1º ENCONTRO DE PESSOAS VIVENDO COM HTLV EM BH-MG

Olá  pessoas!!

No dia 21/03 participei  do 1º Encontro de Portadores do Vírus HTLV em BH-MG, realizado no HEMOMINAS e organizado pelo GIPH – Grupo Interdisciplinar de Pesquisas em HTLV.

O Encontro teve um corum relativamente bom, considerando que boa parte dos portadores mora longe do centro da cidade.

As palestras foram coordenadas pela Dra. Anna Bárbara Proietti, a quem agradeço o amável convite para fazer parte de tão importante momento. Agradeço também a Anísia Dias e Marina Lobato, o carinho com o qual fui recepcionada e as valiosas trocas de informações.

A abertura foi feita pela Dra. Anna Proietti, que nos contou a história da criação do GIPH, o propósito do mesmo e os objetivos alcançados. Disse-nos também, que o Projeto só tem mais 2 (dois)anos para pesquisas.

Durante 17 anos, o GIPH pesquisou, mapeou e sinalizou as necessidades dos portadores do HTLV em Minas Gerais. Muitas propostas foram encaminhadas aos Gestores e, o que podemos considerar como grande avanço na temática, foi o Decreto Lei 17344/2008 de 15/01/2008, assinado pelo então Governador Aécio Neves, que “Torna obrigatória a realização de testes sorológicos para o diagnóstico da infecção pelo vírus linfotrópico da célula T humana – HTLV-I e HTLV-II – e o tratamento dos casos identificados.” Mas, observou-se que a Lei deixou uma lacuna no parágrafo em que diz: “O teste de que trata esta Lei será oferecido a todas as gestantes atendidas nas regiões do Estado onde se verifique grande incidência dos vírus HTLV-I e HTLV-II.”

Então, a pergunta que não quer calar persiste: Como saber se não tem como testar? Na prática, a Lei não funciona.

A Dra. Marina Lobato Martins, fez uma breve apresentação sobre o atual trabalho do GIPH, a importância  de um diagnóstico precoce, acolhimento e acompanhamento do portador.

Dr. Luiz Carlos Romanelli  falou sobre as Condições Neurológicas Associadas ao HTLV, e o conceito  de doença e moléstia.

> Doença – presença de anormalidade anatômica, fisiológica ou bioquímica . Anormalidade na estrutura ou função.

> Moléstia – experiência humana de enfermidade. Conjunto de desconfortos ou distúrbios psicológicos, resultantes da interação da pessoa com o ambiente.

Tivemos a presença de um representante da Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte, que nos apresentou as propostas para a inserção do portador do HTLV na rede SUS de BH.

Infelizmente, por problemas particulares, a Maria Lucia – representante dos portadores de BH – não pode comparecer  ao Encontro para nos contar os avanços e desafios vividos pelo grupo  que ela lidera.

Ao final, o Encontro virou uma grande e promissora “Roda de Conversa”, onde nós portadores e os médicos presentes opinaram e sugeriram propostas para a melhoria no atendimento básico, divulgação do HTLV e ações de enfrentamento começando pela transmissão vertical.

O grupo de portadores presentes, com o estímulo da equipe de Pesquisadores do GIPH, acordou em criar uma Associação de Portadores do Vírus HTLV, nos moldes da Vitamóre.

Eu, enquanto representante da Vitamóre, me comprometi em auxiliá-los no que for possível para que a Associação seja criada ainda em 2013.

Tínhamos muito ainda por discutir, mas o tempo foi curto e acordamos marcar um novo Encontro para o mais breve possível.

É isso!!

Abçs solidários a todos!!!

Sandra do Valle

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