ARTIGO PUBLICADO SOBRE HTLV NO CADERNO DE SAÚDE PÚBLICA DA ENSP/FIOCRUZ

PARA QUEM BUSCA MAIS INFORMAÇÕES SOBRE A HISTÓRIA DO HTLV NO BRASIL, VEJA NO LINK ABAIXO.

HTLV: uma infecção estigmatizante?

Ionara Ferreira da Silva Garcia, Élida Azevedo Hennington

http://cadernos.ensp.fiocruz.br/csp/artigo/911/htlv-uma-infeco-estigmatizante

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Aumento da mortalidade de portadores de HTLV-1

Confirmado pela análise mundial: aumento da #mortalidade nas pessoas que vivem com #HTLV-1!

2019 21 de outubro. Pii: S1473-3099 (19) 30402-5. doi: 10.1016 / S1473-3099 (19) 30402-5. [Epub antes da impressão]

Associação entre infecção pelo HTLV-1 e desfechos adversos à saúde: uma revisão sistemática e metanálise de estudos epidemiológicos.

Abstrato

FUNDO:

O vírus linfotrópico de células T humanas tipo 1 (HTLV-1) é um retrovírus humano que causa uma infecção ao longo da vida. Várias doenças, incluindo uma forma agressiva de leucemia, foram designadas como associadas ao HTLV-1, pelo que o HTLV-1 é uma condição necessária para o diagnóstico. Além dessas doenças, há incerteza sobre outros efeitos do HTLV-1 na saúde. Nosso objetivo foi sintetizar evidências de estudos epidemiológicos sobre associações entre resultados de saúde e HTLV-1.

MÉTODOS:

Para esta revisão sistemática e meta-análise, pesquisamos Embase, MEDLINE, MEDLINE In-Process e Global Health para publicações desde o início até julho de 2018. Incluímos estudos transversais de coorte, caso-controle e estudo transversal que compararam a mortalidade ou morbidade entre pessoas com e sem HTLV-1. Foram excluídos os estudos de condições psiquiátricas, apenas de sintomas ou achados clínicos, de pessoas submetidas a transfusão de sangue ou transplante de órgãos e de grupos populacionais definidos por uma característica comportamental, colocando-os em risco aumentado de co-infecção por outro vírus. Extraímos as estimativas de risco (riscos relativos [RRs] ou odds ratio [ORs]) que refletiam o maior grau de controle para possíveis fatores de confusão. Fizemos uma meta-análise de efeitos aleatórios para grupos de estimativas de efeitos, onde métodos de verificação de casos,

CONCLUSÕES:

Dos 3318 estudos identificados, 39 preencheram os critérios de inclusão, examinando 42 condições clínicas entre eles. O risco ajustado de morte por qualquer causa foi maior em pessoas com HTLV-1 quando comparado com pessoas com HTLV-1 negativo (RR 1: 57, IC 95% 1: 37-1: 80). Na metanálise, o HTLV-1 foi associado a chances aumentadas de dermatite seborreica (OR 3 · 95, IC 95% 1 · 99-7 · 81), síndrome de Sjogren (3 · 25, 1 · 85-5 · 70), e, inversamente, com menor risco relativo de câncer gástrico (RR 0,45, 0,88-0,71). Houve mais 14 doenças com associações significativas ou risco substancialmente elevado de HTLV-1 em estudos únicos (eczema [crianças]; bronquiectasia, bronquite e bronquiolite [analisadas em conjunto]; asma [homens]; fibromialgia; artrite reumatóide; artrite; tuberculose; infecções nos rins e na bexiga; dermatofitose; pneumonia adquirida na comunidade; sindroma de hiperinfecção por strongyloides; câncer de fígado; linfoma que não seja leucemia-linfoma de células T de adulto; e câncer cervical).

INTERPRETAÇÃO:

Há uma ampla gama de doenças estudadas em associação com o HTLV-1. No entanto, o risco elevado de morte entre pessoas com HTLV-1 não é explicado pelos estudos disponíveis de morbidade. Muitas das doenças que se mostraram associadas ao HTLV-1 não são fatais e aquelas que são (por exemplo, leucemia) ocorrem muito raramente para explicar o efeito da mortalidade observado. Existem lacunas de pesquisa substanciais em relação ao HTLV-1 e doenças cardiovasculares, cerebrovasculares e metabólicas. O ônus da doença associado ao vírus pode ser mais amplo do que o geralmente reconhecido.

FINANCIAMENTO:

Departamento de Saúde da Commonwealth, Austrália.

PMID:

31648940

DOI:

10.1016 / S1473-3099 (19) 30402-5

Fonte:  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31648940?fbclid=IwAR1sQQc6Z0cH314Ui5Sx3dq0mggJSsKUdaaDl5wIusTM_bApRXaIt7ZIcT
https://www.facebook.com/WorldHTLVDay/
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Vírus linfotrópico de células T humanas 1 e 2 entre pessoas que usaram drogas ilícitas no estado do Pará, norte do Brasil.

Nossos sinceros agradecimentos ao Dr. Antonio Carlos Rosário Vallinoto, BSc, PhD pelo envio do resumo abaixo.

As pessoas que usam drogas ilícitas (UD) constituem um importante grupo populacional para aquisição e dispersão de vírus, resultado de comportamentos de risco executados, como sexo desprotegido, múltiplos parceiros sexuais, uso de drogas ilícitas, uso compartilhado de equipamentos para consumo de drogas, etc. No Brasil, número elevados de casos de pessoas com vírus linfotrópico de células T humanas 1 (HTLV-1) e 2 (HTLV-2) já foram relatados em estudos epidemiológicos. No entanto, o cenário epidemiológico das infecções por HTLV-1/2 em UD ainda é pouco conhecido. Desse modo, este estudo determinou o número de infecções pelo HTLV-1/2, a frequência dos subtipos virais e os fatores associados a essas infecções entre UD no estado brasileiro do Pará, uma área considerada endêmica do HTLV-1/2 e com necessidade de aperfeiçoamento dos serviços de saúde. Por meio do apoio de pessoas de referência (professores, agentes comunitários de saúde, religiosos, líderes comunitários, ativistas sociais, etc.) em 28 municípios do Pará, os UD e suas respectivas famílias foram acessadas e convidadas a participar deste estudo. Paulatinamente, outros UD foram convidados, incluídos e ajudaram na divulgação do estudo nessa população de vulneráveis. Todos UD foram testados quanto a presença de anticorpos anti-HTLV-1/2 e os resultados positivos foram confirmados por PCR (identificação do DNA). As amostras de DNA do HTLV-1/2 foram submetidas ao sequenciamento de nucleotídeos e, a partir daí, foram comparadas com outras sequências de nucleotídeos do HTLV-1/2 identificadas em estudos realizados em diversos países e grupos populacionais. Os fatores associados às infecções pelo HTLV-1/2 foram estabelecidos por análise estatística (análises bivariada e multivariada). No total, 826 UD participaram deste estudo. A maioria deles era homens, jovens, solteiros, com até 10 anos de estudo, renda mensal baixa, heterossexuais e realizava uso frequente de drogas não injetáveis. O crack foi a principal droga utilizada nos últimos 12 meses. Porém, alguns UD (n = 111, 13,4%) relataram ter utilizado, pelo menos uma vez na vida, droga injetável. A análise de características/comportamentos entre os subgrupos constituídos por pessoas que usaram apenas drogas não injetáveis (UDNI) e aquelas que usavam drogas injetáveis e não injetáveis (UDI) apresentou diferenças, como: idade, renda mensal, principal droga utilizada, frequência e período de uso de drogas, etc. Em 826 UD, 53 (6,4%) apresentaram anticorpos anti-HTLV-1/2 e 44 (5,3%) tinham DNA proviral. HTLV-1 e HTLV-2 foram detectados em 25 (3,0%) e 19 (2,3%) UD, respectivamente. Todos UD infectados com HTLV-1/2 eram portadores assintomáticos; consequentemente, nenhum deles estava sob supervisão médica. Todos os UD infectados por HTLV não tinham conhecimento de sua condição até a participação deste estudo, eles foram aconselhados e encaminhados para avaliação e monitoramento na rede pública de saúde. Os subtipos 1a (25/44) (subgrupos transcontinental (23/44) e japonês (2/44)), 2b (6/44) e 2c (13/44) foram identificados. Os fatores associados às infecções pelo HTLV-1/2 foram: envolvimento em atividades ilícitas/criminosas nos últimos 12 meses, uso diário de drogas ilícitas nos últimos 12 meses, uso de drogas por mais de 12 anos, sexo desprotegido com outro UD nos últimos 12 meses, alterações nas genitálias (incluindo úlceras e feridas) nos últimos 12 meses, e mais de 12 parceiros sexuais nos últimos 12 meses. Em suma, este estudo é único em reunir fatores epidemiológicos, comportamentais e genéticos para transmissão do HTLV-1/2 na região norte do Brasil. Uma elevada prevalência de HTLV-1/2 em UD no estado do Pará foi detectada, com predominância distinta em UDNI e IDU. Os comportamentos sexuais de risco contribuíram significativamente para a aquisição e disseminação do vírus nessa população vulnerável e também na população em geral. A ineficiência do sistema de saúde torna o cenário epidemiológico ainda mais preocupante, pois é urgente a implementação de ações de controle, prevenção e tratamento das pessoas infectadas pelo HTLV.

Palavras-chaves: Epidemiologia, HTLV, fatores de risco, Infecção viral.

Aldemir B. Oliveira-Filho, Ana Paula S. Araújo, Andreia Polliana C. Souza, Camila M. Gomes, Gláucia C. Silva-Oliveira, Luísa C. Martins, Benedikt Fischer, Luiz Fernando A. Machado, Antonio Carlos R. Vallinoto, Ricardo Ishak, José Alexandre R. Lemos, Emil Kupek. Human T-lymphotropic virus 1 and 2 among people who used illicit drugs in the state of Pará, northern Brazil. Scientific Reports. 2019; 9:14750. DOI: https://doi.org/10.1038/s41598-019-51383-7

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IMUNOENSAIO DE LINHA PARA CONFIRMAR E DISCRIMINAR INFECÇÕES PELOS VÍRUS LINFOTRÓPICOS DE CÉLULAS T HUMANAS EM AMOSTRAS DE SORO DO BRASIL, COM RESULTADOS INCONCLUSIVOS NO WESTERN BLOT

Mais um trabalho de pesquisas que foi publicado.

#gratidão Dra. Adele Caterino

RESUMO

Dificuldades para confirmar e discriminar infecções pelos vírus linfotrópicos de células T humanas dos tipos 1 e 2 (HTLV-1 e HTLV-2) pelo ensaio sorológico de  Western Blotting (WB) (HTLV Blot 2.4, MP Biomedicals) têm sido relatadas no Brasil, principalmente em pacientes com HIV/aids, com um grande número de resultados indeterminados e HTLV positivos mas não tipados pelo WB. No entanto, o imunoensaio de linha (LIA) (INNO-LIA HTLV-I/II, Fujirebio) apresentou maior especificidade e sensibilidade para confirmar infecções por HTLV-1/2. Para adicionar informações a respeito da capacidade aprimorada do LIA em relação à WB, quando aplicada em amostras de indivíduos de diferentes grupos de risco do Brasil, realizamos o presente estudo. Foram analisados três grupos: grupo 1 [G1], 62 amostras de pacientes com HIV/aids de São Paulo-SP (48 WB-indeterminados + 14 HTLV); grupo 2 [G2], 24 amostras de pacientes com hepatite B ou hepatite C de São Paulo (21 WB-indeterminado + 3 HTLV; 17 soropositivos para o HIV) e grupo 3 [G3], 25 amostras de ambulatórios de HTLV de Salvador-Bahia (16 WB-indeterminados + 9 HTLV; todos soronegativos para o HIV). No geral, o LIA confirmou a infecção por HTLV-1/2 (HTLV-1, HTLV-2 ou HTLV) em 66,1% [G1], 83,3% [G2] e 76,0% [G3] das amostras. Curiosamente, a maioria dos resultados indeterminados de WB foi confirmada por LIA como HTLV-2 em G1 e G2, mas não em G3, em que as amostras foram definidas como positivas para HTLV-1 ou HTLV. Esses resultados concordam com os tipos de vírus que circulam em pacientes de diferentes regiões do Brasil e enfatizam o LIA como o melhor teste sorológico para confirmação de infecções por HTLV-1 e HTLV-2, independentemente de serem aplicadas em indivíduos monoinfectados ou coinfectados por HTLV.

PALAVRAS-CHAVE: diagnóstico, HTLV, testes confirmatórios sorológicos, LIA, WB

Karoline R. Campos,a Fred L. N. Santos,b Vanessa S. Brito,c Noilson L. S.

Gonçalves,b,c Thessika H. A. Araujo,c Bernardo Galvão-Castro,b,c,# Adele Caterino-de-Araujo,a,#

aCentro de Imunoogia, Instituto Adolfo Lutz (IAL), São Paulo, São Paulo, Brasil;

bLaboratório Avançado de Saúde Pública, Instituto Gonçalo Moniz (IGM), FIOCRUZ-BA, Salvador, Bahia, Brasil;  

cCentro Integrativo Multidisciplinar de HTLV, Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP), Salvador, Bahia, Brasil.

#Endereço para correspondência: Adele Caterino-de-Araujo, adele.caterino@ial.sp.gov.br e Bernardo Galvão-Castro, bgalvao@bahiana.edu.br 

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Método não invasivo para a detecção de anticorpos para HTLV-1/2 usando saliva

Agradecemos a pesquisadora Dra. Carolina Rosadas, por nos enviar uma resenha em português, do seu trabalho que foi publicado em uma revista científica.

Método não invasivo para a detecção de anticorpos para HTLV-1/2 usando saliva
Woo T*, Rosadas C*, Ijaz S, Dicks S, Tosswill JHC, Tedder RS Taylor GP.
Non-invasive Detection of Antibodies to Human T-lymphotropic Viruses 1 and 2 using Oral Fluid.
Estima-se que o HTLV-1 infecte aproximadamente 5-10 milhões de indivíduos no mundo. No entanto, estes números são considerados subestimados, em parte devido a falta de estudos populacionais em diferentes regiões do mundo. O diagnóstico da infecção pelo HTLV-1/2 é realizado através de exames de sangue (testes de triagem, seguidos de testes confirmatórios). A coleta de sangue é um método invasivo e, muitas vezes, considerado inaceitável por certas comunidades. Isto dificulta o desenvolvimento de pesquisas sobre a distribuição da infecção no mundo.
Neste estudo foi desenvolvido um teste laboratorial de triagem para a detecção de anticorpos específicos para HTLV-1/2 em saliva. Cem pacientes com diagnóstico de HTLV-1/2 confirmado por Western Blot, atendidos no “National Centre for Human Retrovirology”, no St Mary’s Hospital na Inglaterra doaram um total de 131 amostras de saliva e sangue. Como controle, foram incluídas amostras de sangue e saliva de 13 indivíduos não infectados. Além disso, o Public Health England doou 50 amostras de saliva de indivíduos com baixo risco de infeção pelo HTLV-1/2. O teste laboratorial desenvolvido foi capaz de identificar corretamente todas as amostras positivas e negativas. Além disso, a reatividade na saliva (S/CO) apresentou alta correlação com o plasma.
Com o objetivo de verificar a estabilidade do teste em condições ambientais desfavoráveis, amostras de indivíduos infectados foram submetidas a diferentes temperaturas (3°C, temperatura ambiente, 37°C, e 45°C) por 1 dia e por 7 dias (3°C e 45°C). Essas condições não afetaram os resultados obtidos de forma significativa, indicando que as amostras de saliva se mantêm estáveis em condições similares aquelas possivelmente vivenciadas em um estudo de campo. Amostras submetidas a sucessivos ciclos de congelamento/descongelamento (5x e 10x) e amostras coletadas dos mesmos indivíduos em diferentes momentos (em média 3 meses entre as coletas) também não apresentaram alteração significativa na reatividade.
Como a coleta de saliva é rápida (pode ser feita pelo próprio paciente), segura e bem tolerada, ela pode ser uma boa alternativa para a coleta de sangue. Assim, o teste desenvolvido pode facilitar estudos populacionais, principalmente em populações nas quais a coleta de sangue é considerada difícil, como as localizadas em área de difícil acesso, população indígena e pacientes pediátricos.
Como uma próxima etapa, pretendemos validar o teste avaliando um número maior de indivíduos em áreas endêmicas para o HTLV-1.

Mais informações: https://jcm.asm.org/content/early/2019/10/03/JCM.01179-19
g.p.taylor@imperial.ac.uk, crosadas@imperial.ac.uk

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World HTLV Day

Olá pessoas!!

Dia 10 de Novembro está chegando e não estou percebendo nenhum entusiasmo por parte dos pacientes/portadores de HTLV.

É uma mobilização que acontece uma vez por ano, no mundo inteiro. Mas parece que os portadores brasileiros não estão interessados em lutar por políticas de saúde pública e compartilhar informações sobre o vírus! Enquanto isso, todos os dias recebemos novos casos positivos em nossos e-mails e wathsaap. As perguntas são sempre as mesmas: “vou morrer? “Esse vírus é igual ao HIV”?” “Tem tratamento?” “Tem cura?”, etc…

Até quando vocês vão continuar se escondendo e assumindo uma culpa que não é de vocês?

Se  não formos para as ruas pedir providências das autoridades competentes, continuaremos sem atendimento na rede básica de saúde, continuaremos sem testes confirmatórios, continuaremos com a transmissão vertical (aleitamento materno), continuaremos vendo o número de cadeirantes crescer absurdamente como vem crescendo, continuaremos ouvindo informações truncadas e erradas de profissionais de saúde, podendo vir agravar a saúde do paciente de HTLV.

Está em nossas mãos fazer o movimento crescer aqui no Brasil. Não adianta reclamar com quem nada pode fazer por vocês. Sua luta = Sua voz, foi assim que o movimento de AIDS ganhou espaço, pesquisa e tratamento.

Só para finalizar, fica a dica: Deus nos ensina a pescar, ele não traz o peixe até nós!

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RESENHA DO CONGRESSO AIDSINBAHIA

 

Como sempre acontece, segue uma pequena resenha do que aconteceu durante o 9º Congresso Brasileiro de HIV/AIDS e Vírus Relacionados, que aconteceu no período de 28 a 30/08/2019 em Salvador-BA.

Todo o Congresso foi transmitido ao vivo na página do Face book da Laura Lee Vida e continuará disponível para quem perdeu alguma coisa.

Durante o Congresso eu e Laura Lee ocupamos lugares distintos. Ela ficou todo o tempo no Auditório fazendo a transmissão ao vivo, respondendo as perguntas e cuidando para que todos tivessem uma boa imagem e som. Eu na recepção divulgando informações, promovendo a Vitamóre, articulando com médicos e profissionais de saúde possíveis palestras, encontro nacional de portadores, atendimento especializado nos Estados, patrocínio e próximos eventos relacionados ao HTLV.

Como a aula mais interessante para nós, portadores/pacientes de HTLV, apresentada pelo Dr. Glen, foi toda em inglês e não havia tradução simultânea, eu solicitei a Dra. Maria Fernanda Rios Grassi (Médica infectologista e Professora na Escola Bahiana de Medicina) que fizesse um resumo do que foi dito na aula. Gentilmente ela me enviou o texto abaixo:

“O pesquisador Glen Barber da Universidade de Miami Miller fez uma apresentação sobre o desenvolvimento de uma possível vacina contra o HTLV no 9º CONGRESSO BRASILEIRO DE HIV / AIDS E VÍRUS RELACIONADOS, que aconteceu no dia 30 de agosto de 2019 em Salvador, Bahia.

A estratégia idealizada pelo Dr. Barber baseia-se em uma vacina já desenvolvida em seu laboratório para o tratamento de câncer. A equipe liderada pelo professor descobriu que a maioria das células tumorais tem uma capacidade reduzida para produzir o interferon tipo I, importante para a defesa contra células tumorais e também de células infectadas por vírus. Assim eles propuseram o uso do vírus da estomatite vesicular (VSV) como terapêutica para o tratamento do câncer. Tais estudos permitiram iniciar os ensaios de Fase I e logo Fase II usando VSV recombinante como agente oncolítico.

A proposta para uma vacina contra o HTLV seria construir um vetor VSV recombinante contendo genes para as proteínas virais do HTLV a fim de fortalecer a resposta imune contra este vírus. Embora muito preliminar, essa estratégia poderia ser utilizada no futuro no contexto da infecção pelo HTLV, em pacientes com leucemia/linfoma ou aqueles com a mielopatia associada ao HTLV.”

Não vou fazer nenhum comentário sobre o que tem de novidades, avanços e regressos na questão do HIV/AIDS e vírus relacionados porque não havia nenhum representante das centenas de ONGS/AIDS do Rio de Janeiro. Fato bastante desagradável, pois o que acaba acontecendo entre elas são conversas atravessadas que não chegam à ponta. Eu sempre disse e afirmo que o meu foco é o HTLV, uma coisinha chata feito carrapato, que nenhum laboratório ou gestor de saúde pública dá a mínima importância, ao contrário do HIV. Mas a missão da Vitamóre é não deixar cair no esquecimento e compartilhar nossas informações sobre HTLV com a sociedade geral, sem fazer discriminação de ONG disso ou daquilo, embora a recíproca não seja verdadeira….

Só para vocês terem uma ideia da importância das informações sobre HIV/AIDS, foram apresentados alguns casos de soroconversão em usuários da PreP e estudos de medicamentos que possam evitar o envelhecimento precoce causado pela TARV.

Sandra Do Valle

#gratidão Dr. Carlos Brites (Presidente do Congresso)

 

 

 

 

 

 

#gratidão Dra. Maria Fernanda Grassi e Ricardo Khouri (médicos/pesquisadores engajados na causa HTL)

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Boas notícias da OMS: finalmente um código da ICD para a HAM / TSP

Abaixo, carta da Dra. Fabiola Matin aos membros da IRVA – Associação Internacional de Retrovirologia

OBS.: tradução feita automaticamente pelo google

Caro IRVA Membros,

Espero que esta mensagem o encontre bem. Estou certo de que você se lembra deste número em nossa carta: Tempo para erradicar HTLV-1: uma carta aberta a OMS  

” ….. Apesar de sua etiologia distinta e padrão distinto não existe Classificação Internacional de Código de Doenças (código CID) para HAM / TSP, um extraordinário estado de coisas para uma doença descrita pela primeira vez por Eric Cruickshank em 1956 (38 ), vinculada ao HTLV-1 em 1985 e para a qual que tenha tido critérios de diagnóstico desde 1989 (39). Os pacientes que vivem com o HTLV-1 e / ou que sofrem de HAM / TSP encontrar esta omissão incrédulo. Nós realmente esperamos que você pode nos ajudar corrigir esse descuido grave, a fim de reduzir o sub-diagnóstico e sub-notificação desta doença …”.

Tenho uma boa notícia: na versão abril 2019 da CID-11, HAM / TSP tem agora seu próprio código distinto: 8A45.00

Descrição:

“Human vírus linfotrópico de células T (HTLV) é um retrovírus e provoca doenças mediadas imunes do sistema nervoso. Vírus linfotrópico para células T humanas 1 (HTLV-1) e humana de células T do vírus linfotrópico 2 (HTLV-2) são retrovírus intimamente relacionados com propriedades biológicas semelhantes e modos comuns de transporte “.

Por favor, veja as imagens anexadas da CID-10 de 2016 liberação, onde não há nenhuma menção de HAM / TSP e ICD-11.

Esta é uma notícia maravilhosa! Finalmente pacientes que sofrem de HAM / TSP receber o reconhecimento que merecem, os médicos cuidando de nossos pacientes pode codificar sua carga de trabalho de forma sistemática para pedir recursos e o i vigilância nternational de HAM / TSP pode ser conduzida de uma forma sistemática e construtiva.

Agora, precisamos ter certeza de que codificar todos nós cuidar corretamente por: ATL, a HAM / TSP, portador HTLV e contato (você pode procurar por esses códigos aqui

https://icd.who.int/browse11/lm/en#/http://id.who.int/icd/entity/1043229589 ).

Desta forma, será capaz de reunir e comparar os dados de vigilância internacional.

Um dos próximos passos será conseguir o mesmo reconhecimento para outros HTLV-1 condições inflamatórias associadas.

Sou grato a todos vocês por seu apoio e esforços para obter esse projeto fora da terra.

Este é um grande marco para o nosso objectivo de erradicar a HTLV-1.

Atenciosamente,

Fabiola

Fabiola Martin, MD, CEMA, FAChSHM, FRCP, FHEA
Chefe de Admissões
Professor Clínica Terceira
Saúde sexual, HIV e HTLV Specialist
Faculdade de Medicina
Escola de Saúde Pública
University of Queensland

 

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ESTAMOS DE VOLTA

Prezados amigos!

Após um longo período de silêncio, estamos de volta!

Voltamos com um novo perfil, mais solto, menos burocrático e bem mais democrático. Saímos daquela coisa engessada de “formalidade politicamente correta”. Vocês perceberão em nossas novas postagens.

Nosso site fez e faz falta para muita gente que precisa e busca informações fidedignas sobre o HTLV. Vamos procurar mantê-lo atualizado das informações mais relevantes sobre o HTLV e outras ISTs.

Nossa população anda muito descuidada e desinformada sobre infecções sexualmente transmissíveis que estão por aí há mais de três séculos. Tal situação de ignorância tem feito com que um número muito grande de pessoas adoeça, sem que tenham a quem recorrer ou onde se tratar, pois o nosso sistema de saúde pública está deteriorado, podre, falido e totalmente corrompido.

Nosso foco é o HTLV, mas não podemos nos abster de passar informações sobre outras gravíssimas ISTs como, por exemplo, o HIV, pois estamos todos “no mesmo barco”.  Não temos assistência, as informações são truncadas ou nem chegam onde deveriam, não temos medicamentos, somos discriminados pelos próprios profissionais de saúde e vivemos a margem da sociedade. Enfim, precisamos informar, orientar sobre prevenção, cuidar e vigiar pois apenas uma minoria seleta tem poder aquisitivo para ser tratado em Hospitais famosos, que não saem da mídia, que conseguem tirar do coma pacientes do século XVIII. Obviamente vai depender da conta bancária do sujeito.

Então, para começar, vamos compartilhar com vocês a resenha de uma Roda de Conversa sobre Prevenção Combinada, da qual participamos na Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro, no dia 14 de maio e foi postada em nossa página do Face.

“Denise Pires, Gerente Estadual do Programa de HIV/AIDS do RJ, abriu a reunião se apresentando e informando que o objetivo principal da reunião, era identificar as principais dificuldades para trabalhar a prevenção com os jovens.
Claudia Fonseca, Consultora da UNESCO no Estado, nos apresentou a mandala sobre Prevenção Combinada, tema da discussão.
Várias falhas foram apontadas no programa. O Estado tem um programa de prevenção que, na prática, não funciona. Fomos unânimes em pontuar a falta de insumos preventivos na rede básica de saúde; a desinformação dos profissionais de saúde que apenas seguem um protocolo engessado, sem terem o mínimo conhecimento do que estão fazendo; o aumento de jovens infectados pelo HIV em áreas mais vulneráveis, por falta de acesso as informações; a dificuldade em trabalhar a prevenção nas Escolas por conta da burocracia; o estigma e preconceito às pessoas vivendo com HIV/AIDS por parte de profissionais de saúde que trabalham nas redes básicas de saúde, o que é um absurdo, pois o HIV foi descoberto no século passado e as informações estão aí para quem quiser saber mais sobre o tema. Foi sugerido que os materiais informativos devem ser elaborados em conjunto com a Sociedade Civil, para que tenham uma linguagem mais palatável, sem termos muito técnicos para que possam realmente atingir todas as “tribos”.
Enfim respondemos a um questionário em grupo, sobre cada item da mandala e as dificuldades que encontramos no dia-a-dia em nossas Cidades, com relação à prevenção, informação, distribuição de insumos, atendimento PeP e PreP, testagem e acolhimento. Claro que foi uma “salada de frutas”, mas por unanimidade, vou classificar da seguinte forma os pontos negativos:
1º Distribuição de insumos;
2º Acesso aos jovens (de 12 a 23 anos);
3º Desinformação dos profissionais de saúde;
4º Acolhimento;
5º Atendimento Pep e PreP.
Nossas sugestões foram anotadas e serão apresentadas aos Gestores responsáveis pela Saúde no Rio. Agora vamos aguardar um novo encontro para sabermos o que será possível fazer e o que é inviável.
Agradeço a Gerência de HIV/AIDS –HV do Rio de Janeiro, pelo convite para participar de uma conversa bem dinâmica!
Ahhhh, vocês querem saber sobre o HTLV? Pois é, mais uma vez me incluíram no pacote de HIV/AIDS e o HTLV ficou fora da discussão. Mas é claro que dei uma “aula” sobre o agravo e como está à prevalência no Estado do Rio, ou eu não seria a Sandra Do Valle!!!”

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¡Atención a los hermanos latinos! ¡Se manifiesten!

¡A los portadores / pacientes de HTLV del Perú!
Mi nombre es Sandra Do Valle y quiero pedir a todos ustedes que se unan. Crean un grupo fuerte, con la posibilidad futura de ser una Asociación de Portadores, pues necesitamos unirnos por la misma causa. La lucha es intensa, tenemos pérdidas y ganancias, pero queremos que el mundo nos mire, que nuestras voces clamando por justicia, dignidad y derechos, sean oídas hasta los confines de la Tierra. Si tenemos HTLV la culpa no es nuestra, es una cuestión de salud pública que, a su vez, es responsabilidad de los gestores de la salud. Necesitamos Instituciones acreditadas para atendernos, necesitamos médicos capacitados, necesitamos de acogida, cariño, atención. Un portador / paciente de HTLV no puede seguir siendo excluido de la sociedad y de los órganos gubernamentales. Somos seres humanos que viven con HTLV y recibimos sólo migas que sobran del dinero público.
Mis amigos latinos, vamos a unir fuerzas para exigir mayor control en la prevención de la transmisión del virus, para poder garantizar un futuro sin sillas de ruedas para nuestros descendientes.
En abril, de 24 a 26, tendrá lugar en Lima el Congreso Internacional de HTLV, cuyo Presidente es el Dr. Eduardo Gotuzzo. Es el momento perfecto para que ustedes se manifiesten y se muestren. Todos necesitan saber cuántos somos, quiénes somos y dónde estamos. Dejo aquí mi contacto, para que podamos conversar mejor.
¡Espero por ustedes!

+ 55-21-9.8712-4634 (wathsapp) 

¡¡Fuerte abrazo!!

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INÍCIO DE ANO

Boa tarde pessoas!
Em primeiro lugar, FELIZ ANO NOVO a todos!!
Esperamos que em 2019, após nossa reunião com o grupo do Ministério da Saúde, nossos projetos finalmente sejam impulsionados. No Rio de Janeiro, tivemos uma reunião com o Deputado Federal Paulo Ramos, onde apresentamos nossas necessidades prioritárias e fizemos um retrato atual da infecção HTLV no Brasil. Apenas estamos esperando terminar o período de férias para podermos dar andamento em alguns projetos. Um deles é o Dia Nacional de Combate ao HTLV – 23 de março.
Cada passo dado em 2019, cada conquista ou apresentação de projetos, serão informados através do nosso site.
Agradecemos todos que nos ajudaram de alguma forma (apoio financeiro, indicações, orientações e ensinamentos) no ano de 2018, em especial a nossa mais nova guerreira Erika Grace , que muito tem colaborado na divulgação do HTLV e muito nos ajudou em São Paulo, quando ficamos em uma situação bastante embaraçosa. Esperamos poder continuar contando com vocês!
Juntos, somos mais fortes!!

 

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WORLD HTLV DAY

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DIA MUNDIAL DE ENFRENTAMENTO DO HTLV  – NO BRASIL DIA MUNDIAL DE ENFRENTAMENTO DO HTLV – WORLD DAY HTLV O Grupo Vitamóre agradece a todos que colaboraram para que o Dia 10 de Novembro fosse um dia para ninguém mais … Continue reading

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10 DE NOVEMBRO – DIA MUNDIAL DO HTLV

Atenção portadores e pacientes de HTLV!! Quem poderá ir à Copacabana no dia 10 de novembro, às 12:00hs, na altura da Rua Siqueira Campos, para poder participar da nossa mobilização alusiva ao Dia Mundial do HTLV?
NÃO HAVERÁ PASSEATA POR RAZÕES ÓBVIAS. Faremos a distribuição de informativos e insumos preventivos para a população. Precisamos da presença, principalmente, dos cadeirantes.
Teremos a presença de Médicos e estudantes da UNIRIO, voluntários, imprensa, etc.
Ofereceremos camisa personalizada e um pequeno lanche. Precisamos da confirmação de presença para montar os kits.

PARA CONFIRMAR SUA PRESENÇA, ENTRAR EM CONTATO PELO WHATSAPP  (21) 9.9783-2862

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Resumo Videoconferência sobre HTLV – Brasil

Anuncio da videoconferência: https://atualpromocoes.com.br/evento/xiv-simposio-internacional-sobre-htlv-no-brasil/programacao-scientific-program

Este documento tem como objeto, relatar os fatos relevantes que tive oportunidade de participar durante a videoconferência realizada na data de 27 de agosto de 2018, estando compreendida entre as 15:00h e 17:00h, sendo presidida pelos representantes do Ministério da Saúde (MS).

Teve como tema “A situação da infecção pelo HTLV no Brasil”, e como organizadores o Grupo Vitamóre (Organização Não Governamental cuja finalidade é lutar pelos direitos dos portadores do vírus HTLV), contou com o apoio do Ministério da Saúde/Departamento de Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST/AIDS) e Hepatites Virais.

Também fizeram parte os membros das ONGs Vitamóre e HTLVIDA (de Salvador-BA), representantes do Ministério da Saúde, pesquisadores convidados nas pessoas do Dr. Abelardo Araújo (Rio de Janeiro), Dr. Augusto Penalva (São Paulo) e a Dra. Marzia Puccioni Sohler (Rio de Janeiro), além de outros pesquisadores especialistas em HTLV de todo o país e, de maneira inovadora, também participaram desta videoconferência, pacientes portadores do vírus HTLV, que foram de grande valia, relatando a experiência do que é ser portador deste, das dificuldades do diagnóstico e tratamento.

Sentimos a falta do Dr. Abelardo Araújo que, por motivos alheios a sua vontade, não pode participar.

Os participantes foram alocados em salas que eram dotadas de sistema de vídeo-câmera, estando representados os Estados do Mato Grosso do Sul, Rio de Janeiro, São Paulo, Minas Gerais, Rio Grande do Sul, Pará, Bahia (que por problemas técnicos não foi possível estabelecer contato), e Distrito Federal.

Na abertura do evento, os representantes dos respectivos grupos e pesquisadores se apresentaram.

Após as apresentações, a Sra. Sandra Do Valle, presidente da ONG Vitamóre, foi convidada a iniciar o debate, relatando as dúvidas mais frequentes dos pacientes infectados pelo HTLV.  Dentre estas podemos destacar como mais frequentes, as que se relacionam a falta de centros de referência para atendimento direcionado. O que fazer depois do diagnóstico de triagem positiva dado pelo banco de sangue? E se existe algum medicamento antirretroviral, assim como para o HIV?A questão mais discutida entre os portadores pacientes de HTLV é a falta de informação sobre a infecção pela maioria dos profissionais de saúde.

Os representantes do Ministério da Saúde reconheceram que existem ainda alguns ajustes a serem feitos, principalmente no que tange ao controle e prevenção da infecção, assim como de doenças associadas.

Salientaram também que é necessário um estudo de prevalência nacional do vírus, para que, com estes dados, possam implementar políticas públicas voltadas à prevenção.

No entendimento do Ministério da Saúde, ainda não dispondo de estudo mais apurado da real prevalência do HTLV a nível nacional, tendo acesso exclusivamente a estudos que trazem informação somente no que tange a ocorrência regional e, por este motivo não elaboraram ainda campanha preventiva da doença.

Diante desta constatação, a Diretora do Departamento de IST/AIDS e Hepatites Virais, Dra. Adele Benzaken, decidiu pela imediata criação de um Comitê Técnico voltado diretamente para o estudo da prevalência do HTLV.

A necessidade deste estudo de prevalência nacional foi apoiada pelos participantes da conferência, em especial a Dra. Marzia Puccioni Sohler (Rio de Janeiro), que sugeriu que a notificação compulsória da doença seria de grande ajuda para se construir o real cenário da enfermidade no país. Essa questão já havia sido sugerida pela equipe do GIPH do HEMOMINAS, em outras oportunidades, mas foi questionada pela Comissão do Ministério da Saúde, tema que também foi referendado pela Dra. Anisia Dias, que  da sala de vídeo em Minas Gerais, comentou o fato.

Continuando, como elemento de comparação, a Dra. Marzia Puccioni Sohler fez referência à epidemia de Zika, ressaltando que estudo de prevalência foi rapidamente realizado, o que conferiu dados relevantes para o Ministério da Saúde.

O Dr. Augusto Penalva (São Paulo) fez questão de registrar, que os estudos regionais não podem ser deixados de lado, uma vez que evidenciam importantes características epidemiológicas da doença e, complementou salientando a necessidade da criação de um programa direcionado exclusivamente ao HTLV pelo Ministério da Saúde, a exemplo do que ocorre com o HIV.

Os representantes do Estado de Mato Grosso do Sul aquiesceram com os argumentos apresentados pelo Dr. Augusto Penalva (São Paulo), e relataram sua experiência, com apoio do governo estadual, sobre o controle e prevenção. Esclarecendo o funcionamento integrado entre os bancos de sangue, laboratório central de saúde pública (Lacen) e hospital de referência. Narraram que existe um esboço de notificação no estado.

Os representantes do Estado de Minas Gerais parabenizaram os palestrantes que os antecederam, e salientaram a importância da conscientização dos pacientes em relação à infecção vertical, uma vez que, em estudo regional, evidenciaram cerca de 25 a 30% de prevalência em grupos familiares.

Neste sentido, a Dra. Marzia Puccioni Sohler destacou a importância do exame no pré-natal, cujo objetivo é o de identificar possíveis mães portadoras do vírus e, desta forma, impedir sua futura transmissão pelo aleitamento materno, prevenindo as graves complicações que podem acometer os lactentes. Importante colocar que o Grupo Vitamóre, desde a sua fundação, vem cobrando o exame no pré-natal, na rede nacional de saúde pública, participando de várias reuniões em Brasília, com o grupo que elaborou o Guia de Manejo Clínico ao Portador de HTLV que, segundo a Dra. Adele Benzaken, deverá ser revisado com certa urgência, para que possa ser transformado em Protocolo Clínico.

Quando questionados sobre as políticas e os incentivos a respeito do exame de triagem no pré-natal, os representantes do Ministério da Saúde explicaram que, nos casos de identificação da mãe portadora, o fornecimento de leite artificial é feito de acordo com a política de cada estado.

Os representantes do Ministério da Saúde ressaltaram também que, a margem da atividade estatal, estudos estavam sendo realizados por hospitais particulares de renome nacional, tais como: Hospital Sírio Libanês (SP), Hospital Moinho de Vento (RS), dentre outros. A participação das entidades privadas neste estudo, como forma de incentivo, traz como uma de suas consequências, o desconto ou isenção em taxas de impostos pagos ao governo federal.

Continuando, o Dr. Augusto Penalva sugeriu a criação de um plano de controle e prevenção do HTLV, assim como já existem programas específicos para outros patógenos; E neste sentido, o programa HIV poderia ser utilizado como modelo. Foi peremptório em enfatizar o grande problema de saúde pública que o HTLV representa, e o verdadeiro calvário pelo qual passam os portadores desta doença, em decorrência da inexistência de programa específico.

A Sra. Sandra Do Valle fez questão de salientar suas tentativas junto ao Ministério da Saúde, que se comprometeu em tomar as devidas providencias solicitadas, mas que, até o presente momento, por razões já descritas nos parágrafos anteriores não puderam ser implementadas.

Esta falta de políticas públicas faz com que a desinformação exista em todos os níveis, inclusive entre os próprios operadores da saúde, como os médicos.

Nas disposições finais, a Sra. Adijeane Oliveira (vice-presidente da HTLVIDA, ONG dos portadores sediada no Estado da Bahia), compartilhou a experiência estadual em relação ao teste realizado no pré-natal, destacando a importância do mesmo a ser realizado em âmbito nacional.

Ao término, os representantes do Ministério da Saúde reafirmaram a intenção em criar um Comitê Técnico de Estudos e Integração sobre o HTLV, com pesquisadores, especialistas e membros de Organizações não governamentais, concluindo que o estudo de prevalência nacional será em breve realizado.

Em apertado resumo, durante a vídeo conferência foram também discutidas as dificuldades encontradas pelos pacientes, tanto em relação ao acesso aos poucos centros de referência no país, como a dificuldade para a realização do teste confirmatório para HTLV-1 na rede pública.

Questões referentes a transmissão vertical também foram discutidas e, mais uma vez foi colocado em evidência a importância do teste de HTLV no pré-natal, o que evitaria a infecção de gerações de uma mesma família.

Foram debatidas questões de saúde pública e possíveis medidas para o manejo do HTLV, principalmente para o diagnóstico, para que assim se consiga uma determinação da prevalência da infecção de forma mais precisa no pais, com realização de estudos mais apurados para a confecção futura de protocolos direcionados para a doença e, posteriormente a implementação de ações no âmbito do SUS.

Por derradeiro, ficou acordado a formação de um grupo de trabalho composto por diversas categorias de profissionais e representantes da sociedade civil para a discussão de ações de saúde voltadas ao manejo do HTLV.

Como consequência desta videoconferência, após seu termino, mais precisamente no dia 31 de agosto de 2018, o departamento de vigilância, prevenção e controle das infecções sexualmente transmissíveis (IST), do HIV/AIDS e das hepatites virais do Ministério da Saúde, elabora documento que tem por objetivo, dar início a trabalho de pesquisa nacional além de revisar publicação com diretrizes clinicas para o HTLV no Brasil (http://www.aids.gov.br/pt-br/noticias/diahv-ira-realizar-pesquisa-nacional-e-revisar-publicacao-com-diretrizes-clinicas-para-o).

Marzia Puccioni Sohler, MD, PhD

Representante da América do Sul – Associação Internacional de Retrovirologia (IRVA)

Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO)

Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)

Agradecimentos:

Gostaria de agradecer ao Prof. Claude Chambriard (UFRJ) pela revisão do documento e também, Camila Rodrigues (estudante de mestrado UFRJ), Amanda Lopes Abbas (fisioterapeuta e estudante de mestrado UNIRIO) e Rosangela Souza Kalil (psicóloga UNIRIO/ estudante de doutorado UFRJ) pela participação.

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RESUMO DO XIV SIMPÓSIO INTERNACIONAL SOBRE HTLV NO BRASIL

O Simpósio aconteceu na linda Cidade de Belém do Pará, nos dias 27, 28 e 29/08/2018. Podemos dizer que foi o melhor Simpósio de todos os tempos, em todos os sentidos! Estavam presentes os melhores e mais renomados pesquisadores nacionais e internacionais.

Parabéns à organização do Simpósio, ao Dr. Ricardo Ishak e Dr. Antonio Vallinoto! Nossos sinceros agradecimentos.

Foram apresentadas novas pesquisas internacionais, sobre medicamentos que possam controlar o avanço da HAM/TSP; estudos sobre a epidemiologia em vários Estados do Brasil; manifestações clínicas e “tratamentos” para o paciente de HTLV-1; especificidades dos exames para diagnóstico do HTLV e, muito discutidas, as formas de prevenção e controle da infecção sexualmente transmissível.

Tivemos a nossa videoconferência no dia 27, com a participação da equipe do Departamento de IST/AIDS e Hepatites Virais, em Brasília, com a presença da Diretora Dra. Adele Schwartz Benzaken  que conversou com representantes dos Estados: Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Minas Gerais, São Paulo e nós no Pará. Postaremos a ATA da videoconferência em breve, onde estão discriminadas todas as propostas que foram discutidas e as providências que já começaram a ser tomadas.

Enfim, tivemos alguns contratempos, mas o sucesso foi garantido!!

Tem coisas que são impossíveis de esquecer, principalmente quando se trata de ingratidão. O grupo Vitamóre está alcançando seu objetivo principal com muito trabalho, persistência e articulação política. Coisas que ainda não podem ser visíveis, só após a concretização. Então veremos muitas “bocas se calarem”, após proferirem impropérios sobre nós.

Lutamos para que o HTLV seja erradicado!

O caminho para a vitória é longo e árduo, mas não é impossível, basta querer fazer acontecer!

 

“Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer” (Molliere)

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ENCONTRO DE PORTADORES DE HTLV

Prezados,

O nosso encontro social só poderá acontecer no mês de Setembro. Em breve informarei o local e data.

Obrigada

Sandra Do Valle

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CONVITE

O Grupo Vitamóre, em parceria com o Departamento de IST/AIDS e Hepatites Virais/Ministério da Saúde e SUS, tem o prazer de convidar todos os portadores de HTLV, estudantes, profissionais de saúde e pessoas interessadas no tema HTLV, à participarem da videoconferência que acontecerá no dia 27/08/2018, horário de 15:00 às 17:00hs, nos locais abaixo relacionados.

Teremos a participação de importantes médicos/professores especialistas em HTLV e também de representantes do Ministério da Saúde, para responderem suas perguntas.

Divulguem, compartilhem, e participem!

“Dizem que a oportunidade é uma deusa que tem cabelo na testa portanto você tem de apanha-la quando ela vem de frente porque depois que ela passa a única coisa a fazer é se lamentar
Portanto aproveite a oportunidade quando ela vem na sua direção porque depois não vale reclamar”

Roberto shinyashiki

 

RELAÇÃO DOS LOCAIS, FALTANDO CONFIRMAÇÃO DO RIO GRANDE DO SUL E FIOCRUZ/RJ

NEMS-PA (Núcleo Estadual do Ministério da Saúde do Pará)

Av. Conselheiro Furtado, nº 2520 – Cremação – Belém

 

NEMS-SP

Av. Nove de Julho, 611, Bela Vista – São Paulo

 

NEMS-BA

Rua do Tesouro, 21/23 – 5º andar – Centro – Salvador

 

NEMS-MS

Rua Jornalista Belizário Lima, 236 – Vila Glória – Campo Grande

 

NEMS-MG

Rua Espírito Santo, 500 – Centro – Belo Horizonte

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AGENDAMENTO DE ENCONTRO

Atenção portadores de HTLV e/ou parentes!

Vamos organizar um encontro entre os que moram no Estado do Rio de Janeiro. Será um encontro social e também para traçarmos estratégias de combate à negligência em todos os sentidos.

Sugerimos que o encontro aconteça no Centro do Rio ou de Niterói. Mandem suas sugestões para o e-mail: contato@vitamore.com.br

O encontro precisa acontecer antes do Simpósio em Belém do Pará, ou seja, até o dia 25/08/2018. Importante informar que nos dias 18 e 19 não será possível.

Aguardamos retorno.

Atenciosamente,

Sandra Do Valle

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ASSUNTO SÉRIO – LEIA COM ATENÇÃO

Bom dia!

ASSUNTO SÉRIO: todos os dias eu sou bombardeada com perguntas sobre HTLV, medicamentos, exames, terapias, etc. Respondo a cada um que me procura com muita educação e propriedade nas informações que repasso. Mas confesso que paciência tem limite!  O Grupo Vitamóre é uma ONG, e não um consultório médico para responder perguntas de cunho científico. Várias pessoas ficam aborrecidas e postam inverdades porque acham que eu tenho “obrigação” de saber tudo sobre medicina ou farmácia. Informo que a minha formação acadêmica é em Recursos Humanos e Projetos.  Não respondo o que não sei, mas busco informações com os médicos que conheço e, quase sempre, me respondem prontamente para que eu possa compartilhar as informações.

Na página da Vitamóre no Face, tem quase 1000 pessoas na lista de “amigos”. A grande maioria é de portadores do vírus HTLV e, até a presente data, apenas 64 pessoas responderam ao QUESTIONÁRIO ONLINE.

O que está acontecendo? Qual a dificuldade para responder um questionário que oferece a oportunidade de tirar todas as dúvidas pessoais, com médicos e pesquisadores especialistas em HTLV?

O Simpósio está se aproximando e ainda não conseguimos fechar nossa planilha, mesmo garantindo o anonimato de cada um. Se o HTLV não tem o devido reconhecimento pelos órgãos públicos de saúde, a culpa não é só dos gestores e sim dos portadores de HTLV que preferem se esconder atrás de suas mazelas ao invés de “gritarem” pelos seus direitos.

Como diz o gaúcho…..deu!

Sandra Do Valle

Link do questionário:

https://www.survio.com/survey/d/E4E1P3P9W4Z8K9R9V

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