ENCONTRO COM PORTADORES DE HTLV

Foi muito gratificante a reunião com os portadores de HTLV que aconteceu no dia 13/04 em São Luis-MA, mesmo sendo em uma sexta-feira 13 com muita chuva causando muita tragédia em todo o Estado. A Dra. Graça Castro, a quem agradeço de coração, foi muito atenciosa comigo e conseguiu reunir um grupo de pacientes que demonstraram disposição em criar uma Associação.

Segundo a literatura, estudos feitos em gestantes apontou uma prevalência de 0,30%, positivo para o HTLV-1/2, em São Luis/MA (Guimarães Souza – 2012). O mais grave é que, novos estudos ainda não publicados, apontam que esta prevalência aumentou muito, por falta de prevenção, informação, atendimento básico e orientação.

Os Maranhenses não têm uma Instituição referenciada para atendimento específico a portadores de HTLV, as gestantes não são testadas pelos órgãos públicos de saúde e a infecção corre solta sem controle. É muito grave essa situação! É preciso que os portadores se unam e cobrem das autoridades mais atenção ao agravo.

Um Estado tão pequeno, onde pertencer à classe média é privilégio de bem poucos, em outras palavras, a pobreza e a miséria é dominante na população, graças aos desmandos e achaque (defeito; falha moral; disposição natural para cometer ações imorais.) de governos de mesmo DNA, as instituições públicas de saúde estão caindo aos pedaços, assim como toda a Cidade de São Luis………uma tristeza só.

Essa viagem reavivou meus instintos de proteção, minha vontade de fazer muito mais do que tenho feito pelos portadores de HTLV e também a minha “gana” de lutar e vencer por todos nós!

É muito triste você ver e saber que o portador de HTLV está na mesma situação em qualquer parte do Brasil e que lá fora, tudo está acontecendo em prol deles…….

Já passou da hora de mudar e essa situação!

 

Posted in Sem categoria | Leave a comment

MULTIPLICANDO INFORMAÇÕES

A presidente do Grupo Vitamóre, Sandra Do Valle, vai dar uma palestra na Cidade de São Luis/Maranhão, para pessoas que estão interessadas em criar uma Associação de Portadores do HTLV.

A palestra acontecerá no Hospital Presidente Vargas, às 15:00hs, do dia 13 do corrente (sexta-feira).

Cabe ressaltar que o Hospital Presidente Vargas é referência para atendimento de pessoas com HTLV.

Com todas as dificuldades que estamos passando no momento, não poderíamos deixar de ir, pois o Maranhão tem um grande número de pessoas infectadas pelo vírus e estão sem liderança.

Aproveitamos a oportunidade para informar que o nosso telefone fixo (21)3587-6364, por contenção de despesas, foi cancelado.

Estamos atendendo em duas linhas móveis:  (21)9.8712-4634 – operadora Oi

(21) 9.9548-3692 – operadora Vivo.

WhatsApp  (21) 9.7911-3381

#HTLVNOBRASIL

Posted in Sem categoria | Leave a comment

DESAMPARADOS – REFUGIADOS – ABANDONADOS

Boa noite amigos!

É impressionante a total falta de interesse em nossas mídias, sobre como fazer chegar ajuda para os refugiados Venezuelanos e os desabrigados das enchentes do Rio de Janeiro!

Entrei em contato, através do zap, com a Band News, RJTV e vasculhei o Google de ponta a ponta e nada encontrei. A Band News e o RJTV, sequer me deram uma resposta ou me apontaram um caminho para seguir. Aquelas reportagens apresentadas sobre a tragédia das chuvas, não passou de “matéria” para encher o noticiário, tanto de uma quanto de outra. Na hora em que você se coloca à disposição para ajudar, cai um silêncio mortal. Mas, quando você chega ao local para entregar as doações, aparecem repórteres de todas as bandeiras querendo fazer “cortesia com o chapéu dos outros”.

Por minha persistência em obter informações, consegui fazer contato com a Diretora da Clínica José de Paula, em Guaratiba, que está recebendo doações e atendendo a esta população tão sofrida!!

Onde está a imprensa que não divulga essa informação preciosa?

“Kd a Réde Globo” (sotaque de baiano) que não divulga e nem ajuda?

E a Band News, que esqueceu o lado humanitário e só se envolve com a política?

Doações eu consegui, será que algum deles colocaria um dos seus carros à disposição para que eu possa fazer a entrega? Duvido……

Estamos no País dos escândalos, da roubalheira, da corrupção explicita, dos ladrões de cartola, mas isso não é novidade pra ninguém! É notícia velha, jurássica!

Vamos olhar para o agora, para os nossos irmãos que estão sem casa, comida, saúde, etc.

Vamos olhar para nossos irmãos que estão fugindo de um País em estado de miséria, e chegando a outro em situação semelhante. Onde está a ajuda humanitária para os Venezuelanos que estão “sobrevivendo” em uma praça em condições sub-humanas, passando fome, sede, morrendo de sarampo e, mesmo assim, com esperança de uma vida melhor? Coitados …

O Brasil sempre foi reconhecido como o País que tem o povo mais solidário do mundo! Estamos perdendo isso……

Sandra Do Valle

Posted in Sem categoria | Leave a comment

FEBRE AMARELA X PORTADOR DE HTLV

TIRANDO DÚVIDAS NA QUESTÃO DA VACINAÇÃO CONTRA A FEBRE AMARELA

E-mail recebido do Dr. Abelardo Araújo, Chefe do Laboratório de Pesquisas Clínicas do Instituto Nacional de Infectologia – INI/FIOCRUZ.

Pacientes com Leucemia e linfoma não devem tomar.

Pacientes com mielopatia e em tratamento com corticóide ou outro Imunossupressor não devem tomar.

Indivíduos em geral que já tenham tomado anteriormente a vacina, independentemente de ter ou não doença ligada ao HTLV não precisam tomar

Posted in Sem categoria | Leave a comment

ANO NOVO – ESPERANÇAS RENOVADAS

Boa tarde amigos de luta!

Ano novo, novas esperanças, novas conquistas e um desejo enorme de fazer acontecer!

Nós, do Grupo Vitamóre, estamos empenhados em fazer acontecer em 2018, o que há muito nos foi prometido. Temos ideias fantásticas para pormos em prática; estamos tentando apoio para a realização de um mega Seminário em novembro, e muita articulação junto ao poder público. Para tanto, precisamos da ajuda de cada um de vocês!

Para fazer acontecer é preciso investir, e o Grupo Vitamóre continua sem apoio financeiro.

Gostaríamos muito que vocês assumissem um compromisso conosco, da seguinte forma: uma pequena doação, mas que fosse mensal. Estamos precisando alugar um local para nossa Sede, mas não temos renda fixa para tanto. Queremos reverter esse quadro e oferecer a vocês, um local para que possamos nos reunir, conversar, trocar experiências e vivências e criar um ambiente leve e recreativo.

CONTATO WHATSAPP  (21) 9.8911-3381

Amados, vamos entregar nossos planos a Deus e confiar. Com a união de todos, tudo é possível!

#HTLV2018

Posted in Sem categoria | Leave a comment

REUNIÃO COM A CONITEC

Boa noite !

Sobre o encontro Entendendo a Incorporação de Tecnologias em saúde – como se envolver -, posso dizer que foi excelente e agregou-me muito conhecimento, sobre o processo para apresentar Projetos a serem implantados no SUS.

Foram dois dias intensos, com oficinas práticas para que pudéssemos perceber qual é o papel da CONITEC quando recebe um Projeto.

Ao contrário do que estão me perguntando, não foi um encontro com médicos e muito menos para falar sobre tratamentos e novos medicamentos. Foi um treinamento para os representantes de várias ONGS, de várias patologias, de como funciona a reivindicação de aprovação de um novo medicamento e/ou tratamento para uma doença específica.

Fizemos um estudo de 3(três) casos diferentes, como se fossemos membros da CONITEC. Os processos são difíceis de serem avaliados e precisa ter a aprovação mínima de 50% +1 para ser aprovado. Claro que houve divergência entre os grupos.

Representantes da CONITEC presentes ao Encontro: Arthur Felipe S. Brito (Diretor/DGITS); Jefferson G. Fernandes (Superintendente/HAOC); Roberta B. Rabelo (Coordenadora CITEC/DGITS); Aline S. Silva (Tecnologista/DGITS); Gustavo Laine de Oliveira (Tecnologista/DGITS) e Tacila Pires Mega (ATPS/DGITS).

Éramos 103 participantes distribuídos em 9 (nove) mesas redondas formando grupos para debates e estudos. Todos os facilitadores eram membros da CONITEC, o que muito facilitou nosso entendimento.

Quanto ao objetivo do encontro: Educação Popular em ATS e disseminação das ações da CONITEC na área da participação social.

O público: Pacientes e representantes de pacientes.

Agora eu tenho o entendimento de por que as nossas reivindicações para o HTLV junto ao SUS, não foram aprovadas pela CONITEC.  Também tomei conhecimento de que a Sociedade Civil pode apresentar o seu projeto para utilização de medicamentos, exames e/ou tratamento, diretamente à CONITEC, sem precisar de intermediários. O processo é simples, basta atender os quesitos necessários que constam no site.

A mesa da qual fiz parte, era composta dos seguintes representantes: Facilitadora: Tacila Pires Mega (CONITEC); Gracelia Maria da Silva (Fundação Maria Carvalho Santos – Teresina/Piauí – Prevenção, e tratamento do câncer de mama); Melissa do Amaral Ribeiro (ACBG Brasil – Associação Brasileira de Câncer de boca e garganta – Florianópolis/SC); Eduarda Assis de Albuquerque Arantes (Diretora Presidente da AGEMN – Associação Goiana de Esclerose Múltipla Nacional); Maria Alice Araujo de Moraes Mello Susemihl (Vice Presidente da ABE – Associação Brasileira de Epilepsia); Suhellen Oliveira (Presidente da DONEM – Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças neuromusculares – PÉ); Luma Barbosa (Diretora do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal – Atuação Nacional, sede em São Paulo-SP e Santa Cruz do Sul-RS); Juliana Barreto Pires (membro da Associação de Diabéticos de Santa Bárbara D’Oeste – SP); Patrícia Krebs Ferreira (OBADIN – Organização Brasileira de Apoio às pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras); Alber Sena (ABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Coordenador de Políticas Públicas); e outros representantes de portadores de Diabetes tipo 1, doenças raras, etc.

Conheci pessoas muito interessantes que representavam outras Instituições, inclusive uma estudante de Biomedicina, um doce de pessoa, muito inteligente e super envolvida em sua causa, o nome dela é Rivanha Soares (GADA – Grupo de amigos diabéticos em ação – Cajazeira/Paraíba).

Sabem o que isso significa para nós, portadores de HTLV, que temos o maior interesse em “bloquear” a transmissão vertical do vírus?  Nem precisa falar, não é mesmo? Nosso “grito” é único –TESTE DA GESTANTE NO PRÉ-NATAL DO SUS, JÁ!

Pois é amigos, voltei emponderada, capacitada, cheia de planos e projetos, recarregada para continuar a nossa luta, com muita responsabilidade nos ombros e muitas esperanças na alma. Eu acredito que Deus sempre está no controle de todas as coisas. Agora temos oportunidade para mostrar o quadro da transmissão vertical do HTLV, no Brasil. Mas tem um porém, preciso de alguém para trabalhar comigo na causa. Preciso de alguém que esteja capacitado para me representar em alguns eventos, pois às vezes, acontece conflito de agenda e eu não posso estar em dois lugares ao mesmo tempo. Importante dizer que nosso trabalho é voluntário. O grupo Vitamóre não tem verba para remunerar ninguém. O trabalho tem que ser por amor. Fiz alguns convites e estou aguardando respostas, mas confesso que está bem difícil….

O Grupo Vitamóre tem muito trabalho pela frente, sem contar que temos um grande evento para organizar, que acontecerá em novembro/2018. É imprescindível que estejamos unidos na causa. Assim que conseguir um espaço, convocarei todos para uma reunião.

Espero poder contar com a ajuda de vocês!!

“Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer” Mollière

Posted in Cientifico, Direitos, Eventos, Governamental, Reunião | Leave a comment

RESUMO DO SIMPÓSIO EM SALVADOR E ESCLARECIMENTOS

Sobre o XII SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE HTLV-1 NO BRASIL / I ENCONTRO DE HTLV NA BAHIA, tivemos algumas novidades na área da pesquisa. Cremos que em um curto espaço de tempo, teremos um biomarcador para prever se o portador de HTLV vai desenvolver, ou não, a HAM/TSP. Pode não parecer muita coisa para quem está aqui na ponta, mas é um grande avanço na linha de pesquisas. Com um biomarcador, o médico poderá tomar os cuidados devidos para evitar e/ou retardar o processo da HAM/TSP.

Nós, representantes dos portadores de HTLV, tivemos alguns minutos para falarmos sobre nossa atual condição, lutas, conquistas e esperanças. Fizemos também uma velada reclamação quanto ao atendimento que nos é oferecido pelos profissionais de saúde.

Muito interessante foi a cartilha desenvolvida por um grupo de fisioterapeutas, para que o portador que está no processo da HAM/TSP em evolução, possa fazer os exercícios em casa. A ideia surgiu após uma pesquisa feita pelo grupo, sobre as dificuldades de locomoção e também o custo financeiro que um paciente tem para ir à fisioterapia.

As formas de prevenção e controle do vírus HTLV, foram amplamente debatidas em todas as palestras. Temos que concordar que, se não há tratamento específico e nem cura, então precisamos divulgar a prevenção, sempre.

Boa parte das palestras foram muito técnicas e, em sua maioria, as apresentações eram em inglês. Isso dificultou bastante o entendimento entre a palestra e o que estava sendo apresentado.

O Grupo Vitamóre, através de alguns banners, discorreu sobre o trabalho da ONG nos últimos dez anos. Foi muito gratificante o reconhecimento do nosso trabalho através de elogios e citações dos grandes médicos/pesquisadores lá presentes. Ficou muito claro que a sociedade civil e os profissionais de saúde, precisam se unir e formar uma “força tarefa” para que o Ministério da Saúde tome providências urgentes e necessárias na questão da endemia por HTLV no Brasil.

Estamos aguardando a disponibilidade das palestras que foram dadas, para serem postas em nosso site. No momento, nós temos o áudio da segunda parte da palestra do Dr. Abelardo Araújo (INI/FIOCRUZ-RJ), que é de extrema importância para o portador de HTLV. Pedimos a todos que ouçam com atenção e façam com que seus médicos assumam a postura que foi colocada pelo Dr. Abelardo.  Temos que ser tratados com respeito, profissionalismo e atenção total. Chega de lamentações e queixas sobre o atendimento de um profissional de saúde! Façam uso dos seus direitos.

NOTA:  1) O áudio teve a devida autorização do Dr. Abelardo para ser postado;

2) Quando vamos aos Congressos /Simpósios e/ou Seminários, estamos nos capacitando para que possamos multiplicar informações, colocar nossos questionamentos e informar o que acontece do outro lado da mesa. Se saímos para passear, é sempre após o evento ou em horários nos quais estamos liberados. Se postamos fotos de momentos de lazer, muito mais postamos sobre os eventos que têm em média, nove horas por dia de palestras. Logicamente precisamos de um merecido descanso antes, durante e após os eventos.

 

3) Importante esclarecer que a Laura Lee, Vice-Presidente do Grupo Vitamóre, faz todo o trabalho de campo sozinha, pois não temos voluntários. Sempre que pedimos a alguém para nos ajudar, temos que pagar. O trabalho da Sandra Do Valle é burocrático. É ela quem faz com que a Vitamóre continue de pé; articula com o Departamento de IST/AIDS-HV do Ministério da Saúde, para que possamos participar de eventos; faz a prestação de contas, providencia o pagamento das contas da Vitamóre, representa o Grupo Vitamóre em questões referentes à saúde pública (Governos Estaduais e Municipais, Projetos, SUS, etc.), pede ajuda financeira aos amigos para poder cumprir com os compromissos da ONG e repassa informações fidedignas para todos que acompanham nosso site.

4) Todo dinheiro que conseguimos com a comercialização de livros durante os eventos, vai direto para a conta da Vitamóre, embora não chegue a cobrir os custos mensais obrigatórios.

Esperamos ter esclarecido a todos o que realmente é o Grupo Vitamóre. Insinuações capciosas inbox, por e-mail e redes sociais, sobre o que fazemos durante os eventos, não acrescentam nada ao movimento e ainda minam a confiança de quem está chegando, por isso não serão mais aceitas e serão devidamente bloqueadas.

Agradecemos a Dra. Maria Fernanda Grassi e ao Dr. Bernardo Galvão pelo convite, acolhimento e carinho. Parabenizamos a organização do Simpósio pelo excelente trabalho!!!!

Somos milhões de portadores, apenas duas pessoas trabalham pelo Grupo Vitamóre.

Segue o link da palestra:  https://youtu.be/cZn-VmdWI9U

Posted in Sem categoria | Leave a comment

XIII SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE HTLV NO BRASIL

O Grupo Vitamóre estará representando os portadores de HTLV do Brasil, em mais um evento importante.

É uma oportunidade ímpar para cobrarmos nossos direitos e esclarecermos dúvidas, com os profissionais especialistas em HTLV.

Se você quiser participar da nossa “roda de conversa”, nos envie um e-mail com suas dúvidas, dificuldades, reclamações e pedidos de informações para o endereço: contato@vitamore.com.br

Caso você não queira se identificar, respeitaremos o sigilo, mas não deixe de participar. Os dados obrigatórios em seu e-mail são: idade, sexo, cidade/Estado.

Visite o site  https:   //www.simposiohtlv2017.com/

Contamos com sua colaboração!!

Posted in Sem categoria | Leave a comment

UM PEQUENO RESUMO DOS ÚLTIMOS DIAS

Boa noite amigos!

Desculpem-nos a falta de atualização e notícias, é que estamos passando pelo momento de renovação de Diretoria e as demandas são muitas, para poucas pessoas trabalhando.

Sei que todos estão ansiosos por notícias do Congresso AidsInBahia, no que se refere ao HTLV. Infelizmente, nenhuma novidade concreta, testada e publicada.

A Dra. Elaine Coutinho Netto (BA), falou sobre Biomarcadores (marcadores biológicos são entidades que podem ser medidas experimentalmente e indicam a ocorrência de uma determinada função normal ou patológica de um organismo ou uma resposta a um agente farmacológico) e o uso da Vitamina D. Segundo ela, após o estudo de um determinado grupo de portadores de HTLV, que usaram a Vitamina D, observou-se uma melhora sensível na saúde dos pacientes. Ainda não é um resultado final, precisa haver um estudo com uma coorte maior de pacientes para depois ser publicado. Como estamos vivendo a “era dos suplementos vitamínicos”, é preciso ter muito cuidado, consultar o seu médico para saber se ele aprova e a quantidade a ser tomada. É bom pensar que a Vitamina D “é a bola da vez” na internet, viralizou no WathsApp.

A palestra do Dr. Carlos Brites, não foi uma palestra e sim a sua opinião sobre os três melhores trabalhos publicados sobre HTLV, nos últimos 12 meses.

Tivemos um agradável encontro com os portadores de HTLV de Salvador. Fomos convidadas para conhecer a sede do HTLVIDA e  recepcionadas com um delicioso almoço tipicamente baiano…………….”Affi mainha, que coisa boa”!!!!

O Grupo HTLVIDA está de parabéns pela união dos seus sócios, pela conquista da sede e pelo trabalho que desenvolvem!

Em Setembro voltaremos a Salvador para o nosso tão esperado XIII Congresso Internacional de HTLV no Brasil. Esperamos ouvir boas novas, mas também temos muito para cobrar.

Sandra Do Valle

Laura Lee

Posted in Sem categoria | Leave a comment

ESTAMOS DE VOLTA

Bom dia amigos!

A pedido de muitas pessoas que utilizam nosso site para obter informações, e outras tantas que nos procuram solicitando ajuda, a Diretoria acordou por unanimidade NÃO CANCELAR O GRUPO VITAMÓRE.

Existem alguns Projetos em andamento que, sem falsa modéstia, foram incentivados pelo Grupo Vitamóre. No próximo mês, traremos excelentes notícias sobre nossas conquistas.

A renovação de Ata, Regulamento Interno e Livros Fiscais, geram custas de Cartório, que não são baratas.

Se você foi beneficiado pelo Grupo Vitamóre, conte sua experiência para outras pessoas e nos ajude a conseguir doações financeiras, para que possamos manter nosso trabalho.

BANCO ITAÚ AG. 0059     CONTA CORRENTE  20.463-6       OU

BANCO DO BRASIL  AG.0072-8   CONTA CORRENTE  33.375-1

Desde já agradecemos.

Abraços solidários

Sandra Do Valle e Laura Lee

Posted in Comunicado, Direitos, Informativo, Mídia | Leave a comment

AVISO IMPORTANTE

Prezados leitores!

Em breve o nosso site e página do Face Book, serão desativados. Aproveitem para tirarem suas dúvidas e copiarem o que acharem interessante, pois estamos encerrando nossas atividades por motivos financeiros.

A passeata que estamos organizando para o dia 11/06, será nosso “Grand Finale”.

Eu, Sandra Do Valle, continuarei como ativista da causa HTLV, mas sem vínculos institucionais.

Esperamos contar com a compreensão de todos.

At.

Sandra Do Valle

Posted in Sem categoria | 1 Comment

CADASTRO DE PORTADORES DO VÍRUS HTLV

Olá pessoas

Meu nome é Sandra Do Valle e estou como Presidente do Grupo Vitamóre – Associação dos Portadores do Vírus HTLV.

No início era uma mobilização apenas no Estado do Rio de Janeiro. Hoje somos procurados por pessoas de todos os Estados do Brasil e também de outros Países.

Nosso objetivo é acolher, orientar, informar sobre o vírus, qualquer pessoa que nos procure. Não importa se é estudante, profissional de saúde ou portadores do vírus. Não fazemos nenhum tipo de discriminação. Nossa missão é ajudar.

Criamos um site só para cadastrar os portadores de HTLV, no Brasil, para que possamos saber a real prevalência do HTLV em nosso País.

https://sandradovalle.wixsite.com/cadastrodeportadores/sobre-mim

Acesse e preencha a caixa de diálogos que está no final do texto da página.

Toda e qualquer informação postada  será confidencial. Você pode optar por se identificar, ou não.

As informações obrigatórias são:  SEXO ;  IDADE ; CIDADE E ESTADO ;  ESTADO CIVIL ; SE CASADO(A) INFORMAR SEM TEM FILHOS ;  ONDE FAZ O ACOMPANHAMENTO/TRATAMENTO ;  SE FOR SINTOMÁTICO, INFORMAR O SEU ESTADO DE SAÚDE ATUAL ; SE FOR ASSINTOMÁTICO, INFORMAR SE ESTÁ FAZENDO ACOMPANHAMENTO PERIÓDICO E ONDE.

Apenas eu, Sandra Do Valle, terei acesso às informações.

Espero poder contar com sua colaboração, para que o Grupo Vitamóre tenha informações concretas para lutar por direitos, exames pelo SUS, ambulatórios de atendimento, Projetos de Leis e tudo o mais que precisamos para termos melhor qualidade de vida!

Sua participação é muito importante para nossa luta!!

Contamos com vocês!!!

Sandra Do Valle

Posted in Sem categoria | Leave a comment

PASSEATA PARA CONSCIENTIZAÇÃO DA POPULAÇÃO SOBRE O VÍRUS HTLV

PASSEATA #HTLV 2017

Data Provisória – 11 de junho de 2017

Evento público, convide seus amigos e parentes.

VEM PRA RUA, VEMMM!!

Local: Avenida Atlântica – Copacabana-RJ

Concentração às 08:30hs no Posto 6, em frente a estátua de Carlos Drummond de Andrade

Leve seu lanche e água, ok?

CONTAMOS COM VOCÊS!!

Posted in Campanhas, Comunicado, Direitos, Eventos, Informativo, Mídia | Leave a comment

23 DE MARÇO – DIA NACIONAL DE ENFRENTAMENTO DO HTLV

APRESENTAÇÃO QUE NÃO PODE SER FEITA NO CONGRESSO HTLV2017 NO JAPÃO, POR FALTA DE TEMPO

Prezados amigos!

Agradeço o convite do Dr. Yoshihisa e a comissão organizadora do Congresso, pelo privilégio de estar representando os portadores de HTLV no Brasil.

Agradeço aos meus amigos que colaboraram com doações para que eu chegasse até aqui. Quero pedir desculpas por ser brasileira, pois no momento, sinto vergonha do meu País que está se afogando na corrupção deixando a saúde e a educação em um lamentável estado de abandono.

Bom, o HTLV no Brasil continua sendo marginalizado. O Ministério da Saúde me convida para reuniões, promete milhões de coisas, mas que na prática, não acontecem.  Mas eu sou persistente e não desisto das cobranças.

O Grupo Vitamóre dá acolhimento, em média, a cinco novos casos de portadores de HTLV por semana. Todos totalmente perdidos, sem rumo, sem informações básicas sobre o vírus e nós fazemos o papel dos profissionais de saúde. Passamos tranquilidade para o portador, informamos tudo sobre a doença, buscamos atendimento articulando com nossos parceiros de luta e “doamos” toda nossa atenção e tempo. A Vitamóre consome integralmente meu tempo e minhas finanças, pois não recebemos nenhum tipo de doação fixa, para manter os custos da ONG.

O que muito lamentamos é a questão da invisibilidade, tanto do poder público quanto dos próprios portadores. Isso dificulta nosso ativismo e também nossas negociações junto ao Ministério da Saúde. Na verdade, até o Ministério tem dificuldades em saber com os gestores da saúde dos Estados, quais as instituições públicas que estão atendendo o portador de HTLV e o número de pacientes cadastrados. É uma total falta de interesse pela causa.

A questão no momento não é o que o os Gestores da saúde estão fazendo pelos portadores de HTLV, e sim o que os portadores de HTLV estão fazendo para mobilizar os Gestores da saúde. O Grupo Vitamore vem ao longo desses anos trabalhando com divulgação dando palestras, participando de eventos populares, distribuindo preservativos e insumos junto com folders informativos sobre o HTLV, participando de Seminários, Simpósios e cobrando a inclusão do HTLV na programação dos mesmos, para que o assunto seja amplamente debatido e informado aos profissionais de saúde, com o intuito de tirar o HTLV da situação de “doença nova e desconhecida” no meio científico, pois continuamos sofrendo negligência quando o tema é o HTLV. Eu me recuso a falar em outra IST que não seja o HTLV. O HIV/Aids ainda é nosso grande concorrente financeiro em pesquisas e atendimento ambulatorial. Perdemos até para o zica vírus. Em um espaço curto de tempo, o governo fez uma grande mobilização para vacinação, tratamento e apoio aos bebês com microcefalia. Mas ações para a prevenção do HTLV na transmissão vertical, ainda é utopia.

O HTLV só tem duas organizações oficiais em todo o Brasil. A mais antiga e ativa é o Grupo Vitamóre e nós temos problemas sérios com relação à adesão ao movimento, por causa do preconceito. Muitos não querem que outras pessoas saibam de suas patologias, por isso fica difícil organizar uma reunião, ou um evento só com portadores de HTLV. Várias foram nossas tentativas com resultados decepcionantes.  Cabe lembrar que a mulher é a mais acometida pelas infecções causadas pelo HTLV!

Nossos hospitais estão totalmente sucateados, tanto físicos como profissionalmente. Nossos médicos estão partindo para seus consultórios particulares, por uma questão de sobrevivência. Pois trabalhar para algum órgão Federal ou Estadual, é quase um trabalho voluntário.

O portador de HTLV, com poucas exceções, não tem condições financeiras para fazer um acompanhamento particular. Essa questão está agravando a saúde de muitos, por falta de atendimento e acolhimento profissional.

Vou aproveitar a oportunidade e fazer aqui um desabafo. Não estou generalizando, mas a maioria dos médicos/pesquisadores do HTLV no Brasil, só visa o mérito de suas pesquisas bem sucedidas, esquecendo que o objeto de estudo é um ser humano.

Em julho acontecerá no Rio de Janeiro o DST/AIDS In Rio, 2017. Pedi que incluíssem o HTLV e ainda sugeri quem poderia dar uma excelente aula sobre o assunto, recebi uma resposta nada gentil.  O HTLV está para o HIV, assim como o mexicano está para o Tramp.

Sei de dois Projetos de Pesquisas que foram aprovados, porque vão precisar do apoio do Grupo Vitamóre para interagir com os pacientes. Para isso temos serventia.

Praticamente, não temos mais Instituições públicas atendendo portadores de HTLV. Só estão sendo atendidos os que já estão com HAM/TSP ou ATL. Alguns Estados que possuem Hospital/Escola como São Paulo, Bahia e Minas Gerais, ainda estão com seus ambulatórios de HTLV acolhendo novos casos. Em um País que tem cerca de três milhões de pessoas infectadas pelo vírus, é um quadro de verdadeiro descaso. A transmissão vertical continua abertamente, sem nenhuma ação de prevenção. Investigação familiar não existe.

Quero fazer um pedido a cada um de vocês que está aqui. Quando estiver atendendo um paciente portador de HTLV, escute o que ele está dizendo, olhe em seus olhos, mostre respeito à dor dele. Não mecanize seu atendimento. Já pensou que se em uma coorte de 30 pacientes, 15 reclamem de um mesmo sintoma desconhecido e que isso possa ser uma nova descoberta? Então esqueçam a tela do computador e a caneta no receituário, e ouçam o que o seu paciente está dizendo. Nem tudo é pura lamentação, depressão e carência. Está faltando humanização nos atendimentos médicos.

A pesquisa é importante, mas o ser humano é muito mais!

Obrigada!!

Sandra Do Valle

Posted in Comunicado, Direitos, Eventos, Informativo, Mídia | Leave a comment

VACINAR OU NÃO CONTRA A FEBRE AMARELA?

Esclarecimentos aos Portadores de HTLV sobre vacinar ou não contra a FEBRE AMARELA

Após receber várias mensagens de portadores querendo saber se podem tomar a vacina contra a FEBRE AMARELA, consultei o Dr. Abelardo Araújo (chefe do LAPCLIN/FIOCRUZ-RJ) para obter a informação correta. Abaixo a reprodução da resposta dele.

Cara Sandra,
Depende da situação:
Pacientes com Leucemia e linfoma não devem tomar.
Pacientes com mielopatia e em tratamento com corticóide ou outro Imunossupressor não deve tomar.
Indivíduos em geral que já tenham tomado anteriormente a vacina, independentemente de ter ou não doença ligada ao HTLV não precisam tomar.
Abraço
Dr. Abelardo

Posted in Sem categoria | Leave a comment

The 18th International Conference on Human Retrovirology: HTLV and Related Viruses

Olá amigos!

Vou tentar fazer uma resenha de tudo que aconteceu no Congresso de HTLV em Tókio. Não esperem que eu tenha todas as respostas, principalmente para aquela pergunta que não quer calar: “já tem cura ou vacina?”.

As aulas foram muito técnicas, às vezes impossível de entender. Muitos estudos sobre reações das células infectadas pelo HTLV, testes de medicamentos feitos em animais, efeitos colaterais e muita informação acadêmica. Foram apresentadas outras formas de testagem, mas ainda temos um longo caminho a seguir.

Fiquei bastante assustada com o resultado do estudo de coorte com casais que possuem HTLV feito em Belo Horizonte, pela Dra. Denise Utsch Gonçalves. Foi comprovado que alguns casais possuem outras ISTs (no geral as hepatites virais), por causa da infidelidade. Os homens além de traírem as mulheres, não usam preservativos. Típico do “macho mineiro”. A mulher tem que ser “submissa, recatada e do lar” enquanto seus maridos, para não perderem o ranço do coronelismo mineiro, saem em busca de outras mulheres trazendo para dentro de casa outras doenças. A retrógrada cultura de que homem não precisa usar preservativo!

Eu sugeri a Dra. Denise que faça um estudo sobre a sexualidade feminina. Muitas vezes a traição está ligada a baixa-estima e depressão da mulher portadora de HTLV. Sabemos que a urgência urinária, a falta de libido e ressecamento vaginal é mais precoce nas mulheres do que nos homens. O que faz com que o ato sexual seja um martírio e não um prazer.

Ponto assustador. Na apresentação do Dr. Graham P Taylor, teve uma planilha onde constam as prevalências da ATL (leucemia/linfoma de células T do adulto) dos Países atingidos pelo HTLV-1. Por incrível que pareça, a lacuna do BRASIL estava em branco. Palavras dele: “o Brasil não tem essa informação”………….. Como assim? Nossos médicos não registram os casos de leucemia causada pelo HTLV? Pelas informações que recebo, é mais comum do que se pensa! Porque a omissão? Parte de quem? Do Departamento de DST/AIDS e HV que não cobra essa informação, ou dos profissionais de saúde que minimizam o problema por ser pequeno o número de casos?  “É mais gostoso porque é fresquinho, ou é mais fresquinho porque é gostoso?”.

Outro fato importante foi saber que o Japão tem um número considerável de jovens infectados por HTLV. Rezava a lenda de que o Japão havia erradicado o HTLV, que apenas no Sudoeste existiam alguns portadores já com idade avançada, e que essa erradicação se deu por ações preventivas do Governo em parceria com os profissionais de saúde. Acredita-se que o uso de drogas injetáveis e imigrantes infectados sejam as causas mais prováveis da atual situação.

Segundo o Presidente do Congresso, o Governo do Japão já foi mais cauteloso e deu mais apoio à causa HTLV do que dá hoje em dia.

É impressionante o número de portadores de HTLV-1 com HAM/TSP, exercendo várias atividades. A alegria e superação diante das dificuldades que enfrentam, é uma injeção de ânimo. Lá é “um por todos e todos por um”. Não são individualistas como os brasileiros……

O que me interessou de fato foi uma apresentação feita pelo Dr. Yoshihisa sobre um medicamento que está sendo testado em portadores de HTLV-1 com  HAM/TSP. O nome é bastante complexo: Mogamulizumab for HAM/TSP.  Esse medicamento foi testado em 20 pacientes com HAM/TSP. Ele reduz consideravelmente a carga proviral do portador, detém a infecção e, após várias explicações sobre o princípio ativo do medicamento, ele mostrou um filme de uma portadora de HAM/TSP, que “era” cadeirante, jogando tênis. Segundo ele, é possível reconstituir a medula espinal, mas vai depender do grau dos danos causados pela infecção. Tem outro agravante, o medicamento diminui o CD4. Trazendo para o popular, a pessoa que se submete ao tratamento, fica totalmente sem imunidade sujeita a várias infecções oportunistas. Ainda tem um longo caminho pela frente, até que o “Moga” possa ser liberado sem muitos efeitos colaterais. Mas é uma luz ao final do túnel!

Foram bastante debatidas as ações preventivas para o HTLV. Todos os representantes de outros Países, falaram sobre as formas de contaminação e da importância em prevenir a transmissão vertical. Fora do Brasil, essas ações já acontecem, até mesmo com transplante de órgãos. Aqui no Brasil, continuamos “malhando em ferro frio”. Não podemos culpar apenas o Ministério da Saúde, todos nós temos uma parcela de culpa. A sociedade civil não é unida, os médicos são mal informados e não existe estrutura para testagem e acolhimento, então as coisas vão sendo “empurradas com a barriga”. Sou capaz de apostar como, pelo menos, 1/3 dos aposentados por invalidez, ainda jovens, são portadores de HTLV-1. Querem enxugar a Previdência? Então comecem a testar as gestantes para evitar o adoecimento dos seus filhos! É provado que a transmissão vertical do HTLV-1, através da amamentação, é a forma mais rápida para o surgimento da infecção por HAM/TSP ou Leucemia.

O Presidente do Congresso organizou um jantar só para os portadores de HTLV e alguns poucos médicos. Fiquei emocionada com a homenagem que me fizeram e, mais ainda, com o carinho e cuidado como fui tratada. Na época da troca de e-mails entre eu e a organização do Congresso, me perguntaram se eu tinha alguma restrição alimentar. Eu informei que não como carne vermelha. Não acreditei que isso fosse importante para eles, uma vez que a base alimentar deles é peixe, arroz e algas. Para minha surpresa, durante o jantar dos portadores, o Chef da cozinha, pessoalmente, trouxe meu prato sem carne vermelha, pois o prato principal era filé mignon mal passado (“regado no sangue, quase um boi vivo”……..rsrsrs).

Não houve tempo para que eu visitasse a sede da Associação dos Portadores (Clube Atômico). Tínhamos pouquíssimo tempo para qualquer coisa. Até o almoço era servido no auditório. Japonês é assim, trabalha até comendo!

A única saída que tivemos, foi para passar uma longa tarde assistindo palestras fora do Hotel. No caminho até o auditório, passamos por dentro de um parque onde tinham muitos templos e pudemos tirar algumas fotos, o resto foi só “pauleira”!

Em meio a tanta confusão para captar recursos para a minha viagem, alguma coisa boa tinha que acontecer! A Dra. Fabíola Martin e o Dr. Johan Van Weyenbergh, membros da International Retrovirology Association, vão discutir na Association a possibilidade da entidade apoiar financeiramente o Grupo Vitamóre, para que no futuro não tenhamos que passar pelo “sufoco” que estamos passando e possamos realizar nossas ações de prevenção e divulgação, sem depender da ajuda de terceiros. Isso inclui nossa participação em Congressos Internacionais. Agora é ter pensamento positivo para que tudo dê certo.

Em nome do Grupo Vitamóre, agradeço ao Johan e a Fabíola todo apoio que me foi dado durante o Congresso em Tókio. Agradeço também a Comissão Organizadora do evento pelo carinho e atenção que me foi dispensada, e ao Dr. Yoshihisa Yamano por me convidar para o Congresso e para participar da Cerimônia de Abertura, onde pude falar um pouquinho sobre nossas mazelas aqui no Brasil.

Assim que as fotos do Congresso forem disponibilizadas no site, postarei aqui para vocês.

Abraços solidários,

Sandra Do Valle

Link    http://htlv2017.org/

Posted in Sem categoria | Leave a comment

O HTLV JÁ TEM SEU PRÓPRIO LAÇO

Agora o HTLV tem seu próprio laço.
Vermelho porque é uma IST da família do HIV.
As bolinhas brancas significam a invisibilidade da doença e também nos remetem aos anos 70, época da descoberta do vírus.
Foi acordado em nossa última reunião em São Paulo com o Dr. Augusto Cesar Penalva.

 Graças à boa vontade de alguns amigos, já estamos produzindo materiais com o novo laço.  Se alguém quiser adquirir algum deles, favor entrar em contato pelo Face de Laura Lee Vida

Posted in Comunicado, Informativo, Mídia | Leave a comment

DEVOLUTIVA E BALANÇO DAS AÇÕES DO GRUPO VITAMÓRE – 2015/2016

Prezados,

Mesmo com atraso, segue um pequeno resumo de como foi a nossa participação no Simpósio Paulista de HTLV, que aconteceu em dezembro/2016.

Fizemos uma apresentação dos trabalhos desenvolvidos pelo Grupo Vitamóre em 2015/2016. Demos uma devolutiva da reunião do dia 08/11/2016 no DDAHV (Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais). Articulamos com pesquisadores de outros Estados, para que colaborem em nossa captação de dados e prevalências para serem informadas ao DDAHV, conforme acordado na reunião.

Este Simpósio é altamente científico, voltado para profissionais de saúde e estudantes que estão se especializando em infectologia e apresentação de trabalhos. Infelizmente não é um Simpósio para apresentação de resultados positivos de novos tratamentos e/ou medicamentos para o portador de HTLV. Apenas tomamos conhecimento de estudos de coorte que foram realizados ao longo do ano, confirmando a existências de outros sintomas causados pelo Vírus HTLV-1/2.

Nossa função é captar essas informações para orientar melhor a quem nos procura.

Em nossa página de trabalhos para downloads, vocês terão acesso a nossa apresentação detalhada e outras, muito importantes, que alguns pesquisadores liberaram para nós.

Abraços solidários,

Sandra Do Valle

 

Posted in Sem categoria | Leave a comment

Hou Hou Hou!!

img-20161223-wa0003

Posted in Sem categoria | Leave a comment

PEDIDO DE DESCULPAS AOS NOSSOS LEITORES

Bom dia amigos!

Pedimos desculpas publicamente, pelos nossos pedidos de doações.

Entendemos que  a falência do nosso País está atingindo a todos nós. Alguns mal conseguem arcar com os custos de uma receita médica. Percebemos que estamos sendo radicais e, até mesmo, um pouco agressivos ao pedirmos doações. Ninguém é obrigado a doar absolutamente nada!

Não fiquem constrangidos em pedir qualquer tipo de ajuda ao Grupo Vitamóre. Nós abraçamos a causa e continuaremos dando acolhimento, apoio, orientações e tudo o mais que pudermos, independente de qualquer coisa.

A partir de hoje, fica EXPRESSAMENTE PROIBIDO fazer, e/ou postar, qualquer tipo de campanha PEDINDO doações para o Grupo Vitamóre.

CONTINUAREMOS NOSSO TRABALHO COM MUITO AMOR E GARRA!

Abraços solidários

Sandra Do Valle e Laura Lee

Posted in Comunicado, Direitos, Informativo | Leave a comment