E PARA OS PORTADORES DO HTLV……………..?!?

C/c para o Deputado Paulo Melo – Presidente da ALERJ

Prezado Deputado Gilberto Palmares

O Grupo Vitamóre – Associação dos Portadores do Vírus HTLV, vem por meio deste parabenizá-lo pelo Projeto de Lei 1798-212 que garante gratuidade nos transportes para cidadãos em tratamento de tuberculose e hanseníase. Sabemos que é um tratamento longo e que não pode ser interrompido. Muitas vezes o paciente vem a óbito por falta de adesão ao tratamento, tendo como agravante, a falta de recursos para custear sua passagem.

Mais uma vez, parabéns pelo Projeto Lei que, esperamos seja aprovado.

Aproveitamos a oportunidade para lembrá-lo que, o HTLV (vírus linfotrópico da célula T humana) é uma DST crônica, progressiva e degenerativa. Os portadores sintomáticos do vírus, também precisam de acompanhamento médico e fisioterapia com regularidade para o resto de suas vidas, mas, nenhum direito a eles é pleiteado por qualquer membro desta Casa Legislativa.

Por várias vezes, em situações diversas, o Grupo Vitamóre tentou articular com membros desta Casa mas não houve interesse por parte de nenhum deles, em elaborar um Projeto de Lei  que garanta os direitos do Portador do Vírus HTLV.

A Tuberculose e a Hanseníase, são doenças curáveis, o HTLV não.

Consta no site do Ministério da Saúde, a informação de que o HTLV é uma DST que tem as mesmas formas de transmissão que o HIV, mas o descaso com relação a ações de enfrentamento, começa pelos Gestores de DST/Aids do RJ.

O Grupo Vitamóre , diante de tanto descaso dos Gestores da saúde pública do RJ, elaborou um Projeto de Lei e ofereceu ao Deputado Paulo Ramos, ao Deputado Chico D’Angelo, ao Vereador Marcelo Piuí e também ao nobre Deputado, por intermédio do seu Assessor, na época, Carlos Eduardo Abdoulah Santos, não a todos simultaneamente. O último que procuramos foi o candidato a Vereador Sr. Jayme Mello, irmão do Presidente desta honrosa Casa Legislativa e também o candidato a Vereador, em Niterói, o Sr. Beto Saad. Continuamos sem nenhuma resposta, apenas recebemos aquele tradicional “tapinha no ombro”.

O Rio de Janeiro tem uma prevalência de 0,45% de pessoas infectadas pelo vírus HTLV, no ranking nacional só perdemos para a Bahia. A transmissão vertical é nosso maior desafio, pois não temos nenhum Decreto, Portaria, etc. que determine a inclusão do teste HTLV na rotina do pré-natal. O que temos como resultado são crianças apresentando comprometimento na marcha, ainda na infância.

O HTLV é uma doença tão negligenciada que, sequer faz parte da lista de doenças negligenciadas. Todas as questões com relação a direitos de portadores de doença crônica, quando se trata do HTLV, é preciso recorrer ao Ministério Público.

Consideramos vergonhosa essa situação em um Estado que se prepara para sediar grandes eventos internacionais, mas não se preocupa com a saúde de sua população.

Sendo o Grupo Vitamóre uma instituição que representa os portadores do vírus HTLV, a nível nacional, que faz um trabalho reconhecido e respeitado por renomados médicos/pesquisadores nacionais e internacionais, postaremos esse e-mail em nosso site e redes sociais, para que todos tenham conhecimento da nossa indignação.

Att

Sandra do Valle

Diretoria do Grupo Vitamóre

Associação dos Portadores do Vírus HTLV

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