23 DE MARÇO – DIA NACIONAL DE ENFRENTAMENTO DO HTLV

APRESENTAÇÃO QUE NÃO PODE SER FEITA NO CONGRESSO HTLV2017 NO JAPÃO, POR FALTA DE TEMPO

Prezados amigos!

Agradeço o convite do Dr. Yoshihisa e a comissão organizadora do Congresso, pelo privilégio de estar representando os portadores de HTLV no Brasil.

Agradeço aos meus amigos que colaboraram com doações para que eu chegasse até aqui. Quero pedir desculpas por ser brasileira, pois no momento, sinto vergonha do meu País que está se afogando na corrupção deixando a saúde e a educação em um lamentável estado de abandono.

Bom, o HTLV no Brasil continua sendo marginalizado. O Ministério da Saúde me convida para reuniões, promete milhões de coisas, mas que na prática, não acontecem.  Mas eu sou persistente e não desisto das cobranças.

O Grupo Vitamóre dá acolhimento, em média, a cinco novos casos de portadores de HTLV por semana. Todos totalmente perdidos, sem rumo, sem informações básicas sobre o vírus e nós fazemos o papel dos profissionais de saúde. Passamos tranquilidade para o portador, informamos tudo sobre a doença, buscamos atendimento articulando com nossos parceiros de luta e “doamos” toda nossa atenção e tempo. A Vitamóre consome integralmente meu tempo e minhas finanças, pois não recebemos nenhum tipo de doação fixa, para manter os custos da ONG.

O que muito lamentamos é a questão da invisibilidade, tanto do poder público quanto dos próprios portadores. Isso dificulta nosso ativismo e também nossas negociações junto ao Ministério da Saúde. Na verdade, até o Ministério tem dificuldades em saber com os gestores da saúde dos Estados, quais as instituições públicas que estão atendendo o portador de HTLV e o número de pacientes cadastrados. É uma total falta de interesse pela causa.

A questão no momento não é o que o os Gestores da saúde estão fazendo pelos portadores de HTLV, e sim o que os portadores de HTLV estão fazendo para mobilizar os Gestores da saúde. O Grupo Vitamore vem ao longo desses anos trabalhando com divulgação dando palestras, participando de eventos populares, distribuindo preservativos e insumos junto com folders informativos sobre o HTLV, participando de Seminários, Simpósios e cobrando a inclusão do HTLV na programação dos mesmos, para que o assunto seja amplamente debatido e informado aos profissionais de saúde, com o intuito de tirar o HTLV da situação de “doença nova e desconhecida” no meio científico, pois continuamos sofrendo negligência quando o tema é o HTLV. Eu me recuso a falar em outra IST que não seja o HTLV. O HIV/Aids ainda é nosso grande concorrente financeiro em pesquisas e atendimento ambulatorial. Perdemos até para o zica vírus. Em um espaço curto de tempo, o governo fez uma grande mobilização para vacinação, tratamento e apoio aos bebês com microcefalia. Mas ações para a prevenção do HTLV na transmissão vertical, ainda é utopia.

O HTLV só tem duas organizações oficiais em todo o Brasil. A mais antiga e ativa é o Grupo Vitamóre e nós temos problemas sérios com relação à adesão ao movimento, por causa do preconceito. Muitos não querem que outras pessoas saibam de suas patologias, por isso fica difícil organizar uma reunião, ou um evento só com portadores de HTLV. Várias foram nossas tentativas com resultados decepcionantes.  Cabe lembrar que a mulher é a mais acometida pelas infecções causadas pelo HTLV!

Nossos hospitais estão totalmente sucateados, tanto físicos como profissionalmente. Nossos médicos estão partindo para seus consultórios particulares, por uma questão de sobrevivência. Pois trabalhar para algum órgão Federal ou Estadual, é quase um trabalho voluntário.

O portador de HTLV, com poucas exceções, não tem condições financeiras para fazer um acompanhamento particular. Essa questão está agravando a saúde de muitos, por falta de atendimento e acolhimento profissional.

Vou aproveitar a oportunidade e fazer aqui um desabafo. Não estou generalizando, mas a maioria dos médicos/pesquisadores do HTLV no Brasil, só visa o mérito de suas pesquisas bem sucedidas, esquecendo que o objeto de estudo é um ser humano.

Em julho acontecerá no Rio de Janeiro o DST/AIDS In Rio, 2017. Pedi que incluíssem o HTLV e ainda sugeri quem poderia dar uma excelente aula sobre o assunto, recebi uma resposta nada gentil.  O HTLV está para o HIV, assim como o mexicano está para o Tramp.

Sei de dois Projetos de Pesquisas que foram aprovados, porque vão precisar do apoio do Grupo Vitamóre para interagir com os pacientes. Para isso temos serventia.

Praticamente, não temos mais Instituições públicas atendendo portadores de HTLV. Só estão sendo atendidos os que já estão com HAM/TSP ou ATL. Alguns Estados que possuem Hospital/Escola como São Paulo, Bahia e Minas Gerais, ainda estão com seus ambulatórios de HTLV acolhendo novos casos. Em um País que tem cerca de três milhões de pessoas infectadas pelo vírus, é um quadro de verdadeiro descaso. A transmissão vertical continua abertamente, sem nenhuma ação de prevenção. Investigação familiar não existe.

Quero fazer um pedido a cada um de vocês que está aqui. Quando estiver atendendo um paciente portador de HTLV, escute o que ele está dizendo, olhe em seus olhos, mostre respeito à dor dele. Não mecanize seu atendimento. Já pensou que se em uma coorte de 30 pacientes, 15 reclamem de um mesmo sintoma desconhecido e que isso possa ser uma nova descoberta? Então esqueçam a tela do computador e a caneta no receituário, e ouçam o que o seu paciente está dizendo. Nem tudo é pura lamentação, depressão e carência. Está faltando humanização nos atendimentos médicos.

A pesquisa é importante, mas o ser humano é muito mais!

Obrigada!!

Sandra Do Valle

Posted in Comunicado, Direitos, Eventos, Informativo, Mídia | Leave a comment

VACINAR OU NÃO CONTRA A FEBRE AMARELA?

Esclarecimentos aos Portadores de HTLV sobre vacinar ou não contra a FEBRE AMARELA

Após receber várias mensagens de portadores querendo saber se podem tomar a vacina contra a FEBRE AMARELA, consultei o Dr. Abelardo Araújo (chefe do LAPCLIN/FIOCRUZ-RJ) para obter a informação correta. Abaixo a reprodução da resposta dele.

Cara Sandra,
Depende da situação:
Pacientes com Leucemia e linfoma não devem tomar.
Pacientes com mielopatia e em tratamento com corticóide ou outro Imunossupressor não deve tomar.
Indivíduos em geral que já tenham tomado anteriormente a vacina, independentemente de ter ou não doença ligada ao HTLV não precisam tomar.
Abraço
Dr. Abelardo

Posted in Sem categoria | Leave a comment

The 18th International Conference on Human Retrovirology: HTLV and Related Viruses

Olá amigos!

Vou tentar fazer uma resenha de tudo que aconteceu no Congresso de HTLV em Tókio. Não esperem que eu tenha todas as respostas, principalmente para aquela pergunta que não quer calar: “já tem cura ou vacina?”.

As aulas foram muito técnicas, às vezes impossível de entender. Muitos estudos sobre reações das células infectadas pelo HTLV, testes de medicamentos feitos em animais, efeitos colaterais e muita informação acadêmica. Foram apresentadas outras formas de testagem, mas ainda temos um longo caminho a seguir.

Fiquei bastante assustada com o resultado do estudo de coorte com casais que possuem HTLV feito em Belo Horizonte, pela Dra. Denise Utsch Gonçalves. Foi comprovado que alguns casais possuem outras ISTs (no geral as hepatites virais), por causa da infidelidade. Os homens além de traírem as mulheres, não usam preservativos. Típico do “macho mineiro”. A mulher tem que ser “submissa, recatada e do lar” enquanto seus maridos, para não perderem o ranço do coronelismo mineiro, saem em busca de outras mulheres trazendo para dentro de casa outras doenças. A retrógrada cultura de que homem não precisa usar preservativo!

Eu sugeri a Dra. Denise que faça um estudo sobre a sexualidade feminina. Muitas vezes a traição está ligada a baixa-estima e depressão da mulher portadora de HTLV. Sabemos que a urgência urinária, a falta de libido e ressecamento vaginal é mais precoce nas mulheres do que nos homens. O que faz com que o ato sexual seja um martírio e não um prazer.

Ponto assustador. Na apresentação do Dr. Graham P Taylor, teve uma planilha onde constam as prevalências da ATL (leucemia/linfoma de células T do adulto) dos Países atingidos pelo HTLV-1. Por incrível que pareça, a lacuna do BRASIL estava em branco. Palavras dele: “o Brasil não tem essa informação”………….. Como assim? Nossos médicos não registram os casos de leucemia causada pelo HTLV? Pelas informações que recebo, é mais comum do que se pensa! Porque a omissão? Parte de quem? Do Departamento de DST/AIDS e HV que não cobra essa informação, ou dos profissionais de saúde que minimizam o problema por ser pequeno o número de casos?  “É mais gostoso porque é fresquinho, ou é mais fresquinho porque é gostoso?”.

Outro fato importante foi saber que o Japão tem um número considerável de jovens infectados por HTLV. Rezava a lenda de que o Japão havia erradicado o HTLV, que apenas no Sudoeste existiam alguns portadores já com idade avançada, e que essa erradicação se deu por ações preventivas do Governo em parceria com os profissionais de saúde. Acredita-se que o uso de drogas injetáveis e imigrantes infectados sejam as causas mais prováveis da atual situação.

Segundo o Presidente do Congresso, o Governo do Japão já foi mais cauteloso e deu mais apoio à causa HTLV do que dá hoje em dia.

É impressionante o número de portadores de HTLV-1 com HAM/TSP, exercendo várias atividades. A alegria e superação diante das dificuldades que enfrentam, é uma injeção de ânimo. Lá é “um por todos e todos por um”. Não são individualistas como os brasileiros……

O que me interessou de fato foi uma apresentação feita pelo Dr. Yoshihisa sobre um medicamento que está sendo testado em portadores de HTLV-1 com  HAM/TSP. O nome é bastante complexo: Mogamulizumab for HAM/TSP.  Esse medicamento foi testado em 20 pacientes com HAM/TSP. Ele reduz consideravelmente a carga proviral do portador, detém a infecção e, após várias explicações sobre o princípio ativo do medicamento, ele mostrou um filme de uma portadora de HAM/TSP, que “era” cadeirante, jogando tênis. Segundo ele, é possível reconstituir a medula espinal, mas vai depender do grau dos danos causados pela infecção. Tem outro agravante, o medicamento diminui o CD4. Trazendo para o popular, a pessoa que se submete ao tratamento, fica totalmente sem imunidade sujeita a várias infecções oportunistas. Ainda tem um longo caminho pela frente, até que o “Moga” possa ser liberado sem muitos efeitos colaterais. Mas é uma luz ao final do túnel!

Foram bastante debatidas as ações preventivas para o HTLV. Todos os representantes de outros Países, falaram sobre as formas de contaminação e da importância em prevenir a transmissão vertical. Fora do Brasil, essas ações já acontecem, até mesmo com transplante de órgãos. Aqui no Brasil, continuamos “malhando em ferro frio”. Não podemos culpar apenas o Ministério da Saúde, todos nós temos uma parcela de culpa. A sociedade civil não é unida, os médicos são mal informados e não existe estrutura para testagem e acolhimento, então as coisas vão sendo “empurradas com a barriga”. Sou capaz de apostar como, pelo menos, 1/3 dos aposentados por invalidez, ainda jovens, são portadores de HTLV-1. Querem enxugar a Previdência? Então comecem a testar as gestantes para evitar o adoecimento dos seus filhos! É provado que a transmissão vertical do HTLV-1, através da amamentação, é a forma mais rápida para o surgimento da infecção por HAM/TSP ou Leucemia.

O Presidente do Congresso organizou um jantar só para os portadores de HTLV e alguns poucos médicos. Fiquei emocionada com a homenagem que me fizeram e, mais ainda, com o carinho e cuidado como fui tratada. Na época da troca de e-mails entre eu e a organização do Congresso, me perguntaram se eu tinha alguma restrição alimentar. Eu informei que não como carne vermelha. Não acreditei que isso fosse importante para eles, uma vez que a base alimentar deles é peixe, arroz e algas. Para minha surpresa, durante o jantar dos portadores, o Chef da cozinha, pessoalmente, trouxe meu prato sem carne vermelha, pois o prato principal era filé mignon mal passado (“regado no sangue, quase um boi vivo”……..rsrsrs).

Não houve tempo para que eu visitasse a sede da Associação dos Portadores (Clube Atômico). Tínhamos pouquíssimo tempo para qualquer coisa. Até o almoço era servido no auditório. Japonês é assim, trabalha até comendo!

A única saída que tivemos, foi para passar uma longa tarde assistindo palestras fora do Hotel. No caminho até o auditório, passamos por dentro de um parque onde tinham muitos templos e pudemos tirar algumas fotos, o resto foi só “pauleira”!

Em meio a tanta confusão para captar recursos para a minha viagem, alguma coisa boa tinha que acontecer! A Dra. Fabíola Martin e o Dr. Johan Van Weyenbergh, membros da International Retrovirology Association, vão discutir na Association a possibilidade da entidade apoiar financeiramente o Grupo Vitamóre, para que no futuro não tenhamos que passar pelo “sufoco” que estamos passando e possamos realizar nossas ações de prevenção e divulgação, sem depender da ajuda de terceiros. Isso inclui nossa participação em Congressos Internacionais. Agora é ter pensamento positivo para que tudo dê certo.

Em nome do Grupo Vitamóre, agradeço ao Johan e a Fabíola todo apoio que me foi dado durante o Congresso em Tókio. Agradeço também a Comissão Organizadora do evento pelo carinho e atenção que me foi dispensada, e ao Dr. Yoshihisa Yamano por me convidar para o Congresso e para participar da Cerimônia de Abertura, onde pude falar um pouquinho sobre nossas mazelas aqui no Brasil.

Assim que as fotos do Congresso forem disponibilizadas no site, postarei aqui para vocês.

Abraços solidários,

Sandra Do Valle

Link    http://htlv2017.org/

Posted in Sem categoria | Leave a comment

O HTLV JÁ TEM SEU PRÓPRIO LAÇO

Agora o HTLV tem seu próprio laço.
Vermelho porque é uma IST da família do HIV.
As bolinhas brancas significam a invisibilidade da doença e também nos remetem aos anos 70, época da descoberta do vírus.
Foi acordado em nossa última reunião em São Paulo com o Dr. Augusto Cesar Penalva.

 Graças à boa vontade de alguns amigos, já estamos produzindo materiais com o novo laço.  Se alguém quiser adquirir algum deles, favor entrar em contato pelo Face de Laura Lee Vida

Posted in Comunicado, Informativo, Mídia | Leave a comment

DEVOLUTIVA E BALANÇO DAS AÇÕES DO GRUPO VITAMÓRE – 2015/2016

Prezados,

Mesmo com atraso, segue um pequeno resumo de como foi a nossa participação no Simpósio Paulista de HTLV, que aconteceu em dezembro/2016.

Fizemos uma apresentação dos trabalhos desenvolvidos pelo Grupo Vitamóre em 2015/2016. Demos uma devolutiva da reunião do dia 08/11/2016 no DDAHV (Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais). Articulamos com pesquisadores de outros Estados, para que colaborem em nossa captação de dados e prevalências para serem informadas ao DDAHV, conforme acordado na reunião.

Este Simpósio é altamente científico, voltado para profissionais de saúde e estudantes que estão se especializando em infectologia e apresentação de trabalhos. Infelizmente não é um Simpósio para apresentação de resultados positivos de novos tratamentos e/ou medicamentos para o portador de HTLV. Apenas tomamos conhecimento de estudos de coorte que foram realizados ao longo do ano, confirmando a existências de outros sintomas causados pelo Vírus HTLV-1/2.

Nossa função é captar essas informações para orientar melhor a quem nos procura.

Em nossa página de trabalhos para downloads, vocês terão acesso a nossa apresentação detalhada e outras, muito importantes, que alguns pesquisadores liberaram para nós.

Abraços solidários,

Sandra Do Valle

 

Posted in Sem categoria | Leave a comment

Hou Hou Hou!!

img-20161223-wa0003

Posted in Sem categoria | Leave a comment

PEDIDO DE DESCULPAS AOS NOSSOS LEITORES

Bom dia amigos!

Pedimos desculpas publicamente, pelos nossos pedidos de doações.

Entendemos que  a falência do nosso País está atingindo a todos nós. Alguns mal conseguem arcar com os custos de uma receita médica. Percebemos que estamos sendo radicais e, até mesmo, um pouco agressivos ao pedirmos doações. Ninguém é obrigado a doar absolutamente nada!

Não fiquem constrangidos em pedir qualquer tipo de ajuda ao Grupo Vitamóre. Nós abraçamos a causa e continuaremos dando acolhimento, apoio, orientações e tudo o mais que pudermos, independente de qualquer coisa.

A partir de hoje, fica EXPRESSAMENTE PROIBIDO fazer, e/ou postar, qualquer tipo de campanha PEDINDO doações para o Grupo Vitamóre.

CONTINUAREMOS NOSSO TRABALHO COM MUITO AMOR E GARRA!

Abraços solidários

Sandra Do Valle e Laura Lee

Posted in Comunicado, Direitos, Informativo | Leave a comment

CAPÍTULO SOBRE TRANSMISSÃO VERTICAL

Cadernos Hemominas HTLV – Volume XVI – Capítulo 07 – pág. 150

Capítulo 7

Transmissão Vertical do HTLV

Mariana Amaranto de Souza Damásio

Débora Borowiak Reiss

Gabriela Seabra Freitas

Rafael Henrique Campolina Bastos

Anísia da Soledade Dias Ferreira

Anna Barbara de Freitas Carneiro Proietti

Maria Sueli da Silva Namen Lopes

Introdução

Os vírus linfotrópicos de células T humana tipo 1 (HTLV-1) e tipo 2 (HTLV-2) foram os primeiros retrovírus identificados em humanos, em 1980 e 1982, respectivamente (Gallo, 2005). Tais vírus podem ser transmitidos por via vertical (mãe para criança), principalmente pela amamentação; por via sexual e via parenteral (usuários de drogas intravenosas e transfusão de sangue e componentes). Nas áreas endêmicas, as transmissões vertical e sexual têm sido as principais vias para a disseminação da infecção por HTLV-1. Porém, a hemotransfusão parece ter importante participação na introdução do HTLV em populações não endêmicas (Lopes et al, 2008).

O vírus linfotrópico de células T humana (HTLV) é um retrovírus prevalente em diversas regiões geográficas mundiais. Estima-se que 15 a 20 milhões de indivíduos estejam infectados pelo HTLV-1 (Proietti et al, 2005). Áreas endêmicas incluem o Japão, as ilhas Caribenhas, África, América do Sul, algumas regiões da Romênia e Oriente Médio (Yamaguchi, 1994; Muller et al, 1996; Dumas et al, 1991; Galvão-Castro et al, 1997; Murphy et al, 1991; Laperche et al, 2009).

No Brasil foram realizados estudos em populações de doadores de sangue em que a soroprevalência se mostrou variável entre 0,05-1%, dentre as diferentes áreas geográficas, sendo maior nas regiões norte e nordeste, quando comparadas com a região sul (Gonçalves et al, 2010). A cidade de Salvador, no estado da Bahia foi reportada como a de maior taxa de infecção de HTLV-1 no país, com soroprevalência de 1,3% em doadores e 1,8% da população geral. Enquanto Maringá, no estado do Paraná, apresentou prevalência de 0,05% (Catalan-Soares et al, 2004; Galvão-Castro et al, 1997; Dias-Bastos et al, 2010).

A infecção por HTLV-1/2 pode permanecer não diagnosticada ao longo da vida, visto que cerca de 90% dos indivíduos soropositivos para HTLV-1 permanecerão assintomáticos (Gonçalves et al, 2010) e se não reconhecidos poderão perpetuar a disseminação silenciosa em seus núcleos familiares e sociais (Catalan-Soares et al, 2004).

Embora os determinantes que influenciam no adoecimento dos indivíduos infectados não sejam completamente conhecidos (vide capítulos específicos), a via de transmissão da infecção tem sido associada ao desenvolvimento de doenças associadas com o HTLV-1. Assim, o desenvolvimento de ATL se associa com a via vertical, principalmente pela amamentação (Osame et al, 1990). Segundo Proietti et al (2005), uma estimativa de 1-5% das crianças infectadas pela via vertical poderão desenvolver ATL em algum momento de suas vidas. A mielopatia associada ao HTLV-1 (HAM/TSP) foi relacionada com a transfusão de sangue (Gessain et al, 1985; Romanelli et al, 2010).

O Brasil, por se tratar de área endêmica, implementou a triagem universal obrigatória de doadores de sangue para HTLV-1/2 desde 1993 (Portaria n° 1376 do Ministério da Saúde). Há recomendação que a triagem para doação de órgãos e tecidos siga as mesmas recomendações aplicáveis para triagem de doadores de sangue, conforme apresentado na Resolução da Diretoria Colegiada – RDC No. 220, de 27 de Dezembro de 2006. Vários estudos de prevalência de HTLV-1/2 em gestantes vêm sendo realizados no território nacional e as políticas públicas visando prevenção de transmissão materno fetal tem sido discutidas, recomendadas e aplicadas de forma heterogênea nos estados brasileiros.

O objetivo deste capítulo é rever as medidas de controle que têm sido implementadas visando prevenção da transmissão vertical de HTLV-1 em países de alta prevalência e descrever o que tem sido feito no Brasil.

Prevalência nas gestantes

A prevalência de infecção por HTLV-1/2 relatada em estudos sobre gestantes podem refletir melhor as taxas de infecção na população geral, quando comparada aos dados de prevalência em doadores de sangue, que geralmente têm menores taxas de infecção, por se tratar de grupo de indivíduos hígidos que são submetidos á critérios de seleção médica.

A triagem para HTLV-1 em gestantes foi introduzida em algumas áreas endêmicas, incluindo o Japão, Martinica, e alguns estados do Brasil. Mas ainda é muito menos difundida do que a triagem de doadores de sangue (Mello et al, 2014).

O Japão é considerado uma das principais áreas endêmicas para HTLV-1 no mundo, e é um dos pioneiros na pesquisa da transmissão deste retrovírus. A soroprevalência da infecção pelo HTLV-1 em gestantes no Japão varia de 400-500 mulheres para dez mil habitantes em áreas de alta endemicidade, enquanto áreas não endêmicas do país apresentam variação de 10-100 para dez mil (Fujino et al, 2000).

A tabela 1 reporta estudos de prevalência em gestantes realizados em regiões de baixa e de alta endemicidade no Japão, Nigéria, Martinica, Peru, Guiana Francesa e Brasil, e ainda dados de estudos em gestantes realizados em países europeus.

Tabela 1 – Prevalência de gestantes infectadas pelo HTLV-1 de acordo com a área geográfica no mundo. Área Prevalência

(n/10,000)

Referências
Nigéria 167 Forbi, 2007
Japão
Áreas endêmicas 400-500 Fujino, 2000
Áreas não endêmicas 10-100
Alemanha 0.7 Taylor, 2005
França 11.5
Espanha 2 Trevino, 2009
Martinica 193 Mansuy, 1999
Peru 170 Alarcon, 2006
Jamaica 200 Dowe, 1998
Gana 250 Armah, 2006
Guiana Francesa 344 Tortevoye, 2005
Brasil 0.05 – 100 Dal Fabbro, 2008; Figueiró-Filho, 2010; Machado-Filho, 2010; Moxotó, 2007; Olbrich, 2004; Andrade, 1999; Souza, 2012

 

Posted in Sem categoria | Leave a comment

1º ENCONTRO COM A NOVA DIRETORIA DO DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HV – DDAHV

wp_20161108_12_11_08_pro wp_20161108_12_11_22_proRESENHA DA REUNIÃO SOBRE PREVENÇÃO DO HTLV, QUE ACONTECEU NO DIA 08/11, NO DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HEPATITES VIRAIS, EM BRASÍLIA.

A reunião foi solicitada pelo Grupo Vitamore no intuito de discutir a pauta sobre o HTLV com a atual Diretoria do Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais.

O Dr. João Paulo Toledo, Diretor do DDAHV, fez uma pequena apresentação das propostas que foram incluídas no Planejamento/2017-2018, no que diz respeito à prevenção e informação do HTLV.

A primeira boa notícia é que o HTLV deverá ser incluído na Caderneta da Gestante, ou seja, a gestante terá informações sobre o vírus, mas não quer dizer que ela fará o teste na rede pública de saúde. O teste ainda não foi incorporado no SUS porque o GT que elabora os projetos que serão apresentados a CONITEC, esbarrou na questão do custo. Eles estão recalculando tudo até conseguirem um resultado que possa ser apresentado, sem riscos de recusa pela CONITEC.

Sendo a gestante diagnosticada com HTLV, ela terá direito assegurado para receber a fórmula infantil para o bebê, pelo Sistema Básico de Saúde e o médico terá que prescrever o uso da Cabergolina para que entre no Sistema de Informação Hospitalar.

Foi questionada a falta de investigação familiar do doador de sangue com resultado positivo para o HTLV. Principalmente a falta de uma instituição pública onde ele possa fazer o confirmatório. Esta situação mascara a real prevalência de pessoas infectadas pelo vírus.

Foi acordado que será encaminhada uma proposta para a realização do teste de triagem pelo SUS e que o confirmatório, pode ser realizado sendo subsidiado pelo Estado, de acordo com a sua realidade local. O teste confirmatório que está incorporado no SUS é apenas para pacientes com linfoma/leucemia associada ao HTLV-1. A equipe do Departamento esclareceu que a inclusão do teste confirmatório foi uma grande conquista. Uma porta aberta para outras providências voltadas ao agravo HTLV.

A Dra. Anísia da Soledade Dias Ferreira do Grupo Interdisciplinar de Pesquisa – GIPH – Fundação Hemominas, levantou a questão de que o HTLV tem que estar no Guia de Vigilância Sanitária para que todos saibam do que se trata, para levar o conhecimento da doença à atenção básica de saúde que, em sua maioria, nunca ouviu falar sobre HTLV e não sabe diagnosticar.  O Dr. Paulo Toledo – Diretor do DDAHV – informou que já está no planejamento de 2017, pautar essa questão junto a SVS (Secretaria de Vigilância Sanitária), da mesma forma, na atualização do Caderno de Atenção Básica, incluir o HTLV.

O atual Guia de Manejo Clínico ao Portador de HTLV, ficou obsoleto e não pode ser padronizado, porque o HTLV não tem tratamento específico, apenas para as infecções causadas por ele. Acordamos que o Guia será atualizado e “enxugado” para poder fazer parte da  cartilha sobre as DST.

Sugerimos que toda arte elaborada pelo Departamento sobre DST, tenha também o HTLV. Vai depender das gerências estaduais incluir, ou não, o HTLV no material gráfico de sua responsabilidade. (Eu digo que a sociedade civil tem que cobrar isso dos Estados).

Falamos sobre a questão de que outros movimentos precisam incluir o HTLV na pauta de seus eventos. Será dado encaminhamento além de incluir nos Editais de Projetos para a Sociedade Civil.

Hoje o Dr. Paulo Toledo, me enviou a “ajuda de memória da reunião”, com um resumo do que foi discutido e os encaminhamentos acordados. Confesso que fiquei muito otimista, pois isso nunca aconteceu. E olha que já participamos de várias reuniões no Departamento!

ENCAMINHAMENTO:

  • O DDAHV ficou de solicitar o relatório para a CONITEC e disponibilizá-lo.
  • (já estou com o relatório)
  • Houve questionamento quanto à não-citação do HTLV no Guia de Vigilância e Cadernos da Atenção Básica.
  • Avaliar possibilidade de elaborar Telelab para profissionais de saúde sobre o agravo;
  • Elaborar pílulas de vídeo (mídias digitais) com informações ao portador ( Vitamore encaminhar o roteiro);
  • Anísia ficou de encaminhar a lista de serviços que atendem HTLV a ser disponibilizada na página do DDAHV;
  • DDAHV solicitar pauta sobre o agravo no GTVS, bem como incluir nas prioridades de pesquisas para 2017/2018, além, de inclusão nos editais de projetos para Sociedade Civil (dar destaque).
  • DDAHV deve pautar o agravo com as Coordenações de DST/Aids e HV

Participaram da Reunião:

João Paulo Toledo (Diretor) e representantes das áreas de Assistência, Laboratório e Prevenção , Gil Casimiro, Ana Mônica de Mello, Nazle Mendonça Collaço Veras, Ana Flávia Nacif, Alexsana Sposito Tresse.

Convidados:  Sandra Do Valle e Dra. Anísia da Soledade Dias Ferreira

Amigos espero que pelo menos 1 portador de HTLV em cada Estado, procure o Gestor de Saúde e cobre dele a prevalência de HTLV em sua cidade e/ou Estado. Preciso saber também, quais as Instituições Públicas que estão atendendo portadores de HTLV.

ATENÇÃO BRASIL, ESSAS INFORMAÇÕES SÃO PRA ONTEM, OK???

ESTÁ NA HORA DE VOCÊS ENTRAREM NA LUTA!!

e-mail:  contato@vitamore.com.br

Posted in Comunicado, Direitos, Governamental, Informativo, Reunião | Leave a comment

ACABOU O MILHO, ACABOU A PIPOCA

Prezados amigos!

Desde 2005 dediquei cada segundo da minha vida à causa HTLV. Primeiro era só um movimento dentro do IPEC/FIOCRUZ, na Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC. Depois decidi “sair dos muros” da FIOCRUZ e alçar voos mais altos, levar minhas ideias, meu ativismo, meus conhecimentos sobre a situação do portador, para outros Estados, para outros movimentos. Então surgiu a necessidade em se criar uma Associação, para dar mais veracidade e credibilidade ao enfrentamento do vírus HTLV.

Durante este período, muitas coisas aconteceram no movimento e na minha vida pessoal. Podemos incluir aí um enfarto durante um Congresso, uma paralisia facial reversível causada por estresse e muitas, mas muitas decepções, aborrecimentos, brigas, etc. Até hoje acontece, o que mais falam para mim é: “cuidado com o coração, vai devagar!”

Como ir devagar com uma questão que está parada no tempo? Como ir devagar quando você pede socorro e ninguém te escuta? Como ir devagar a um diálogo com Gestores da Saúde Pública que te olham com olhar de pena, e nada fazem para te ajudar?

Nem tudo foi tão ruim. Vivi alguns bons momentos, conheci pessoas muito importantes, especiais e reconhecidas internacionalmente que me tratam com muito respeito e carinho. Por eles fui capacitada e tenho oportunidades para compartilhar meus conhecimentos. Sou muito grata a todos!

Estou à frente do Grupo Vitamóre desde 2008. Meu mandato vai até julho de 2017, época em que me afastarei. É uma decisão difícil e irrevogável!

Estou sempre procurando alguém para dar continuidade ao trabalho do Grupo, mas ninguém quer responsabilidade, apenas bônus. Cansei de lutar por uma causa, onde os mais interessados nos resultados, não se manifestam para absolutamente nada!

O Grupo Vitamóre só tem duas pessoas trabalhando ativamente, uma na parte administrativa (eu) e outra na divulgação (Laura Lee) que também não quer mais continuar no Grupo por motivos de saúde, ou melhor, a falta de.

Caros amigos, se ninguém se manifestar em pegar às rédeas do Grupo Vitamóre a partir de julho de 2017, encerraremos nossas atividades. Incluindo cancelamento do site, do domínio vitamore.com.br, das páginas no Face e do acesso às contas de e-mails.

Lamento muito, pois sei que deixaremos muitos “órfãos do HTLV”. Muitos vão ficar sem informações, acolhimento e orientações corretas, mas não dá mais para continuar. Preciso descansar, viver os poucos anos de vida que me restam, cuidar mais de mim.

É isso!

Hasta la vista!

img-20160925-wa0018

LAURA LEE – SANDRA DO VALLE

Posted in Sem categoria | Leave a comment

MAIS UM CANCELAMENTO DE SIMPÓSIO SOBRE HTLV

Hoje fomos surpreendidos com um e-mail da Dra. Fernanda Grassi, informando do “adiamento” do XIII Simpósio Internacional de HTLV no Brasil, que aconteceria de 21 a 24 de novembro em Salvador-BA, por falta de apoio financeiro. Segue parte do e-mail que recebemos.

“Fizemos um grande esforço para montar o programa, com a valiosa ajuda de todos, confirmar a participação de convidados nacionais e internacionais, reservar um centro de convenções e toda a estrutura de apoio, organizar alternativas de hospedagem, transporte, atividades culturais etc. Montamos o site do congresso (em português e inglês), organizamos  o programa para um evento satélite para treinamento de profissionais de saúde da rede SUS no cuidado do paciente. Enfim, fizemos nosso melhor para realizar um evento proveitoso para estudantes, profissionais, pacientes e pesquisadores.

Solicitamos apoio do CNPq, Fapesb e Secretaria Estadual de Saúde do estado da Bahia no início do ano. Até o momento tivemos apenas a aprovação da verba solicitada à Fapesb (menos de 30 mil reais). Ontem estive na Fapesb e fui informada que devido a restrições orçamentárias, não há certeza de receber o financiamento. E caso ocorra a liberação da verba, isso ocorrerá cerca de 2 semanas antes do simpósio.”

Após todo processo e desgaste que envolve a construção de um evento internacional, a equipe foi obrigada a tomar esta amarga decisão.

Estamos muito consternados com o que está acontecendo.
Nossa política (suja) pública de distribuição de verbas para eventos tem dois pesos e duas medidas. Para o HIV, Hepatites Virais, Tuberculose, pereba, sarampo, catapora, bicho de pé, etc., tem aprovação imediata. Todos os projetos são aprovados na íntegra sem nenhuma restrição. Quando se trata de HTLV, aí o buraco é bem mais embaixo!
Não podemos aceitar patrocínio de laboratórios e os órgãos Estatais e Federais nunca têm dinheiro para nossos eventos. É um absurdo! Foi o nosso segundo grande evento cancelado por falta de financiamento. Mas o dinheiro está correndo solto para outras patologias!
Até quando isso vai continuar acontecendo??
Repudiamos essas atitudes. Queremos ter conhecimento de novos tratamentos e pesquisas que estão em andamento.
Sentimos vergonha desse poder público tendencioso, oportunista que só investe em algo que possa ter um retorno dos seus “comparsas” das Indústrias Farmacêuticas!!

Mas, para quem me conhece, sabe que não sou de aceitar derrota sem protesto. Já enviei e-mails a quem de direito, cobrando informações e demonstrando minha indignação.

Não podemos dizer “amém” para tudo! Temos que demonstrar nossa revolta, fundamentar nossas razões e argumentar. Só assim teremos alguma chance de mudar essa política de quinta que domina nosso País.

Vida que segue….

images É assim que o HTLV é “cuidado” pelos Gestores da Saúde Pública do Brasil

 

 

Posted in Comunicado, Direitos, Eventos | Leave a comment

HTLV NAS RUAS – NOVA DATA

14359163_792741207534874_8215614916689110004_n

VAMOS PARA AS RUAS

JUNTEM-SE A NÓS! PRECISAMOS DE TODOS OS NOSSOS AMIGOS!!
Pessoas que vivem ou convivem com o vírus HTLV.
Lutar por visibilidade, cobrar das autoridades a prevenção e divulgação do vírus.

Dia 25 de setembro às 11:00hs, Praia de Copacabana, posto 6.

Levem um ou mais cartazes de cartolina com uma das seguintes frases:

Obs.: você pode criar a sua frase, ás que estão abaixo são sugestões, ok?

. HTLV, QUEM É VOCÊ?

. HTLV  É UMA DST NEGLIGENCIADA

. HTLV = LEUCEMIA = MORTE RÁPIDA (DESENHE UMA CAVEIRA BEM IMPACTANTE)

. HTLV = CADEIRA DE RODAS (DESENHE UMA)

. QUEREMOS TESTE DO HTLV NO PRÉ-NATAL DA REDE PÚBLICA DE SAÚDE

. GESTORES DA SAÚDE OLHEM PARA NÓS. NÃO QUEREMOS OUTRA GERAÇÃO DE CADEIRANTES.

. PREVENÇÃO DO HTLV = MENOR CUSTO PARA O SUS

. BASTA DE OMISSÃO!!

Lembrando que é dia da 9ª Caminhada em Defesa da Liberdade Religiosa.

Posted in Campanhas, Comunicado, Eventos, Informativo | Leave a comment

PASSEATA DIA 18 DE SETEMBRO EM COPACABANA #HTLV

IMG-20160829-WA0020Boa noite pessoas!

Por total falta de estímulo, dei “um tempo” nas postagens do nosso site.

Temos feito muitas campanhas no intuito de arrecadar fundos para o Grupo Vitamóre, pois temos muitos projetos que precisam sair do papel, mas são poucos os que colaboram. Após perdermos o prazo da licitação para Projetos a serem financiados pelo Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais, não por nossa culpa, (que isso fique bem claro, pois somos muito responsáveis nessas questões de prazo), fizemos uma tentativa de organizar um Encontro de Portadores, desta vez no Município de Niterói, mas o Projeto que seguiu para ser revisado, até a presente data não retornou. Deve estar perdido em alguma gaveta.

Então é o seguinte, se nenhum órgão se mobiliza para nos ajudar, cabe a nós, portadores de HTLV, mostrarmos quem somos e quantos somos. Daí a ideia de criarmos uma campanha para arrecadarmos fundos para a Associação. Assim não vamos precisar do apoio de ninguém!!!

Já que não conseguimos apoio para utilizarmos um espaço fechado para realizarmos um pequeno Seminário, então vamos para as ruas.

Vamos aproveitar o período das paraolimpíadas e colocar “nosso bloco na rua”.

Data:  18 de setembro, na praia de Copacabana. Concentração às 10:30hs no Posto 6. Levem um ou mais cartazes de cartolina com uma das seguintes frases:

Obs.: você pode criar a sua frase. As que estão abaixo são sugestões, ok?

. HTLV, QUEM É VOCÊ?

. HTLV É UMA DST NEGLIGENCIADA

. HTLV = LEUCEMIA = MORTE RÁPIDA  (DESENHE UMA CAVEIRA BEM IMPACTANTE)

. HTLV = CADEIRA DE RODAS (DESENHE UMA)

. QUEREMOS TESTE DO HTLV NO PRÉ-NATAL DA REDE PÚBLICA DE SAÚDE

. GESTORES DA SAÚDE OLHEM PARA NÓS. NÃO QUEREMOS OUTRA GERAÇÃO DE CADEIRANTES.

. PREVENÇÃO DO HTLV = MENOR CUSTO PARA O SUS

. BASTA DE OMISSÃO!!

Usem criatividade, façam um trabalho bem impactante, convidem seus amigos e parentes, VAMOS PARA AS RUAS.

Levaremos material informativo e insumos de prevenção (preservativos e gel)

Maiores informações: (21) 98712-4634 Sandra Do Valle

(21) 99389-6659 Laura Lee

contato@vitamore.com.br

Gente, vamos comparecer!!!  Garanto que não vai cair pedaço de ninguém!!

Não precisa ser portador do vírus, basta abraçar a causa.

Posted in Campanhas, Comunicado, Direitos, Eventos | Leave a comment

Zidovudina para Tratamento do Adulto com Leucemia/Linfoma Associação ao Vírus HTLV- 1

Publicação DOU – Portaria nº 54/2016 – Protocolo de Uso da Zidovudina para Tratamento do Adulto com Leucemia/Linfoma Associação ao Vírus HTLV- 1

SECRETARIA DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE

PORTARIA Nº 54, DE 18 DE JULHO DE 2016

Aprova o Protocolo de Uso da Zidovudina para Tratamento do Adulto com Leucemia/Linfoma Associação ao Vírus HTLV- 1. O SECRETÁRIO DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere o art. 40, do Anexo I ao Decreto nº. 8.065, de 7 de agosto de 2013, e Considerando a necessidade de se estabelecerem parâmetros para o uso de zidovudina nos casos de leucemia/linfoma associada ao vírus HTLV-1 no Brasil e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença; Considerando que os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são resultado de consenso técnico-científico e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação; Considerando o Registro de Deliberação no 135, de 05 de agosto de 2015 e o Relatório de Recomendação no 173, e Registro de Deliberação nº 193, de 05 de maio de 2016 e o Relatório de Recomendação nº 221, da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC); e Considerando a avaliação técnica da CONITEC, do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS), do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos (DAF/SCTIE/MS), do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais/SVS/MS), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAS/MS) e do Instituto Nacional de Câncer (INCA/SAS/MS), resolve: Art. 1º Fica aprovado o Protocolo de Uso da Zidovudina para Tratamento do Adulto com Leucemia/Linfoma Associado ao Vírus HTLV-1, disponível no sítio: www.aids.gov.br/pcdt

Parágrafo único. O Protocolo de que trata este artigo, que contém o conceito geral da leucemia/linfoma de células T do adulto associado ao HTLV-1, critérios de diagnóstico, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, Distrito Federal e Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes. Art. 2º É obrigatória a cientificação do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento da leucemia/linfoma associado ao vírus HTLV-1. Art. 3º Os gestores estaduais, distrital e municipais do Sistema Único de Saúde (SUS), conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com a doença em todas as etapas descritas no Anexo a esta Portaria. Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. ALEXANDRE FONSECA SANTOS

Posted in Cientifico, Comunicado, Governamental, Informativo | Leave a comment

PRECISAMOS DA AJUDA DE TODOS

Simples assim!

É só copiar e colar em seu navegador, o link abaixo.

http://www.kickante.com.br/campanhas/sos-grupo-vitamore

Posted in Campanhas, Comunicado, Informativo | Leave a comment

MAIS UMA CONQUISTA NA CAUSA HTLV

Olá amigos!

Nem sempre o silêncio significa inércia. Vamos tomar, por exemplo, a tartaruga. Você sempre acha que será mais rápida que ela e, basta uma pequena distração e…… ela já chegou ao mar. Assim é a nossa caminhada na questão do HTLV. Para chegarmos até o “Mar da Vitória”, é preciso vencer pequenas batalhas.

Hoje fomos informados sobre uma decisão muito importante da CONITEC. Agora é continuar lutando para que esta decisão seja ampliada para o pré-natal do SUS.

PARÁGRAFO IMPORTANTE

7. DELIBERAÇÃO FINAL

A CONITEC, em sua 45o reunião, no dia 05 de maio de 2016 e na presença dos membros

presentes, deliberou por recomendar a inclusão na Tabela do SUS de procedimentos

laboratoriais por técnicas de Western Blot e PCR em tempo real no diagnóstico de

leucemia/linfoma de células T do adulto associado ao HTLV-1.

Foi assinado o Registro de Deliberação no 192/2016.

Leiam o documento completo no link a seguir:  http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2016/Relatorio_WesternBlot-PCR_HTLV_Recomendacao.pdf   

 

Posted in Comunicado, Direitos, Governamental, Informativo, INSS | Leave a comment

Precisamos da ajuda de todos!

https://www.change.org/p/mariana-abreu-camara-leg-br-dia-nacional-de-enfrentamento-do-htlv?recruiter=43262995&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive&utm_term=des-lg-share_petition-custom_msg&recuruit_context=fb_share_mention_control&fb_ref=Default

Posted on by Sandra do Valle | Leave a comment

AUTO-HEMOTERAPIA

Olá amigos!

Após sermos procurados por vários portadores de HTLV, para tirarmos dúvidas sobre a “Auto-Hemoterapia”, entramos em contato com o Dr. Abelardo Queiroz Campos Araujo (Prof. Associado de Neurologia da UFRJ- Pesquisador Titular da FIOCRUZ- Chefe do LAPCLIN-INI-FIOCRUZ/RJ – Associate Professor – Medical School – UCD – Ireland), que gentilmente nos passou a seguinte e importante informação.

“A técnica é condenada oficialmente pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) desde 2007, que alerta ainda para os possíveis riscos à saúde dos pacientes. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária(ANVISA) também considera que a técnica oferece riscos e que não existem pesquisas comprovando sua eficácia. Em fevereiro de 2015 o CFM emitiu nota reforçando que a auto-hemoterapia não tem eficácia comprovada e que os médicos são proibidos de praticá-la.”

Recomendamos que, antes de optar por qualquer tratamento alternativo, procure seu médico para maiores informações. Nem sempre o que é bom para um, é bom para todos.

 

 

Posted in Cientifico, Comunicado, Informativo | 2 Comments

“NÃO SÓ SOMOS RESPONSÁVEIS PELO QUE FAZEMOS, MAS TAMBÉM PELO QUE NÃO FAZEMOS” – Molière

Olá pessoas!

Logo de início, quero dizer que não tenho nada contra, muito pelo contrário, tenho muito respeito e admiração pelo movimento LGBT.

O movimento tem apoio integral do Ministério da Saúde para toda e qualquer ação que queira desenvolver. Até mesmo o movimento HIV/AIDS, está perdendo espaços conquistados para o LGBT.

O que quero dizer com isso? É mais que evidente a união, adesão e força do movimento LGBT, na luta por direitos, respeito e reconhecimento. O mesmo não acontece com outros movimentos.

Vejam, por exemplo, os portadores de HTLV: eles querem ambulatórios para atendimento, querem o teste no pré-natal do SUS, querem fazer o teste confirmatório, querem cuidados especiais na rede pública de saúde, mas ninguém, literalmente, levanta o traseiro da cadeira para reivindicar coisa alguma. Sequer se dão ao trabalho de buscar na internet, informações e orientações sobre aposentadoria, direitos, como adquirir cadeiras de rodas pelo SUS, etc. É mais “confortável” enviar e-mail para o Grupo Vitamóre, com perguntas que já têm as respostas em nosso site ou no Blog http://htlvperguntasrespostas.blogspot.com.br/

Não quero que vocês entendam minhas palavras, como uma recusa em atender a quem quer que seja. Não é isso. Afinal, é esse o nosso objetivo, passar informações corretas. O que não dá mais para aceitar, é portador nos “cobrando” atitudes e ações, fazendo perguntas capciosas e perguntas cujas respostas, já estão postadas no site. Como se não bastasse, vez em quando nos enviam e-mails grosseiros questionando e cobrando atitudes.

Costumo sempre dizer que não temos respostas para tudo, mas vamos em busca de informações corretas.

Voltando ao movimento LGBT, você não pode reclamar ou questionar as conquistas obtidas pelo seu vizinho, com muito trabalho, se você não faz nada para melhorar a sua vida.

Sabem o que sempre me perguntam quando participo de eventos representando o Grupo Vitamóre? Quantos associados vocês têm? Quantos trabalham na/ou pela causa? Então eu fico com cara de paisagem!! No Ministério a pergunta é: QUANTOS VOCÊS SÃO?

Como brigar por um “grupo inexistente” e por uma causa “perdida”????

Nós, portadores do HTLV, só estamos perdendo, perdendo e perdendo…….

No Rio de Janeiro, não temos local para atendimento, estamos sem o teste confirmatório para o HTLV no SUS, estamos sem algumas medicações básicas para enfrentarmos nossas mazelas, não estamos recebendo o material para fazer o CAT (cateterismo vesical), não estamos recebendo fraldas descartáveis, não estamos recebendo encaminhamento para fisioterapia pelo SUS, enfim………… “agente somos inútel”.

Enquanto não houver união entre os portadores de HTLV, enquanto não engrossarmos nosso movimento, enquanto não “falarmos a mesma língua”, só continuaremos perdendo, perdendo e perdendo.  Em médio prazo, o HTLV vai sair da sub condição de doença negligenciada para inexistente e imaginária.

Como minha avó dizia, “não vai adiantar chorar pelo leite derramado”.

Sandra Do Valle

Quer fazer parte do Grupo Vitamóre? Nos envie seu dados para o endereço: contato@vitamore.com.br  

Ex.: nome, endereço completo (com Cidade e Estado), sexo, data de nascimento, condicionamento atual (sintomático ou assintomático), informar se tem outros portadores na família, local onde faz acompanhamento (se estiver fazendo), telefone, e-mail para contato, estado civil e principais dificuldades.

 

 

 

Posted in Comunicado, Direitos, Informativo | Leave a comment

SAÚDE NA UTI, CORRENDO RISCO DE MORTE

Prezados amigos!

Estamos vivendo em “estado de guerra” com relação à saúde no Brasil. Tanto no sistema público quanto no privado.

A sensação e a situação são as mesmas vividas pelos “médicos sem fronteiras” nas zonas de guerra. Não temos profissionais suficientes, não temos material básico para atendimento, não temos leitos, não temos equipamentos, alimentos, medicamentos e, principalmente, hospitais em um estado razoável. Todos estão caindo aos pedaços. Então vamos parar de reclamar e começar a agir. É muito confortável jogar toda a culpa no Governo. Será que nós, enquanto cidadãos, estamos fazendo a nossa parte? Acredito que não.

Eu, Sandra Do Valle, jamais pensei em ver novamente o flagelo em que se encontra o País! Por todos os lados encontramos unidades de saúde deterioradas, pessoas morrendo no chão dos hospitais, filas de espera no IML para liberação de corpos, não tem álcool nas farmácias para comprar em pleno regresso do h1n1, e nem nos hospitais para higienização. Faltam vacinas básicas, gente!!!!! Um caos completo!

Como se não bastasse tanta desordem, patifaria e roubalheira, ainda ficam espalhando mensagens de “terror” nas redes sociais.

Não acreditem em quase tudo que falam, questionem, busquem a verdade e não deixem que o pânico tome conta de vocês.

Estou respondendo aqui, geral, aos e-mails que tenho recebido com “historinhas” que estão tirando o sossego de muita gente e, por tabela, o meu também!

Sempre digo, não tenho resposta para tudo, mas vou em busca de informações. Vocês também precisam aprender a navegar em nosso site e procurar informações no blog de perguntas e respostas (http://htlvperguntasrespostas.blogspot.com.br/). Lá tem o básico, com uma linguagem fácil de entender. É uma cartilha que foi elaborada pelos médicos/pesquisadores do INI/FIOCRUZ.

A verdade é que nenhuma instituição pública está aceitando “novos” pacientes portadores de HTLV, só se houver coinfecção (HIV-HV). O Rio de Janeiro fechou as portas para o HTLV. Caso alguém precise de consulta e/ou exame, só mesmo na rede privada. Só não posso dar indicação por uma questão de ética, mas temos excelentes Neuro-infectologistas que estão atendendo em seus consultórios.

Com relação ao lançamento da XVI Edição do Caderno de HTLV do Hemominas, segue o link da reportagem que foi feita sobre o evento: http://www.hemominas.mg.gov.br/banco-de-noticias/26-encontros/1191-hemominas-promove-minissimposio-e-lanca-livro-sobre-o-htlv

No mais, meus queridos, oremos para que toda e qualquer mudança nas três esferas governamentais, seja para tirar a saúde pública da UTI.

Posted in Sem categoria | Leave a comment