PEDIDO DE DESCULPAS AOS NOSSOS LEITORES

Bom dia amigos!

Pedimos desculpas publicamente, pelos nossos pedidos de doações.

Entendemos que  a falência do nosso País está atingindo a todos nós. Alguns mal conseguem arcar com os custos de uma receita médica. Percebemos que estamos sendo radicais e, até mesmo, um pouco agressivos ao pedirmos doações. Ninguém é obrigado a doar absolutamente nada!

Não fiquem constrangidos em pedir qualquer tipo de ajuda ao Grupo Vitamóre. Nós abraçamos a causa e continuaremos dando acolhimento, apoio, orientações e tudo o mais que pudermos, independente de qualquer coisa.

A partir de hoje, fica EXPRESSAMENTE PROIBIDO fazer, e/ou postar, qualquer tipo de campanha PEDINDO doações para o Grupo Vitamóre.

CONTINUAREMOS NOSSO TRABALHO COM MUITO AMOR E GARRA!

Abraços solidários

Sandra Do Valle e Laura Lee

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COMUNICADO URGENTE

Bom dia amigos!!

Alguém pode, por favor, doar R$20,00 para o Grupo Vitamore?

Não conseguimos pagar a hospedagem do site. Caso o pagamento não seja efetuado hoje, em cinco dias será suspenso definitivamente.

Não temos ajuda financeira de nenhum setor governamental. A Vitamóre sobrevive de poucas doações e dos recursos pessoais da Diretoria. Precisamos de doações fixas mensais. Não importa o valor, importa a fidelidade.

Com todas as nossas dificuldades, nunca deixamos de atender a quem nos procura!

SEJA UM DOADOR FIEL!

Alguns amigos têm nos ajudado, mas os custos para manter a Vitamóre são n vezes maiores do que as doações recebidas.

Contamos com a compreensão de todos!!

Agradecemos solidariamente!

BANCO ITAÚ – AG. 0059  C/C 20.463-6

CNPJ  14.266.922/0001-50

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CAPÍTULO SOBRE TRANSMISSÃO VERTICAL

Cadernos Hemominas HTLV – Volume XVI – Capítulo 07 – pág. 150

Capítulo 7

Transmissão Vertical do HTLV

Mariana Amaranto de Souza Damásio

Débora Borowiak Reiss

Gabriela Seabra Freitas

Rafael Henrique Campolina Bastos

Anísia da Soledade Dias Ferreira

Anna Barbara de Freitas Carneiro Proietti

Maria Sueli da Silva Namen Lopes

Introdução

Os vírus linfotrópicos de células T humana tipo 1 (HTLV-1) e tipo 2 (HTLV-2) foram os primeiros retrovírus identificados em humanos, em 1980 e 1982, respectivamente (Gallo, 2005). Tais vírus podem ser transmitidos por via vertical (mãe para criança), principalmente pela amamentação; por via sexual e via parenteral (usuários de drogas intravenosas e transfusão de sangue e componentes). Nas áreas endêmicas, as transmissões vertical e sexual têm sido as principais vias para a disseminação da infecção por HTLV-1. Porém, a hemotransfusão parece ter importante participação na introdução do HTLV em populações não endêmicas (Lopes et al, 2008).

O vírus linfotrópico de células T humana (HTLV) é um retrovírus prevalente em diversas regiões geográficas mundiais. Estima-se que 15 a 20 milhões de indivíduos estejam infectados pelo HTLV-1 (Proietti et al, 2005). Áreas endêmicas incluem o Japão, as ilhas Caribenhas, África, América do Sul, algumas regiões da Romênia e Oriente Médio (Yamaguchi, 1994; Muller et al, 1996; Dumas et al, 1991; Galvão-Castro et al, 1997; Murphy et al, 1991; Laperche et al, 2009).

No Brasil foram realizados estudos em populações de doadores de sangue em que a soroprevalência se mostrou variável entre 0,05-1%, dentre as diferentes áreas geográficas, sendo maior nas regiões norte e nordeste, quando comparadas com a região sul (Gonçalves et al, 2010). A cidade de Salvador, no estado da Bahia foi reportada como a de maior taxa de infecção de HTLV-1 no país, com soroprevalência de 1,3% em doadores e 1,8% da população geral. Enquanto Maringá, no estado do Paraná, apresentou prevalência de 0,05% (Catalan-Soares et al, 2004; Galvão-Castro et al, 1997; Dias-Bastos et al, 2010).

A infecção por HTLV-1/2 pode permanecer não diagnosticada ao longo da vida, visto que cerca de 90% dos indivíduos soropositivos para HTLV-1 permanecerão assintomáticos (Gonçalves et al, 2010) e se não reconhecidos poderão perpetuar a disseminação silenciosa em seus núcleos familiares e sociais (Catalan-Soares et al, 2004).

Embora os determinantes que influenciam no adoecimento dos indivíduos infectados não sejam completamente conhecidos (vide capítulos específicos), a via de transmissão da infecção tem sido associada ao desenvolvimento de doenças associadas com o HTLV-1. Assim, o desenvolvimento de ATL se associa com a via vertical, principalmente pela amamentação (Osame et al, 1990). Segundo Proietti et al (2005), uma estimativa de 1-5% das crianças infectadas pela via vertical poderão desenvolver ATL em algum momento de suas vidas. A mielopatia associada ao HTLV-1 (HAM/TSP) foi relacionada com a transfusão de sangue (Gessain et al, 1985; Romanelli et al, 2010).

O Brasil, por se tratar de área endêmica, implementou a triagem universal obrigatória de doadores de sangue para HTLV-1/2 desde 1993 (Portaria n° 1376 do Ministério da Saúde). Há recomendação que a triagem para doação de órgãos e tecidos siga as mesmas recomendações aplicáveis para triagem de doadores de sangue, conforme apresentado na Resolução da Diretoria Colegiada – RDC No. 220, de 27 de Dezembro de 2006. Vários estudos de prevalência de HTLV-1/2 em gestantes vêm sendo realizados no território nacional e as políticas públicas visando prevenção de transmissão materno fetal tem sido discutidas, recomendadas e aplicadas de forma heterogênea nos estados brasileiros.

O objetivo deste capítulo é rever as medidas de controle que têm sido implementadas visando prevenção da transmissão vertical de HTLV-1 em países de alta prevalência e descrever o que tem sido feito no Brasil.

Prevalência nas gestantes

A prevalência de infecção por HTLV-1/2 relatada em estudos sobre gestantes podem refletir melhor as taxas de infecção na população geral, quando comparada aos dados de prevalência em doadores de sangue, que geralmente têm menores taxas de infecção, por se tratar de grupo de indivíduos hígidos que são submetidos á critérios de seleção médica.

A triagem para HTLV-1 em gestantes foi introduzida em algumas áreas endêmicas, incluindo o Japão, Martinica, e alguns estados do Brasil. Mas ainda é muito menos difundida do que a triagem de doadores de sangue (Mello et al, 2014).

O Japão é considerado uma das principais áreas endêmicas para HTLV-1 no mundo, e é um dos pioneiros na pesquisa da transmissão deste retrovírus. A soroprevalência da infecção pelo HTLV-1 em gestantes no Japão varia de 400-500 mulheres para dez mil habitantes em áreas de alta endemicidade, enquanto áreas não endêmicas do país apresentam variação de 10-100 para dez mil (Fujino et al, 2000).

A tabela 1 reporta estudos de prevalência em gestantes realizados em regiões de baixa e de alta endemicidade no Japão, Nigéria, Martinica, Peru, Guiana Francesa e Brasil, e ainda dados de estudos em gestantes realizados em países europeus.

Tabela 1 – Prevalência de gestantes infectadas pelo HTLV-1 de acordo com a área geográfica no mundo. Área Prevalência

(n/10,000)

Referências
Nigéria 167 Forbi, 2007
Japão
Áreas endêmicas 400-500 Fujino, 2000
Áreas não endêmicas 10-100
Alemanha 0.7 Taylor, 2005
França 11.5
Espanha 2 Trevino, 2009
Martinica 193 Mansuy, 1999
Peru 170 Alarcon, 2006
Jamaica 200 Dowe, 1998
Gana 250 Armah, 2006
Guiana Francesa 344 Tortevoye, 2005
Brasil 0.05 – 100 Dal Fabbro, 2008; Figueiró-Filho, 2010; Machado-Filho, 2010; Moxotó, 2007; Olbrich, 2004; Andrade, 1999; Souza, 2012

 

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1º ENCONTRO COM A NOVA DIRETORIA DO DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HV – DDAHV

wp_20161108_12_11_08_pro wp_20161108_12_11_22_proRESENHA DA REUNIÃO SOBRE PREVENÇÃO DO HTLV, QUE ACONTECEU NO DIA 08/11, NO DEPARTAMENTO DE DST/AIDS E HEPATITES VIRAIS, EM BRASÍLIA.

A reunião foi solicitada pelo Grupo Vitamore no intuito de discutir a pauta sobre o HTLV com a atual Diretoria do Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais.

O Dr. João Paulo Toledo, Diretor do DDAHV, fez uma pequena apresentação das propostas que foram incluídas no Planejamento/2017-2018, no que diz respeito à prevenção e informação do HTLV.

A primeira boa notícia é que o HTLV deverá ser incluído na Caderneta da Gestante, ou seja, a gestante terá informações sobre o vírus, mas não quer dizer que ela fará o teste na rede pública de saúde. O teste ainda não foi incorporado no SUS porque o GT que elabora os projetos que serão apresentados a CONITEC, esbarrou na questão do custo. Eles estão recalculando tudo até conseguirem um resultado que possa ser apresentado, sem riscos de recusa pela CONITEC.

Sendo a gestante diagnosticada com HTLV, ela terá direito assegurado para receber a fórmula infantil para o bebê, pelo Sistema Básico de Saúde e o médico terá que prescrever o uso da Cabergolina para que entre no Sistema de Informação Hospitalar.

Foi questionada a falta de investigação familiar do doador de sangue com resultado positivo para o HTLV. Principalmente a falta de uma instituição pública onde ele possa fazer o confirmatório. Esta situação mascara a real prevalência de pessoas infectadas pelo vírus.

Foi acordado que será encaminhada uma proposta para a realização do teste de triagem pelo SUS e que o confirmatório, pode ser realizado sendo subsidiado pelo Estado, de acordo com a sua realidade local. O teste confirmatório que está incorporado no SUS é apenas para pacientes com linfoma/leucemia associada ao HTLV-1. A equipe do Departamento esclareceu que a inclusão do teste confirmatório foi uma grande conquista. Uma porta aberta para outras providências voltadas ao agravo HTLV.

A Dra. Anísia da Soledade Dias Ferreira do Grupo Interdisciplinar de Pesquisa – GIPH – Fundação Hemominas, levantou a questão de que o HTLV tem que estar no Guia de Vigilância Sanitária para que todos saibam do que se trata, para levar o conhecimento da doença à atenção básica de saúde que, em sua maioria, nunca ouviu falar sobre HTLV e não sabe diagnosticar.  O Dr. Paulo Toledo – Diretor do DDAHV – informou que já está no planejamento de 2017, pautar essa questão junto a SVS (Secretaria de Vigilância Sanitária), da mesma forma, na atualização do Caderno de Atenção Básica, incluir o HTLV.

O atual Guia de Manejo Clínico ao Portador de HTLV, ficou obsoleto e não pode ser padronizado, porque o HTLV não tem tratamento específico, apenas para as infecções causadas por ele. Acordamos que o Guia será atualizado e “enxugado” para poder fazer parte da  cartilha sobre as DST.

Sugerimos que toda arte elaborada pelo Departamento sobre DST, tenha também o HTLV. Vai depender das gerências estaduais incluir, ou não, o HTLV no material gráfico de sua responsabilidade. (Eu digo que a sociedade civil tem que cobrar isso dos Estados).

Falamos sobre a questão de que outros movimentos precisam incluir o HTLV na pauta de seus eventos. Será dado encaminhamento além de incluir nos Editais de Projetos para a Sociedade Civil.

Hoje o Dr. Paulo Toledo, me enviou a “ajuda de memória da reunião”, com um resumo do que foi discutido e os encaminhamentos acordados. Confesso que fiquei muito otimista, pois isso nunca aconteceu. E olha que já participamos de várias reuniões no Departamento!

ENCAMINHAMENTO:

  • O DDAHV ficou de solicitar o relatório para a CONITEC e disponibilizá-lo.
  • (já estou com o relatório)
  • Houve questionamento quanto à não-citação do HTLV no Guia de Vigilância e Cadernos da Atenção Básica.
  • Avaliar possibilidade de elaborar Telelab para profissionais de saúde sobre o agravo;
  • Elaborar pílulas de vídeo (mídias digitais) com informações ao portador ( Vitamore encaminhar o roteiro);
  • Anísia ficou de encaminhar a lista de serviços que atendem HTLV a ser disponibilizada na página do DDAHV;
  • DDAHV solicitar pauta sobre o agravo no GTVS, bem como incluir nas prioridades de pesquisas para 2017/2018, além, de inclusão nos editais de projetos para Sociedade Civil (dar destaque).
  • DDAHV deve pautar o agravo com as Coordenações de DST/Aids e HV

Participaram da Reunião:

João Paulo Toledo (Diretor) e representantes das áreas de Assistência, Laboratório e Prevenção , Gil Casimiro, Ana Mônica de Mello, Nazle Mendonça Collaço Veras, Ana Flávia Nacif, Alexsana Sposito Tresse.

Convidados:  Sandra Do Valle e Dra. Anísia da Soledade Dias Ferreira

Amigos espero que pelo menos 1 portador de HTLV em cada Estado, procure o Gestor de Saúde e cobre dele a prevalência de HTLV em sua cidade e/ou Estado. Preciso saber também, quais as Instituições Públicas que estão atendendo portadores de HTLV.

ATENÇÃO BRASIL, ESSAS INFORMAÇÕES SÃO PRA ONTEM, OK???

ESTÁ NA HORA DE VOCÊS ENTRAREM NA LUTA!!

e-mail:  contato@vitamore.com.br

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ACABOU O MILHO, ACABOU A PIPOCA

Prezados amigos!

Desde 2005 dediquei cada segundo da minha vida à causa HTLV. Primeiro era só um movimento dentro do IPEC/FIOCRUZ, na Associação Lutando Para Viver Amigos do IPEC. Depois decidi “sair dos muros” da FIOCRUZ e alçar voos mais altos, levar minhas ideias, meu ativismo, meus conhecimentos sobre a situação do portador, para outros Estados, para outros movimentos. Então surgiu a necessidade em se criar uma Associação, para dar mais veracidade e credibilidade ao enfrentamento do vírus HTLV.

Durante este período, muitas coisas aconteceram no movimento e na minha vida pessoal. Podemos incluir aí um enfarto durante um Congresso, uma paralisia facial reversível causada por estresse e muitas, mas muitas decepções, aborrecimentos, brigas, etc. Até hoje acontece, o que mais falam para mim é: “cuidado com o coração, vai devagar!”

Como ir devagar com uma questão que está parada no tempo? Como ir devagar quando você pede socorro e ninguém te escuta? Como ir devagar a um diálogo com Gestores da Saúde Pública que te olham com olhar de pena, e nada fazem para te ajudar?

Nem tudo foi tão ruim. Vivi alguns bons momentos, conheci pessoas muito importantes, especiais e reconhecidas internacionalmente que me tratam com muito respeito e carinho. Por eles fui capacitada e tenho oportunidades para compartilhar meus conhecimentos. Sou muito grata a todos!

Estou à frente do Grupo Vitamóre desde 2008. Meu mandato vai até julho de 2017, época em que me afastarei. É uma decisão difícil e irrevogável!

Estou sempre procurando alguém para dar continuidade ao trabalho do Grupo, mas ninguém quer responsabilidade, apenas bônus. Cansei de lutar por uma causa, onde os mais interessados nos resultados, não se manifestam para absolutamente nada!

O Grupo Vitamóre só tem duas pessoas trabalhando ativamente, uma na parte administrativa (eu) e outra na divulgação (Laura Lee) que também não quer mais continuar no Grupo por motivos de saúde, ou melhor, a falta de.

Caros amigos, se ninguém se manifestar em pegar às rédeas do Grupo Vitamóre a partir de julho de 2017, encerraremos nossas atividades. Incluindo cancelamento do site, do domínio vitamore.com.br, das páginas no Face e do acesso às contas de e-mails.

Lamento muito, pois sei que deixaremos muitos “órfãos do HTLV”. Muitos vão ficar sem informações, acolhimento e orientações corretas, mas não dá mais para continuar. Preciso descansar, viver os poucos anos de vida que me restam, cuidar mais de mim.

É isso!

Hasta la vista!

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LAURA LEE – SANDRA DO VALLE

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MAIS UM CANCELAMENTO DE SIMPÓSIO SOBRE HTLV

Hoje fomos surpreendidos com um e-mail da Dra. Fernanda Grassi, informando do “adiamento” do XIII Simpósio Internacional de HTLV no Brasil, que aconteceria de 21 a 24 de novembro em Salvador-BA, por falta de apoio financeiro. Segue parte do e-mail que recebemos.

“Fizemos um grande esforço para montar o programa, com a valiosa ajuda de todos, confirmar a participação de convidados nacionais e internacionais, reservar um centro de convenções e toda a estrutura de apoio, organizar alternativas de hospedagem, transporte, atividades culturais etc. Montamos o site do congresso (em português e inglês), organizamos  o programa para um evento satélite para treinamento de profissionais de saúde da rede SUS no cuidado do paciente. Enfim, fizemos nosso melhor para realizar um evento proveitoso para estudantes, profissionais, pacientes e pesquisadores.

Solicitamos apoio do CNPq, Fapesb e Secretaria Estadual de Saúde do estado da Bahia no início do ano. Até o momento tivemos apenas a aprovação da verba solicitada à Fapesb (menos de 30 mil reais). Ontem estive na Fapesb e fui informada que devido a restrições orçamentárias, não há certeza de receber o financiamento. E caso ocorra a liberação da verba, isso ocorrerá cerca de 2 semanas antes do simpósio.”

Após todo processo e desgaste que envolve a construção de um evento internacional, a equipe foi obrigada a tomar esta amarga decisão.

Estamos muito consternados com o que está acontecendo.
Nossa política (suja) pública de distribuição de verbas para eventos tem dois pesos e duas medidas. Para o HIV, Hepatites Virais, Tuberculose, pereba, sarampo, catapora, bicho de pé, etc., tem aprovação imediata. Todos os projetos são aprovados na íntegra sem nenhuma restrição. Quando se trata de HTLV, aí o buraco é bem mais embaixo!
Não podemos aceitar patrocínio de laboratórios e os órgãos Estatais e Federais nunca têm dinheiro para nossos eventos. É um absurdo! Foi o nosso segundo grande evento cancelado por falta de financiamento. Mas o dinheiro está correndo solto para outras patologias!
Até quando isso vai continuar acontecendo??
Repudiamos essas atitudes. Queremos ter conhecimento de novos tratamentos e pesquisas que estão em andamento.
Sentimos vergonha desse poder público tendencioso, oportunista que só investe em algo que possa ter um retorno dos seus “comparsas” das Indústrias Farmacêuticas!!

Mas, para quem me conhece, sabe que não sou de aceitar derrota sem protesto. Já enviei e-mails a quem de direito, cobrando informações e demonstrando minha indignação.

Não podemos dizer “amém” para tudo! Temos que demonstrar nossa revolta, fundamentar nossas razões e argumentar. Só assim teremos alguma chance de mudar essa política de quinta que domina nosso País.

Vida que segue….

images É assim que o HTLV é “cuidado” pelos Gestores da Saúde Pública do Brasil

 

 

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HTLV NAS RUAS – NOVA DATA

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VAMOS PARA AS RUAS

JUNTEM-SE A NÓS! PRECISAMOS DE TODOS OS NOSSOS AMIGOS!!
Pessoas que vivem ou convivem com o vírus HTLV.
Lutar por visibilidade, cobrar das autoridades a prevenção e divulgação do vírus.

Dia 25 de setembro às 11:00hs, Praia de Copacabana, posto 6.

Levem um ou mais cartazes de cartolina com uma das seguintes frases:

Obs.: você pode criar a sua frase, ás que estão abaixo são sugestões, ok?

. HTLV, QUEM É VOCÊ?

. HTLV  É UMA DST NEGLIGENCIADA

. HTLV = LEUCEMIA = MORTE RÁPIDA (DESENHE UMA CAVEIRA BEM IMPACTANTE)

. HTLV = CADEIRA DE RODAS (DESENHE UMA)

. QUEREMOS TESTE DO HTLV NO PRÉ-NATAL DA REDE PÚBLICA DE SAÚDE

. GESTORES DA SAÚDE OLHEM PARA NÓS. NÃO QUEREMOS OUTRA GERAÇÃO DE CADEIRANTES.

. PREVENÇÃO DO HTLV = MENOR CUSTO PARA O SUS

. BASTA DE OMISSÃO!!

Lembrando que é dia da 9ª Caminhada em Defesa da Liberdade Religiosa.

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PASSEATA DIA 18 DE SETEMBRO EM COPACABANA #HTLV

IMG-20160829-WA0020Boa noite pessoas!

Por total falta de estímulo, dei “um tempo” nas postagens do nosso site.

Temos feito muitas campanhas no intuito de arrecadar fundos para o Grupo Vitamóre, pois temos muitos projetos que precisam sair do papel, mas são poucos os que colaboram. Após perdermos o prazo da licitação para Projetos a serem financiados pelo Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais, não por nossa culpa, (que isso fique bem claro, pois somos muito responsáveis nessas questões de prazo), fizemos uma tentativa de organizar um Encontro de Portadores, desta vez no Município de Niterói, mas o Projeto que seguiu para ser revisado, até a presente data não retornou. Deve estar perdido em alguma gaveta.

Então é o seguinte, se nenhum órgão se mobiliza para nos ajudar, cabe a nós, portadores de HTLV, mostrarmos quem somos e quantos somos. Daí a ideia de criarmos uma campanha para arrecadarmos fundos para a Associação. Assim não vamos precisar do apoio de ninguém!!!

Já que não conseguimos apoio para utilizarmos um espaço fechado para realizarmos um pequeno Seminário, então vamos para as ruas.

Vamos aproveitar o período das paraolimpíadas e colocar “nosso bloco na rua”.

Data:  18 de setembro, na praia de Copacabana. Concentração às 10:30hs no Posto 6. Levem um ou mais cartazes de cartolina com uma das seguintes frases:

Obs.: você pode criar a sua frase. As que estão abaixo são sugestões, ok?

. HTLV, QUEM É VOCÊ?

. HTLV É UMA DST NEGLIGENCIADA

. HTLV = LEUCEMIA = MORTE RÁPIDA  (DESENHE UMA CAVEIRA BEM IMPACTANTE)

. HTLV = CADEIRA DE RODAS (DESENHE UMA)

. QUEREMOS TESTE DO HTLV NO PRÉ-NATAL DA REDE PÚBLICA DE SAÚDE

. GESTORES DA SAÚDE OLHEM PARA NÓS. NÃO QUEREMOS OUTRA GERAÇÃO DE CADEIRANTES.

. PREVENÇÃO DO HTLV = MENOR CUSTO PARA O SUS

. BASTA DE OMISSÃO!!

Usem criatividade, façam um trabalho bem impactante, convidem seus amigos e parentes, VAMOS PARA AS RUAS.

Levaremos material informativo e insumos de prevenção (preservativos e gel)

Maiores informações: (21) 98712-4634 Sandra Do Valle

(21) 99389-6659 Laura Lee

contato@vitamore.com.br

Gente, vamos comparecer!!!  Garanto que não vai cair pedaço de ninguém!!

Não precisa ser portador do vírus, basta abraçar a causa.

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Zidovudina para Tratamento do Adulto com Leucemia/Linfoma Associação ao Vírus HTLV- 1

Publicação DOU – Portaria nº 54/2016 – Protocolo de Uso da Zidovudina para Tratamento do Adulto com Leucemia/Linfoma Associação ao Vírus HTLV- 1

SECRETARIA DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE

PORTARIA Nº 54, DE 18 DE JULHO DE 2016

Aprova o Protocolo de Uso da Zidovudina para Tratamento do Adulto com Leucemia/Linfoma Associação ao Vírus HTLV- 1. O SECRETÁRIO DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere o art. 40, do Anexo I ao Decreto nº. 8.065, de 7 de agosto de 2013, e Considerando a necessidade de se estabelecerem parâmetros para o uso de zidovudina nos casos de leucemia/linfoma associada ao vírus HTLV-1 no Brasil e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença; Considerando que os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são resultado de consenso técnico-científico e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação; Considerando o Registro de Deliberação no 135, de 05 de agosto de 2015 e o Relatório de Recomendação no 173, e Registro de Deliberação nº 193, de 05 de maio de 2016 e o Relatório de Recomendação nº 221, da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC); e Considerando a avaliação técnica da CONITEC, do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS), do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos (DAF/SCTIE/MS), do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais/SVS/MS), do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAS/MS) e do Instituto Nacional de Câncer (INCA/SAS/MS), resolve: Art. 1º Fica aprovado o Protocolo de Uso da Zidovudina para Tratamento do Adulto com Leucemia/Linfoma Associado ao Vírus HTLV-1, disponível no sítio: www.aids.gov.br/pcdt

Parágrafo único. O Protocolo de que trata este artigo, que contém o conceito geral da leucemia/linfoma de células T do adulto associado ao HTLV-1, critérios de diagnóstico, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, Distrito Federal e Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes. Art. 2º É obrigatória a cientificação do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento da leucemia/linfoma associado ao vírus HTLV-1. Art. 3º Os gestores estaduais, distrital e municipais do Sistema Único de Saúde (SUS), conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com a doença em todas as etapas descritas no Anexo a esta Portaria. Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. ALEXANDRE FONSECA SANTOS

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PRECISAMOS DA AJUDA DE TODOS

Simples assim!

É só copiar e colar em seu navegador, o link abaixo.

http://www.kickante.com.br/campanhas/sos-grupo-vitamore

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MAIS UMA CONQUISTA NA CAUSA HTLV

Olá amigos!

Nem sempre o silêncio significa inércia. Vamos tomar, por exemplo, a tartaruga. Você sempre acha que será mais rápida que ela e, basta uma pequena distração e…… ela já chegou ao mar. Assim é a nossa caminhada na questão do HTLV. Para chegarmos até o “Mar da Vitória”, é preciso vencer pequenas batalhas.

Hoje fomos informados sobre uma decisão muito importante da CONITEC. Agora é continuar lutando para que esta decisão seja ampliada para o pré-natal do SUS.

PARÁGRAFO IMPORTANTE

7. DELIBERAÇÃO FINAL

A CONITEC, em sua 45o reunião, no dia 05 de maio de 2016 e na presença dos membros

presentes, deliberou por recomendar a inclusão na Tabela do SUS de procedimentos

laboratoriais por técnicas de Western Blot e PCR em tempo real no diagnóstico de

leucemia/linfoma de células T do adulto associado ao HTLV-1.

Foi assinado o Registro de Deliberação no 192/2016.

Leiam o documento completo no link a seguir:  http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2016/Relatorio_WesternBlot-PCR_HTLV_Recomendacao.pdf   

 

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Precisamos da ajuda de todos!

https://www.change.org/p/mariana-abreu-camara-leg-br-dia-nacional-de-enfrentamento-do-htlv?recruiter=43262995&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive&utm_term=des-lg-share_petition-custom_msg&recuruit_context=fb_share_mention_control&fb_ref=Default

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AUTO-HEMOTERAPIA

Olá amigos!

Após sermos procurados por vários portadores de HTLV, para tirarmos dúvidas sobre a “Auto-Hemoterapia”, entramos em contato com o Dr. Abelardo Queiroz Campos Araujo (Prof. Associado de Neurologia da UFRJ- Pesquisador Titular da FIOCRUZ- Chefe do LAPCLIN-INI-FIOCRUZ/RJ – Associate Professor – Medical School – UCD – Ireland), que gentilmente nos passou a seguinte e importante informação.

“A técnica é condenada oficialmente pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) desde 2007, que alerta ainda para os possíveis riscos à saúde dos pacientes. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária(ANVISA) também considera que a técnica oferece riscos e que não existem pesquisas comprovando sua eficácia. Em fevereiro de 2015 o CFM emitiu nota reforçando que a auto-hemoterapia não tem eficácia comprovada e que os médicos são proibidos de praticá-la.”

Recomendamos que, antes de optar por qualquer tratamento alternativo, procure seu médico para maiores informações. Nem sempre o que é bom para um, é bom para todos.

 

 

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“NÃO SÓ SOMOS RESPONSÁVEIS PELO QUE FAZEMOS, MAS TAMBÉM PELO QUE NÃO FAZEMOS” – Molière

Olá pessoas!

Logo de início, quero dizer que não tenho nada contra, muito pelo contrário, tenho muito respeito e admiração pelo movimento LGBT.

O movimento tem apoio integral do Ministério da Saúde para toda e qualquer ação que queira desenvolver. Até mesmo o movimento HIV/AIDS, está perdendo espaços conquistados para o LGBT.

O que quero dizer com isso? É mais que evidente a união, adesão e força do movimento LGBT, na luta por direitos, respeito e reconhecimento. O mesmo não acontece com outros movimentos.

Vejam, por exemplo, os portadores de HTLV: eles querem ambulatórios para atendimento, querem o teste no pré-natal do SUS, querem fazer o teste confirmatório, querem cuidados especiais na rede pública de saúde, mas ninguém, literalmente, levanta o traseiro da cadeira para reivindicar coisa alguma. Sequer se dão ao trabalho de buscar na internet, informações e orientações sobre aposentadoria, direitos, como adquirir cadeiras de rodas pelo SUS, etc. É mais “confortável” enviar e-mail para o Grupo Vitamóre, com perguntas que já têm as respostas em nosso site ou no Blog http://htlvperguntasrespostas.blogspot.com.br/

Não quero que vocês entendam minhas palavras, como uma recusa em atender a quem quer que seja. Não é isso. Afinal, é esse o nosso objetivo, passar informações corretas. O que não dá mais para aceitar, é portador nos “cobrando” atitudes e ações, fazendo perguntas capciosas e perguntas cujas respostas, já estão postadas no site. Como se não bastasse, vez em quando nos enviam e-mails grosseiros questionando e cobrando atitudes.

Costumo sempre dizer que não temos respostas para tudo, mas vamos em busca de informações corretas.

Voltando ao movimento LGBT, você não pode reclamar ou questionar as conquistas obtidas pelo seu vizinho, com muito trabalho, se você não faz nada para melhorar a sua vida.

Sabem o que sempre me perguntam quando participo de eventos representando o Grupo Vitamóre? Quantos associados vocês têm? Quantos trabalham na/ou pela causa? Então eu fico com cara de paisagem!! No Ministério a pergunta é: QUANTOS VOCÊS SÃO?

Como brigar por um “grupo inexistente” e por uma causa “perdida”????

Nós, portadores do HTLV, só estamos perdendo, perdendo e perdendo…….

No Rio de Janeiro, não temos local para atendimento, estamos sem o teste confirmatório para o HTLV no SUS, estamos sem algumas medicações básicas para enfrentarmos nossas mazelas, não estamos recebendo o material para fazer o CAT (cateterismo vesical), não estamos recebendo fraldas descartáveis, não estamos recebendo encaminhamento para fisioterapia pelo SUS, enfim………… “agente somos inútel”.

Enquanto não houver união entre os portadores de HTLV, enquanto não engrossarmos nosso movimento, enquanto não “falarmos a mesma língua”, só continuaremos perdendo, perdendo e perdendo.  Em médio prazo, o HTLV vai sair da sub condição de doença negligenciada para inexistente e imaginária.

Como minha avó dizia, “não vai adiantar chorar pelo leite derramado”.

Sandra Do Valle

Quer fazer parte do Grupo Vitamóre? Nos envie seu dados para o endereço: contato@vitamore.com.br  

Ex.: nome, endereço completo (com Cidade e Estado), sexo, data de nascimento, condicionamento atual (sintomático ou assintomático), informar se tem outros portadores na família, local onde faz acompanhamento (se estiver fazendo), telefone, e-mail para contato, estado civil e principais dificuldades.

 

 

 

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SAÚDE NA UTI, CORRENDO RISCO DE MORTE

Prezados amigos!

Estamos vivendo em “estado de guerra” com relação à saúde no Brasil. Tanto no sistema público quanto no privado.

A sensação e a situação são as mesmas vividas pelos “médicos sem fronteiras” nas zonas de guerra. Não temos profissionais suficientes, não temos material básico para atendimento, não temos leitos, não temos equipamentos, alimentos, medicamentos e, principalmente, hospitais em um estado razoável. Todos estão caindo aos pedaços. Então vamos parar de reclamar e começar a agir. É muito confortável jogar toda a culpa no Governo. Será que nós, enquanto cidadãos, estamos fazendo a nossa parte? Acredito que não.

Eu, Sandra Do Valle, jamais pensei em ver novamente o flagelo em que se encontra o País! Por todos os lados encontramos unidades de saúde deterioradas, pessoas morrendo no chão dos hospitais, filas de espera no IML para liberação de corpos, não tem álcool nas farmácias para comprar em pleno regresso do h1n1, e nem nos hospitais para higienização. Faltam vacinas básicas, gente!!!!! Um caos completo!

Como se não bastasse tanta desordem, patifaria e roubalheira, ainda ficam espalhando mensagens de “terror” nas redes sociais.

Não acreditem em quase tudo que falam, questionem, busquem a verdade e não deixem que o pânico tome conta de vocês.

Estou respondendo aqui, geral, aos e-mails que tenho recebido com “historinhas” que estão tirando o sossego de muita gente e, por tabela, o meu também!

Sempre digo, não tenho resposta para tudo, mas vou em busca de informações. Vocês também precisam aprender a navegar em nosso site e procurar informações no blog de perguntas e respostas (http://htlvperguntasrespostas.blogspot.com.br/). Lá tem o básico, com uma linguagem fácil de entender. É uma cartilha que foi elaborada pelos médicos/pesquisadores do INI/FIOCRUZ.

A verdade é que nenhuma instituição pública está aceitando “novos” pacientes portadores de HTLV, só se houver coinfecção (HIV-HV). O Rio de Janeiro fechou as portas para o HTLV. Caso alguém precise de consulta e/ou exame, só mesmo na rede privada. Só não posso dar indicação por uma questão de ética, mas temos excelentes Neuro-infectologistas que estão atendendo em seus consultórios.

Com relação ao lançamento da XVI Edição do Caderno de HTLV do Hemominas, segue o link da reportagem que foi feita sobre o evento: http://www.hemominas.mg.gov.br/banco-de-noticias/26-encontros/1191-hemominas-promove-minissimposio-e-lanca-livro-sobre-o-htlv

No mais, meus queridos, oremos para que toda e qualquer mudança nas três esferas governamentais, seja para tirar a saúde pública da UTI.

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“Tudo é incerto e derradeiro. Tudo é disperso, nada é inteiro” (Fernando Pessoa)

Olá pessoas!!

O Grupo Vitamóre está começando a comemorar algumas pequenas conquistas. Não são muitas, mas são significativas.

Existem dois Projetos em andamento, um no Rio de Janeiro e outro em Manaus. O foco dos Projetos é a qualidade de vida do portador de HTLV. A prevalência do vírus na população, acolhimento, atendimento ambulatorial, prioridades, o que falta e o que precisa ser feito, é o escopo de ambos os Projetos. No momento, o Projeto do Rio de Janeiro está em fase de captação de recursos e terá uma participação ativa do Grupo Vitamóre, para fazer contato com os portadores do HTLV, enquanto representante dos mesmos. Já o Projeto da Universidade Federal do Amazonas, já está aprovado, estruturado, mas falta a “peça chave”, o portador de HTLV. No Termo de Consentimento do Projeto, consta o seguinte parágrafo: “O objetivo deste termo é convidá-lo(a) a participar do estudo denominado: Estudo epidemiológico do HTLV-1/2 em doadores de sangue, de leite humano, gestantes e portadores de estrongiloidíase da cidade de Manaus-AM.

É importante frisar que em toda e qualquer tipo de pesquisa científica, que conste dados pessoais dos pesquisados, o sigilo é obrigatório.

Infelizmente, 99% das pessoas que possuem alguma DTS, se escondem do mundo. É bem verdade que o preconceito e a discriminação existem por parte da sociedade. Embora estejamos vivendo em pleno século XXI, o pensamento tacanho e a total falta de informação das pessoas, fazem com que elas “apontem” e “marginalizem” um portador de DST. Atitudes assim fazem com que a pessoa que já está fragilizada por ter uma DST, se esconda cada vez mais em sua “caixinha”, dificultando ações médicas, adesão ao tratamento e medo de participar de projetos de pesquisas médicas.

O que todos precisam entender é que vergonhoso é viver em um País onde a saúde pública é uma piada sem graça, é motivo de chacota internacionalmente. Vergonhoso é saber que a prioridade no Brasil é a corrupção e não o ser humano. É mais fácil conseguir verba para construir um viaduto que liga coisa nenhuma com lugar nenhum, do que para comprar as vacinas infantis garantidas por Lei. A tuberculose, por exemplo, que foi o terror do século XVIII, está de volta com mais força e vigor, e falta medicamento para o tratamento. A sífilis, uma IST de tratamento relativamente fácil, teve 28 mil casos em 2014 e falta penicilina para o tratamento em todo o País. Segundo matéria publicada no link  http://globoplay.globo.com/v/4844284/, alguns pesquisadores estão associando o aumento de casos de microcefalia, ao elevado número de gestantes portadoras da sífilis (“A notificação de sífilis em gestantes é obrigatória desde 2005. Em nove anos, o número de grávidas com a doença subiu de 1,8 mil para 21 mil.)”. Sífilis e Tuberculose em larga escala, é a constatação da má gestão da saúde pública do País. Nem vou entrar na seara do mosquito aedes aegypti…….vergonha.

Nós, portadores de doença crônica, estamos vivendo tempos muito difíceis!  Precisamos nos unir, precisamos nos ajudar e colaborar com quem quer fazer alguma coisa por nós.

Você que mora em Manaus, que um dia nos procurou pedindo informações sobre o HTLV, pois descobriu ser portador do vírus e/ou tem um parente com, por favor, atenda ao nosso apelo e entre em contato conosco. Estamos precisando muito de você, da mesma forma que você um dia precisou de nós.

No dia 23 de março, estaremos em Belo Horizonte-MG participando do Mini Simpósio de HTLV para o lançamento da nova edição do Livro de HTLV do HEMOMINAS. Nossa Logo do mapaproposta é fazer com que o dia 23 de março seja o Dia Nacional de Enfrentamento do HTLV. Gostaríamos que cada Estado e/ou Cidade fizesse uma mobilização neste dia, para que possamos reforçar a proposta. Não precisa muito, basta compartilhar o dia nas redes sociais, colocar uma faixa na frente da Instituição na qual faz acompanhamento/tratamento. Você, profissional de saúde, que “abraça” a causa HTLV, faça alguma coisa para chamar a atenção neste dia. Use o nosso símbolo (o mapa do Brasil com o HTLV que está disponível para download) como bandeira. Tirem muitas fotos e nos enviem, postem nas redes sociais, compartilhem, criem eventos, etc.

Amigos, contamos com a ajuda de cada um de vocês!!

Beijos nos corações!!

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Lançamento do Livro HTLV – Volume XVI-2015 do HEMOMINAS, versão impressa

Olá amigos!

Desejamos a todos um Feliz Natal e um Ano Novo com esperanças renovadas, saúde, prosperidade, resiliência, paciência, responsabilidade e uma boa dose de amor em todos os seus atos. Assim construiremos um mundo melhor para nossos descendentes.

Hoje, conversando com a Dra. Anna Bárbara Proietti, fui presenteada com a notícia de que a versão impressa do XVI volume do Livro HTLV do HEMOMINAS, revisado e elaborado por ela, será lançado em março em Belo Horizonte – MG. Estamos articulando para que a data do lançamento do Livro seja também o dia Nacional de Enfrentamento do Vírus HTLV.

A Dra. Anna Bárbara está convidando gestores da saúde, colaboradores do Livro, autoridades e representantes da sociedade civil para prestigiarem o evento. A Vitamóre estará presente.

Para quem tem entrado em contato conosco buscando informações sobre o vírus HTLV, estamos enviando a versão eletrônica do Livro, por e-mail. Por ser o material muito pesado, não foi possível disponibiliza-lo aqui.

cotato@vitamore.SAM_2110com.br

Cabe lembrar que o Guia de Manejo Clínico do Portador do Vírus HTLV, para profissionais de saúde, está disponível no link – http://www.aids.gov.br/publicacao/2004/guia-de-manejo-clinico-do-paciente-com-htlv

(Dra. Anna Bárbara de Freitas Carneiro Proietti no HÉMA-QUÉBEC-Canadá)

Sandra Do Valle

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RESUMO SOBRE O V SIMPÓSIO PAULISTA DE HTLV – XVII REUNIÃO DO SERVIÇO DE HTLV

Prezados amigos!

Embora tenha sido de apenas um dia, o V Simpósio Paulista de HTLV foi bastante esclarecedor. Não houve muita apresentação técnica, a linguagem estava fácil de entender e algumas novidades foram apresentadas.

A primeira mesa foi sobre a Origem e Disseminação do HTLV. Para quem desconhecia a história do HTLV, foi uma aula bastante esclarecedora.

A Dra. Doris S. Bergmann (CDC/COVISA Prefeitura da Cidade de São Paulo) apresentou um estudo de coorte feito em parturientes atendidas pela rede pública municipal da cidade de São Paulo. Participaram do estudo 13 hospitais, totalizando uma amostra de 2000 mulheres, distribuídas nestas unidades.

Participaram da pesquisa 1892 parturientes entre os anos de 2012 e 2015. Sete casos (0,4%) tiveram resultado do ELISA reagente para o HTLV. Parece pouco, mas não é. Se considerarmos que para cada pessoa infectada, podemos somar no mínimo dois ascendentes (pai, mãe ou avós) e três ou mais descendentes (filhos, netos), temos aí uma “herança” familiar de portadores de HTLV, muitas vezes assintomáticos que, por não saberem, continuarão a “saga” de espalhar a infecção por gerações seguidas.

A situação é grave e os gestores da saúde “ainda” não atentaram para essa situação.

A apresentação do Dr. Jorge Casseb (Instituto de Medicina Tropical – USP) justificou a necessidade em se fazer a triagem sorológica para o HTLV e aconselhamento no pré-natal, informando que no Brasil, três milhões de parturientes por ano x 0.2% são HTLV-1: aproximadamente 6000 crianças infectadas/ano.

Infelizmente as ações preventivas e desdobramentos necessários, são pontuais. São poucos os Estados e/ou Municípios que disponibilizam o serviço de ambulatório completo para o portador de HTLV.

Pensar em ter em cada Capital, uma Instituição referenciada para atendimento aos portadores de HTLV, é uma utopia. Existe uma grande e contagiosa “falta de vontade” do poder público.

Outra situação que ficou bastante clara é a questão psicológica do portador de HTLV. A aceitação, compreensão e acolhimento da família, são fundamentais para que o portador tenha melhor qualidade de vida. A depressão que é um fato comum, tanto nos sintomáticos como nos assintomáticos, com o suporte familiar e acompanhamento de um Psicólogo, pode ser perfeitamente controlada. Há relatos de suicídios por falta desses cuidados.

Eu sempre digo, o portador de htlv é chato, repetitivo e não tem autoestima. Isso é da doença e não da personalidade da pessoa. O abandono desse paciente, só faz agravar a doença. É preciso ter paciência, consciência e conhecimento da doença. Por isso a necessidade de aconselhamento aos familiares.

Outra mesa bem interessante foi a Coinfecções. O que mais me chamou atenção foi a palestra do Dr. Carlos Brites (Universidade Federal da Bahia/Salvador-BA). Em estudos sobre as coinfecções HIV-HTLV, observou-se que o paciente que faz uso correto do TARV (tratamento com antirretrovirais), mantém o vírus HTLV estável sem manifestação de qualquer doença associada a ele. Então perguntei ao Dr. Brites o seguinte: isso quer dizer que há luz no final do túnel para o portador de HTLV? A resposta dele, sempre acadêmica, foi que ainda não há estudos que possam afirmar que o uso de ARV em portadores só de HTLV possa estabilizar a infecção. Ora bolas!!! Então por que não realizar um estudo de coorte com alguns pacientes? Eu seria a primeira a me candidatar, mesmo sabendo dos efeitos colaterais da medicação.

Foi apresentado um estudo de novos marcadores da evolução do HTLV. Trata-se de um exame parecido com o eletroneuromiografia, só que menos agressivo. Com esse exame, é possível saber se o portador está evoluindo para a HAM/TSP. Ainda está em fase de pesquisas, mas já é uma boa notícia, pois através do resultado os médicos poderão seguir uma linha de tratamentos específicos, desacelerando o processo da HAM/TSP.

Cuidados de enfermagem foi outro tema bastante interessante. Podemos dizer que o Instituto Emílio Ribas faz um trabalho pioneiro no que diz respeito aos cuidados de enfermagem e nutrição, que trabalham em equipe. Inclusive, eles fazem atendimento domiciliar para avaliar quais as condições do ambiente, e até mesmo financeira, do paciente, para poder ajustar o tratamento do mesmo, para que ele possa dar continuidade ao tratamento. O cuidador do paciente também recebe orientações e treinamento. Os resultados apresentados foram fantásticos!

Muito se falou em HAM/TSP, transmissão vertical, prevenção e tratamentos alternativos, mas nada foi falado sobre a ATL (leucemia causada pelo HTLV). Eu sempre tive dúvidas sobre como o portador de HTLV, mesmo sendo assintomático, quando o vírus começa a agir ele evolui rapidamente para a leucemia, enquanto outros pacientes sintomáticos, há anos sofrendo com as infecções causadas pelo HTLV, dificilmente apresentam a leucemia. Dr. Augusto Cesar Penalva (Diretor da PASN-Brasil – IIER), me respondeu que não existe uma explicação para esse tipo de comportamento do vírus hltv, até porque os casos de ATL são raros. Talvez por questões genéticas, o linfócito evolua para o linfoma de células T. Segundo o Dr. Jorge Casseb (Instituto de Medicina Tropical – USP), até hoje eles só tiveram oito casos de ATL no ambulatório de HTLV do Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Eu vou mais longe, o fato da ATL ser altamente progressiva, difícil de ser associada ao HTLV, e dar uma expectativa de vida do sujeito de no máximo três meses, na fase aguda, creio que muitos vão a óbito sem diagnóstico preciso. Daí a prevalência ser tão pequena.  Nos últimos dois anos, eu recebi informações de cinco casos de óbito por ATL, por isso as minhas desconfianças nos dados apresentados.

A boa notícia é: Hospital Universitário Gaffrée e Guinle está acolhendo portadores de HTLV, graças à persistência e interesse da Dra. Marzia Puccioni (UFRJ). Ela conseguiu espaço para atender dois casos novos por mês. É bom lembrar que, o IPEC/FIOCRUZ, não está aceitando novos pacientes. Saber que temos o Gaffrée e Guinle, mesmo com toda a precariedade do hospital por causa da falência da saúde pública no BRASIL, está abrindo espaço para uma população tão rejeitada, negligenciada e que vive as margens dos interesses públicos da saúde do País, é um refrigério para a minha alma.WP_20151204_11_49_57_Pro WP_20151204_15_30_04_Pro WP_20151204_16_29_57_Pro WP_20151204_17_19_40_Pro WP_20151204_17_34_16_Pro

Hoje a grande preocupação é a “ZICA” que está formando uma geração de crianças especiais. O que a saúde pública faz questão de esconder, é que temos várias gerações, e continuaremos a ter, de pessoas cadeirantes, doentes e morrendo por causa de infecções causadas pelo HTLV. Mais uma vez, o HTLV está sendo ofuscado por outras doenças que também são de responsabilidade, ou a falta de, dos gestores da saúde pública do Brasil.

 

Sandra Do Valle

 

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CONITEC x TESTE PARA O HTLV NAS GESTANTES

Olá Pessoas!!

Sobre a Consulta Pública de nº 23 da CONITEC, Publicada no DOU 19/08/2015 , que apresentou a Proposta de incorporação do PCDT de prevenção da transmissão vertical de HIV, sífilis e hepatites virais; consulta esta que nos deu a oportunidade de pedir a inclusão do teste para HTLV nas gestantes, que teve uma manifestação em massa, totalizando 114 páginas de contribuições recebidas, sendo a grande maioria sobre a questão HTLV, até o momento não disponibilizaram o Relatório para a Sociedade. Outras Consultas que foram publicadas na mesma data e até posteriormente, já estão com os relatórios disponibilizados no site (http://www.conitec.gov.br/index.php/consultas-publicas-2015-encerradas). Devemos entender que nossas contribuições estão sendo avaliadas? Devemos entender que estão incluindo o HTLV na Proposta em discussão? Ou então, será que a não publicação do Relatório para a Sociedade significa que, mais uma vez, ficaremos sem respostas?

Estamos acompanhando atentamente o desenrolar do processo. Inclusive já fizemos download das 114 páginas. Vamos aguardar o recesso para as festas de final de ano, para depois começarmos a cobrar a devida resposta aos nossos apelos.

Abçs solidários

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O CIRCO ACABOU!!

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Prezados amigos!!

Após várias tentativas frustradas, para que o Ministério da Saúde tomasse providências com relação à epidemia do HTLV, tomei a iniciativa de enviar uma carta para a Organização Mundial de Saúde – OMS, denunciando o descaso do poder público para uma doença grave, que está se espalhando pelo o Brasil sem nenhum controle, por falta de prevenção, notificação compulsória, divulgação e capacitação de profissionais de saúde.

Fui levada a esse extremo após receber a notícia de mais um óbito, totalizando três no mês de outubro em decorrência de infecções causadas pelo HTLV-1, de pessoas próximas. Imagino quantas outras já foram sem o meu conhecimento!

Eu, Sandra Do Valle, assumo toda e qualquer responsabilidade pelo conteúdo da carta.

Basta de negligência. Chega de “faz de conta”. Não dá mais para “cobrir o sol com a peneira”.

Pessoas estão morrendo; mulheres estão amamentando sem saber se têm o vírus; vários portadores do vírus estão com agravamento da saúde por falta de assistência; todos os dias recebo, pelo menos, um e-mail de pessoa que acabou de saber que tem o vírus.

Chega de tanta burocracia e desculpas inespecíficas!!!

Sandra Do Valle

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