Resumo Videoconferência sobre HTLV – Brasil

Anuncio da videoconferência: https://atualpromocoes.com.br/evento/xiv-simposio-internacional-sobre-htlv-no-brasil/programacao-scientific-program

Este documento tem como objeto, relatar os fatos relevantes que tive oportunidade de participar durante a videoconferência realizada na data de 27 de agosto de 2018, estando compreendida entre as 15:00h e 17:00h, sendo presidida pelos representantes do Ministério da Saúde (MS).

Teve como tema “A situação da infecção pelo HTLV no Brasil”, e como organizadores o Grupo Vitamóre (Organização Não Governamental cuja finalidade é lutar pelos direitos dos portadores do vírus HTLV), contou com o apoio do Ministério da Saúde/Departamento de Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST/AIDS) e Hepatites Virais.

Também fizeram parte os membros das ONGs Vitamóre e HTLVIDA (de Salvador-BA), representantes do Ministério da Saúde, pesquisadores convidados nas pessoas do Dr. Abelardo Araújo (Rio de Janeiro), Dr. Augusto Penalva (São Paulo) e a Dra. Marzia Puccioni Sohler (Rio de Janeiro), além de outros pesquisadores especialistas em HTLV de todo o país e, de maneira inovadora, também participaram desta videoconferência, pacientes portadores do vírus HTLV, que foram de grande valia, relatando a experiência do que é ser portador deste, das dificuldades do diagnóstico e tratamento.

Sentimos a falta do Dr. Abelardo Araújo que, por motivos alheios a sua vontade, não pode participar.

Os participantes foram alocados em salas que eram dotadas de sistema de vídeo-câmera, estando representados os Estados do Mato Grosso do Sul, Rio de Janeiro, São Paulo, Minas Gerais, Rio Grande do Sul, Pará, Bahia (que por problemas técnicos não foi possível estabelecer contato), e Distrito Federal.

Na abertura do evento, os representantes dos respectivos grupos e pesquisadores se apresentaram.

Após as apresentações, a Sra. Sandra Do Valle, presidente da ONG Vitamóre, foi convidada a iniciar o debate, relatando as dúvidas mais frequentes dos pacientes infectados pelo HTLV.  Dentre estas podemos destacar como mais frequentes, as que se relacionam a falta de centros de referência para atendimento direcionado. O que fazer depois do diagnóstico de triagem positiva dado pelo banco de sangue? E se existe algum medicamento antirretroviral, assim como para o HIV?A questão mais discutida entre os portadores pacientes de HTLV é a falta de informação sobre a infecção pela maioria dos profissionais de saúde.

Os representantes do Ministério da Saúde reconheceram que existem ainda alguns ajustes a serem feitos, principalmente no que tange ao controle e prevenção da infecção, assim como de doenças associadas.

Salientaram também que é necessário um estudo de prevalência nacional do vírus, para que, com estes dados, possam implementar políticas públicas voltadas à prevenção.

No entendimento do Ministério da Saúde, ainda não dispondo de estudo mais apurado da real prevalência do HTLV a nível nacional, tendo acesso exclusivamente a estudos que trazem informação somente no que tange a ocorrência regional e, por este motivo não elaboraram ainda campanha preventiva da doença.

Diante desta constatação, a Diretora do Departamento de IST/AIDS e Hepatites Virais, Dra. Adele Benzaken, decidiu pela imediata criação de um Comitê Técnico voltado diretamente para o estudo da prevalência do HTLV.

A necessidade deste estudo de prevalência nacional foi apoiada pelos participantes da conferência, em especial a Dra. Marzia Puccioni Sohler (Rio de Janeiro), que sugeriu que a notificação compulsória da doença seria de grande ajuda para se construir o real cenário da enfermidade no país. Essa questão já havia sido sugerida pela equipe do GIPH do HEMOMINAS, em outras oportunidades, mas foi questionada pela Comissão do Ministério da Saúde, tema que também foi referendado pela Dra. Anisia Dias, que  da sala de vídeo em Minas Gerais, comentou o fato.

Continuando, como elemento de comparação, a Dra. Marzia Puccioni Sohler fez referência à epidemia de Zika, ressaltando que estudo de prevalência foi rapidamente realizado, o que conferiu dados relevantes para o Ministério da Saúde.

O Dr. Augusto Penalva (São Paulo) fez questão de registrar, que os estudos regionais não podem ser deixados de lado, uma vez que evidenciam importantes características epidemiológicas da doença e, complementou salientando a necessidade da criação de um programa direcionado exclusivamente ao HTLV pelo Ministério da Saúde, a exemplo do que ocorre com o HIV.

Os representantes do Estado de Mato Grosso do Sul aquiesceram com os argumentos apresentados pelo Dr. Augusto Penalva (São Paulo), e relataram sua experiência, com apoio do governo estadual, sobre o controle e prevenção. Esclarecendo o funcionamento integrado entre os bancos de sangue, laboratório central de saúde pública (Lacen) e hospital de referência. Narraram que existe um esboço de notificação no estado.

Os representantes do Estado de Minas Gerais parabenizaram os palestrantes que os antecederam, e salientaram a importância da conscientização dos pacientes em relação à infecção vertical, uma vez que, em estudo regional, evidenciaram cerca de 25 a 30% de prevalência em grupos familiares.

Neste sentido, a Dra. Marzia Puccioni Sohler destacou a importância do exame no pré-natal, cujo objetivo é o de identificar possíveis mães portadoras do vírus e, desta forma, impedir sua futura transmissão pelo aleitamento materno, prevenindo as graves complicações que podem acometer os lactentes. Importante colocar que o Grupo Vitamóre, desde a sua fundação, vem cobrando o exame no pré-natal, na rede nacional de saúde pública, participando de várias reuniões em Brasília, com o grupo que elaborou o Guia de Manejo Clínico ao Portador de HTLV que, segundo a Dra. Adele Benzaken, deverá ser revisado com certa urgência, para que possa ser transformado em Protocolo Clínico.

Quando questionados sobre as políticas e os incentivos a respeito do exame de triagem no pré-natal, os representantes do Ministério da Saúde explicaram que, nos casos de identificação da mãe portadora, o fornecimento de leite artificial é feito de acordo com a política de cada estado.

Os representantes do Ministério da Saúde ressaltaram também que, a margem da atividade estatal, estudos estavam sendo realizados por hospitais particulares de renome nacional, tais como: Hospital Sírio Libanês (SP), Hospital Moinho de Vento (RS), dentre outros. A participação das entidades privadas neste estudo, como forma de incentivo, traz como uma de suas consequências, o desconto ou isenção em taxas de impostos pagos ao governo federal.

Continuando, o Dr. Augusto Penalva sugeriu a criação de um plano de controle e prevenção do HTLV, assim como já existem programas específicos para outros patógenos; E neste sentido, o programa HIV poderia ser utilizado como modelo. Foi peremptório em enfatizar o grande problema de saúde pública que o HTLV representa, e o verdadeiro calvário pelo qual passam os portadores desta doença, em decorrência da inexistência de programa específico.

A Sra. Sandra Do Valle fez questão de salientar suas tentativas junto ao Ministério da Saúde, que se comprometeu em tomar as devidas providencias solicitadas, mas que, até o presente momento, por razões já descritas nos parágrafos anteriores não puderam ser implementadas.

Esta falta de políticas públicas faz com que a desinformação exista em todos os níveis, inclusive entre os próprios operadores da saúde, como os médicos.

Nas disposições finais, a Sra. Adijeane Oliveira (vice-presidente da HTLVIDA, ONG dos portadores sediada no Estado da Bahia), compartilhou a experiência estadual em relação ao teste realizado no pré-natal, destacando a importância do mesmo a ser realizado em âmbito nacional.

Ao término, os representantes do Ministério da Saúde reafirmaram a intenção em criar um Comitê Técnico de Estudos e Integração sobre o HTLV, com pesquisadores, especialistas e membros de Organizações não governamentais, concluindo que o estudo de prevalência nacional será em breve realizado.

Em apertado resumo, durante a vídeo conferência foram também discutidas as dificuldades encontradas pelos pacientes, tanto em relação ao acesso aos poucos centros de referência no país, como a dificuldade para a realização do teste confirmatório para HTLV-1 na rede pública.

Questões referentes a transmissão vertical também foram discutidas e, mais uma vez foi colocado em evidência a importância do teste de HTLV no pré-natal, o que evitaria a infecção de gerações de uma mesma família.

Foram debatidas questões de saúde pública e possíveis medidas para o manejo do HTLV, principalmente para o diagnóstico, para que assim se consiga uma determinação da prevalência da infecção de forma mais precisa no pais, com realização de estudos mais apurados para a confecção futura de protocolos direcionados para a doença e, posteriormente a implementação de ações no âmbito do SUS.

Por derradeiro, ficou acordado a formação de um grupo de trabalho composto por diversas categorias de profissionais e representantes da sociedade civil para a discussão de ações de saúde voltadas ao manejo do HTLV.

Como consequência desta videoconferência, após seu termino, mais precisamente no dia 31 de agosto de 2018, o departamento de vigilância, prevenção e controle das infecções sexualmente transmissíveis (IST), do HIV/AIDS e das hepatites virais do Ministério da Saúde, elabora documento que tem por objetivo, dar início a trabalho de pesquisa nacional além de revisar publicação com diretrizes clinicas para o HTLV no Brasil (http://www.aids.gov.br/pt-br/noticias/diahv-ira-realizar-pesquisa-nacional-e-revisar-publicacao-com-diretrizes-clinicas-para-o).

Marzia Puccioni Sohler, MD, PhD

Representante da América do Sul – Associação Internacional de Retrovirologia (IRVA)

Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO)

Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)

Agradecimentos:

Gostaria de agradecer ao Prof. Claude Chambriard (UFRJ) pela revisão do documento e também, Camila Rodrigues (estudante de mestrado UFRJ), Amanda Lopes Abbas (fisioterapeuta e estudante de mestrado UNIRIO) e Rosangela Souza Kalil (psicóloga UNIRIO/ estudante de doutorado UFRJ) pela participação.

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RESUMO DO XIV SIMPÓSIO INTERNACIONAL SOBRE HTLV NO BRASIL

O Simpósio aconteceu na linda Cidade de Belém do Pará, nos dias 27, 28 e 29/08/2018. Podemos dizer que foi o melhor Simpósio de todos os tempos, em todos os sentidos! Estavam presentes os melhores e mais renomados pesquisadores nacionais e internacionais.

Parabéns à organização do Simpósio, ao Dr. Ricardo Ishak e Dr. Antonio Vallinoto! Nossos sinceros agradecimentos.

Foram apresentadas novas pesquisas internacionais, sobre medicamentos que possam controlar o avanço da HAM/TSP; estudos sobre a epidemiologia em vários Estados do Brasil; manifestações clínicas e “tratamentos” para o paciente de HTLV-1; especificidades dos exames para diagnóstico do HTLV e, muito discutidas, as formas de prevenção e controle da infecção sexualmente transmissível.

Tivemos a nossa videoconferência no dia 27, com a participação da equipe do Departamento de IST/AIDS e Hepatites Virais, em Brasília, com a presença da Diretora Dra. Adele Schwartz Benzaken  que conversou com representantes dos Estados: Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Minas Gerais, São Paulo e nós no Pará. Postaremos a ATA da videoconferência em breve, onde estão discriminadas todas as propostas que foram discutidas e as providências que já começaram a ser tomadas.

Enfim, tivemos alguns contratempos, mas o sucesso foi garantido!!

Tem coisas que são impossíveis de esquecer, principalmente quando se trata de ingratidão. O grupo Vitamóre está alcançando seu objetivo principal com muito trabalho, persistência e articulação política. Coisas que ainda não podem ser visíveis, só após a concretização. Então veremos muitas “bocas se calarem”, após proferirem impropérios sobre nós.

Lutamos para que o HTLV seja erradicado!

O caminho para a vitória é longo e árduo, mas não é impossível, basta querer fazer acontecer!

 

“Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer” (Molliere)

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ENCONTRO DE PORTADORES DE HTLV

Prezados,

O nosso encontro social só poderá acontecer no mês de Setembro. Em breve informarei o local e data.

Obrigada

Sandra Do Valle

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CONVITE

O Grupo Vitamóre, em parceria com o Departamento de IST/AIDS e Hepatites Virais/Ministério da Saúde e SUS, tem o prazer de convidar todos os portadores de HTLV, estudantes, profissionais de saúde e pessoas interessadas no tema HTLV, à participarem da videoconferência que acontecerá no dia 27/08/2018, horário de 15:00 às 17:00hs, nos locais abaixo relacionados.

Teremos a participação de importantes médicos/professores especialistas em HTLV e também de representantes do Ministério da Saúde, para responderem suas perguntas.

Divulguem, compartilhem, e participem!

“Dizem que a oportunidade é uma deusa que tem cabelo na testa portanto você tem de apanha-la quando ela vem de frente porque depois que ela passa a única coisa a fazer é se lamentar
Portanto aproveite a oportunidade quando ela vem na sua direção porque depois não vale reclamar”

Roberto shinyashiki

 

RELAÇÃO DOS LOCAIS, FALTANDO CONFIRMAÇÃO DO RIO GRANDE DO SUL E FIOCRUZ/RJ

NEMS-PA (Núcleo Estadual do Ministério da Saúde do Pará)

Av. Conselheiro Furtado, nº 2520 – Cremação – Belém

 

NEMS-SP

Av. Nove de Julho, 611, Bela Vista – São Paulo

 

NEMS-BA

Rua do Tesouro, 21/23 – 5º andar – Centro – Salvador

 

NEMS-MS

Rua Jornalista Belizário Lima, 236 – Vila Glória – Campo Grande

 

NEMS-MG

Rua Espírito Santo, 500 – Centro – Belo Horizonte

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AGENDAMENTO DE ENCONTRO

Atenção portadores de HTLV e/ou parentes!

Vamos organizar um encontro entre os que moram no Estado do Rio de Janeiro. Será um encontro social e também para traçarmos estratégias de combate à negligência em todos os sentidos.

Sugerimos que o encontro aconteça no Centro do Rio ou de Niterói. Mandem suas sugestões para o e-mail: contato@vitamore.com.br

O encontro precisa acontecer antes do Simpósio em Belém do Pará, ou seja, até o dia 25/08/2018. Importante informar que nos dias 18 e 19 não será possível.

Aguardamos retorno.

Atenciosamente,

Sandra Do Valle

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ASSUNTO SÉRIO – LEIA COM ATENÇÃO

Bom dia!

ASSUNTO SÉRIO: todos os dias eu sou bombardeada com perguntas sobre HTLV, medicamentos, exames, terapias, etc. Respondo a cada um que me procura com muita educação e propriedade nas informações que repasso. Mas confesso que paciência tem limite!  O Grupo Vitamóre é uma ONG, e não um consultório médico para responder perguntas de cunho científico. Várias pessoas ficam aborrecidas e postam inverdades porque acham que eu tenho “obrigação” de saber tudo sobre medicina ou farmácia. Informo que a minha formação acadêmica é em Recursos Humanos e Projetos.  Não respondo o que não sei, mas busco informações com os médicos que conheço e, quase sempre, me respondem prontamente para que eu possa compartilhar as informações.

Na página da Vitamóre no Face, tem quase 1000 pessoas na lista de “amigos”. A grande maioria é de portadores do vírus HTLV e, até a presente data, apenas 64 pessoas responderam ao QUESTIONÁRIO ONLINE.

O que está acontecendo? Qual a dificuldade para responder um questionário que oferece a oportunidade de tirar todas as dúvidas pessoais, com médicos e pesquisadores especialistas em HTLV?

O Simpósio está se aproximando e ainda não conseguimos fechar nossa planilha, mesmo garantindo o anonimato de cada um. Se o HTLV não tem o devido reconhecimento pelos órgãos públicos de saúde, a culpa não é só dos gestores e sim dos portadores de HTLV que preferem se esconder atrás de suas mazelas ao invés de “gritarem” pelos seus direitos.

Como diz o gaúcho…..deu!

Sandra Do Valle

Link do questionário:

https://www.survio.com/survey/d/E4E1P3P9W4Z8K9R9V

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XIV SIMPÓSIO INTERNACIONAL SOBRE HTLV NO BRASIL

INFORMAÇÕES IMPORTANTES

Até a presente data, temos menos de 60 (sessenta) pessoas que responderam ao questionário que será apresentado aos médicos/pesquisadores, para que as dúvidas sejam esclarecidas, durante a vídeo conferência e, posteriormente, publicadas no site após o Simpósio Internacional de HTLV no Brasil, que acontecerá no dia 28 de agosto de 2018. Provavelmente será no horário da tarde. Ainda estamos acertando com a organização do evento. Abaixo segue o link do questionário.

https://www.survio.com/survey/d/E4E1P3P9W4Z8K9R9V

É uma oportunidade ímpar para VOCÊ tirar suas dúvidas com relação a tratamentos, atendimentos, exames confirmatórios, sintomas, etc.

Em tempo, por favor, preencham o Cadastro de Portadores de HTLV. Precisamos dessas informações com urgência. Leiam com atenção para enviarem os dados corretamente, ok?

Link do CADASTRO   https://sandradovalle.wixsite.com/cadastrodeportadores

 

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INFORMAÇÃO IMPORTANTE

ATENÇÃO

WHATSAPP OFICIAL DO GRUPO VITAMORE

(21) 9.9783-2862

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CONVOCAÇÃO

Precisamos de um representante dos portadores de HTLV em cada Estado listado abaixo, para que possa colaborar com o Projeto de Vídeo Conferência que acontecerá durante o XIV Simpósio Internacional sobre HTLV no Brasil, em Belém do Pará, no dia 28 de agosto/2018. Quem estiver interessado e tiver condições de nos ajudar, favor enviar e-mail para contato@vitamore.com.br, contendo os seguintes dados: nome completo; telefone; e-mail, cidade/Estado. Retornaremos o cotato com maiores informações sobre o que fazer.

Precisamos da ajuda de todos!

É URGENTE!!

Juntos somos mais fortes!

ACRE – ALAGOAS – AMAPÁ – AMAZONAS – BAHIA – CEARÁ – CEARÁ – ESPÍRITO SANTO – DISTRITO FEDERAL – GOIÁS – MARANHÃO – MATO GROSSO – MATO GROSSO DO SUL – MINAS GERAIS – PARAÍBA – PARANÁ – PERNAMBUCO – PIAUÍ – RIO GRANDE DO NORTE – RONDÔNIA – RORAIMA – SANTA CATARINA – SERGIPE – TOCANTINS

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SIMPÓSIO SATÉLITE SOBRE HTLV

Prezados,

O Grupo Vitamóre em parceria com o Ministério da Saúde realizará um Simpósio Satélite (vídeo conferência) no dia 28 de agosto, durante o Simpósio Internacional sobre HTLV no Brasil, que acontecerá em Belém do Pará, em horário ainda há ser definido, para que a sociedade civil e portadores do vírus HTLV, possam interagir, tirar dúvidas e fazerem perguntas aos Pesquisadores/Palestrantes do Simpósio.

Visando o sucesso do nosso evento, precisamos que cada um de vocês nos informe a cidade/Estado onde moram, pois o Ministério da Saúde viabilizará o local/sala e toda infraestrutura necessária (telão, uma boa internet).

Também vamos precisar que pelo menos um portador de cada Estado, seja nosso contato direto para acerto de detalhes e divulgação.

Esperamos contar com a colaboração e interesse de todos.

At.

Sandra Do Valle

Nosso e-mail:  contato@vitamóre.com.br

WhatsApp  (21)9.7911.3381

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CARTA ENVIADA À ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE

Em breve, postaremos a carta traduzida.

Time to eradicate HTLV-1: an open letter to WHO

Time to eradicate HTLV-1: an open letter to WHO

10, May 2018

**Summary version of this letter published Lancet here.

On behalf of Human T Cell Leukemia Virus-1 (HTLV-1) positive patients, expert clinicians and scientists working in the field of HTLV-1 clinical and laboratory research.

Dear Dr. Tedros Ghebreyesus,

We are writing to you today to ask you to support the promotion of proven effective transmission prevention strategies against one of the most potent human carcinogens, Human T Leukemia Virus subtype 1 (HTLV-1).

With this letter, we hope to raise your awareness about several current shortcomings and potential solutions in this field.

Our global community has been slow to respond to the HTLV-1 predicament, a virus transmitted through body fluids, causing significant morbidity and mortality. This is almost certainly due to having to address many other pressing health priorities. However today we are encouraged by the WHO’s mandate to value a healthy sexual life and the availability of many WHO fact sheets on other blood borne and sexually transmitted viruses such as Hepatitis B and C and HIV.

HTLV-1 is transmitted through the same routes as HIV-1 through infected body fluids, via condom-less sexual intercourse (1-4), breastfeeding (5-7), sharing of needles (8-11) and the transfusion (12, 13) and transplantation of infected blood and organ donations (14-17).

Recently published prevalence data from Central Australia (where in some communities 45% of adults live with HTLV-1)(18), Japan (19) and Brazil (20, 21) report the importance of HTLV-1’s sexual transmission. The sexual transmission of HTLV-1 was also highlighted in several presentations at the 18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017 (Satake, M. et al O-1-5, Morita, M. et al P-A-6, Fuchi, N. et al P-A-12) and at the 2017 Australasian HIV & AIDS and Sexual Health Conference in Canberra in Australia (22).

In 2012 Antoine Gessain and Olivier Cassar (23) published a systematic review of available data on HTLV-1 origin and prevalence, which we are drawing upon to provide you with an overview of the word distribution of HTLV-1. It is well understood that HTLV-1 originated from non-human primates. It is an ancient virus and its prevalence is complex, in that it is highly endemic in some parts of the world, but regrettably available surveillance data is not comprehensive, and in many regions, accounting for 6 billion persons, HTLV-1 prevalence remains unknown.

HTLV-1 has been detected in most parts of Africa. In Gabon, a HTLV-1 sero-prevalence of 5–10% has been observed in adults, 1-5% in pregnant women and in some villages up to 25% of older women are HTLV-1 positive. In Nigeria, an estimated 850,000 to 1.7 million people are infected with this virus. In Central African Republic, HTLV-1 infection has been reported in 7% of older, female Pygmies of Southern region.

In Japan, an estimated 0.8 million people are HTLV-1 positive and in Southern regions 30–40% of adults > 50 years of age and up to 5.8% of pregnant women carry this virus.

In Jamaica, the estimated mean HTLV-1 sero-prevalence is 6.1% (1.7- 17.4%) in the general population (including older persons) and is as high as 2–3.8% among pregnant women and blood donors. Other Caribbean islands that have been studied have similar prevalence rates.

In areas of Brazil, especially in people of African ancestry, HTLV-1 prevalence has been reported in 1.3% in blood donors, 1.8% in the general population and 1.05% in pregnant women with 33% of their family members including children found to be positive.

In Iran, up to 3% of adults are infected in the Mashad area but HTLV-1 is found across the country.

In Romania, the HTLV-1 prevalence has been reported to be 5.3/10,000 among first-time blood donors, and 3-25% in poly-transfused patients.

In non-endemic areas, due to the migration of people and the sexual transmission of the virus, HTLV-1 and 2 have also been detected. In the UK 20,000 – 30,000 people live with the virus, whilst in metropolitan France an estimated 10,000 – 25,000 people are HTLV-1 infected. In the USA, it is estimates that approximately 266,000 individuals are infected with HTLV-1 or -2, and that 3,600 people with HAM/TSP remain undiagnosed.

In a recent hospital-based cohort study in Central Australia, 635/1889 (33.6 %) tested Indigenous people were HTLV-1 positive. Only one of 77 (1.3 %) children tested positive but with age a sharp increase in prevalence rates were observed (15-29 years, 17.3 %; 30-49 years, 36.2 %; 50-64 years, 41.7 %), reaching 48.5 % in men older than 50 years of age (18).

As with most blood borne and sexually transmitted viruses the majority of HTLV-1 positive people transmit the virus unknowingly and are unaware that they are at risk of developing diseases caused by HTLV-1.

HTLV-1 was the 1st infectious agent discovered to be the direct cause of human cancer and is the most carcinogenic of all oncoviruses (24). HTLV-1 causes Adult T Cell Leukemia/Lymphoma (ATL) which depending on subtype, timing of diagnosis and access to treatment, has a median survival of 8 to 10 months despite all the advances in chemotherapy and supportive therapy (25, 26). The lifetime probability of developing ATL is 4-5 in 100 people infected with HTLV-1 (27, 28), and ATL is attributed to the acquisition of the infection in infancy, through breastfeeding. Thus, it is a preventable malignancy and, in our opinion public health efforts to prevent its transmission should be comparable to other preventable cancers. For instance, the WHO’s promotion and prevention strategies to reduce smoking related lung cancers are exemplary (WHO Health Topic: Tobacco), though the lifetime risk of developing lung cancer through smoking cigarettes is only 14: 1000 (29).

In addition, HTLV-1 causes chronic, progressing, disabling and painful conditions such as myelopathy and polymyositis as well as chronic inflammatory pulmonary disease, uveitis and dermatitis (30).

The lifetime risk of HTLV-1-Associated Myelopathy/Tropical Spastic Paraparesis (HAM/TSP) approaches 4 in 100 infected people (31-36), with an average of 8 years delay in diagnosis and treatment due to lack of awareness and testing (37). Patients with HAM/TSP suffer from decades of progressive walking disability, chronic severe back and leg pain, incontinence and urinary retention, severe constipation and sexual dysfunction, all of which lead to social isolation. HAM/TSP affects both adults and children but mostly women, and has been associated with the acquisition of HTLV-1 through organ donation (17) (18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017: Yuzawa K. et al O-5-7).

Despite its distinct etiology and distinctive pattern there is no International Classification of Disease Code (ICD code) for HAM/TSP, an extraordinary state of affairs for a disease described for the first time by Eric Cruickshank in 1956 (38), linked to HTLV-1 in 1985 and for which WHO has had diagnostic criteria since 1989 (39). Patients living with HTLV-1 and/or suffering from HAM/TSP find this omission incredulous. We truly hope that you can help us rectify this serious oversight in order to reduce the under-diagnosis and under-reporting of this disease.

HTLV-1 was discovered 37 years ago (40), just before the AIDS epidemic. It is acknowledged that HTLV-1 research led to the idea that AIDS might be caused by a new retrovirus and therefore greatly abetted the identification of HIV-1. It is disappointing that despite the significance of HTLV-1 research in the fight against AIDS, in comparison to HIV-1, people who are infected with HTLV-1 have received very little attention in form of publicity, development of international clinical guidelines or financial investment into drug development and clinical trials (41).

Worldwide it is mostly women, who carry the burden of HTLV-1 infection and its associated diseases: Women, who become infected through condom-less sex, and their babies, who are infected through breastfeeding. Therefore HTLV-1 is highly concentrated in families [1:3 to 1:4 of family members carry the virus (42, 43)].

In your speech on 3 July 2017 you fearlessly stated that the WHO is fully committed to ‘Every Woman Every Child’. You asked for quality, equity and dignity in services for sexual and reproductive health, equal rights and the empowerment of women, girls and communities. Today we are asking you to include families at risk of HTLV-1 in your list of goals to improve global health.

We would like to support the WHO by using published evidence on HTLV-1’s prevalence and mode of transmission together with the established understanding of effective transmission prevention strategies against blood borne and sexually transmitted viruses, to produce a clear and evidence-based WHO HTLV-1 Fact Sheet, which would inform WHO web-users world-wide.

A recent review of WHO’s website revealed that the information on HTLV-1 could benefit from an evidence-based update, supported by HTLV-1 experts and patient representatives living with this virus. We need to visibly share the information that about 80% of HTLV-1 infection is transmitted sexually [4000 cases/annum of sexual transmission in Japan alone (19)] with most of the remaining 20% of transmission being attributed to mother to child transmission, predominantly through breastfeeding [up to 32% risk to the infant depending on the duration of breastfeeding (44)]. We would like to see an emphasis on the fact that HTLV-1 is highly transmissible through infected blood and that the risk through organ transplantation may be 100% with 2 out of 3 organ recipients thus infected developing HAM/TSP within 4 years (18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017: Yuzawa K. et al O-5-7).

So far, an astounding 17 different prevention strategies have been identified to reduce the risk the transmission of other blood borne and sexually transmittable viruses, such as Hepatitis B & C and HIV (Table 1) but not for HTLV-1.

  HBV HTLV HIV HCV
Discovered 1965 1980 1983 1989
Vaccine NA NA NA
Test
Routine blood product screening
Routine organ transplant screening (✓)
Routine antenatal screening (✓)
Routine sexual health screening (✓) (✓)
Treatment or Cure  (✓)
Mother to child transmission prevention (✓) (✓)
Partner notification (✓)
Needle exchange programs (✓)
Condoms
Strategies for condom-less anal sex()  (✓) ? (✓)
Post-exposure prophylaxis (✓) ? ?
Pre-exposure prophylaxis (✓) ? ?
Voluntary medical male circumcision NA ? NA
Testing and treating sexually transmitted infections
Education of medics, patients, population (✓)
Total number of widely available interventions 12/16 4/12 16/17 10/13
Legend: Not available = NA; The intervention is available =✓ ; The intervention could be available = (✓); Could be effective but not researched =?

Without a doubt, the availability and level of access to these strategies varies significantly from region to region, but there is a very clear directive from the WHO that they work and should be implemented. Especially in combination, they are so effective that many nations are now planning the eradication of three of these viruses.

There is irrevocable evidence that the transmission of HTLV-1 would be averted by

  • using condoms when having sex,
  • avoiding the transfusion and transplantation of infected blood and organs,
  • advising HTLV-1 antibody positive mothers not to breast-feed their babies (if deemed safe) or reducing duration to 3 – 6 months,
  • using sterile needles, and
  • by educating healthcare professionals and the population about preventions strategies.

For HTLV-1, some of the aforementioned strategies are implemented inconsistently most probably due to a lack of an international consensus and directive. For example, universal antenatal care (ANC) screening is implemented only in Japan. In Brazil, HTLV-1 ANC screening is recommended in some regions but not necessarily implemented. In the UK, ANC screening is not recommended at all, despite recent evidence that it would be cost effective to identify positive mothers and council against breastfeeding and therefore prevent HTLV-1 transmission and ATL disease in their children long-term (18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017: Malik B. et al O-3-2, submitted for publication). If we add to this the prevention of other HTLV-1 diseases the cost effectiveness would be still greater.

In Japan, it is permitted to transplant HTLV-1 positive organs despite recent evidence showing that 63% of recipients of HTLV-1 positive kidneys developed HAM/TSP [(17), 18th International Retrovirology Conference in Tokyo in Japan in March 2017: Yuzawa K. et al O-5-7].

Nowhere that we know of is HTLV-1 part of routine sexually transmitted infection screening or needle exchange programs despite indisputable knowledge of its mode of transmission.

Here we propose the universal HTLV-1 testing of blood and organ donors, and the prevention of HTLV-1 positive blood transfusion and organ transplantations. We offer to support the WHO to develop a HTLV-1 Fact Sheet which provides clear advice that HTLV-1 is an oncovirus and can cause severe inflammation. We wish to inform HTLV-1 infected people that they need lifelong clinical and laboratory monitoring (HTLV-1 pro-viral load, lymphocyte count etc.), so that they are diagnosed early when they develop HTLV-1 diseases, so they can access treatment and clinical trials in a timely fashion. We encourage the WHO to support the recommendation that all people living with HTLV-1 are informed, that HTLV-1 is sexually transmitted and that their partners need to be notified and tested. HTLV-1 positive patients need to be informed that HTLV-1 can be transmitted through breastmilk and we need to advise to have their children tested for HTLV-1.

We are pleased to report that even the variable usage of some of these intervention strategies against HTLV-1 have led to a measurable change in the HTLV-1 prevalence profile. In Japan since the introduction of HTLV-1 ANC in 1987 in the Nagasaki region the HTLV-1 prevalence in mothers has reduced from 7.2% to 1% (http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/gyneclgy/now/now_htlv-1.html). Following the national roll out of ANC screening the mother to child transmission has reduced form 20% to 2.5% in Japan (45). In 2017 Dr Lezin reported a significant reduction in HAM/TSP incidence due to ANC and blood donor screening in the French island of Martinique, in the West Indies (46).

Therefore, we propose a WHO HTLV-1 Vision for the prevention of HTLV-1 transmission: ‘Let’s eradicate HTLV-1 together!’ and a WHO HTLV-1 Mission:

‘Intervention strategies to achieve the eradication of HTLV-1’.

This may be achieved with the implementation of 5 strategies:

Strategy #1 protects the sexually active population:

Routine HTLV-1 testing in sexual health clinics should be available to all attendees. All people diagnosed with HTLV-1 need to be followed up medically and monitored clinically, immunologically and virologically to be able to access treatment promptly. We need to promote CMPC:  Counsel & Monitor HTLV-1 positive patients, notify Partners and promote Condom usage. This strategy also supports HTLV-1 positive parents to test their children for HTLV-1.

Strategy #2 protects blood and organ donors and recipients:

We need to test donors and not use products potentially infected with HTLV and make medical follow up and CMPC available to those infected.

Strategy #3 protects mothers, babies and fathers:

We need routine antenatal care testing and advise against breastfeeding by mothers who are HTLV-1 positive where safe, alternative methods of infant feeding are available. Alongside we need to promote CMPC.

Strategy #4 protects people who inject drugs:

We need to promote HTLV-1 testing and provide free safe needles through needle exchange programmes together with CMPC promotion.

 Strategy #5 supports the population and health care providers:

Access to up-to-date and evidence-based WHO HTLV-1 Fact Sheet and its diseases will allow health care providers to diagnose HTLV-1 and its diseases more often and in a timely fashion. Informed people are more likely to protect themselves and ask for a HTLV-1 test.

Words are important. We need to change the way we talk about HTLV-1 to increase its visibility and are guided by the beautiful language used for the USA National HIV/AIDS Strategy:

Vision: International HTLV Strategy

“Our world will become a place where new HTLV infections are very rare and when they do occur, every person, regardless of age, gender, race/ethnicity, sexual orientation, gender identity or socio-economic circumstance, will have unfettered access to high quality, life-extending care, free from stigma and discrimination.”

Thank you for considering our point of view and we are looking forward to hearing from you and to support your efforts to increase the visibility of people living with HTLV-1.

Yours sincerely,

Fabiola Martin, MD, MDRes, FRCP, FHEA              
Sexual Health, HIV, HTLV Physician
Head of MD Program Admissions
Faculty of Medicine
The University of Queensland, Brisbane, Australia
Honorary Senior Lecturer in HIV Medicine
University of York, York, United Kingdom

Robert Gallo, MD
Co-Founder & Scientific Director
Global Virus Network
The Homer & Martha Gudelsky
Distinguished Professor in Medicine
Co-Founder & Director
Institute of Human Virology at the
University of Maryland School of Medicine

Signatories:

  1. Fabiola Martin, The University of Queensland, Australia and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, Fabiola.martin@uq.edu.au
  2. Kristy Blackeborough-Wesson, HTLV-1 Patient representative, UK
  3. Sandra Do Valle, HTLV-1 Patient representative, Brazil
  4. Shane Schincke, HTLV-1 Patient representative, Australia, shyam@iinet.net.au
  5. Scott McGill, Acting CEO, Australasian Society for HIV, Viral Hepatitis and Sexual Health Medicine, Australia, McGill@ashm.org.au
  6. Stuart Aitken, Sexual Health Society of Queensland, Australia, drsaitken@gmail.com
  7. Graham Neilsen, Sexual Health and HIV Physician, The University of Queensland, Australia, gneilsen@gmail.com
  8. Caroline Harvey, Sexual Health and Reproductive Health Physician, Australia, Harvey@iuih.org.au
  9. Yutaka Tagaya, Institute of Human Virology at the University of Maryland School of Medicine, USA, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, YTagaya@ihv.umaryland.edu
  10. Christian Bréchot, Global Virus Network, USA, christian.brechot@pasteur.fr
  11. Edward McSweegan, Global Virus Network, USA, emcsweegan@gvn.org
  12. Viviana Simon, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, simon@mssm.edu
  13. Claudine Pique, Institute Cochin, France, claudine.pique@inserm.fr
  14. Charles Bangham, Imperial College London, UK and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, bangham@imperial.ac.uk
  15. Sören Andersson, Örebro University, Sweden, Soren.Andersson@oru.se
  16. Olivier Hermine, Hôpital Necker-Enfants Malades, France and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, ohermine@gmail.com
  17. Ali Bazarbachi, American University of Beirut-Medical Center, Lebanon and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, bazarbac@aub.edu.lb
  18. Anne Van Den Broeke, University of Liège, Belgium, vandenbroeke@bordet.be
  19. Carol Hlela,University of Cape Town and Red Cross Children’s Hospital, South Africa, carol.hlela@uct.ac.za
  20. Marina Martins, Fundação Hemominas, Brazil, marina.martins@hemominas.mg.gov.br
  21. Anna Bárbara Proietti, Fundação Hemominas, Brazil, annaproietti@gmail.com
  22. Umberto Bertazzoni, University of Verona, Italy and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, umberto.bertazzoni@univr.it
  23. Roberto Accolla, Università degli Studi dell’Insubria, Italy, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, roberto@gmail.com
  24. Renaud Mahieux, Ecole Normale Supérieure de Lyon, France and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, mahieux@ens-lyon.fr
  25. Madeleine Duc Dodon, Ecole Normale Supérieure de Lyon, France, mducdodo@ens-lyon.fr
  26. Jean-Marie Peloponese, University of Montpellier, France and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, jean-marie.peloponese@irim.cnrs.fr
  27. Houshang Rafatpanah, Mashhad University of Medical Sciences, Iran, RafatPanahH@mums.ac.ir
  28. Beatrice Macchi, University of Rome Tor Vergata, Italy and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, macchi@med.uniroma2.it
  29. Maria Fernanda Rios Grassi, Fundação Oswaldo Cruz, Brazil, grassi@bahia.fiocruz.br Top of FormBottom of Form
  30. Jean-Claude Twizere, University of Liège, Belgium, jean-claude.twizere@ulg.ac.be
  31. Jordana Grazziela Alves Coelho dos Reis, FIOCRUZ, Brazil, jordana.reis@minas.fiocruz.br
  32. Noreen Sheehy, University College Dublin, Ireland and Global Virus Network, sheehy@ucd.ie
  33. Lucy Cook, CNWL NHS Foundation Trust, UK, lucy.cook5@nhs.net
  34. Hideki Hasegawa, Hokkaido University, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, hasegawa@nih.go.jp
  35. Paul Fields, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, UK, Fields@gstt.nhs.uk
  36. Toshi Watanabe, University of Tokyo, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, tnabe@ims.u-tokyo.ac.jp
  37. Vincenzo Ciminale, University of Padova, Italy and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, ciminale@unipd.it
  38. Stephane Olindo, Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, France, stephane.olindo@chu-bordeaux.fr
  39. Raymond Cesaire, The University Hospital of Martinique, France, cesaire@chu-martinique.fr
  40. Agnes Lezin, The University Hospital of Martinique, France, agnes.lezin@chu-martinique.fr
  41. Eduardo Gotuzzo, Universidad Peruana Cayetano Heredia, Peru and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, eduardo.gotuzzo@upch.pe
  42. Mitsuaki Yoshida, Japanese Foundation for Cancer Research, Japan, yoshimx@jfcr.or.jp
  43. Masao Matsuoka, Kyoto University, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, biwako18@gmail.com
  44. Yamano Yoshihisa, Marianna University School of Medicine, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, yyamano@marianna-u.ac.jp
  45. Genoveffa Franchini, National Institutes of Health, USA, franchig@mail.nih.gov
  46. Bernardo Galvao-Castro, Bahiana School of Medicine and Public Health, Salvador, bgalvaocastro@gmail.com
  47. Johan Van Weyenbergh, The Katholieke Universiteit Leuven, Belgium and Global Virus Network, vanweyenbergh@kuleuven.be
  48. Abelardo Araujo, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Brazil, araujo@gmail.com
  49. Damian Purcell, The Peter Doherty Institute for Infection and Immunity at The University of Melbourne, Australia and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, dfjp@unimelb.edu.au
  50. Luc Willems, University of Liège, Belgium and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, willems@uliege.be
  51. Steve Jacobson, National Institutes of Health, USA, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, jacobsons@ninds.nih.gov
  52. Shaan Shiva Bassi, BSc., patient advocate (htlvaware.com)
  53. Ed Murphy, University of California, San Francisco, USA and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, murphy@ucsf.edu
  54. John Kaldor, The University of New South Wales, Australia and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, Jkaldor@kirby.unsw.edu.au
  55. Masao Matsuoka, Kyoto University, Japan and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, mamatsu@kumamoto-u.ac.jp
  56. Antoine Gessain, Institut Pasteur, France and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, antoine.gessain@pasteur.fr
  57. Lloyd Einsiedel, Baker Institute, Australia and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, Lloyd.Einsiedel@nt.gov.au
  58. Graham P Taylor, Imperial College London, UK, and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, g.p.taylor@imperial.ac.uk
  59. William Hall, University College Dublin and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, William.hall@ucd.ie
  60. Robert C. Gallo, Institute of Human Virology at the University of Maryland School of Medicine and Global Virus Network HTLV-1 Task Force, rgallo@ihv.umaryland.edu

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ENCONTRO COM PORTADORES DE HTLV

Foi muito gratificante a reunião com os portadores de HTLV que aconteceu no dia 13/04 em São Luis-MA, mesmo sendo em uma sexta-feira 13 com muita chuva causando muita tragédia em todo o Estado. A Dra. Graça Castro, a quem agradeço de coração, foi muito atenciosa comigo e conseguiu reunir um grupo de pacientes que demonstraram disposição em criar uma Associação.

Segundo a literatura, estudos feitos em gestantes apontou uma prevalência de 0,30%, positivo para o HTLV-1/2, em São Luis/MA (Guimarães Souza – 2012). O mais grave é que, novos estudos ainda não publicados, apontam que esta prevalência aumentou muito, por falta de prevenção, informação, atendimento básico e orientação.

Os Maranhenses não têm uma Instituição referenciada para atendimento específico a portadores de HTLV, as gestantes não são testadas pelos órgãos públicos de saúde e a infecção corre solta sem controle. É muito grave essa situação! É preciso que os portadores se unam e cobrem das autoridades mais atenção ao agravo.

Um Estado tão pequeno, onde pertencer à classe média é privilégio de bem poucos, em outras palavras, a pobreza e a miséria é dominante na população, graças aos desmandos e achaque (defeito; falha moral; disposição natural para cometer ações imorais.) de governos de mesmo DNA, as instituições públicas de saúde estão caindo aos pedaços, assim como toda a Cidade de São Luis………uma tristeza só.

Essa viagem reavivou meus instintos de proteção, minha vontade de fazer muito mais do que tenho feito pelos portadores de HTLV e também a minha “gana” de lutar e vencer por todos nós!

É muito triste você ver e saber que o portador de HTLV está na mesma situação em qualquer parte do Brasil e que lá fora, tudo está acontecendo em prol deles…….

Já passou da hora de mudar e essa situação!

 

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MULTIPLICANDO INFORMAÇÕES

A presidente do Grupo Vitamóre, Sandra Do Valle, vai dar uma palestra na Cidade de São Luis/Maranhão, para pessoas que estão interessadas em criar uma Associação de Portadores do HTLV.

A palestra acontecerá no Hospital Presidente Vargas, às 15:00hs, do dia 13 do corrente (sexta-feira).

Cabe ressaltar que o Hospital Presidente Vargas é referência para atendimento de pessoas com HTLV.

Com todas as dificuldades que estamos passando no momento, não poderíamos deixar de ir, pois o Maranhão tem um grande número de pessoas infectadas pelo vírus e estão sem liderança.

Aproveitamos a oportunidade para informar que o nosso telefone fixo (21)3587-6364, por contenção de despesas, foi cancelado.

Estamos atendendo em duas linhas móveis:  (21)9.8712-4634 – operadora Oi

(21) 9.9548-3692 – operadora Vivo.

WhatsApp  (21) 9.7911-3381

#HTLVNOBRASIL

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DESAMPARADOS – REFUGIADOS – ABANDONADOS

Boa noite amigos!

É impressionante a total falta de interesse em nossas mídias, sobre como fazer chegar ajuda para os refugiados Venezuelanos e os desabrigados das enchentes do Rio de Janeiro!

Entrei em contato, através do zap, com a Band News, RJTV e vasculhei o Google de ponta a ponta e nada encontrei. A Band News e o RJTV, sequer me deram uma resposta ou me apontaram um caminho para seguir. Aquelas reportagens apresentadas sobre a tragédia das chuvas, não passou de “matéria” para encher o noticiário, tanto de uma quanto de outra. Na hora em que você se coloca à disposição para ajudar, cai um silêncio mortal. Mas, quando você chega ao local para entregar as doações, aparecem repórteres de todas as bandeiras querendo fazer “cortesia com o chapéu dos outros”.

Por minha persistência em obter informações, consegui fazer contato com a Diretora da Clínica José de Paula, em Guaratiba, que está recebendo doações e atendendo a esta população tão sofrida!!

Onde está a imprensa que não divulga essa informação preciosa?

“Kd a Réde Globo” (sotaque de baiano) que não divulga e nem ajuda?

E a Band News, que esqueceu o lado humanitário e só se envolve com a política?

Doações eu consegui, será que algum deles colocaria um dos seus carros à disposição para que eu possa fazer a entrega? Duvido……

Estamos no País dos escândalos, da roubalheira, da corrupção explicita, dos ladrões de cartola, mas isso não é novidade pra ninguém! É notícia velha, jurássica!

Vamos olhar para o agora, para os nossos irmãos que estão sem casa, comida, saúde, etc.

Vamos olhar para nossos irmãos que estão fugindo de um País em estado de miséria, e chegando a outro em situação semelhante. Onde está a ajuda humanitária para os Venezuelanos que estão “sobrevivendo” em uma praça em condições sub-humanas, passando fome, sede, morrendo de sarampo e, mesmo assim, com esperança de uma vida melhor? Coitados …

O Brasil sempre foi reconhecido como o País que tem o povo mais solidário do mundo! Estamos perdendo isso……

Sandra Do Valle

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FEBRE AMARELA X PORTADOR DE HTLV

TIRANDO DÚVIDAS NA QUESTÃO DA VACINAÇÃO CONTRA A FEBRE AMARELA

E-mail recebido do Dr. Abelardo Araújo, Chefe do Laboratório de Pesquisas Clínicas do Instituto Nacional de Infectologia – INI/FIOCRUZ.

Pacientes com Leucemia e linfoma não devem tomar.

Pacientes com mielopatia e em tratamento com corticóide ou outro Imunossupressor não devem tomar.

Indivíduos em geral que já tenham tomado anteriormente a vacina, independentemente de ter ou não doença ligada ao HTLV não precisam tomar

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ANO NOVO – ESPERANÇAS RENOVADAS

Boa tarde amigos de luta!

Ano novo, novas esperanças, novas conquistas e um desejo enorme de fazer acontecer!

Nós, do Grupo Vitamóre, estamos empenhados em fazer acontecer em 2018, o que há muito nos foi prometido. Temos ideias fantásticas para pormos em prática; estamos tentando apoio para a realização de um mega Seminário em novembro, e muita articulação junto ao poder público. Para tanto, precisamos da ajuda de cada um de vocês!

Para fazer acontecer é preciso investir, e o Grupo Vitamóre continua sem apoio financeiro.

Gostaríamos muito que vocês assumissem um compromisso conosco, da seguinte forma: uma pequena doação, mas que fosse mensal. Estamos precisando alugar um local para nossa Sede, mas não temos renda fixa para tanto. Queremos reverter esse quadro e oferecer a vocês, um local para que possamos nos reunir, conversar, trocar experiências e vivências e criar um ambiente leve e recreativo.

CONTATO WHATSAPP  (21) 9.8911-3381

Amados, vamos entregar nossos planos a Deus e confiar. Com a união de todos, tudo é possível!

#HTLV2018

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REUNIÃO COM A CONITEC

Boa noite !

Sobre o encontro Entendendo a Incorporação de Tecnologias em saúde – como se envolver -, posso dizer que foi excelente e agregou-me muito conhecimento, sobre o processo para apresentar Projetos a serem implantados no SUS.

Foram dois dias intensos, com oficinas práticas para que pudéssemos perceber qual é o papel da CONITEC quando recebe um Projeto.

Ao contrário do que estão me perguntando, não foi um encontro com médicos e muito menos para falar sobre tratamentos e novos medicamentos. Foi um treinamento para os representantes de várias ONGS, de várias patologias, de como funciona a reivindicação de aprovação de um novo medicamento e/ou tratamento para uma doença específica.

Fizemos um estudo de 3(três) casos diferentes, como se fossemos membros da CONITEC. Os processos são difíceis de serem avaliados e precisa ter a aprovação mínima de 50% +1 para ser aprovado. Claro que houve divergência entre os grupos.

Representantes da CONITEC presentes ao Encontro: Arthur Felipe S. Brito (Diretor/DGITS); Jefferson G. Fernandes (Superintendente/HAOC); Roberta B. Rabelo (Coordenadora CITEC/DGITS); Aline S. Silva (Tecnologista/DGITS); Gustavo Laine de Oliveira (Tecnologista/DGITS) e Tacila Pires Mega (ATPS/DGITS).

Éramos 103 participantes distribuídos em 9 (nove) mesas redondas formando grupos para debates e estudos. Todos os facilitadores eram membros da CONITEC, o que muito facilitou nosso entendimento.

Quanto ao objetivo do encontro: Educação Popular em ATS e disseminação das ações da CONITEC na área da participação social.

O público: Pacientes e representantes de pacientes.

Agora eu tenho o entendimento de por que as nossas reivindicações para o HTLV junto ao SUS, não foram aprovadas pela CONITEC.  Também tomei conhecimento de que a Sociedade Civil pode apresentar o seu projeto para utilização de medicamentos, exames e/ou tratamento, diretamente à CONITEC, sem precisar de intermediários. O processo é simples, basta atender os quesitos necessários que constam no site.

A mesa da qual fiz parte, era composta dos seguintes representantes: Facilitadora: Tacila Pires Mega (CONITEC); Gracelia Maria da Silva (Fundação Maria Carvalho Santos – Teresina/Piauí – Prevenção, e tratamento do câncer de mama); Melissa do Amaral Ribeiro (ACBG Brasil – Associação Brasileira de Câncer de boca e garganta – Florianópolis/SC); Eduarda Assis de Albuquerque Arantes (Diretora Presidente da AGEMN – Associação Goiana de Esclerose Múltipla Nacional); Maria Alice Araujo de Moraes Mello Susemihl (Vice Presidente da ABE – Associação Brasileira de Epilepsia); Suhellen Oliveira (Presidente da DONEM – Associação dos familiares e amigos dos portadores de doenças neuromusculares – PÉ); Luma Barbosa (Diretora do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal – Atuação Nacional, sede em São Paulo-SP e Santa Cruz do Sul-RS); Juliana Barreto Pires (membro da Associação de Diabéticos de Santa Bárbara D’Oeste – SP); Patrícia Krebs Ferreira (OBADIN – Organização Brasileira de Apoio às pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras); Alber Sena (ABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – Coordenador de Políticas Públicas); e outros representantes de portadores de Diabetes tipo 1, doenças raras, etc.

Conheci pessoas muito interessantes que representavam outras Instituições, inclusive uma estudante de Biomedicina, um doce de pessoa, muito inteligente e super envolvida em sua causa, o nome dela é Rivanha Soares (GADA – Grupo de amigos diabéticos em ação – Cajazeira/Paraíba).

Sabem o que isso significa para nós, portadores de HTLV, que temos o maior interesse em “bloquear” a transmissão vertical do vírus?  Nem precisa falar, não é mesmo? Nosso “grito” é único –TESTE DA GESTANTE NO PRÉ-NATAL DO SUS, JÁ!

Pois é amigos, voltei emponderada, capacitada, cheia de planos e projetos, recarregada para continuar a nossa luta, com muita responsabilidade nos ombros e muitas esperanças na alma. Eu acredito que Deus sempre está no controle de todas as coisas. Agora temos oportunidade para mostrar o quadro da transmissão vertical do HTLV, no Brasil. Mas tem um porém, preciso de alguém para trabalhar comigo na causa. Preciso de alguém que esteja capacitado para me representar em alguns eventos, pois às vezes, acontece conflito de agenda e eu não posso estar em dois lugares ao mesmo tempo. Importante dizer que nosso trabalho é voluntário. O grupo Vitamóre não tem verba para remunerar ninguém. O trabalho tem que ser por amor. Fiz alguns convites e estou aguardando respostas, mas confesso que está bem difícil….

O Grupo Vitamóre tem muito trabalho pela frente, sem contar que temos um grande evento para organizar, que acontecerá em novembro/2018. É imprescindível que estejamos unidos na causa. Assim que conseguir um espaço, convocarei todos para uma reunião.

Espero poder contar com a ajuda de vocês!!

“Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer” Mollière

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RESUMO DO SIMPÓSIO EM SALVADOR E ESCLARECIMENTOS

Sobre o XII SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE HTLV-1 NO BRASIL / I ENCONTRO DE HTLV NA BAHIA, tivemos algumas novidades na área da pesquisa. Cremos que em um curto espaço de tempo, teremos um biomarcador para prever se o portador de HTLV vai desenvolver, ou não, a HAM/TSP. Pode não parecer muita coisa para quem está aqui na ponta, mas é um grande avanço na linha de pesquisas. Com um biomarcador, o médico poderá tomar os cuidados devidos para evitar e/ou retardar o processo da HAM/TSP.

Nós, representantes dos portadores de HTLV, tivemos alguns minutos para falarmos sobre nossa atual condição, lutas, conquistas e esperanças. Fizemos também uma velada reclamação quanto ao atendimento que nos é oferecido pelos profissionais de saúde.

Muito interessante foi a cartilha desenvolvida por um grupo de fisioterapeutas, para que o portador que está no processo da HAM/TSP em evolução, possa fazer os exercícios em casa. A ideia surgiu após uma pesquisa feita pelo grupo, sobre as dificuldades de locomoção e também o custo financeiro que um paciente tem para ir à fisioterapia.

As formas de prevenção e controle do vírus HTLV, foram amplamente debatidas em todas as palestras. Temos que concordar que, se não há tratamento específico e nem cura, então precisamos divulgar a prevenção, sempre.

Boa parte das palestras foram muito técnicas e, em sua maioria, as apresentações eram em inglês. Isso dificultou bastante o entendimento entre a palestra e o que estava sendo apresentado.

O Grupo Vitamóre, através de alguns banners, discorreu sobre o trabalho da ONG nos últimos dez anos. Foi muito gratificante o reconhecimento do nosso trabalho através de elogios e citações dos grandes médicos/pesquisadores lá presentes. Ficou muito claro que a sociedade civil e os profissionais de saúde, precisam se unir e formar uma “força tarefa” para que o Ministério da Saúde tome providências urgentes e necessárias na questão da endemia por HTLV no Brasil.

Estamos aguardando a disponibilidade das palestras que foram dadas, para serem postas em nosso site. No momento, nós temos o áudio da segunda parte da palestra do Dr. Abelardo Araújo (INI/FIOCRUZ-RJ), que é de extrema importância para o portador de HTLV. Pedimos a todos que ouçam com atenção e façam com que seus médicos assumam a postura que foi colocada pelo Dr. Abelardo.  Temos que ser tratados com respeito, profissionalismo e atenção total. Chega de lamentações e queixas sobre o atendimento de um profissional de saúde! Façam uso dos seus direitos.

NOTA:  1) O áudio teve a devida autorização do Dr. Abelardo para ser postado;

2) Quando vamos aos Congressos /Simpósios e/ou Seminários, estamos nos capacitando para que possamos multiplicar informações, colocar nossos questionamentos e informar o que acontece do outro lado da mesa. Se saímos para passear, é sempre após o evento ou em horários nos quais estamos liberados. Se postamos fotos de momentos de lazer, muito mais postamos sobre os eventos que têm em média, nove horas por dia de palestras. Logicamente precisamos de um merecido descanso antes, durante e após os eventos.

 

3) Importante esclarecer que a Laura Lee, Vice-Presidente do Grupo Vitamóre, faz todo o trabalho de campo sozinha, pois não temos voluntários. Sempre que pedimos a alguém para nos ajudar, temos que pagar. O trabalho da Sandra Do Valle é burocrático. É ela quem faz com que a Vitamóre continue de pé; articula com o Departamento de IST/AIDS-HV do Ministério da Saúde, para que possamos participar de eventos; faz a prestação de contas, providencia o pagamento das contas da Vitamóre, representa o Grupo Vitamóre em questões referentes à saúde pública (Governos Estaduais e Municipais, Projetos, SUS, etc.), pede ajuda financeira aos amigos para poder cumprir com os compromissos da ONG e repassa informações fidedignas para todos que acompanham nosso site.

4) Todo dinheiro que conseguimos com a comercialização de livros durante os eventos, vai direto para a conta da Vitamóre, embora não chegue a cobrir os custos mensais obrigatórios.

Esperamos ter esclarecido a todos o que realmente é o Grupo Vitamóre. Insinuações capciosas inbox, por e-mail e redes sociais, sobre o que fazemos durante os eventos, não acrescentam nada ao movimento e ainda minam a confiança de quem está chegando, por isso não serão mais aceitas e serão devidamente bloqueadas.

Agradecemos a Dra. Maria Fernanda Grassi e ao Dr. Bernardo Galvão pelo convite, acolhimento e carinho. Parabenizamos a organização do Simpósio pelo excelente trabalho!!!!

Somos milhões de portadores, apenas duas pessoas trabalham pelo Grupo Vitamóre.

Segue o link da palestra:  https://youtu.be/cZn-VmdWI9U

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XIII SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE HTLV NO BRASIL

O Grupo Vitamóre estará representando os portadores de HTLV do Brasil, em mais um evento importante.

É uma oportunidade ímpar para cobrarmos nossos direitos e esclarecermos dúvidas, com os profissionais especialistas em HTLV.

Se você quiser participar da nossa “roda de conversa”, nos envie um e-mail com suas dúvidas, dificuldades, reclamações e pedidos de informações para o endereço: contato@vitamore.com.br

Caso você não queira se identificar, respeitaremos o sigilo, mas não deixe de participar. Os dados obrigatórios em seu e-mail são: idade, sexo, cidade/Estado.

Visite o site  https:   //www.simposiohtlv2017.com/

Contamos com sua colaboração!!

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UM PEQUENO RESUMO DOS ÚLTIMOS DIAS

Boa noite amigos!

Desculpem-nos a falta de atualização e notícias, é que estamos passando pelo momento de renovação de Diretoria e as demandas são muitas, para poucas pessoas trabalhando.

Sei que todos estão ansiosos por notícias do Congresso AidsInBahia, no que se refere ao HTLV. Infelizmente, nenhuma novidade concreta, testada e publicada.

A Dra. Elaine Coutinho Netto (BA), falou sobre Biomarcadores (marcadores biológicos são entidades que podem ser medidas experimentalmente e indicam a ocorrência de uma determinada função normal ou patológica de um organismo ou uma resposta a um agente farmacológico) e o uso da Vitamina D. Segundo ela, após o estudo de um determinado grupo de portadores de HTLV, que usaram a Vitamina D, observou-se uma melhora sensível na saúde dos pacientes. Ainda não é um resultado final, precisa haver um estudo com uma coorte maior de pacientes para depois ser publicado. Como estamos vivendo a “era dos suplementos vitamínicos”, é preciso ter muito cuidado, consultar o seu médico para saber se ele aprova e a quantidade a ser tomada. É bom pensar que a Vitamina D “é a bola da vez” na internet, viralizou no WathsApp.

A palestra do Dr. Carlos Brites, não foi uma palestra e sim a sua opinião sobre os três melhores trabalhos publicados sobre HTLV, nos últimos 12 meses.

Tivemos um agradável encontro com os portadores de HTLV de Salvador. Fomos convidadas para conhecer a sede do HTLVIDA e  recepcionadas com um delicioso almoço tipicamente baiano…………….”Affi mainha, que coisa boa”!!!!

O Grupo HTLVIDA está de parabéns pela união dos seus sócios, pela conquista da sede e pelo trabalho que desenvolvem!

Em Setembro voltaremos a Salvador para o nosso tão esperado XIII Congresso Internacional de HTLV no Brasil. Esperamos ouvir boas novas, mas também temos muito para cobrar.

Sandra Do Valle

Laura Lee

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