB, do que o portador do HIV que, graças a utilização de antirretrovirais, tem maior resistência imunológica ao bacilo. Estando o portador do HTLV-1 com HAM/TSP, tem um agravamento maior em seu estado de saúde.

Foi discutida a dificuldade em se encontrar um biomarcador que possa detectar o início da inflamação causada pelo vírus. A descoberta precoce tem boa resposta ao tratamento, o que poderá evitar a HAM/TSP. A falta de investimentos em pesquisas, é a maior dificuldade para se chegar ao objetivo científico.

A ATL (leucemia)  também foi bastante discutida. Alguns novos tratamentos foram testados, mas os resultados não atenderam as expectativas. Apenas aumentam em, no máximo, mais 3 (três) anos de vida para o portador. O tratamento é uma combinação de arsênico com antirretrovirais, algumas cobaias tiveram uma redução significativa das células infectadas. A pesquisa ainda está em andamento.

É “universal” a questão da falta de investimento em pesquisas e a necessidade em se fazer parcerias com indústrias farmacêuticas para que o processo não seja tão moroso. O engajamento dos portadores do vírus HTLV + o apoio dos órgãos responsáveis pela saúde em seus respectivos países, é parte importante do processo.

É estimulante o trabalho dos pesquisadores japoneses. A harmonia/parceria entre sociedade civil, médicos e governo, é um exemplo a ser seguido por todos.

Nós, portadores do vírus HTLV, fizemos um apelo no Congresso para que o mundo dê mais atenção a essa doença. Ninguém vive só de esperanças, precisamos de ações concretas de enfrentamento, apoio para as pesquisas e parceria com as instituições voltadas as questões do HTLV. Precisamos do apoio dos nossos governantes.

FICOU MUITO CLARO NO CONGRESSO QUE, A PREVENÇÃO AINDA É A SOLUÇÃO. ESPERO QUE O MINISTÉRIO DA SAÚDE CUMPRA O QUE FOI DITO EM MINHA FALA NA MESA DE ABERTURA, AFINAL, O TEXTO FOI ELABORADO POR ELES.

No dia 30, pela manhã, um grupo coordenado pela Dra. Anna Bárbara Proietti, visitou o HÉMA QUÉBEC. Foi uma visita histórica!!!

Conhecemos todo o processo de tratamento que é feito ao sangue coletado, em equipamentos com tecnologia de ponta. Visitamos o Banco de sangue de cordão, onde estão armazenadas cerca de oito mil “pequenas bolsas que carregam a esperança de uma nova vida”. Eu rotulei, carinhosamente, o local de Banco de vidas.

Foi emocionante ver o cuidado, carinho e responsabilidade dos funcionários do local, lidando com algo tão precioso que é o sangue humano. Gostaria muito que no Brasil tivéssemos um Hemocentro que fosse referência, assim como é o HEMÁ QUEBÉC para o mundo.

O Grupo Vitamóre foi prestigiado e homenageado pelo trabalho que vem desenvolvendo. Nossas iniciativas estão servindo de exemplo para outros. Conquistamos a confiança e o respeito de profissionais do mundo inteiro, e esperamos ter o mesmo reconhecimento dos nossos gestores da saúde pública do Brasil.

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